Associazione Nazionale di Pazienti. Fare informazione per creare consapevolezza
IPASVI: anche l’A.P.E. nella Consulta permanente delle associazioni di pazienti e cittadini
2017
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23/06/2017  

Carissime,

siamo liete di comunicarVi che anche l’A.P.E. ha aderito alla “Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini”!

Pazienti e cittadini si alleano con gli oltre 447mila infermieri che operano in Italia e danno vita ad una Consulta senza precedenti, insediata a Roma presso la Federazione nazionale Ipasvi, e a cui hanno aderito oltre 30 associazioni di malati.

“Il rapporto coi pazienti è per noi un elemento valoriale importante della professione – ha detto la presidente della Federazione nazionale Ipasvi, Barbara Mangiacavalli – e del suo ‘patto col cittadino’ che da anni la caratterizza. Nel nostro Codice deontologico l’elemento portante è il ruolo della professione legato all’ideale di servizio che è quello di assistere la persona. Per noi è essenziale – ha proseguito rivolgendosi ai rappresentanti delle associazioni di malati e cittadini – avere una relazione privilegiata con voi, per comprendere come ci vedete e come possiamo soddisfare nel modo migliore i vostri bisogni di salute. Il Servizio sanitario è ancora troppo centrato sull’acuzie, ma i bisogni di salute stanno rapidamente cambiando e già si sono modificati. Sono aumentati gli anni di vita, ma non in buona salute purtroppo e lavorare sulle competenze e sulle capacità degli infermieri rappresenta un modo proattivo di vedere la professione secondo l’alleanza che oggi abbiamo stretto con voi per conoscere e soddisfare i vostri bisogni”.
La neo Consulta è un luogo di confronto e comunicazione permanente tra infermieri, associazioni di pazienti e cittadini e sarà convocata e sentita preventivamente dalla Federazione degli infermieri sulle tematiche professionali con una funzione propositiva per le azioni future della categoria.
Sono inoltre previsti gruppi di lavoro temporanei o permanenti per approfondire analisi e proposte relative ai temi in discussione che riguardano la “vera” assistenza.
“La Consulta è un momento importante perché i cittadini capiscono e vivono le esigenze di tutti – ha affermato Tonino Aceti, coordinatore nazionale di Cittadinanzattiva – e le comunicano agli infermieri come protagonisti di un cambiamento positivo e virtuoso della professione. Le altre professionalità del mondo sanitario non l’hanno ancora fatto: la Federazione Ipasvi è stata la prima e mi auguro, grazie a lei e al suo esempio, che ora seguano ulteriori esperienze positive di questo tipo”.
Ancora una volta questo passo avanti è stato possibile grazie al contributo del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC), rete di Cittadinanzattiva, di cui l’A.P.E. fa parte. Sarà fondamentale avere a fianco figure vicine alle pazienti come il personale infermieristico, che nel caso dell’endometriosi rappresentano il primo contatto in caso di urgenze in pronto soccorso, ma non solo, che possono guidare le donne anche nell’informazione, nell’educazione terapeutica ed essere un valido supporto durante ricoveri, visite ed esami. Inoltre come per il nostro Progetto Costru-endo, la formazione del personale sanitario è essenziale per prevenire danni importanti che l’endometriosi nel tempo può causare.
La conoscenza dell’Endometriosi deve rientrare in un programma di salute basilare, pertanto, risulta sempre più importante porre attenzione ad un reciproco confronto con il personale sanitario. 

Per ulteriori informazioni:

http://www.ipasvi.it/attualita/al-via-anche-la-consulta-permanente-delle-associazioni-dei-pazienti-e-cittadini-id2130.htm

Le aderenze: un problema frequente ma sottovalutato
2017
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Care Amiche, condividiamo con Voi questo interessantissimo pezzo tratto da “Il Pungiglione” * del 2014, buona lettura!

