Associazione Nazionale di Pazienti. Fare informazione per creare consapevolezza
Ospedale Santa Maria Nuova(RE):la chiusura del centro endometriosi
2017
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Carissime,
l’A.P.E. Onlus da oltre 12 anni si impegna per portare avanti i diritti delle donne affette da endometriosi.
Abbiamo contribuito attivamente alla nascita del centro specializzato in endometriosi dell’Ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia che è stato presentato ufficialmente nel 2010.
Da tempo riceviamo segnalazioni circa il non funzionamento del centro ed è di ieri un articolo pubblicato su “Il Resto del Carlino” che denuncia la situazione http://www.reggiosera.it/2017/07/santa-maria-nuova-il-fials-denuncia-chiuso-il-centro-endometriosi/32095/ .
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I consigli alimentari per questa rovente estate
2017
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È arrivata l’estate e con essa anche il caldo, che molto spesso ci toglie le energie e la voglia di fare qualunque cosa.
Spesso anche la tavola ne risente perché la prospettiva di stare ai fornelli non è molto allettante, e si rischia di ricadere sulla scelta di pasti veloci come salumi e formaggi, o sulla frutta che però, attenzione, contiene molti zuccheri e non può essere usata come unico sostituto di un pasto!
Ma la natura ci viene in soccorso, come sempre.
Durante la stagione estiva, infatti, abbondano i vegetali molto succosi, ricchi di acqua, di minerali e vitamine, che in questo periodo perdiamo facilmente con il sudore.
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Ricerca sull’utilizzo della tecnologia da parte delle persone con patologie croniche
2017
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Carissime,
il Dr. Alberto Ardissone del Dipartimento di Sociologia e Diritto dell’Economia dell’Università di Bologna sta conducendo una ricerca sull’utilizzo del web, in particolare dei social network e delle App legate alla salute, da parte delle persone che soffrono di malattie croniche.
Il web sta avendo un ruolo sempre maggiore anche nel campo della salute, molte persone cercano informazioni e spesso anche sostegno in internet, nei social network, nei forum etc.
Crediamo pertanto che sia importante la partecipazione di tutti alla compilazione del questionario che trovate al seguente link per fornire informazioni utili allo studio del fenomeno e delle sue implicazioni.

https://it.surveymonkey.com/r/M8CVGBL

Grazie da parte nostra e del Dr. Ardissone per il tempo che vorrete dedicare.

 

XV Rapporto sulle politiche della cronicità, LEA e Piano Nazionale Cronicità: a pagare sono i pazienti
2017
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Lunedì 1 Maggio 2017

Giovedì 27 Aprile l’A.P.E. ha partecipato a Roma al XV Rapporto sulle politiche della cronicità, la presentazione di una raccolta di dati che riguardano l’assistenza e le difficoltà riscontrate da chi convive con una malattia cronica come l’endometriosi e al quale ha contribuito anche la nostra associazione.

Nel pomeriggio durante l’assemblea annuale delle Associazioni del Coordinamento nazionale dei Malati Cronici (CnAMC) si è invece discusso il Piano nazionale delle Cronicità e l’approvazione dei nuovi LEA.

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REGGIO EMILIA: RISULTATI PROGETTO T&TR SU DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI

Carissime,

tra i progetti dell’ A.P.E. Onlus si prefigge dalla sua fondazione ad oggi vi è quello di supportare le iniziative che abbiano come scopo la ricerca sull’endometriosi. Tra Novembre e Dicembre 2016 Danilo Marioli, riferimento per tutti i bodyworks e Trauma & Stress Release, ed Elena Ferrari Coach per il Restorative yoga hanno scelto di provare ad applicare una nuova tecnica con basi neurofiosiologiche, anche alla sintomatologia dolorosa nell’endometriosi. L’idea del progetto è nata da Danilo ed Elena dopo aver trattato una ragazza per un problema di dolore alla schiena, la quale ha descritto di non avvertire più la sofferenza muscolare ed umorale che sentiva durante il ciclo mestruale. Leggi tutto

ENDOMETRIOSI: RICERCA E TERAPIA, FACCIAMO IL PUNTO.
2017
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A cura del Prof. Valentino Remorgida – Professore Associato Dipartimento Ginecologia e Ostetricia Università di Genova

Carissime amiche dell’A.P.E.,
colgo con piacere il graditissimo invito a fare il punto della situazione sulla ben nota patologia che vi affligge.

