Associazione Nazionale di Pazienti. Fare informazione per creare consapevolezza
Vi hanno mai parlato dell’importanza della vitamina D nella gestione dell’endometriosi?
2018
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Care Amiche, condividiamo con Voi questo interessantissimo pezzo tratto da “Il Pungiglione” * del 2016, buona lettura!

Vi hanno mai parlato dell’importanza della vitamina D nella gestione dell’endometriosi? Forse no, perché le nuove conoscenze mediche in relazione a questa vitamina si basano su studi piuttosto recenti e specialistici.

La vitamina D è un complesso di pro-ormoni liposolubili il cui ruolo, fino a non troppi anni fa, si credeva essere associato esclusivamente alla regolazione del metabolismo osseo e all’omeostasi calcio-fosforo: la carenza di vitamina D è infatti associata a malattie come rachitismo e osteoporosi. Le nuove tecnologie di ricerca in ambito biochimico hanno permesso di far luce su nuove e sorprendenti potenzialità di questa vitamina, che si è scoperto avere un ruolo cruciale in patologie autoimmuni, sindrome metabolica e fertilità (sia maschile che femminile).

Come tutte le vitamine, la D è contenuta nel cibo, in particolare alimenti ricchi di grassi animali: ne sono una fonte eccellente l’olio di pesce, il salmone, le aringhe, lo sgombro, il tuorlo delle uova e il burro. Il problema delle fonti alimentari di vitamina D riguarda la tipologia di vitamina contenuta: l’isoforma presente nel cibo è inattiva, e necessita di una duplice attivazione all’interno del nostro organismo. Quest’attivazione avviene sia a livello renale sia a livello dermico, ad opera dei raggi solari: ed ecco un altro problema! Per poter avere vitamina D in forma attiva è importante assicurarsi un’esposizione adeguata al sole: per la maggior parte dell’anno l’Italia si trova a latitudini alle quali i raggi solari cadono sulla terra con un angolo che non permette la corretta attivazione dermica. Solo in estate possiamo assicurarci il tipo di irraggiamento specificamente utile alla vitamina D, e non è ancora sufficiente: se, come sarebbe opportuno per altri motivi, ci esponiamo al sole con la protezione della crema avremo creato una barriera all’attivazione. A tutto questo sommiamo il fatto che chi soffre di patologie autoimmuni, infiammatorie croniche e/o ormonali è particolarmente soggetto alla carenza di vitamina D: come potersi assicurare il giusto fabbisogno, dunque? Attraverso una corretta integrazione alimentare.

Prima di capire come integrare è però importante comprendere perché integrare.

Gli studi scientifici più rilevanti a riguardo, tutti condotti tra il 2000 e il 2016, non lasciano dubbi: in caso di endometriosi, la vitamina D agisce come agente dalle proprietà antiproliferative, antinfiammatorie e immunomodulanti, contribuendo pertanto sia ad inibire la formazione incontrollata di tessuto endometriale, sia a promuovere l’eliminazione dei frammenti presenti in cavità peritoneale, attraverso l’attivazione di specifiche famiglie di linfociti e macrofagi. Non solo: una supplementazione di vitamina D aiuta a diminuire i dolori premestruali che caratterizzano l’insidiosa patologia (dismenorrea). Un altro effetto positivo della vitamina ha a che fare con la fertilità: diversi studi hanno dimostrato che assicurare alla donna sufficienti livelli di vitamina D permette di avere maggiore frequenza di cicli ovulatori e, in caso di PMA, di avere più garanzie che la fecondazione vada a buon fine.
Come precedentemente detto, sarebbe opportuno pensare ad un’integrazione di vitamina D piuttosto che arrovellarsi ad assicurarsi un introito dal cibo.
Prima di tutto, è necessario fare un esame del sangue per stabilire i livelli attuali della 25(OH)D3 (ossia la forma attiva), interpretando i risultati sulla base di questa tabella:
Assicuratevi di consultare la colonna con l’unità di misura riportata nei vostri esami: alcuni laboratori usano ng/ml, altri nmol/l. I valori sopra riportati si riferiscono alla popolazione sana: gli studi più aggiornati riguardo la fertilità femminile sono concordi nell’affermare che una donna affetta da endometriosi dovrebbe avere livelli di vitamina D di almeno 40 ng/ml, quindi in misura leggermente superiore rispetto ad altre donne, le quali risultano non carenti già a 30 ng/ml.

