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27 luglio 2018 alle 11:34

Buongiorno a tutte, mi chiamo Elvira ed ho 27 anni e da pochi mesi ho scoperto di avere l’endometriosi. Premesso che da sempre ho sofferto di dolori durante il ciclo mestruale, ma nell’estate 2017 ho cominciato a stare più male del solito, tanto che i dolori oramai erano diventati cronici, questo ha fatto sì che li attribuissi il più delle volte a delle coliche. Quindi sopportavo nonostante non riuscissi a trovare una spiegazione, finché nel febbraio 2018, purtroppo o per fortuna, ho dolori così forti durante il ciclo che decido di andare al pronto soccorso, scoprono che ho una cisti sull’ovaio sinistro che mi ha causato una piccola emorragia interna. Mi ricoverano, vengo dimessa dopo due giorni ma cominciano a parlarmi di varie ipotesi, tra cui l’endometriosi. Avrei dovuto fare il controllo annuale dal mio ginecologo a fine marzo, anticipo ovviamente la visita, da lì comincio una trafila di controlli ed esami sino ad arrivare ad aprile alla diagnosi definitiva, endometriosi. Comincio la terapia con Visanne da prendere in modo continuativo e quindi bloccando il ciclo, tentare in questo modo di vedere se si arresta la crescita della cisti, dopo quasi due mesi in cui i dolori erano quasi sopiti e non avevo effetti collaterali dovuti all’assunzione di Visanne, ho improvvisamente dolori. Di nuovo visita dal ginecolo il quale riscontra che la cisti è cresciuta di 1 cm e che mi stava provocando ingrossamento dell’ovaio. Decide di mettermi in lista per l’intervento perchè non voleva rischiare di compromettere a questo punto l’ovaio.  Prima di operarmi ho voluto sentire anche il parere di 1 altro medico ritenuto esperto in endometriosi. Quest’ultimo mi ha confermato in toto la diagnosi del mio ginecologo. Sono stata operata in laparoscopia il 10 luglio dal mio ginecologo. Quando mi ha operata oltre alla cisti ha trovato vari grumi di sangue e aderenze che si erano sviluppate fino alla pelvi, mi ha ripulita completamente ed è riuscito a salvaguardare l’ovaio. Qualche giorno fa ho fatto la visita di controllo post-operatoria ed ho avuto una notizia buona ed una negativa. Quella buona è che la visita è andata bene, la negativa è che dovrò continuare la terapia con Visanne da interrompere nel momento in cui deciderò di provare ad avere dei figli e da riprendere nuovamente poi inseguito per evitare il progredire della malattia. Non vi nascondo che è stata una doccia fredda. Ho deciso di non arrendermi e di prendere di petto questa malattia, non voglio farmi sopraffare dal senso d’impotenza perchè ad oggi non esiste una cura. Non vi nascondo però che certe volte è difficile soprattutto quando le persone credendo di consolarmi, mi dicono pensa che c’è di peggio come ad esempio un tumore. So bene che c’è di peggio, ma questo non vuol dire che non dovrei sentirmi legittimata ad essere arrabbiata o alle volte giù di morale, come se non ne avessi il diritto o come se quello che mi è capitato non ha importanza. Per me lo è invece perchè si tratta della mia persona e del mio corpo. Ma vi ripeto non intendo arrendermi. Spero in futuro di non dover ritrovare ad affrontare nuovamente l’intervento perchè è stata dura, mi aspettavo fosse più facile ma purtroppo non è stato così. A voi vi è mai capitato di sentirvi dire dalle persone a voi vicine frasi di questo genere? Come vi siete sentite a riguardo? Non so, magari sbaglio io e non dovrei sentirmi toccata. Qualcuna di voi segue la mia stessa terapia? Vi abbraccio tutte anche se non vi conosco, non arrendiamoci.


Elvira

27 luglio 2018 alle 13:34

Ciao a tutte, sono Claudia della provincia di Monza e Brianza.

mi è stata diagnostica l’endometriosi all’età di 27 anni, quindi circa 20 anni fa, ho subito 2 interventi e da più di 10 anni sono in fase diciamo abbastanza tranquilla, pochi dolori e sintomi, fortunatamente.

