Iter legislativi / esenzioni

INCIDENZA DELLA MALATTIA
In mancanza di registri nazionali, i dati epidemiologici più attendibili sono quelli utilizzati dal Senato della Repubblica Italiana per la predisposizione dell’Indagine Conoscitiva promossa dalla sen. Laura Bianconi e approvata dalla 12° Commissione Permanente Igiene e Sanità nella seduta del 18 gennaio 2006.

In quel documento (reperibile sul sito del Senato http://www.senato.it/leg/14/BGT/Schede/docnonleg/12211.htm) si riportano dati ONU che stimano che le donne colpite da endometriosi in Europa siano 14 milioni, 5,5 milioni nel Nord America e 150 milioni nel mondo.
L’esatta prevalenza (stima della popolazione di donne sottoposte a management per endometriosi in un dato tempo) e l’incidenza (numero di nuovi casi diagnosticati in un anno) dell’endometriosi non sono
conosciute.
Pertanto, in assenza di precisi dati numerici nazionali sull’entità del fenomeno, è possibile far riferimento a quelli internazionali, che mostrano una prevalenza della malattia pari a circa il 10 per cento nella popolazione generale femminile in Europa. In Italia, nel 2004, una rilevazione del Census Bureau ha
evidenziato una prevalenza di 2.902.873 su una popolazione stimata di 58.057.477.
Il costo sociale della malattia, per le sole giornate lavorative non effettuate, supera i 4 miliardi di Euro (fonte Ministero della Salute http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=759&area=Salute donna&menu=sessuale.)

IN ATTESA DI UNA LEGGE PER L’ENDOMETRIOSI
La parola “endometriosi” si è udita per la prima volta in Parlamento nel 2005 allorché la Commissione Igiene e Sanità del Senato della XIV legislatura decise di affrontare con un’indagine conoscitiva il «Fenomeno dell’endometriosi come malattia sociale» a seguito della mozione presentata da un gruppo di senatori che segnalavano l’iniziativa da parte del Parlamento europeo nei riguardi dell’endometriosi. Infatti, in data 19 aprile 2004 (con delibera 30/2004), il Parlamento europeo con la “Written Declaration on Endometriosis” aveva richiamato l’attenzione sulla malattia ed invitato i governi nazionali degli Stati membri e la Commissione europea ad accrescere l’informazione e le conoscenze su tale condizione debilitante.
Questa indagine conoscitiva aveva lo scopo di fotografare la situazione italiana al fine di riconoscere l’endometriosi quale malattia di interesse sociale e di rilevante impatto anche sotto il profilo economico, di individuare i percorsi di diagnosi e cura che ruotino intorno alla donna e non alla patologia, di fornire elementi di conoscenza e di orientamento per l’adozione di politiche pubbliche alla luce delle linee guida europee e mondiali. L’indagine si è conclusa con la pubblicazione di un interessante documento datato 24 gennaio 2006 (http://www.senato.it/leg/14/BGT/Schede/docnonleg/12211.htm).
Responsabile di questa indagine era la sen. Laura Bianconi e la prima proposta di legge sull’endometriosi, presentata nel novembre 2006, quando ormai si è entrati nella XV Legislatura, porta proprio la sua firma e quella del sen. Carrara (n. 1195).
In questa legislatura vengono presentate altre due proposte di legge sull’endometriosi: la n. 2180 d’iniziativa dei deputati Dorina Bianchi, Realacci e altri e la n. 2475 d’iniziativa dei deputati Zanotti, Bandoli e altri (trovate i testi e un’intervista approfondita alle parlamentari Bianconi, Bianchi e Zanotti nell’allegato speciale a Il Pungiglione n. 4 dell’agosto 2007).
Nel 2008 si apre la XVI legislatura e le speranze delle donne con endometriosi restano accese: è sempre a firma della sen. Bianconi insieme ai colleghi Carrara e Malan il disegno di legge n. 15 presentato nell’aprile 2008 per l’Istituzione del Registro nazionale dell’endometriosi.
Poche settimane dopo, viene depositato anche il disegno di legge n. 786 d’iniziativa di Dorina Bianchi, ora eletta in Senato. Nel 2010 arrivano prima la proposta di legge n. 388 a firma dell’on. Palagiano e altri, poi la proposta di legge n. 3427 a firma dell’on. Fucci e altri mentre nel 2011 l’on. Pedoto e altri chiedono l’istituzione del Registro nazionale dell’endometriosi e della Giornata nazionale per la lotta contro l’endometriosi.
Si entra nella XVII Legislatura (quella attuale) e alcuni parlamentari si fanno portavoce delle esigenze delle donne da affette da endometriosi: in prima fila ancora la sen. Bianconi, l’on. Bianchi e l’on. Fucci, ma anche l’on. Pisicchio, l’on. D’Incecco, l’on. Nicchi e l’on. Paolo Russo.
Nel frattempo, qualcosa di importante si muove a livello regionale.
La prima legge regionale è stata approvata in Friuli Venezia Giulia nel 201 (legge 18) e prevede l’istituzione sia di un osservatorio regionale che di un registro regionale e la formazione del personale medico.
Nel 2014 sono state invece approvate leggi analoghe in Puglia (legge. 40) e in Sardegna (legge 26) mentre già nel 2011 la Regione Sicilia ha istituito un registro nazionale.
L’Associazione Progetto Endometriosi Onlus da sempre monitora l’evoluzione dell’iter legislativo ed è in prima linea per far sentire la voce delle donne affette da endometriosi (Manifestazione Roma 2014).