Se l’esame rileva una carenza è necessario consultare il vostro medico curante o ginecologo per farvi prescrivere il giusto dosaggio di integrazione. Molti medici consigliano un’integrazione settimanale o mensile ad altissimo dosaggio (dalle 25.000 alle 100.000 unità), ma gli studi dell’ultimo paio di anni suggeriscono che sia più efficace dare un’integrazione quotidiana variabile tra le 800 e le 5000 unità.

Gli integratori di vitamina D sono generalmente sottoforma di gocce: ricordate che, essendo liposolubile, la vitamina non va sciolta in acqua, ma è opportuno mettere le gocce su un cucchiaino (o, al limite, su una galletta). Esistono anche pratici integratori in softgel, molto più comodi: in Italia il dosaggio della vitamina D in capsule è molto basso (in genere 400 UI), perché gli studi che testimoniano l’efficacia di dosaggi più elevati non sono ancora passati al vaglio del Sistema Sanitario Nazionale. In altri paesi dell’UE (e non) esistono singole capsule da 2000 o 5000 UI, spesso associate alla vitamina K2, che è sinergica alla D, ossia permette di aumentare l’efficacia metabolica dell’integrazione assunta. In Italia, purtroppo, è pressoché impossibile trovare integratori di vitamina D + K2: ne esistono alcuni a basso dosaggio, o che contengono la K1, non parimenti efficace. Inoltre costano uno sproposito. Se avete l’appoggio del vostro medico potete provare a reperire le vitamine online, su siti affidabili: ne esistono molti che commercializzano la forma potenzialmente tossica di D2, mentre è necessario che sia assunta come forma attiva D3.

L’efficacia dell’integrazione va monitorata attraverso esami del sangue bi- o trimestrali, che permettano di modulare il dosaggio dell’integrazione e di sospenderla quando non sia più necessaria; dopo che sono stati raggiunti livelli ottimali è consigliabile ipotizzare una dose di mantenimento durante i mesi invernali.

Dott.ssa Arianna Rossoni, dietista

Bibliografia

F.A.Dabrowski, B.Grzechocinska, M.Wielgos – The role of vitamin D in reproductive health: a Trojan horse or the golden fleece? – Nutrients 2015, 7, 4139-4153F.Colonese, A.S.Laganà, E.Colonese, V.Sofo, F.M.Salmeri, R.Granese, O.Triolo – The pleiotripic effects of vitamin D in gynaecological and obstetric diseases: an overview on a hot topi – BioMed Research Int, vol 2015L.Sayegh, G.E.H.Fuleihan, A.H.Nassar – Vitamin D in endometriosis: a causative or confounding factor? – Metabolism-clinical and experimental, Jan 2014, vol 61 32-41

Il Pungiglione, notiziario bimestrale dell’Associazione Progetto Endometriosi onlus viene fornito a tutti coloro che sostengono e contribuiscono alla crescita dell’A.P.E. onlus ed alla realizzazione dei suoi tanti progetti. Progetti rivolti alle donne affette dalla malattia ed alle loro famiglie.Con la quota associativa annua  di 20 euro è possibile ottenere informazioni scientifiche aggiornate, avere un resoconto di tutte le attività organizzate dalle nostre volontarie, seguire una dieta appropriata con le ricette della nostra rubrica “Cucin-endo” e molto, molto altro!
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QUESTIONARIO SULL’INCIDENZA DELLA CISTITE INTERSTIZIALE NELLE PAZIENTI CON ENDOMETRIOSI
2018
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Carissime, l ’A.P.E. onlus in linea con gli obiettivi e gli scopi che si prefigge dalla sua fondazione ad oggi, è felice di aiutare chi porta avanti nuovi studi.
Condividiamo il test realizzato dal Dott. Landi Stefano (ginecologo) e dal Dott. Anceschi Riccardo (urologo- andrologo):
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STUDIO DI RICERCA CLINICA SU TERAPIA PER ENDOMETRIOSI
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In linea con i principi che l’A.P.E. si prefigge dalla sua fondazione ad oggi siamo liete di portare alla Vostra attenzione lo studio avviato dal team della Professoressa Maria Grazia Porpora Dirigente medico e Ricercatore presso il Policlinico Umberto I, Università degli Studi di Roma “La Sapienza”. Leggi tutto

