Associazione Nazionale di Pazienti. Fare informazione per creare consapevolezza
Pubblicati i nuovi LEA: lo Stato riconosce l’endometriosi

19.3.2017

Carissime,

abbiamo finalmente appreso che i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) del Servizio sanitario nazionale, risultano pubblicati in Gazzetta Ufficiale. Da ieri lo Stato riconosce l’endometriosi come malattia cronica ma non solo: una malattia esistente e meritevole di tutele, aspetti che dalla fondazione dell’A.P.E. ad oggi erano rimasti solo obiettivi da raggiungere.

Come ha affermato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin si tratta di un “passaggio storico” , che esprime un riconoscimento sociale da parte delle istituzioni, una premessa che cambia le prospettive per noi pazienti, ma che a nostro avviso non rappresenta un cambiamento radicale in termini pratici per chi convive con l’endometriosi.

I motivi sono gli stessi per i quali l’A.P.E. si batte da anni, e che quest’estate avevamo portato all’attenzione delle istituzioni dopo aver visionato la bozza dei LEA, bozza che almeno per quanto riguarda l’endometriosi non è mai stata modificata.

Come vi avevamo anticipato nel nostro articolo e come pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, le tutele previste riguardano solo casi di ENDOMETRIOSI “MODERATA” e “GRAVE” (III e IV STADIO ASRM), e prevedono visite di controllo, 3 tipologie di ecografia differenti e clisma opaco. Leggi tutto

IPASVI: anche l’A.P.E. nella Consulta permanente delle associazioni di pazienti e cittadini

23/06/2017  

Carissime,

siamo liete di comunicarVi che anche l’A.P.E. ha aderito alla “Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini”!

Pazienti e cittadini si alleano con gli oltre 447mila infermieri che operano in Italia e danno vita ad una Consulta senza precedenti, insediata a Roma presso la Federazione nazionale Ipasvi, e a cui hanno aderito oltre 30 associazioni di malati.

“Il rapporto coi pazienti è per noi un elemento valoriale importante della professione – ha detto la presidente della Federazione nazionale Ipasvi, Barbara Mangiacavalli – e del suo ‘patto col cittadino’ che da anni la caratterizza. Nel nostro Codice deontologico l’elemento portante è il ruolo della professione legato all’ideale di servizio che è quello di assistere la persona. Per noi è essenziale – ha proseguito rivolgendosi ai rappresentanti delle associazioni di malati e cittadini – avere una relazione privilegiata con voi, per comprendere come ci vedete e come possiamo soddisfare nel modo migliore i vostri bisogni di salute. Il Servizio sanitario è ancora troppo centrato sull’acuzie, ma i bisogni di salute stanno rapidamente cambiando e già si sono modificati. Sono aumentati gli anni di vita, ma non in buona salute purtroppo e lavorare sulle competenze e sulle capacità degli infermieri rappresenta un modo proattivo di vedere la professione secondo l’alleanza che oggi abbiamo stretto con voi per conoscere e soddisfare i vostri bisogni”.
La neo Consulta è un luogo di confronto e comunicazione permanente tra infermieri, associazioni di pazienti e cittadini e sarà convocata e sentita preventivamente dalla Federazione degli infermieri sulle tematiche professionali con una funzione propositiva per le azioni future della categoria.
Sono inoltre previsti gruppi di lavoro temporanei o permanenti per approfondire analisi e proposte relative ai temi in discussione che riguardano la “vera” assistenza.
“La Consulta è un momento importante perché i cittadini capiscono e vivono le esigenze di tutti – ha affermato Tonino Aceti, coordinatore nazionale di Cittadinanzattiva – e le comunicano agli infermieri come protagonisti di un cambiamento positivo e virtuoso della professione. Le altre professionalità del mondo sanitario non l’hanno ancora fatto: la Federazione Ipasvi è stata la prima e mi auguro, grazie a lei e al suo esempio, che ora seguano ulteriori esperienze positive di questo tipo”.
Ancora una volta questo passo avanti è stato possibile grazie al contributo del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC), rete di Cittadinanzattiva, di cui l’A.P.E. fa parte. Sarà fondamentale avere a fianco figure vicine alle pazienti come il personale infermieristico, che nel caso dell’endometriosi rappresentano il primo contatto in caso di urgenze in pronto soccorso, ma non solo, che possono guidare le donne anche nell’informazione, nell’educazione terapeutica ed essere un valido supporto durante ricoveri, visite ed esami. Inoltre come per il nostro Progetto Costru-endo, la formazione del personale sanitario è essenziale per prevenire danni importanti che l’endometriosi nel tempo può causare.
La conoscenza dell’Endometriosi deve rientrare in un programma di salute basilare, pertanto, risulta sempre più importante porre attenzione ad un reciproco confronto con il personale sanitario. 

