Associazione Nazionale di Pazienti. Fare informazione per creare consapevolezza
Fertility and Sterility: pubblicato lo studio sul trattamento farmacologico dell’endometriosi sintomatica

“Il ruolo delle associazioni di pazienti – commenta Paolo Vercellini, ginecologo all’Università di Milano, ospedale Policlinico – è di estrema importanza per la diffusione delle informazioni e per il supporto alle malate. In futuro andrebbero coinvolte non soltanto nella definizione delle linee guida per la cura della malattia, ma anche nella progettazione degli studi di valutazione dei farmaci, che non sempre sono pensati nell’interesse del paziente.”

Questo diceva il Prof. Vercellini in occasione di un’intervista pubblicata sul Corriere della Sera nel 2014 e siamo profondamente onorate che l’ Associazione Progetto Endometriosi sia stata coinvolta nel primo studio di ricerca partecipato.

Lo studio ha coinvolto donne tra i 18 e i 40 con una diagnosi di endometriosi overica ed endomentriosi profonda che, in un’alta percentuale, si sono dichiarate soddisfatte dell’utilizzo di farmaci progestinici a basso costo.

I risultati completi della ricerca sono stati pubblicati il 2 giugno sulla prestigiosa rivista Fertility and Sterility in un articolo intitolato A stepped-care approach to syntomatic endometriosis menagement: a participatory research initiative che potete leggere per intero cliccando sul titolo.

Il convolgimento delle pazienti in questo studio ha dimostrato come possa essere utile conoscere le priorità delle donne per dare vita ad un processo decisionale consapevole e condiviso.
Ringraziamo il Prof. Vercellini per l’opportunità che ci ha concesso e auspichiamo che questa iniziativa possa essere l’esempio per un maggior coinvolgimento delle pazienti e delle associazioni di pazienti non solo nella ricerca scientifica, ma anche nei percorsi decisionali delle Istituzioni per perseguire il  vero grande obbiettivo: il benessere e le adeguate tutele per le donne con endometriosi.

 


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