ENDOMETRIOSI E CULTURA SCIENTIFICA NELL’ERA DELLE FAKE NEWS
2018
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“Fare informazione per creare consapevolezza!” è la filosofia che contraddistingue l’A.P.E. dalla sua fondazione ad oggi. La trappola sempre più attuale e dilagante delle fake news non sta però risparmiando l’ambito scientifico e conseguentemente i pazienti, che oggi più che mai necessitano di strumenti validi ed autentici che restituiscano autorevolezza alla figura del medico e contrastino i pericoli derivanti dall’informazione non corretta. Leggi tutto

QUESTIONARIO SU ENDOMETRIOSI E ANAMNESI OSTETRICA FAMILIARE

Care amiche,
l’A.P.E. onlus, in linea con gli obiettivi e gli scopi che si prefigge dalla sua fondazione ad oggi, è felice di aiutare chi sceglie l’endometriosi come argomento di tesi di laurea.
Crediamo infatti che stia a tutte noi dare un contributo a chi vuole aiutarci, e abbiamo accolto con piacere la proposta di collaborazione del Dottor Bardi Massimo del Policlinico San Pietro di Ponte San Pietro.

Gent.ma Signora, Stiamo organizzando uno studio retrospettivo di confronto tra donne ammalate di endometriosi e donne che non hanno questa malattia, per valutare se esiste una correlazione con la storia della gravidanza, del parto dal quale è nato Lei, ed i primi 6 mesi della Sua vita.
Lo studio, che manterrà il più stretto anonimato, sarà argomento di una tesi di laurea e poi pubblicato su una rivista scientifica.
Mi premurerò di metterla a conoscenza dei risultati ottenuti.
La ringrazio per la disponibilità, Dr. Massimo Bardi

Vi chiediamo di scaricare il questionario QUESTIONARIO SU ENDOMETRIOSI E ANAMNESI OSTETRICA FAMILIARE e di inviarlo al Dottore all’indirizzo email che troverete indicato nel file.

Vi ringraziamo fin da ora per il vostro prezioso contributo!

Fertility and Sterility: pubblicato lo studio sul trattamento farmacologico dell’endometriosi sintomatica

“Il ruolo delle associazioni di pazienti – commenta Paolo Vercellini, ginecologo all’Università di Milano, ospedale Policlinico – è di estrema importanza per la diffusione delle informazioni e per il supporto alle malate. In futuro andrebbero coinvolte non soltanto nella definizione delle linee guida per la cura della malattia, ma anche nella progettazione degli studi di valutazione dei farmaci, che non sempre sono pensati nell’interesse del paziente.”

Questo diceva il Prof. Vercellini in occasione di un’intervista pubblicata sul Corriere della Sera nel 2014 e siamo profondamente onorate che l’ Associazione Progetto Endometriosi sia stata coinvolta nel primo studio di ricerca partecipato.

Lo studio ha coinvolto donne tra i 18 e i 40 con una diagnosi di endometriosi overica ed endomentriosi profonda che, in un’alta percentuale, si sono dichiarate soddisfatte dell’utilizzo di farmaci progestinici a basso costo.

I risultati completi della ricerca sono stati pubblicati il 2 giugno sulla prestigiosa rivista Fertility and Sterility in un articolo intitolato A stepped-care approach to syntomatic endometriosis menagement: a participatory research initiative che potete leggere per intero cliccando sul titolo.

Il convolgimento delle pazienti in questo studio ha dimostrato come possa essere utile conoscere le priorità delle donne per dare vita ad un processo decisionale consapevole e condiviso.
Ringraziamo il Prof. Vercellini per l’opportunità che ci ha concesso e auspichiamo che questa iniziativa possa essere l’esempio per un maggior coinvolgimento delle pazienti e delle associazioni di pazienti non solo nella ricerca scientifica, ma anche nei percorsi decisionali delle Istituzioni per perseguire il  vero grande obbiettivo: il benessere e le adeguate tutele per le donne con endometriosi.

 

ENDOMETRIOSI: COME CURARSI CON LA MEDICINA INTEGRATIVA

Carissime/i, qualche mese fa siamo state contattate dalla Dottoressa Valentina Pontello che ci raccontava un progetto al quale lavora con grande impegno da anni.

