Associazione Nazionale di Pazienti. Fare informazione per creare consapevolezza
ENDOMETRIOSI, L’IMPATTO SULLA VITA DELLE DONNE
2017
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A cura di Federica Facchin, Dottore di Ricerca in Psicologia, Psicoterapeuta, Università Cattolica di Milano

“Ma da queste profonde ferite usciranno farfalle libere”. Una teoria esplicativa di come l’endometriosi impatta sulla salute psicologica delle donne

Le Amiche di A.P.E. Onlus ci hanno offerto un aiuto prezioso discutendo con noi i risultati di una ricerca qualitativa recentemente pubblicata sul Journal of Health Psychology (Facchin, Saita, Barbara, Dridi, Vercellini, 2017) e di cui riportiamo qui una sintesi. L’obiettivo dello studio è quello di dare voce alle donne affette da endometriosi, con l’idea che la ricerca, per poter essere eticamente orientata e dunque “responsabile”, debba mettere al centro la persona con il suo discorso. Il sapere tecnico-scientifico, seppur fondamentale per il nostro lavoro, non esaurisce infatti la complessità che caratterizza l’esperienza umana del dolore, fisico e psicologico.

 

 

 

 

 

 

Altrove abbiamo dimostrato che non tutte le donne affette da endometriosi presentano una salute psicologica compromessa dalla malattia (Facchin et al., 2015). L’endometriosi è infatti una patologia che si sottrae ad ogni e qualsiasi generalizzazione possibile, motivo per cui crediamo che non esista tanto “l’endometriosi”, quanto piuttosto “le endometriosi”, tante quante sono le donne affette. Qualcuna di loro ne soffre atrocemente sotto ogni punto di vista; qualcun’altra semplicemente ci convive (o meglio, impara a conviverci) con una buona qualità della vita. Uno dei fattori che fanno la differenza è il fatto di avere o non avere dolore pelvico, soprattutto cronico (ibidem). Ma c’è molto di più… e per capire di che cosa si tratta occorre ascoltare bene le donne.
Così – e veniamo qui alla nostra ricerca (Facchin et al., 2017) – ne abbiamo intervistate 74, di età compresa tra i 24 e i 50 anni, con la richiesta di raccontarci la loro “storia di endometriosi”. Ecco che cosa ci hanno detto, nel tentativo di capire quali fattori minacciano la salute psicologica delle donne che soffrono di endometriosi.

La normalizzazione del dolore
Dopo un lungo tempo di attesa (fino a 12 anni nel nostro campione), ecco la diagnosi. Un sospiro di sollievo per qualcuna, spesso trattata come una matta piagnucolona da medici, amici, fidanzati e famigliari. “Isterica”, “pazza”, “esagerata”… Queste parole feriscono il corpo della donna quasi al pari della malattia. “Tutte le donne hanno dolore mestruale, di che ti lamenti”? Ecco il nemico da combattere: la normalizzazione del dolore femminile. Come a dire che essere donna inevitabilmente implica rassegnarsi alla sopportazione di una certa quota di dolore. Questo è un mito pericoloso che fa male a tutte le donne e a quelle che soffrono di endometriosi in particolare, perché interferisce con la possibilità di diagnosticare un dolore che normale non è. Non a caso, tra le donne da noi intervistate, quelle che avevano atteso a lungo la diagnosi, attraversando anni di incertezza, ma anche di squalifiche e svalutazioni (“È tutto nella tua testa”), presentavano livelli più elevati di stress psicologico (ansia e depressione).

Un cattivo incontro con i medici
“Ragazza mia, hai l’endometriosi”. Punto. La “ragazza” corre a casa, fa le sue ricerche su Internet. Trova naturalmente di tutto, si allarma. Si rivolge così ad altri medici, una catena che la letteratura chiama “doctor shopping”, ma con costi ben più elevati (e non solo economici, ma anche emotivi). Le conseguenze di una diagnosi mal comunicata sono molteplici (ansia, senso di impotenza, paura…). Alle donne non vengono date adeguate informazioni sulla patologia e su come gestirla. Il medico non riesce a diventare una figura di fiducia (attenzione: non un supereroe! i medici sono umani…) a cui la donna si possa rivolgere e agganciare. Il dolore fisico e psicologico cresce nell’impossibilità di trovare un trattamento adeguato. La nostra ricerca mostra quanto la qualità della relazione medico-paziente impatti sulla salute psicologica delle donne affette da endometriosi, così come l’importanza di un approccio multidisciplinare alla malattia (i ginecologi non sono psicoterapeuti!), con un alto livello di specializzazione della cura. A questo proposito, le donne da noi intervistate hanno sottolineato l’importanza di rivolgersi a centri specialistici per trovare una risposta adeguata alle proprie esigenze.