Per ulteriori informazioni:

http://www.ipasvi.it/attualita/al-via-anche-la-consulta-permanente-delle-associazioni-dei-pazienti-e-cittadini-id2130.htm

ENDOMETRIOSI: IL CAMBIAMENTO INIZIA AL PARLAMENTO EUROPEO

14.2.2017

Carissime,

oggi è un giorno importante per le donne affette da endometriosi, che assistono finalmente ad un riconoscimento sociale senza precedenti. Pochi giorni fa Vi abbiamo dato in esclusiva una notizia che siamo felici di poter dire essere divenuta realtà: Il Parlamento Europeo* ha approvato una proposta sulla parità di genere nella salute clinica, in cui si parla di endometriosi come non è mai stato fatto prima. Leggi tutto

CHIUSURA SEGRETERIA E SPEDIZIONI PER VACANZE ESTIVE

 

Dopo mesi di intense fatiche, di risultati strabilianti raggiunti tra i quali lo spot “ENDOMETRIOSI, NON SEI SOLA” i numerosi tavoli informativi, incontri e convegni organizzati, l’impegno nei confronti di diritti e le tutele è giusto ed opportuno ricaricare le batterie per poter affrontare i tanti progetti che già bollono in pentola per l’autunno!

La segreteria  A.P.E. Onlus chiuderà i battenti da sabato 5 agosto a domenica 27 agosto!
Vi chiediamo quindi di portare pazienza per tutte le mail agli indirizzi segreteria@apeonlus.com, info@apeonlus.com e ai messaggi che ci scrivete nella pagina Facebook, risponderemo a tutte il prima possibile dopo il 27 agosto.
Saranno sospese anche le spedizioni di dépliant e gadget da venerdì 29 luglio a domenica 27 agosto.

Non si fermano però le attività delle nostre infaticabili volontarie, tenete quindi controllate le news nel nostro sito!

Buone vacanze a tutti!
Consiglio Direttivo A.P.E. onlus

CHIOGGIA (VE) 05 AGOSTO: TAVOLO INFORMATIVO

In occasione dell’evento “Lanterne accese in Calle San Giacomo”, le volontarie del gruppo A.P.E. Onlus di Rovigo saranno presenti con un tavolo informativo sabato 05 agosto dalle ore 20.30 alle ore 23.30, proprio in Calle San Giacomo a Chioggia (VE), che sarà chiusa al traffico e diventerà zona pedonale.

Vi aspettiamo numerose per parlare di endometriosi e delle attività dell’associazione!

PITEGLIO (PT) 08 LUGLIO: GIORNATA INFORMATIVA

Sabato 08 luglio presso l’Agriturismo Le Dogane, Località Lambure 1, a Piteglio (PT) si terrà una giornata di informazione e divertimento organizzata da Cristina Ferrari, volontaria dell’A.P.E. Onlus.

Di seguito programma della giornata:

Ore 11.00 incontro sull’approccio alternativo alla malattia
Interverranno come relatori:
Serena Pesci, membro del Consiglio Direttivo dell’A.P.E. che presenterà l’Associazione e le sue attività;
Michele Iannone, esperto di Medicina Tradizionale Cinese, parlerà di un approccio alternativo alla malattia
Stefano Fontanella, maestro di Yoga presso il Centro studi Maylto di Pistoia, parlerà di questa affascinante disciplina. Leggi tutto

CHIOGGIA (VE) 08 LUGLIO: TAVOLO INFORMATIVO

– ANNULLATO DAL COMUNE L’EVENTO “LANTERNE ACCESE” –

Si rinnova l’appuntamento di informazione in occasione dell’evento “Lanterne accese in Calle San Giacomo”!