RICONOSCIMENTO DELL’INVALIDITA’ ED ESENZIONE DAL TICKET
Le leggi fin qui proposte mirano a definire un quadro normativo che serve a valutare l’incidenza della malattia e a proporre campagne informative. Ma le donne affette da endometriosi hanno bisogno soprattutto di vedersi riconosciuti i rimborsi per le spese sanitare legate alla cronicità della malattia e, nei casi più gravi, di essere tutelate per la riduzione delle capacità lavorative.

Su questo secondo aspetto, le associazione di pazienti sembravano aver ottenuto una prima e parziale vittoria con la pubblicazione dell’atto del governo sottoposto a parere parlamentare n. 507 di luglio 2012 “Schema di decreto ministeriale concernente l’approvazione delle nuove tabelle indicative delle percentuali di invalidità per le menomazioni e le malattie invalidanti” che include l’endometriosi tra le patologie invalidanti riconosciute ai fini INPS.

Le tabelle di invalidità in vigore fino ad oggi risalgono al febbraio 1992: con il decreto legge 78 del 2009, l’allora Ministro della salute, di concerto con il ministri dell’economia e delle finanze, aveva nominato una Commissione con il compito di aggiornare le tabelle allora in uso. La Commissione ha operato da maggio 2010 a novembre 2011 ed era composta da esperti nominati dal Ministero della Salute, dell’Inps, dal Ministero dell’Economia, dalla Conferenza Sato-Regioni e dalla Società Italiana di medicina legale e delle assicurazioni. La commissione ha preliminarmente aggiornato tutte le voci nosografiche (ossia che descrivono le malattie) sulla base delle classificazione internazionale delle malattie basandosi sulle risultanze della scienza ed inserendo nelle tabelle anche alcune malattie che nel 1992 non erano comprese (tra cui appunto l’endometriosi). Si è poi proceduto ad aggiornare la metodologia di valutazione e, conseguentemente, i valori percentuali di invalidità. Occorre sottolineare che la revisione delle tabelle non era volta principalmente all’inclusione di nuove malattie quanto al contrasto delle frodi in materia di invalidità civile, come peraltro si legge nella lettera inviata dal Ministro della Salute alla conferenza Stato- Regioni in data 18/9/12. Con queste premesse, essere riuscite ad includere l’endometriosi tra le malattie invalidanti è stato un successo ancora più grande! Tuttavia la vittoria è stata parziale perché l’allora Ministro Balduzzi non ha emanato il decreto attuativo prima della fine della legislatura e nemmeno il suo successore, il Ministro Lorenzin, ha provveduto ad emanare tale decreto.
Nello schema di decreto, l’endometriosi rientra nei deficit funzionali dell’apparato riproduttivo femminile: “Per quanto concerne la valutazione dell’apparato genitale femminile, le percentuali indicate si riferiscono a donne in età fertile (salvo diversa indicazione), nelle quali il danno anatomico spesso genera un complesso di disturbi che si ripercuotono sulla vita di relazione: alterazioni dell’umore, crisi cefalgiche, sudorazioni, precoce osteoporosi, ecc. Tali valori, inoltre, potranno variare a seconda di vari fattori, tra cui in primis l’età. E’ ovvio, infatti, come interventi demolitivi a carico dell’apparato ginecologico in soggetti giovani (ad es. età prepubere) incidano maggiormente sull’armonia dello sviluppo psicofisico delle persona, mentre in età fertile prevalgono gli aspetti riproduttivi. […]. Per l’endometriosi localizzata è stata presa in considerazione la classificazione della ASRM – American Society for Reproductive Medicine che prevede quattro diversi stadi differenziati in base alla diffusione locale della malattia: stadio I o endometriosi minima, stadio II o endometriosi live, stadio III o endometriosi moderata, stadio IV o endometriosi severa o grave”.