L’unica cosa che sto notando e che mi crea non pochi problemi, essendo donna, è il diradamento dei capelli che mi disturba da 5/6 anni , ho provato di tutto, Minoxidil, integratori, prodotti costosi ma niente da fare, vedo un lento ma inerosabile peggioramento,

Volevo sapere  se a voi succede la stessa cosa, mi è stato detto che l’endometriosi può essere una causa.

Grazie per le risposte


30 luglio 2018 alle 9:34

Ciao Claudia,

purtroppo chi non la vive in prima persona non riesce a capire che cosa si prova. Ci si sente dire di tutto: il ciclo ce l’hanno tutte sei tu che esageri…sei stata operata no? Quindi sei guarita…sei solo una fannulona, ti vuoi piangere addosso…. Potremmo scrivere un libro di ciò che ci è stato detto…e queste incomprensioni fanno più male della malattia stessa. Ma poi si impara, si impara a fare una selezione delle persone che vogliamo aver vicino, e impariamo anche a non sentirci più in dovere di spiegarci sempre con chi non capisce compreso famiglia ed amici.

Un abbraccio

 


Alessandra Tonello
Co-Referente gruppo APE di Rovigo

5 agosto 2018 alle 20:52

Ciao @elvira , sei nel posto giusto per comprendere che non sei la sola a provare  quel sentimento di rabbia  nei confronti di chi ti circonda sminuendo quel malessere fisico tipico dell’ endometriosi.

Ci siamo passate un po’ tutte e agli inizi della diagnosi e’ quasi inevitabile sentirsi cosi’ incomprese  e come tu dice “toccate”, tanto da portarci dentro silenziosamente quel dolore fino a quando non troviamo chi come noi quel dolore lo ha vissuto sulla propria pelle.

Capisco cosa provi…

Col tempo poi ci sara’ la consapevolezza ad aiutarti e sara’ quello il momento in cui capirai che quella rabbia andra’ tramutata , soprattutto per il bene di te stessa, vedrai che lotterai affinche’ tutte quelle persone sappiano e capiscano realmente cosa sia l’ endometriosi e i risvolti che comporta sul nostro corpo e sulla nostra psiche.

Col tempo sai , ho imparato pure a perdonare chi mi ha fatto del male con quelle frasi…

Ricordo che nel mio periodo piu’ buio ho fatto leggere uno dei libri di Veronica Prampolini proprio ad una persona che aveva tante volte sminuito il mio star male…quando mi ha restituito il libro mi ha semplicemente detto ” scusa , non avevo capito e non pensavo potesse comportare tutto questo”!

Per chi invece non vuol davvero comprenderci mbe’ direi che si possa far anche a meno , no? 😉

Cara Elvira ci saranno una serie di sentimenti che ti travolgeranno ed ora e’ anche giusto che tu ti senta cosi’, sara’ il tempo poi  ad aiutarti …credimi!

Continua ad affidarti a mani specializzate e a seguire cio’ che e’ giusto per te , non e’ detto che tu debba necessariamente affrontare nuovi interventi !

Tanti auguri per tutto e ricorda che tutte le volte ne avrai bisogno qui troverai comprensione e sostegno!

Un abbraccio a te!


