Associazione Nazionale di Pazienti. Fare informazione per creare consapevolezza
L’ASSOCIAZIONE: TRA SLANCIO VITALE E SENSO COMUNITARIO
2017
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Care Amiche, condividiamo con Voi questo interessantissimo pezzo tratto da “Il Pungiglione” * del 2014, buona lettura!
A cura di Rossella Ardenti, psicologa e psicoterapeuta adleriana

“Intanto il tempo passava, io rimanevo chiusa in camera piena di male, perdevo anni di scuola, amicizie e felicità”.

Di vissuti come questo, nei dieci anni di collaborazione con l’APE, ne ho raccolti molti. Vissuti di anni che scorrono nel dolore fisico ed emotivo; privi di risposte esaustive sul proprio malessere o con risposte che non risulteranno efficacie o risolutive; molto spesso spesi in una crescente solitudine, con la difficoltà di essere creduta o di sentirsi veramente ascoltata e compresa, che porta fino a un senso di abbandono; e spesso anche caratterizzati dal ritiro e dalla perdita. Il ripiegamento in sé stesse che così ne risulta lascia ampio spazio al rimuginare e influenza il tono d’umore dei pensieri alimentando il germe del proprio senso di inadeguatezza e insinuando il dubbio sul valore di sé stesse. Dunque, la donna si ritrova in vortice che, per la forza di gravità, porta sempre più giù.

“Ora, dopo 3 settimane da quando ho iniziato (questa nuova terapia), mi sento ancora più fiacca di prima, stanca, triste, ho sempre tanto freddo, la pancia gonfia, voglia di piangere, mi sento abbattuta e sono preoccupata per il mio futuro. In questi anni di dolore il desiderio è calato sempre di più, i rapporti con il mio ragazzo sono diventati sempre più rari e mi sento un peso per lui perché per quanto capisca il mio problema, so che non potrà mai comprendere a pieno quali sono veramente tutti gli scompensi che mi porta e ci porta. Sono giovane e ho il grandissimo desiderio di diventare mamma un giorno ma ho molta paura di non poter avere questa fortuna nella mia vita. Mi sento abbandonata dai medici perché non c’è nessuno che mi segua totalmente, la ginecologa dove vado a fare i controlli non ha le attrezzature adatte e neanche la conoscenza sufficiente per farmi sentire sicura e (lo specialista) posso contattarlo solo via mail o telefonicamente, ovviamente con tempi molto lunghi. Quindi io mi ritrovo a seguire quello che mi dicono più persone senza sapere se faccio bene o male, se ne va a rischio la mia salute, la mia fertilità e felicità.”

Nel vortice del ripiegamento su di sé, la donna si rischia di perdere quei necessari punti di riferimento, esterni e/o interni, che danno senso di sicurezza e che accrescono la forza d’animo e si sente in balia della malattia, disorientata, persa. Uno stato psichico di forte disagio che apre due possibilità: il lasciarsi completamente andare oppure il non darsi per vinta.

Il sistema psichico di ogni individuo è dotato dell’istinto di sopravvivenza, ovvero di quella forza vitale che porta verso l’affrontare la vita con i suoi problemi e le sue difficoltà per conservare la vita. Solo la profonda disperazione di chi ha completamente perso la speranza spegne la forza vitale, ma prima di arrivarvi i tentativi per affrontare “il problema” possono essere tanti, efficaci e non.

“La diagnosi era che non potevo operarmi ogni anno e quindi dovevo controllare il dolore ed eventualmente avere un figlio… Così dopo aver dovuto lasciare il lavoro ed ormai passando tutto il giorno stesa perché non avevo la forza fisica e psichica per alzarmi ho conosciuto su Internet il centro (…). Mi ha detto che se volevo un figlio dovevo sbrigarmi!! Ho passato un periodo bruttissimo con mio marito e non ci siamo impegnati molto per concepire un figlio! (…)

Da giugno non so che cosa fare… mi sembra di perdere solo del tempo! (…) A questo punto non so veramente a chi rivolgermi e da chi farmi seguire. Non so se potete suggerirmi qualche altro specialista o centro, ovviamente sono disposta a spostarmi dato che in (…) l’endometriosi sembra ancora molto sconosciuta. Vi ringrazio fin da ora per il vostro ascolto e spero possiate darmi qualche suggerimento!”

