Associazione Nazionale di Pazienti. Fare informazione per creare consapevolezza
Fertility and Sterility: pubblicato lo studio sul trattamento farmacologico dell’endometriosi sintomatica

“Il ruolo delle associazioni di pazienti – commenta Paolo Vercellini, ginecologo all’Università di Milano, ospedale Policlinico – è di estrema importanza per la diffusione delle informazioni e per il supporto alle malate. In futuro andrebbero coinvolte non soltanto nella definizione delle linee guida per la cura della malattia, ma anche nella progettazione degli studi di valutazione dei farmaci, che non sempre sono pensati nell’interesse del paziente.”

Questo diceva il Prof. Vercellini in occasione di un’intervista pubblicata sul Corriere della Sera nel 2014 e siamo profondamente onorate che l’ Associazione Progetto Endometriosi sia stata coinvolta nel primo studio di ricerca partecipato.

Lo studio ha coinvolto donne tra i 18 e i 40 con una diagnosi di endometriosi overica ed endomentriosi profonda che, in un’alta percentuale, si sono dichiarate soddisfatte dell’utilizzo di farmaci progestinici a basso costo.

I risultati completi della ricerca sono stati pubblicati il 2 giugno sulla prestigiosa rivista Fertility and Sterility in un articolo intitolato A stepped-care approach to syntomatic endometriosis menagement: a participatory research initiative che potete leggere per intero cliccando sul titolo.

Il convolgimento delle pazienti in questo studio ha dimostrato come possa essere utile conoscere le priorità delle donne per dare vita ad un processo decisionale consapevole e condiviso.
Ringraziamo il Prof. Vercellini per l’opportunità che ci ha concesso e auspichiamo che questa iniziativa possa essere l’esempio per un maggior coinvolgimento delle pazienti e delle associazioni di pazienti non solo nella ricerca scientifica, ma anche nei percorsi decisionali delle Istituzioni per perseguire il  vero grande obbiettivo: il benessere e le adeguate tutele per le donne con endometriosi.

 

BOLOGNA OSPEDALE SANT’ORSOLA, CICLO DI INCONTRI: CHIEDILO A ME
2018
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L’Ospedale Sant’Orsola ci rende partecipi di questo interessantissimo ciclo di incontri chiamato “Chiedilo a me” dialoghi aperti tra Policlinico e città.

In particolare vi segnaliamo l’incontro sull’endometriosi che si terrà sabato 26 maggio ore 15.30, presso la Sala d’attesa Poliambulatori Padiglione 4 Endometriosi.
Un incontro per imparare a conoscerla e scoprire tutti i percorsi di cura messi a punto al Sant’Orsola per soddisfare gli obiettivi delle donne, incontro con Renato Seracchioli Direttore Ginecologia.

Che cos’è “Chiedilo a me”?

Dall’allattamento ai vaccini, cinquanta incontri con i professionisti del Policlinico di Sant’Orsola.
Occasioni per fare domande, esprimere dubbi e timori e ricevere risposte colloquiando in piccoli gruppi.
Non una conferenza ma un’occasione di confronto con chi può aiutarti ad aver cura della salute tua e dei tuoi cari.

L’iscrizione è libera ma obbligatoria. Sulla homepage del sito del Policlinico (www.aosp.bo.it) troverai il link alla sezione dedicata dove saranno disponibili tutte le informazioni e il modulo per iscriversi online. E se serve un aiuto o un chiarimento è possibile scrivere a comunicazione@aosp.bo.it

Il programma completo lo trovate qui :  Programma

PALERMO DAL 26 AL 28/04: FECONDAZIONE ASSISTITA ESPERTI A CONFRONTO
2018
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«Il futuro della procreazione medicalmente assistita nella nostra Regione si presenta incerto». Lo affermano il prof. Antonio Perino ed il dr. Giuseppe Valenti, rispettivamente direttore del Centro Interaziendale di Procreazione Medicalmente Assistita per la Sicilia Occidentale (Villa Sofia-Cervello, Policlinico Giaccone”, Asp di Palermo) e coordinatore regionale della SIRU (Società Italiana Riproduzione Umana).

Ed aggiungono: «C’è la mancata previsione del budget per il 2018 per i centri privati accreditati e l’esaurimento delle risorse di quelli pubblici, nonostante il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza, con la conseguente dilatazione delle liste di attesa: in media da sei mesi a oltre un anno nel pubblico. Inoltre, nulla è stato ancora previsto circa i nuovi ticket, perciò abbiamo voluto inserire nell’ambito della tre giorni una prima sessione di confronto con le istituzioni».

Il Convegno Nazionale, dal titolo “Politics and Science on Reproductive Medicine” è inserito nel programma “Palermo 2018 Capitale Italiana della Cultura” e si svolgerà il 26-27 e 28 aprile al Mondello Palace Hotel (clicca qui per il programma).
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ENDOMETRIOSI: COME CURARSI CON LA MEDICINA INTEGRATIVA
2018
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Carissime/i, qualche mese fa siamo state contattate dalla Dottoressa Valentina Pontello che ci raccontava un progetto al quale lavora con grande impegno da anni.

La Dottoressa ha scritto un libro molto bello e interessante dal titolo Endometriosi: come curarsi con la medicina integrativa e data la reciproca stima e collaborazione che abbiamo da anni, chiedeva alla nostra Presidente di scrivere la prefazione di esso.

