Associazione Nazionale di Pazienti. Fare informazione per creare consapevolezza
ROMA 13 MARZO: 1° GIORNATA MONDIALE DELL’ENDOMETRIOSI

Il 13 Marzo 2014 si terrà 
la prima  Giornata Mondiale per
l’Endometriosi.
L’evento si svolgerà in contemporanea in 53 Capitali  ed ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione
pubblica nei confronti di questa malattia che colpisce milioni di donne nel
mondo.

Gli scopi della manifestazione sono in particolare:

Aiutare le donne affette dalla patologia nel
tentativo di migliorare il management e le relative cure;  Far crescere nelle donne la consapevolezza nei
confronti della malattia per programmare una possibile prevenzione della stessa; Migliorare il livello di conoscenza degli
operatori sanitari allo scopo di garantire quanto più possibile un corretto
approccio alle donne ammalate di endometriosi;
 Sensibilizzare l’opinione pubblica e le Autorità
politiche nei confronti di questa patologia e nella corretta valutazione dei
danni che porta alle donne.

La Giornata è ufficialmente riconosciuta da numerose Società
Scientifiche Internazionali tutte stimolate dall’American Medical Association
(AMA) e dall’American College of Obstetrics and Gynecology (ACOG) negli USA.

 In Italia Errico Zupi e Felice Petraglia sono stati indicati
per organizzare, in Italia, a Roma, la manifestazione
.

Il programma prevederà una Conferenza Scientifica, al
mattino, con un aggiornamento sulla malattia offerto alle Associazioni
nazionali per le pazienti con Endometriosi e un incontro aperto alla
popolazione, al pomeriggio, in Campidoglio, alla presenza del Sindaco On.le Ignazio
Marino, al quale parteciperanno un gruppo di esperti sul tema, una delegazione
di pazienti e di rappresentanti delle Associazioni per le pazienti.

Ore 10-13

Aula Magna Clinica
Ostetrica e Ginecologica Università La Sapienza – Policlinico Umberto I

Dolore : qualità,
stili di vita

ore 10  Introduzione Errico Zupi,  Felice Petraglia, Pierluigi Benedetti Panici

ore 10,20   Attualità
nella ricerca di base sul dolore  Paola
Viganò

ore 10,40   Diagnostica
clinica e strumentale  Caterina Exacoustos

ore 11,00   Management
clinico                     Maria
Grazia Porpora

ore 11,20   Presentazione di casi da parte delle Associazioni
nazionali per le donne affette da Endometriosi.

ore 12,30   Conclusioni   

Nel pomeriggio, 17.00-19.00, il Sindaco, On.le Ignazio
Marino ospiterà presso la Protomoteca in Campidoglio, esperti e pazienti per un
Incontro/confronto aperto alla popolazione sulle esperienze e sulle attuali
possibilità di migliorare la condizione delle donne colpite da questa patologia.

Inoltre sempre il 13 marzo si svolgerà anche in Italia, come in altre 50 capitali del mondo, una marcia per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzione verso la nostra patologia.Per maggiori informazioni in merito alle modalità, orari e luogo da dove partirà la marcia, qui la pagina facebook dell’evento creato da Alina Migliori, donna affetta da endometriosi
https://www.facebook.com/events/576134265774312/?ref=3&ref_newsfeed_story_type=regular.

Galleria


  1. babi ha detto il 7 Marzo 2014

    non penso che le donne affette da endometriosi vogliano sentirsi additate come “invalide” (ben altre sono le invalidità…),ma in effetti sarebbe bene che su tutto il nostro territorio, la diagnosi di malattia,le terapie,il follow-up fossero a disposizione di tutte con gli stessi criteri.

  2. MI STUPISCE CHE AD OGGI NON SIA ANCORA PASSATA LA LEGGE SULL’ESENZIONE TICKET, COSA ASSOLUTAMENTE PRIMARIA VISTO L’ESBORSO ANNUALE CHE OGNI DONNA AFFETTA DA QUESTA PATOLOGIA DEVE ASSUMERSI (da un minimo di 1000 € ad un massimo di 5000€) senza considerare il fatto degli interventi. Non vi sembra che sia di fondamentale importanza l’esenzione del ticket invece di parlare di INVALIDITA’ ????? cosa, a mio parere, che non aiuta nessuno. Ritengo, anzi, che l’invalidità sia quasi discriminante visto che ai fini pratici non ha aiutato da nessun punto di vista.

  3. Sensibilizzare, ok ci sta che le persone conoscano tutto ciò, la conoscenza è una buona base da dove poter partire……ma tutte noi abbiamo bisogno di aiuto ORA, ORA, ORA , E NON TRA UN ANNO DUE O TRE …..
    L’esenzione del ticket ci serve per essere autonome e per poter continuare a fare il nostro lavoro con dignità, e a testa alta. Personalmente tendo a curarmi con metodi omeopatici e naturali perché l’assunzione continua di antinfiammatori a lungo termine danneggia pesantemente il nostro organismo. Ma tutto ciò comporta un continuo esborso di denaro. Voglio, desidero per la mia dignità continuare il lavoro che sto facendo ma io, come tante altre, abbiamo bisogno di essere aiutate solo ed unicamente nell’esenzione delle spese che ci comporta questa “malattia”.
    Credo assolutamente che questo vada detto a Roma, anzi dovrebbe essere uno slogan di priorità assoluta. Grazie