A che punto siamo con la ricerca.
Direi che si stanno profilando interessanti scenari per il futuro. Il primo riguarda l’origine genetica della malattia. Siamo oramai vicini alla determinazione dei siti genici coinvolti nello sviluppo dell’endometriosi. Siccome possono esistere differenti popolazione specifiche, il gruppo ETIC sta effettuando una ricerca tutta italiana sotto il coordinamento della Dottoressa Paola Viganò dell’Istituto San Raffaele di Milano.
Siete tutte invitate a partecipare: basta avere tra i 18 e i 45 anni, essere italiane di etnia (non è razzismo ma necessità di studio di popolazione) ed avere una diagnosi istologica di endometriosi .
E’ un banale prelievo di sangue e una breve storia clinica.
I membri ETIC (gruppo di lavoro sull’endometriosi formato da medici specialisti, ginecologi, ricercatori) sono sparsi in tutta Italia e quindi certamente potete contribuire.
I futuri risvolti di questi dati sono molto interessanti e si potrebbe anche avere un  esame diagnostico per  “predire”   in futuro la possibilità di ammalarsi.  L’altro campo di ricerca molto interessante riguarda il ruolo che le cellule staminali possono avere nel determinare la malattia.

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PARLAMENTO EUROPEO: ECCO LE PROPOSTE PER L’ ENDOMETRIOSI
2017
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Carissime,

oggi siamo a comunicarVi una notizia che purtroppo non ha avuto il peso che crediamo meritasse, ma che rappresenta un passo avanti nel riconoscimento sociale dell’Endometriosi a livello internazionale. Leggi tutto

QUESTIONARIO PER TESI UNIVERSITARIA
2017
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L’A.P.E. onlus, in linea con gli obiettivi e gli scopi che si prefigge dalla sua fondazione ad oggi, è felice di aiutare chi sceglie l’endometriosi come argomento di tesi di laurea. Crediamo infatti che stia a tutte noi dare un contributo a chi vuole aiutarci, e abbiamo accolto con piacere la proposta di collaborazione della Dott.ssa Valentina Ruggio.

Attraverso l’utilizzo del questionario la Dottoressa intende effettuare un’indagine conoscitiva sull’impatto che la malattia ha sulle donne, e vuole evidenziare gli aspetti dell’assistenza infermieristica che la riguardano. I risultati raccolti costituiranno la base per la tesi di laurea in infermieristica presso la Scuola di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”.

Compila QUI il questionario.

Vi ringraziamo fin da ora per il vostro prezioso contributo!

Approvati i nuovi LEA: ecco le novità riguardanti l’endometriosi

Carissime, come tutte sapete il 13 gennaio 2017 il Presidente del Consiglio Gentiloni, ha firmato l’approvazione dei nuovi LEA.
In questi giorni ci avete chiesto informazioni a riguardo ma abbiamo aspettato a pubblicare qualsiasi notizia perché l’A.P.E. si è sempre contraddistinta per aver dato informazioni certe e possiamo assicurarvi che capire il linguaggio della politica non è stato affatto semplice.

Confermiamo che l’iter dei LEA è stato ultimato, ma il decreto non è ancora stato pubblicato su la “Gazzetta Ufficiale” pertanto entreranno in vigore solo dal giorno successivo alla pubblicazione.

Di confusione ne è stata fatta tanta, soprattutto dalla stampa nazionale che ha dato notizie errate o a metà, ecco perché cercheremo di spiegarvi tutto ciò che siamo riuscite a capire dopo telefonate e ricerche su internet.

L’ENDOMETRIOSI è stata inserita nei LEA come patologia cronica, sono stati però inserite prestazioni gratuite solo per il 3° e 4° stadio della patologia in quanto, per lo Stato, questi stadi comportano una spesa alta per le pazienti che ne sono affette. Leggi tutto

ENDOMETRIOSI, L’IMPATTO SULLA VITA DELLE DONNE
2017
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A cura di Federica Facchin, Dottore di Ricerca in Psicologia, Psicoterapeuta, Università Cattolica di Milano

“Ma da queste profonde ferite usciranno farfalle libere”. Una teoria esplicativa di come l’endometriosi impatta sulla salute psicologica delle donne

Le Amiche di A.P.E. Onlus ci hanno offerto un aiuto prezioso discutendo con noi i risultati di una ricerca qualitativa recentemente pubblicata sul Journal of Health Psychology (Facchin, Saita, Barbara, Dridi, Vercellini, 2017) e di cui riportiamo qui una sintesi. L’obiettivo dello studio è quello di dare voce alle donne affette da endometriosi, con l’idea che la ricerca, per poter essere eticamente orientata e dunque “responsabile”, debba mettere al centro la persona con il suo discorso. Il sapere tecnico-scientifico, seppur fondamentale per il nostro lavoro, non esaurisce infatti la complessità che caratterizza l’esperienza umana del dolore, fisico e psicologico.

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