Non solo, la Dottoressa ha fatto un gesto molto nobile, quello di devolvere il ricavato ai progetti dell’A.P.E. Onlus.

In questo libro sono presenti tantissimi argomenti quali : Una storia di donne, La medicina convenzionale, La Medicina Tradizionale Cinese, L’endometriosi da un’altra prospettiva, La terapia, A proposito del dolore, L’ infertilità, La fitoterapia tradizionale cinese, La Fitoterapia, Massaggio e metodiche complementari, Altre medicine alternative, Alimentazione, Counseling e psicoterapia, Aspetti legislativi: l’endometriosi nei LEA.
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LA RISPOSTA DELLA COMMISSIONE EUROPEA SUL TEMA DELL’ENDOMETRIOSI

25 Marzo 2018

Il 14 Marzo è stata resa nota la risposta delle commissione Europea rispetto all’interrogazione parlamentare dell’On. Zoffoli contestualmente alla prima giornata dedicata all’Endometriosi in Parlamento Europeo. Il testo è pubblico e lo potete trovare insieme alla risposta allegata direttamente sul sito del Parlamento Europeo:

http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+WQ+P-2018-000750+0+DOC+XML+V0//IT&language=it

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ISTITUITO UN REGISTRO NAZIONALE PER L’ENDOMETRIOSI!
2018
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1 Dicembre 2017

In questo 2017 un’altra grande notizia riguarda il mondo dell’endometriosi e testimonia come l’attenzione per la stessa sia in costante evoluzione anche da parte delle istituzioni.
Nel 2004, una rilevazione del Census Bureau evidenziava che la malattia poteva interessare quasi 3.000.000 di donne su una popolazione di 58.057.477, ma fino ad oggi le donne con endometriosi aspettavano ancora di sapere il numero esatto di persone colpite dalla patologia!
Senza un Registro Nazionale Endometriosi, senza una legge, senza un interesse concreto da parte delle istituzioni, non era possibile nemmeno indicare quante donne in Italiane ne fossero davvero affette. Ma oggi qualcosa sta cambiando in termini di riconoscimento sociale, e sono sempre di più le luci di speranza che si accendono per le donne di oggi e di domani. Dopo i LEA e la risoluzione del Parlamento Europeo, ebbene è arrivato anche il Registro Nazionale Endometriosi, un passo importante che l’A.P.E. ha richiesto dalla sua fondazione ad oggi! Leggi tutto

Avellino 13 – 16 Giugno 2018: XIII Congresso Nazionale SEGI
2018
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Sarà Avellino ad ospitare, dal 13 al 16 Giugno 2018, il XIII Congresso della SEGI, Società Italiana Endoscopia Ginecologica:

The Italian Job – Chirurgia mini-invasiva ginecologica: le eccellenze italiane a confronto con il panorama internazionale

Diverse le tematiche legate al mondo ginecologico che verranno affrontate, non mancherà una sessione dedicata all’endometriosi nella giornata del 15 Giugno.

Il programma preliminare è disponibile sul sito SEGI

QUESTIONARIO PER TESI INFERMIERISTICA
2018
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Care amiche,

l’A.P.E. onlus, in linea con gli obiettivi e gli scopi che si prefigge dalla sua fondazione ad oggi, è felice di aiutare chi sceglie l’endometriosi come argomento di tesi di laurea. Crediamo infatti che stia a tutte noi dare un contributo a chi vuole aiutarci, e abbiamo accolto con piacere la proposta di collaborazione della Dott.ssa Stefania Rita Ielo, laureanda del Corso di Laurea in Infermieristica dell’Università degli Studi di Perugia.  Leggi tutto

AUGURI DI BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO

Carissime/i tutti,

questo Natale abbiamo pensato di farvi un regalo speciale e così abbiamo deciso che il numero di dicembre del nostro notiziario bimestrale “Il Pungiglione” sarà visibile e scaricabile da tutti qui:     Il Pungiglione_DICEMBRE2017

Ne “Il Pungiglione” , il notiziario dell’APE Onlus riservato ai soci, ogni due mesi pubblichiamo informazioni scientifiche aggiornate, facciamo il resoconto di tutte le attività organizzate dalle nostre volontarie, intervistiamo persone che si occupano di endometriosi, parliamo dell’aspetto psicologico della malattia, seguiamo una dieta appropriata con le ricette della nostra rubrica “Cucin-endo” e molto, molto altro!

I dettagli su come avere  “Il Pungiglione” li trovate qui:   https://www.apeonlus.it/far-crescere-la-p-e-informare-e-prevenire/il-pungiglione/

Buon Natale e felice Anno Nuovo a tutti voi!!

“Quando soffia il vento del cambiamento alcuni costruiscono muri, altri mulini a vento” , vi auguriamo di cuore che il vostro 2018 siamo costellato di mulini a vento!

ENDOMETRIOSI: IL CAMBIAMENTO INIZIA AL PARLAMENTO EUROPEO
2017
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14.2.2017

Carissime,

oggi è un giorno importante per le donne affette da endometriosi, che assistono finalmente ad un riconoscimento sociale senza precedenti. Pochi giorni fa Vi abbiamo dato in esclusiva una notizia che siamo felici di poter dire essere divenuta realtà: Il Parlamento Europeo* ha approvato una proposta sulla parità di genere nella salute clinica, in cui si parla di endometriosi come non è mai stato fatto prima. Leggi tutto