19 agosto 2018 alle 16:05

Ciao a tutte,mi chiamo Chiara,sono di Taranto,ho 37 anni e una bimba, Diletta,di 4 anni. Nel 2012 sono stata operata per l’asportazione di un fibroma in laparoscopia; è così che hanno trovato e bonificato dei focolai di “endometriosi infiltrante dei legg. utero-sacrali bilaterali, del setto-rettovaginale e retrocervicale, e prevescicale”.Non mi è stata data alcuna informazione o indicazione terapeutica, e non conoscendo la patologia ho dedotto di essere guarita,mi hanno solo detto che avrei avuto più possibilità di restare incinta in quel periodo.Ma non cercavo un figlio,che è arrivato l’anno dopo appena l’ho voluto.Ora cerco il secondo e sto avendo difficoltà…endometrio ispessito,isteroscopia e tolto polipetto…”intensificate i rapporti,se in 2 o 3 mesi(sto prendendo anche inofert combi l mattina e inofert plus la sera da circa 2 mesi) faremo l’isterosalpingografia” ha detto il mio ginecologo non specializzato in endometriosi. Ho così riesumato la cartella clinica e ha detto che magari ci pensiamo dopo l’isterosalpingografia…Io non voglio perdere tempo,e mi chiedo se non sia meglio andare da un ginecologo specializzato…che magari mi operi nuovamente,ma non so a xxxxx a chi rivolgermi. Cosa dovrei fare? Nella cartella non c’è scritto il grado, non so se esistono tac o risonanze magnetiche o se si vede solo con la laparo…poi magari penserò all’esenzione(so che solo 3°e 4°grado),tanto sono celiaca e non ho pagaro neanche l’isteroscopia. Scusate per essermi dilungata ma davvero non so che passi fare per avere la diagnosi e vi chiedo aiuto 🙁


19 agosto 2018 alle 21:15

Ciao Chiara,

Devi andare in un centro specializzato in endometriosi. Sul questo sito trovi la lista dei centri pubblici presenti in tutta Italia.

Un abbraccio

 


Alessandra Tonello
Co-Referente gruppo APE di Rovigo

19 agosto 2018 alle 22:09

Ciao Antonella 😊 si ho già guardato ma è a Bari,80 km da me,non è impossibile ma sicuramente un pò difficoltoso… 😕 un ginecologo specializzato non basta?


20 agosto 2018 alle 9:19

L’endometriosi non colpisce, purtroppo, solo utero e ovaie, per questo è meglio affidarsi ad un centro specializzato, dove lavorano in equipe e hanno più esperienza della malattia, oltre che strumenti più all’avanguardia. Lo so che la distanza diventa un problema, ma ci sono tante donne che sono costrette a spostarsi, tra cui io, ma credimi ne vale la pena


Alessandra Tonello
Co-Referente gruppo APE di Rovigo

1 settembre 2018 alle 12:55

Care Alessandra e Mara, vi ringrazio, le vostre parole sono state per me di grande conforto in un periodo così difficile della mia vita, se non il peggiore fino ad ora. Mi sento smarrita, persa. Ho letto tante testimonianze e in una di queste ho trovato una descrizione che mi ha colpita particolarmente e che vorrei condividere con voi riportandone una parte, è la seguente: “In tanti non hanno creduto alla gravità della mia malattia perché mi presento bene: sono una donna piacevole, curata, vestita bene, e questo, per qualcuno, significa che non posso stare male. Eppure il dolore fisico e morale che ho patito e che patisco è inimmaginabile.[…]L’endometriosi ti lascia senza fiato, sola, incompresa. Perché non si vede. Fuori sei bella, dentro hai l’inferno.È difficile la comprensione di questa malattia da parte di chi non ne soffre perché è una malattia che non si vede. Quindi, se una cosa non si vede, semplicemente non c’è.” Le parole di questa ragazza descrivono bene il mio pensiero. Non conoscevo l’autrice Veronica Prampolini, ho deciso di acquistare i suoi libri, grazie Mara per avermene parlato.

Vi abbraccio forte, grazie di cuore.

 


Elvira

2 settembre 2018 alle 18:47

Ciao @Vevy  comprendo il tuo smarrimento ma come ti ho gia’ detto vedrai che il tempo ti aiutera’

Nel frattempo finche’ ne avrai bisogno lascia la tua mano scrivere in questo piccolo ma grande rifugio in cui ti garantisco non ti sentirai mai sola…noi avremo il piacere di ascoltarti e per quel che ci e’ possibile aiutarti ad affrontare questo percorso piu’ serenamente. 
In quella testimonianza molte ci siamo ritrovate ed e’ stato poi proprio quel pensiero a spingerci a non mollare e a metterci in gioco affinche’ le cose in questo mondo di indifferenza potessero cambiare. 

Un giorno potrai farlo anche tu sai 😉

Prenditi tutto il tempo che ti serve per metabolizzare , per renderti piu’ consapevole …insomma per te stessa, ora e’ di questo che hai bisogno!

Quando vuoi Elvira noi siamo qui a tenerti la mano.