All’endometriosi stadio I e stadio II è stato assegnato un numero fisso di 10 punti; all’endometriosi stadio III e IV da 11 a 20 punti, all’endometriosi stadio III e stadio IV con complicanze da 21 a 30 punti.
All’epoca della pubblicazione dello schema di decreto, l’Associazione Progetto Endometriosi Onlus si è sentita in dovere di scrivere al Ministero, tramite Cittadinanzattiva, perché ritiene che la classificazione ASRM sia obsoleta e non rispecchi quelle che sono le complicanze legate all’endometriosi profonda. La dicitura “endometriosi III e IV stadio con complicanze” non è infatti esplicitata sufficientemente. Bisogna tener conto di interventi con complicanze non così infrequenti come resezione intestinale, resezione vescicale, reimpianti ureterali, fistole, stomie temporanee e in questi casi il punteggio massimo assegnato potrebbe non essere adeguato alla gravità della situazione della paziente. Di contro il punteggio assegnato all’endometriosi stadio I e II sembra sovrastimato soprattutto se rapportato al punteggio assegnato allo stadio III e IV.
Quali vantaggi reali avranno le pazienti con endometriosi? Per capirlo dobbiamo fare un altro passo indietro e avvalerci della relazione che il dott. Antonello Crisci, professore associato di Medicina Legale presso l’Università degli Studi di Salerno, ha tenuto al convegno “RisolveEndo” organizzato dalla nostra associazione a Salerno. Nel campo dell’invalidità civile il rischio tutelato è l’incapacità lavorativa, cioè la percentuale di riduzione della capacità di lavorare nei soggetti tra i 18 e i 65 anni. Le tabelle dell’invalidità sono pertanto tabelle di legge e i medici si devono attenere alle indicazioni contenute in esse per la valutazione della percentuale di invalidità. Per essere considerati invalidi civili bisogna ottenere un punteggio pari almeno ad 11: fino a che non entreranno in vigore le nuove tabelle, le donne con endometriosi che hanno avuto accesso all’invalidità civile sono state equiparate alle donne che non possono procreare e a loro è stata assegnata un’invalidità pari al massimo 35%. Quando le tabelle saranno operative, l’endometriosi sarà una malattia con pieno riconoscimento: nei casi in cui ci si sentisse penalizzate dal datore di lavoro per le assenze, si potrà tranquillamente far riferimento al medico aziendale che potrà far leva sulle tabelle per impedire che alla lavoratrice vengano assegnate mansioni o turni troppo gravosi. Come abbiamo sottolineato in precedenza, l’inserimento dell’endometriosi nelle tabelle è di per se un grande passo avanti, anche se non comporta automaticamente benefici immediati né a livello lavorativo né a livello economico. Bisogna infatti tenere presente che si ha diritto al collocamento obbligatorio solo se si ottiene una percentuale di invalidità pari ad almeno il 46% e si può percepire un sussidio solo se arriva al 75%.
Discorso diverso è quello dell’esenzione dal pagamento del ticket per visite, esami e farmaci. L’esenzione con attestato verde è prevista con una percentuale di invalidità superiore al 75%. E’ però possibile anche un’esenzione con attestato rosa legata alla presenza di patologie croniche incluse nel decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329 e successive modifiche. L’endometriosi non rientra in questo elenco ma, nei casi più gravi, in cui la paziente ha subito compromissione di organi vitali, è possibile avvalersi di codici di esenzione usati per altre patologie. In questo caso, la valutazione è affidata al medico che deve predisporre un certificato che attesti i danni funzionali subiti: una volta rilasciata la certificazione, la paziente dovrà presentare richiesta alla ASL di competenza territoriale.
Da ultimo, in presenza di disoccupazione e di requisiti reddituali, è possibile ottenere un’esenzione temporanea.