La Dottoressa ha scritto un libro molto bello e interessante dal titolo Endometriosi: come curarsi con la medicina integrativa e data la reciproca stima e collaborazione che abbiamo da anni, chiedeva alla nostra Presidente di scrivere la prefazione di esso.

Non solo, la Dottoressa ha fatto un gesto molto nobile, quello di devolvere il ricavato ai progetti dell’A.P.E. Onlus.

In questo libro sono presenti tantissimi argomenti quali : Una storia di donne, La medicina convenzionale, La Medicina Tradizionale Cinese, L’endometriosi da un’altra prospettiva, La terapia, A proposito del dolore, L’ infertilità, La fitoterapia tradizionale cinese, La Fitoterapia, Massaggio e metodiche complementari, Altre medicine alternative, Alimentazione, Counseling e psicoterapia, Aspetti legislativi: l’endometriosi nei LEA.
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BOLOGNA OSPEDALE SANT’ORSOLA, CICLO DI INCONTRI: CHIEDILO A ME
2018
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L’Ospedale Sant’Orsola ci rende partecipi di questo interessantissimo ciclo di incontri chiamato “Chiedilo a me” dialoghi aperti tra Policlinico e città.

In particolare vi segnaliamo l’incontro sull’endometriosi che si terrà sabato 26 maggio ore 15.30, presso la Sala d’attesa Poliambulatori Padiglione 4 Endometriosi.
Un incontro per imparare a conoscerla e scoprire tutti i percorsi di cura messi a punto al Sant’Orsola per soddisfare gli obiettivi delle donne, incontro con Renato Seracchioli Direttore Ginecologia.

Che cos’è “Chiedilo a me”?

Dall’allattamento ai vaccini, cinquanta incontri con i professionisti del Policlinico di Sant’Orsola.
Occasioni per fare domande, esprimere dubbi e timori e ricevere risposte colloquiando in piccoli gruppi.
Non una conferenza ma un’occasione di confronto con chi può aiutarti ad aver cura della salute tua e dei tuoi cari.

L’iscrizione è libera ma obbligatoria. Sulla homepage del sito del Policlinico (www.aosp.bo.it) troverai il link alla sezione dedicata dove saranno disponibili tutte le informazioni e il modulo per iscriversi online. E se serve un aiuto o un chiarimento è possibile scrivere a comunicazione@aosp.bo.it

Il programma completo lo trovate qui :  Programma

PALERMO DAL 26 AL 28/04: FECONDAZIONE ASSISTITA ESPERTI A CONFRONTO
2018
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«Il futuro della procreazione medicalmente assistita nella nostra Regione si presenta incerto». Lo affermano il prof. Antonio Perino ed il dr. Giuseppe Valenti, rispettivamente direttore del Centro Interaziendale di Procreazione Medicalmente Assistita per la Sicilia Occidentale (Villa Sofia-Cervello, Policlinico Giaccone”, Asp di Palermo) e coordinatore regionale della SIRU (Società Italiana Riproduzione Umana).

Ed aggiungono: «C’è la mancata previsione del budget per il 2018 per i centri privati accreditati e l’esaurimento delle risorse di quelli pubblici, nonostante il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza, con la conseguente dilatazione delle liste di attesa: in media da sei mesi a oltre un anno nel pubblico. Inoltre, nulla è stato ancora previsto circa i nuovi ticket, perciò abbiamo voluto inserire nell’ambito della tre giorni una prima sessione di confronto con le istituzioni».

Il Convegno Nazionale, dal titolo “Politics and Science on Reproductive Medicine” è inserito nel programma “Palermo 2018 Capitale Italiana della Cultura” e si svolgerà il 26-27 e 28 aprile al Mondello Palace Hotel (clicca qui per il programma).
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LA RISPOSTA DELLA COMMISSIONE EUROPEA SUL TEMA DELL’ENDOMETRIOSI

25 Marzo 2018

Il 14 Marzo è stata resa nota la risposta delle commissione Europea rispetto all’interrogazione parlamentare dell’On. Zoffoli contestualmente alla prima giornata dedicata all’Endometriosi in Parlamento Europeo. Il testo è pubblico e lo potete trovare insieme alla risposta allegata direttamente sul sito del Parlamento Europeo:

http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+WQ+P-2018-000750+0+DOC+XML+V0//IT&language=it

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