Un abbraccio.

 

 


2 settembre 2018 alle 22:44

Buonasera a tutte, sono di nuovo qua perchè vorrei porvi una domanda. Quasi 2 mesi fa ho fatto l’intervento in laparoscopia, da qualche giorno però sto avendo di nuovo dei dolori nella zona pelvica e a tratti all’addome, non di forte intensità come prima di operarmi, ma abbastanza fastidiosi. Come vi ho raccontato nel mio primo post, l’endometriosi aveva colpito non solo l’ovaio sx ma presentavo aderenze e grumi di sangue (provocatomi dalle lesioni) all’interno della pelvi. È possibile che abbia questi dolori poichè comunque all’interno la guarigione richiede più tempo? Purtroppo poichè ho attraversato un periodo di non accettazione della malattia, dopo l’operazione ho ripreso a fare le attività fisiche con poca moderazione, mi sono riguardata solo il primo mese dopo l’intervento.  A voi è capitato di avere dei dolori dopo l’operazione? Se è si a distanza di quanto tempo? Buona serata a tutte!


Elvira

4 settembre 2018 alle 8:15

Ciao Vevy,

io ho sempre avuto dolori dopo gli interventi. Il medico mi diceva che il ci sarebbero dovuti almeno 6 mesi perché il corpo guarisse. Comunque prova a sentire il tuo medico.

Un abbraccio


Alessandra Tonello
Co-Referente gruppo APE di Rovigo

10 settembre 2018 alle 10:01

Ciao a tutte, mi chiamo Caterina ho 44 anni e ho l’endometriosi…L’ho scoperto come molte di noi nel 2006 dopo 8 anni di matrimonio. Niente bimbi per me, non ho avuto il coraggio di affrontare la pma e quindi ..dopo varie vicissitudini, 2 interventi, ginecologi in tutta italia, pillole varie, oggi finalmente trovo un po di tranquillità. La mia famiglia sempre presente mi è sempre stata accanto in questi innumerevoli momenti difficili e dolorosi. marito in primis.

Baci a tutte voi

Caterina


20 settembre 2018 alle 14:38

Salve mi chiamo Carmen e sono di Tarquinia un paesino vicino Viterbo.  E ho 40 anni Quest’ anno dopo una vita di visite  inutile mi hanno diagnosticato l endometriosi profonda .sono stata operata il 15  giugno ero piena di aderenze che mi avevano accartocciato l intestino formando una sacca ho tolto 3 noduli all’ intestino  una ciste ovarica raschiato una tuba e mi hanno tolta l appendice .. e’  stato un percorso difficile ma adesso sto un Po meglio ..da pochi giorni ho smesso il primolut  e la dottoressa  mi a detto  di iniziare a provare a cercare una gravidanza  ..ho mille domande quando ci metterà il ciclo a tornare e sopratutto l ovulazione ..prima che arrivi il primo ciclo si può  rimanere incinte lo stesso ? ..scusate lo sfogo ma nn so più cosa pensare


D arrigo carmelina

21 settembre 2018 alle 15:17

Salve a tutte. A Marzo ho tolto dei polipi all’utero. Oggi è un anno che stiamo provando ad avere bambini. A gennaio facciamo una visita e mi trovano i polipi che impedivano una gravidanza. Verso metà aprile mi ricoverano per un forte dolore addominale. Dall’eco e dalla tac non si capisce bene, faccio una cura e rimandata a casa dopo 5 giorni di ricovero. Dopo un mese faccio un controllo e il mio ginecologo mi dice che il dolore era dovuto ad una tuba chiusa dove si è accumulato sangue e liquido dell’intervento dei polipi. Faccio una laparoscopia fine luglio, tolgono la tuba ma trovano una situazione non prevista. Endometriosi. Tolgono quello che si può, ma poi vedono un nodulo al setto retto vaginale e si fermano perché non si sa quanto e se infiltra l’intestino. Ho fissato un’ecografia 3d da una dottoressa specializzata e ho un po’ paura di quello che possono dirmi. Intanto stiamo provando ad avere un bambino, ma nulla ancora. Se infiltra l’intestino cosa mi aspetta?