Le donne che soffrono di endometriosi sono particolarmente esposte alla formazione di aderenze: sebbene nel linguaggio comune le aderenze siano associate unicamente al periodo postchirurgico (ed effettivamente le aderenze si riscontrano in più dei due terzi delle pazienti che hanno subito un intervento chirurgico ginecologico sia in laparotomia che in laparoscopia), è invece meno noto che una qualunque lesione del peritoneo costituisca il passo iniziale per la formazione di aderenze che possono legare, ad esempio, utero e vescica oppure un ovaio alla parete pelvica.
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L’ASSOCIAZIONE: TRA SLANCIO VITALE E SENSO COMUNITARIO
2017
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Care Amiche, condividiamo con Voi questo interessantissimo pezzo tratto da “Il Pungiglione” * del 2014, buona lettura!
A cura di Rossella Ardenti, psicologa e psicoterapeuta adleriana

“Intanto il tempo passava, io rimanevo chiusa in camera piena di male, perdevo anni di scuola, amicizie e felicità”.

Di vissuti come questo, nei dieci anni di collaborazione con l’APE, ne ho raccolti molti. Vissuti di anni che scorrono nel dolore fisico ed emotivo; privi di risposte esaustive sul proprio malessere o con risposte che non risulteranno efficacie o risolutive; molto spesso spesi in una crescente solitudine, con la difficoltà di essere creduta o di sentirsi veramente ascoltata e compresa, che porta fino a un senso di abbandono; e spesso anche caratterizzati dal ritiro e dalla perdita. Il ripiegamento in sé stesse che così ne risulta lascia ampio spazio al rimuginare e influenza il tono d’umore dei pensieri alimentando il germe del proprio senso di inadeguatezza e insinuando il dubbio sul valore di sé stesse. Dunque, la donna si ritrova in vortice che, per la forza di gravità, porta sempre più giù.
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Ospedale Santa Maria Nuova(RE):la chiusura del centro endometriosi
2017
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24 Luglio 2017

Carissime,
l’A.P.E. Onlus da oltre 12 anni si impegna per portare avanti i diritti delle donne affette da endometriosi.
Abbiamo contribuito attivamente alla nascita del centro specializzato in endometriosi dell’Ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia che è stato presentato ufficialmente nel 2010.
Da tempo riceviamo segnalazioni circa il non funzionamento del centro ed è di ieri un articolo pubblicato su “Il Resto del Carlino” che denuncia la situazione http://www.reggiosera.it/2017/07/santa-maria-nuova-il-fials-denuncia-chiuso-il-centro-endometriosi/32095/ .
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I consigli alimentari per questa rovente estate
2017
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È arrivata l’estate e con essa anche il caldo, che molto spesso ci toglie le energie e la voglia di fare qualunque cosa.
Spesso anche la tavola ne risente perché la prospettiva di stare ai fornelli non è molto allettante, e si rischia di ricadere sulla scelta di pasti veloci come salumi e formaggi, o sulla frutta che però, attenzione, contiene molti zuccheri e non può essere usata come unico sostituto di un pasto!
Ma la natura ci viene in soccorso, come sempre.
Durante la stagione estiva, infatti, abbondano i vegetali molto succosi, ricchi di acqua, di minerali e vitamine, che in questo periodo perdiamo facilmente con il sudore.
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Ricerca sull’utilizzo della tecnologia da parte delle persone con patologie croniche
2017
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Carissime,
il Dr. Alberto Ardissone del Dipartimento di Sociologia e Diritto dell’Economia dell’Università di Bologna sta conducendo una ricerca sull’utilizzo del web, in particolare dei social network e delle App legate alla salute, da parte delle persone che soffrono di malattie croniche.
Il web sta avendo un ruolo sempre maggiore anche nel campo della salute, molte persone cercano informazioni e spesso anche sostegno in internet, nei social network, nei forum etc.
Crediamo pertanto che sia importante la partecipazione di tutti alla compilazione del questionario che trovate al seguente link per fornire informazioni utili allo studio del fenomeno e delle sue implicazioni.

https://it.surveymonkey.com/r/M8CVGBL

Grazie da parte nostra e del Dr. Ardissone per il tempo che vorrete dedicare.