La presenza di sintomi
Non è solo il dolore a compromettere la salute psicologica delle donne affette da endometriosi. Se ne parla ancora troppo poco, ma la stanchezza cronica legata alla patologia è un altro aspetto associato a livelli elevati di stress. Il dolore può essere tenuto sotto controllo con i farmaci. La stanchezza no, è sempre lì a limitare le attività quotidiane, le uscite con gli amici… Così come i sintomi imputabili ad altre patologie autoimmuni o infiammatorie (colite, morbo di Chron, allergie…).

I costi della malattia
Le trasferte per raggiungere il centro di riferimento, le visite, gli esami, i farmaci, gli interventi. L’endometriosi costa! E chi non può o fatica a sostenere tutte le spese vive in una condizione di stress elevato. È una questione di cui la politica non può non occuparsi e, per avere qualche informazione in più al riguardo, rimando ad un articolo pubblicato sul sito di APE Onlus (https://www.apeonlus.it/approvati-nuovi-lea-le-novita-riguardanti-lendometriosi/).

“L’endometriosi è una rottura”
Ricevere una diagnosi di endometriosi significa per tutte le donne affette fare i conti con un’evidenza: non c’è una cura definitiva. Un fulmine a ciel sereno… che spacca in due la vita dividendola tra un “prima” (la sospensione tra il dolore e le domande) e un “dopo” (il tempo del sapere, che peraltro porta con sé la paura dell’infertilità). Tutte le donne fanno esperienza di un momento di destabilizzazione iniziale, di “rottura”. Come convivere con una malattia che può solo (ma di certo efficacemente) essere gestita? Ci sono donne che riescono bene, spesso in modo creativo, a risolvere questa rottura ripristinando un senso di continuità della propria esistenza: “Sì, ho l’endometriosi, ma la mia vita va avanti, io ci sono comunque”. Questo significa di certo accettare alcuni limiti imposti dalla malattia, ma anche imparare a prendersi cura di sé: “Quando sono stanca, semplicemente mi riposo”. Altre donne, le più sofferenti dal punto di vista psicologico, vivono la malattia come una devastazione totale della propria persona, dei progetti di vita, dei desideri di realizzazione personale. Il tempo si blocca, la donna è paralizzata in una spirale di ansia e depressione che impedisce ogni movimento possibile. Il dolore, si sa, si autoalimenta…

“Sono una donna a metà”
Quante donne ce lo hanno detto! Quante donne si sentono difettose perché hanno l’endometriosi, che vivono come un calvario da affrontare in solitudine. Si sentono colpevoli nei confronti del partner: “Starebbe meglio con un’altra meno problematica”. Falso! Eppure molte donne, quelle più sofferenti, descrivono se stesse e il proprio corpo come un oggetto di scarto, fonte inesauribile di dolore e mai di piacere (non parliamo del piacere legato alla sessualità… un capitolo chiuso!). La paura di non poter diventare madre gioca qui un ruolo cruciale, toccando un punto delicato del femminile che spesso individua nella maternità l’unica possibilità di autorealizzazione. Si può diventare madri o meno, ma certamente si continua ad essere donne, ciascuna a modo suo, e questa “invenzione soggettiva” (nel senso che – per fortuna – non esiste alcuno standard o ideale femminile di riferimento) è una possibile via d’uscita dalla sofferenza.

“Faccio tutto da sola”
La mancanza di supporto – da parte dei famigliari, degli amici, del partner – è un altro elemento che impatta negativamente sulla salute psicologica delle donne. Sentirsi sole, non sapere a chi rivolgersi, non sentirsi capite. Ad esempio dai colleghi di lavoro, o dal proprio capo: come spiegare che il problema non è l’umore instabile, o un brutto carattere, ma il dolore che va e viene? Come spiegare le giornate in cui non è possibile alzarsi dal letto? Ecco perché è importante costruirsi una rete creando connessioni anche con altre donne affette dalla stessa patologia. Da questo punto di vista le Associazioni di pazienti, inclusa APE Onlus, offrono una risposta alla sofferenza causata dalla patologia attraverso iniziative di grande vitalità e sensibilità (i gruppi di supporto, gli incontri con i professionisti, le belle campagne di sensibilizzazione…).

L’endometriosi come opportunità?
La sofferenza causata dall’endometriosi è un’evidenza che merita pieno riconoscimento, non solo da parte dei professionisti medico-sanitari, ma anche e soprattutto a livello sociale. Le donne che abbiamo intervistato ci hanno però raccontato quanto la patologia possa rappresentare anche un’occasione di crescita. Qualcuna ha scoperto di avere dei veri amici, quelli che negli anni (belli e brutti) sono sempre rimasti al loro fianco. Qualcun’altra si è accorta di essere coraggiosa, forte, solida, persino generosa. Altre ancora hanno imparato a prendere con ironia le avversità della vita. Ecco, questo ci pare un bel modo di concludere: l’endometriosi non potrà mai impedire ad una donna di ridere, e gioiosamente

Dott.ssa Federica Facchin
Dottore di ricerca in Psicologia, Psicoterapeuta
Università Cattolica di Milano


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