Non sempre le soluzioni prese in solitudine risultano efficaci. Il canale maggiormente e più facilmente utilizzato è Internet, nel quale si trova un’enorme mole di informazioni al cui interno spesso risulta difficile riconoscerne e distinguerne la validità, il che può far prendere un abbaglio oppure alimentare confusione.

“Che dire… sono stata da coloro che vengono ritenuti l’eccellenza in campo di endometriosi…. ma la verità è che mi hanno delusa e credo fatto perdere solo tempo prezioso…. ora magari non potrò avere più figli e dovrò combattere il dolore per sempre… non lo so… ma intanto ho attivato le pratiche per adottare un bimbo….”

Tuttavia, già nella scelta della “navigazione” si intravede un altro patrimonio di cui è provvisto il sistema psichico ogni individuo, ovvero il senso comunitario, che tuttavia raggiunge il suo massimo risultato solo attraverso un confronto attivo tra le persone.

Ed è attraverso il canale della rete sociale che, più spesso, si possono trovare le proprie risposte, si possono individuare delle strade alternative, si può iniziare a uscire dalla solitudine, si può tornare a vedere accendersi la speranza, si può prendere coraggio, etc.

“Per fortuna mia mamma è una persona che parla tanto (anzi non sta mai zitta!), così parlando con una sua collega viene fuori che anche lei soffre di endometriosi ed è stata operata a (…) dove si è trovata molto bene”.

“Vi ho scritto questa lunga mail perché spero che voi possiate aiutarmi ad avere un punto di riferimento e a sentirmi meno sola con questa malattia dandomi qualche consiglio se possibile”.

“Avrei bisogno di un consiglio o di informazioni su qualche centro dove poter avere qualche parere sull’endometriosi che ormai dal 2006 convive con me”.

“Vorrei un consiglio da persone affidabili e professionisti in questo particolare momento della mia vita”.

L’Associazione nasce proprio da questo bisogno affettivo-sociale ed a questo risponde attraverso la condivisione delle proprie esperienze personali, la circolazione di utili informazioni attentamente filtrate ed altro ancora, e la sua utilità accresce laddove insieme ai contenuti veicolano sentimenti di positività, fiducia, speranza e creatività. Inoltre, l’associazione può essere un luogo d’incontro, reale e virtuale, per confrontarsi, supportarsi, incoraggiarsi e, perché no, rilassarsi parlando di altro dall’endometriosi.

Ed è su questo obiettivo che si è voluto, in tutti questi anni, orientare e canalizzare l’impegno di tutti noi che, a diverso titolo e con diverso ruolo, offriamo un contributo per l’Associazione Progetto Endometriosi. Le parole e le esperienze delle donne ne esprimono l’efficacia.

“Ringrazio molto per avermi scritto, fa sempre piacere sentirsi meno soli!” “Grazie veramente di cuore per la mail super esauriente e confortante”. “Ringrazio della cortesia e dell’attenzione prestatami”.

 

* (Il Pungiglione, notiziario bimestrale dell’Associazione Progetto Endometriosi onlus viene fornito a tutti coloro che sostengono e contribuiscono alla crescita dell’A.P.E. onlus ed alla realizzazione dei suoi tanti progetti. Progetti rivolti alle donne affette dalla malattia ed alle loro famiglie.Con la quota associativa annua  di 20 euro è possibile ottenere informazioni scientifiche aggiornate, avere un resoconto di tutte le attività organizzate dalle nostre volontarie, seguire una dieta appropriata con le ricette della nostra rubrica “Cucin-endo” e molto, molto altro!
Il notiziario dell’Associazione Progetto Endometriosi è un altro strumento messo a disposizione dalle donne per le donne, per prendersi cura di se stesse e per restare aggiornate sulla vita dell’A.P.E. onlus)

 

 

 

 


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