 

XV Rapporto sulle politiche della cronicità, LEA e Piano Nazionale Cronicità: a pagare sono i pazienti
2017
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Lunedì 1 Maggio 2017

Giovedì 27 Aprile l’A.P.E. ha partecipato a Roma al XV Rapporto sulle politiche della cronicità, la presentazione di una raccolta di dati che riguardano l’assistenza e le difficoltà riscontrate da chi convive con una malattia cronica come l’endometriosi e al quale ha contribuito anche la nostra associazione.

Nel pomeriggio durante l’assemblea annuale delle Associazioni del Coordinamento nazionale dei Malati Cronici (CnAMC) si è invece discusso il Piano nazionale delle Cronicità e l’approvazione dei nuovi LEA.

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REGGIO EMILIA: RISULTATI PROGETTO T&TR SU DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI

Carissime,

tra i progetti dell’ A.P.E. Onlus si prefigge dalla sua fondazione ad oggi vi è quello di supportare le iniziative che abbiano come scopo la ricerca sull’endometriosi. Tra Novembre e Dicembre 2016 Danilo Marioli, riferimento per tutti i bodyworks e Trauma & Stress Release, ed Elena Ferrari Coach per il Restorative yoga hanno scelto di provare ad applicare una nuova tecnica con basi neurofiosiologiche, anche alla sintomatologia dolorosa nell’endometriosi. L’idea del progetto è nata da Danilo ed Elena dopo aver trattato una ragazza per un problema di dolore alla schiena, la quale ha descritto di non avvertire più la sofferenza muscolare ed umorale che sentiva durante il ciclo mestruale. Leggi tutto

ENDOMETRIOSI: RICERCA E TERAPIA, FACCIAMO IL PUNTO.
2017
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A cura del Prof. Valentino Remorgida – Professore Associato Dipartimento Ginecologia e Ostetricia Università di Genova

Carissime amiche dell’A.P.E.,
colgo con piacere il graditissimo invito a fare il punto della situazione sulla ben nota patologia che vi affligge.

A che punto siamo con la ricerca.
Direi che si stanno profilando interessanti scenari per il futuro. Il primo riguarda l’origine genetica della malattia. Siamo oramai vicini alla determinazione dei siti genici coinvolti nello sviluppo dell’endometriosi. Siccome possono esistere differenti popolazione specifiche, il gruppo ETIC sta effettuando una ricerca tutta italiana sotto il coordinamento della Dottoressa Paola Viganò dell’Istituto San Raffaele di Milano.
Siete tutte invitate a partecipare: basta avere tra i 18 e i 45 anni, essere italiane di etnia (non è razzismo ma necessità di studio di popolazione) ed avere una diagnosi istologica di endometriosi .
E’ un banale prelievo di sangue e una breve storia clinica.
I membri ETIC (gruppo di lavoro sull’endometriosi formato da medici specialisti, ginecologi, ricercatori) sono sparsi in tutta Italia e quindi certamente potete contribuire.
I futuri risvolti di questi dati sono molto interessanti e si potrebbe anche avere un  esame diagnostico per  “predire”   in futuro la possibilità di ammalarsi.  L’altro campo di ricerca molto interessante riguarda il ruolo che le cellule staminali possono avere nel determinare la malattia.

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PARLAMENTO EUROPEO: ECCO LE PROPOSTE PER L’ ENDOMETRIOSI
2017
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Carissime,

oggi siamo a comunicarVi una notizia che purtroppo non ha avuto il peso che crediamo meritasse, ma che rappresenta un passo avanti nel riconoscimento sociale dell’Endometriosi a livello internazionale. Leggi tutto