LA PROPOSTA DEL PARLAMENTO EUROPEO

Il 14 febbraio 2017 il Parlamento Europeo ha approvato una proposta che evidenzia le problematiche e le strategie da attuare legate a ricerca, cure, centri specializzati di riferimento, campagne di informazione, e tutele economiche così come lavorative. Un risultato senza precedenti, considerato che il Parlamento Europeo è di fatto l’organo più importante (anche dello stesso Parlamento Italiano) nella gerarchia delle leggi. Infatti se la Commissione non si atterrà in tempi brevi a quanto indicato nel documento, sarà più facile anche per gli stessi Parlamentari Europei utilizzare questa relazione per sollecitare azioni più imminenti. Ci si aspetta quindi che la Commissione prenda atto di quanto votato oggi e produca di conseguenza una legge sul tema. (Per saperne di più leggi QUI)

INCLUSIONE DELL’ENDOMETRIOSI NEI LEA

I Livelli essenziali di assistenza (noti con l’abbreviazione di “LEA”) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (il ticket), allo scopo di garantire le cure appropriate su tutto il territorio nazionale.

l 13 gennaio 2017 il Presidente del Consiglio Gentiloni, ha firmato l’approvazione dei nuovi LEA. L’ENDOMETRIOSI è stata inserita nei LEA come patologia cronica, sono state però previste prestazioni gratuite solo per il 3° e 4° stadio della patologia. Tuttavia va fatta questa opportuna premessa: i pacchetti prestazionali sull’endometriosi inseriti nei Lea sono due: allegato 8bis “vecchio nomenclatore” e allegato 8 “nuovo nomeclatore”. Non appena entrerà in vigore il decreto saranno garantiti i pacchetti prestazionali dell’allegato 8bis”vecchio nomenclatore” mentre le prestazioni dell’allegato 8 “nuovo nomenclatore” saranno garantiti ed entreranno in vigore, come previsto dall’articolo 64 del decreto, “dalla data di pubblicazione del decreto del Ministro della salute di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, sentita l’Agenzia per i servizi sanitari regionali, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, da adottarsi ai sensi dell’articolo 8-sexies, comma 5, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni, per la definizione delle tariffe massime delle prestazioni previste dalle medesime disposizioni”. (Per saperne di più vai al link)

Si tratta di un riconoscimento sociale importante, tuttavia le associazioni di pazienti restano comunque scettiche sul fatto che questi LEA diventeranno operativi in tempi brevi e in maniera omogenea in tutte le Regioni considerati i tagli ai bilanci regionali fatti in passato e che, generalmente, hanno ripercussioni anche sulla qualità e la quantità dell’assistenza sanitaria per i cittadini.

COSA CHIEDE L’ASSOCIAZIONE PROGETTO ENDOMETRIOSI ALLE ISTITUZIONI

L’Associazione Progetto Endometriosi ha avanzato richieste precise e puntuali ai vari interlocutori istituzionali. Innanzitutto, chiediamo che venga istituito il registro nazionale dell’endometriosi, importante per “fare la conta” delle pazienti e chiedere che vengano allocate maggiori risorse ad una patologia che colpisce un così grande numero di donne, tramite l’approvazione del DRG di percorso che consentirebbe ai centri specializzati di curare le pazienti senza preoccuparsi troppo dei costi.
Come già detto, chiediamo anche un codice di esenzione per visite ed esami legati all’endometriosi.
Da ultimo, come hanno osservato tanto la Commissione Affari Sociali e la Commissione Igiene e Sanità quanto le associazioni di pazienti riunite in Cittadinanzattiva, chiediamo misure di semplificazione dell’iter di accesso per ottenere e/o rinnovare la posizione di invalidità, in particolare riducendo i tempi di conclusione del procedimento e razionalizzando la produzione di esami e di documentazione clinica, che nel complesso rappresentano un costo rilevante per le persone interessate ed anche per il sistema Sanitario Nazionale. Bisognerebbe poi introdurre correttivi al decreto al fine di rendere uniforme a livello nazionale la valutazione delle patologie da parte delle commissioni mediche e che sia tenuta in conto anche la condizione personale, ambientale e lavorativa della persona.