  4. velia ha detto il 11 Marzo 2014

    Agli “addetti ailavori” darei DUE CONSIGLI : 1) prendere visione di un breve , iteressante Saggio di Carlo Benedetto,dal titolo: ENDOMETRIOSI UN CAPITOLO ANCORA OSCURO DELLA NOSTRA SANITA’ / OMBRE CERTE QUALI LE LUCI ? pubblicato di recente dalla ARACNE EDITRICE, costa solo 5 euro ed è disponibile anche in internet..in detto test,si evidenziz C H I A R A M E N T E ,FRA L’ALTRO L’inadeguuatezza DI CHI SA quanti operatori MEDIOCRI E/O CORROTTI. ,inspiegabilmente preposti ALLA CURA DI DETTO MORBO,in chi sa quante STRUTTURE SANITARIE (magari etichettate , addirittura,col marchio di “ECCELLENZA” 2)Non si creda(nè si finga di credere )che per curare e/o prevenire l’ENDOMETRIOSI sia necessario aprire nuovi centri ed assumere psicologi al posto di veri grandi MAESTRI del bisturi e/o della LAPAROSCOPIA, questo swrvirebbe solo a DISSIPARE DANARO PUBBLICO ed aprire chi sa quante altre ” M A N G K A T O I ” (si consideri che la cosa più VILE E IGNOBILE E’ S P E C U L A R E SULLE SVENTURE ALTRUI) 3) Se veramente si vuole curare e/o prevenire l’ENDOMETRIOSI,credo che la prima cosa da fare, sia FARE UNA SCRUPOLOSA VERIFUCA NELLE STRUTTURE SANITARIE ADDETTE ALLE SPECIFICHE CURE DI DETTO MORBO e qualora vi siano operatori MEDIOCRI E/O CORROTTI o comunque non all’altezza del loro compito (siano essi chirurghi,medici,infermieri,amministrativi o quant’altro ),SOLLEVARLI IMMEDIATAMENTE DALL’INCARICO E SOSTITUIRLI CON ALTRI VERAMRNTR DEGNI DEL COMPITO SEPPURE SI DOVESSERO RECLUTARE DA PAESI STRANIERI .Saluti VELIA.

  5. Soffro di endometriosi da oltre 20 anni e a causa di un carcinoma nn posso assumere ormoni.Svolgo un lavoro pesante sempre in piedi, vorrei una legge ke agevoli le donne che come me soffrono e quindi necessitano di maggior ripostiglio

  6. 1.Chi osasse “additare” il prossimo per un’ “invalidità” qualsiasi da cui questi fosse affetto pensate meriterebbe tanta considerazione?
    2.Con quale altra categoria, se non mediante quelle conformi al linguaggio burocratico corrente, si potrebbe definire uno stato di impossibilità fisica permanente a svolgere le comuni attività, determinato dall’endometriosi e/o da disastrosi approcci terapeutici in seno alle istituzioni preposte alla cura? Qualcuno dispone di un termine più appropriato e burocraticamente spendibile, in sostituzione della dicitura “invalidità per endometriosi”?
    3.Non sarebbe forse più saggio e soprattutto più giusto, semmai, riconoscere che è sempre necessaria una valutazione caso per caso e astenersi da facili generalizzazioni, nel rispetto anche di quanti versino in condizioni più gravi?
    4.Forse il sacrosanto diritto di chi è ancora curabile a ricevere tutte le cure di cui necessita esclude i non meno sacrosanti diritti civili di chi è dichiarato ormai inguaribile?
    5.Certo, se si scongiurassero gli approcci inadeguati, forse si ridurrebbero considerevolmente i casi di “invalidità” più grave. Più che legittimo, pertanto, l’auspicio di Velia.

  7. Lilla ha detto il 13 Marzo 2014

    Rompiamo il silenzio perche’…. Non e’ giusto …. sentirsi “malata immaginaria” solo perché tanti medici non sanno ascoltare … vivere per anni con dolori ciclici e invalidanti sentendosi una “nullita’ che non riesce ad affrontare il dolore”….
    Rompiamo il silenzio perche’…. Nonostante tutto… cerchiamo di far si che il percorso lungo e doloroso che abbiamo affrontato sia almeno più corto per le generazioni successive…. Perche’ affrontiamo e accettiamo questa malattia, sopportando anche quelle conseguenze che non si “vedono” e che spesso paghiamo a caro prezzo…. Rompiamo il silenzio perché….non accada più di dover ascoltare: “endo … che?”

  8. silvia ha detto il 16 Marzo 2014

    speriamo che dopo il flashmob di ieri a Roma il ministro apponga la firma per riconoscere l’endometriosi come malattia invalidante e dare finalmente alle donne che ne sono affette una dignità vera.

  9. luisa ha detto il 17 Aprile 2014

    soffro di endometriosi da 30 anni , oggi ne ho 48, e’ stata diagnosticata con 15 anni di ritardo durante i quali sono stata considerata come minimo malata immaginaria, oltre all’impossibilita’ ad avere figli, convivo da tutti questi anni con il dolore e con gli effetti dei farmaci che devo assumere . in questi lunghi anni spesso sono andata al lavoro con una grossa sofferenza fisica e psicologica tanto da arrivare al limite dell’esaurimento ,e della depressione, una grossa sofferenza anche per il mio compagno che e’ stata la vera roccia a cui ho sempre fatto riferimento . alla luce di tutto questo dolore ritengo che si possa parlare , a testa alta, di invalidita’ e esenzione al ticket in un paese dove spesso sono tanti gli esempi di falsi invalidi , non rubiamo nulla !!!

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