Le volontarie del gruppo A.P.E. Onlus di Rovigo saranno presenti con un tavolo informativo sabato 08 luglio dalle ore 20.30 alle ore 23.30, proprio in Calle San Giacomo a Chioggia (VE), che sarà chiusa al traffico e diventerà zona pedonale.

Vi aspettiamo numerose per parlare di endometriosi e delle attività dell’associazione!

MOLFETTA (BA) 01 LUGLIO: APE-RI-PRANZO

Per festeggiare l’arrivo dell’Estate il nostro Gruppo Pugliese vi aspetta per un APE-RI-PRANZO Sabato 01 luglio dalle ore 11.00 presso il TRES JOLIE LOUNGE BAR in via Berlinguer n 2 , Molfetta (BA). 

Un’occasione per passare qualche piacevole momento in compagnia, conoscere le nostre volontarie e parlare con loro dei progetti futuri nella provincia di Bari.

Visti i posti limitati vi chiediamo di inviare una mail per confermare la Vostra presenza a: bari@apeonlus.com.

Vi aspettiamo numerose!

GALLIPOLI (LE) 30 GIUGNO: ENDOMETRIOSI, PATOLOGIA, CLINICA, IMPATTO SOCIALE

Venerdì 30 giugno alle ore 18.30, nell’incantevole centro storico di Gallipoli, si terrà una conferenza dal titolo:

ENDOMETRIOSI: PATOLOGIA, CLINICA, ED IMPATTO SOCIALE

Un dibattito con gli esperti durante il quale verranno toccati tutti gli aspetti che riguardano l’endometriosi con l’obiettivo di fornire al pubblico presente informazioni sulla malattia e le sue implicazioni.
Interverranno in qualità di relatori:

Prof. Ettore Cicinelli, Direttore della II Unità Operativa di Ginecologia ed Ostetricia – Policlinico di Bari
Prof. Arnaldo Scardapane, U.O. Radiologia Diagnostica Universitaria – Policlinico di Bari
Prof. Lamberto Coppola, Andrologo, Ginecologo, Sessuologo – Centro Tecnomed
Dr. Pietro Paolo Losavio, Embriologo e Responsabile Biologo – centro PMA Ospedale di Nardò (LE)
Dr.ssa Silvia Olive, Referente A.P.E. Onlus

Modera il dibattito Mariella Piscopo, giornalista.

Verranno letti alcuni passaggi tratti dal libro “Condividendo, lacrime e sorrisi nell’endometriosi” di Veronica Prampolini, le letture saranno a cura di Francesca Trianni.

La conferenza, che vede il Patrocinio del Comune di Gallipoli, della Provincia di Lecce e dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Lecce, verrà introdotta dal Sindaco di Gallipoli, Avv. Stefano Minerva che ringraziamo per la disponibilità dimostrata.

La conferenza si terrà presso la biblioteca comunale “Ex Sant’Angelo“, via Sant’Angelo a Gallipoli e avrà inizio alle ore 18.30
Vi aspettiamo per questo nuovo momento informativo organizzato dalle nostre volontarie in Puglia.
Per ulteriori informazioni potete mandare una mail a lecce@apeonlus.om

ROSIGNANO M.MO (LI) 27 GIUGNO: PUNTO D’ASCOLTO

 – ANNULLATO CAUSA LAVORI DI MANUTENZIONE STRUTTURA – 

Martedì 27 giugno le nostre volontarie del Gruppo A.P.E. Onlus di Livorno vi aspettano dalle ore alle ore 16.30 alle ore 18.30 presso i locali della Pubblica Assistenza di Rosignano, Via delle Pescine 196, Loc. le Morelline, Rosignano M.mo.

Un punto di ascolto gratuito dove le donne affette da endometriosi potranno trovare un aiuto concreto attraverso la relazione interpersonale, l’ascolto, l’accoglienza e la corretta informazione.

Per maggiori informazioni scrivere a livorno@apeonlus.com