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27 luglio 2018 alle 11:34

Buongiorno a tutte, mi chiamo Elvira ed ho 27 anni e da pochi mesi ho scoperto di avere l’endometriosi. Premesso che da sempre ho sofferto di dolori durante il ciclo mestruale, ma nell’estate 2017 ho cominciato a stare più male del solito, tanto che i dolori oramai erano diventati cronici, questo ha fatto sì che li attribuissi il più delle volte a delle coliche. Quindi sopportavo nonostante non riuscissi a trovare una spiegazione, finché nel febbraio 2018, purtroppo o per fortuna, ho dolori così forti durante il ciclo che decido di andare al pronto soccorso, scoprono che ho una cisti sull’ovaio sinistro che mi ha causato una piccola emorragia interna. Mi ricoverano, vengo dimessa dopo due giorni ma cominciano a parlarmi di varie ipotesi, tra cui l’endometriosi. Avrei dovuto fare il controllo annuale dal mio ginecologo a fine marzo, anticipo ovviamente la visita, da lì comincio una trafila di controlli ed esami sino ad arrivare ad aprile alla diagnosi definitiva, endometriosi. Comincio la terapia con Visanne da prendere in modo continuativo e quindi bloccando il ciclo, tentare in questo modo di vedere se si arresta la crescita della cisti, dopo quasi due mesi in cui i dolori erano quasi sopiti e non avevo effetti collaterali dovuti all’assunzione di Visanne, ho improvvisamente dolori. Di nuovo visita dal ginecolo il quale riscontra che la cisti è cresciuta di 1 cm e che mi stava provocando ingrossamento dell’ovaio. Decide di mettermi in lista per l’intervento perchè non voleva rischiare di compromettere a questo punto l’ovaio.  Prima di operarmi ho voluto sentire anche il parere di 1 altro medico ritenuto esperto in endometriosi. Quest’ultimo mi ha confermato in toto la diagnosi del mio ginecologo. Sono stata operata in laparoscopia il 10 luglio dal mio ginecologo. Quando mi ha operata oltre alla cisti ha trovato vari grumi di sangue e aderenze che si erano sviluppate fino alla pelvi, mi ha ripulita completamente ed è riuscito a salvaguardare l’ovaio. Qualche giorno fa ho fatto la visita di controllo post-operatoria ed ho avuto una notizia buona ed una negativa. Quella buona è che la visita è andata bene, la negativa è che dovrò continuare la terapia con Visanne da interrompere nel momento in cui deciderò di provare ad avere dei figli e da riprendere nuovamente poi inseguito per evitare il progredire della malattia. Non vi nascondo che è stata una doccia fredda. Ho deciso di non arrendermi e di prendere di petto questa malattia, non voglio farmi sopraffare dal senso d’impotenza perchè ad oggi non esiste una cura. Non vi nascondo però che certe volte è difficile soprattutto quando le persone credendo di consolarmi, mi dicono pensa che c’è di peggio come ad esempio un tumore. So bene che c’è di peggio, ma questo non vuol dire che non dovrei sentirmi legittimata ad essere arrabbiata o alle volte giù di morale, come se non ne avessi il diritto o come se quello che mi è capitato non ha importanza. Per me lo è invece perchè si tratta della mia persona e del mio corpo. Ma vi ripeto non intendo arrendermi. Spero in futuro di non dover ritrovare ad affrontare nuovamente l’intervento perchè è stata dura, mi aspettavo fosse più facile ma purtroppo non è stato così. A voi vi è mai capitato di sentirvi dire dalle persone a voi vicine frasi di questo genere? Come vi siete sentite a riguardo? Non so, magari sbaglio io e non dovrei sentirmi toccata. Qualcuna di voi segue la mia stessa terapia? Vi abbraccio tutte anche se non vi conosco, non arrendiamoci.


27 luglio 2018 alle 13:34

Ciao a tutte, sono Claudia della provincia di Monza e Brianza.

mi è stata diagnostica l’endometriosi all’età di 27 anni, quindi circa 20 anni fa, ho subito 2 interventi e da più di 10 anni sono in fase diciamo abbastanza tranquilla, pochi dolori e sintomi, fortunatamente.

L’unica cosa che sto notando e che mi crea non pochi problemi, essendo donna, è il diradamento dei capelli che mi disturba da 5/6 anni , ho provato di tutto, Minoxidil, integratori, prodotti costosi ma niente da fare, vedo un lento ma inerosabile peggioramento,

Volevo sapere  se a voi succede la stessa cosa, mi è stato detto che l’endometriosi può essere una causa.

Grazie per le risposte


30 luglio 2018 alle 9:34

Ciao Claudia,

purtroppo chi non la vive in prima persona non riesce a capire che cosa si prova. Ci si sente dire di tutto: il ciclo ce l’hanno tutte sei tu che esageri…sei stata operata no? Quindi sei guarita…sei solo una fannulona, ti vuoi piangere addosso…. Potremmo scrivere un libro di ciò che ci è stato detto…e queste incomprensioni fanno più male della malattia stessa. Ma poi si impara, si impara a fare una selezione delle persone che vogliamo aver vicino, e impariamo anche a non sentirci più in dovere di spiegarci sempre con chi non capisce compreso famiglia ed amici.

Un abbraccio

 


Alessandra Tonello
Co-Referente gruppo APE di Rovigo

5 agosto 2018 alle 20:52

Ciao @elvira , sei nel posto giusto per comprendere che non sei la sola a provare  quel sentimento di rabbia  nei confronti di chi ti circonda sminuendo quel malessere fisico tipico dell’ endometriosi.

Ci siamo passate un po’ tutte e agli inizi della diagnosi e’ quasi inevitabile sentirsi cosi’ incomprese  e come tu dice “toccate”, tanto da portarci dentro silenziosamente quel dolore fino a quando non troviamo chi come noi quel dolore lo ha vissuto sulla propria pelle.

Capisco cosa provi…

Col tempo poi ci sara’ la consapevolezza ad aiutarti e sara’ quello il momento in cui capirai che quella rabbia andra’ tramutata , soprattutto per il bene di te stessa, vedrai che lotterai affinche’ tutte quelle persone sappiano e capiscano realmente cosa sia l’ endometriosi e i risvolti che comporta sul nostro corpo e sulla nostra psiche.

Col tempo sai , ho imparato pure a perdonare chi mi ha fatto del male con quelle frasi…

Ricordo che nel mio periodo piu’ buio ho fatto leggere uno dei libri di Veronica Prampolini proprio ad una persona che aveva tante volte sminuito il mio star male…quando mi ha restituito il libro mi ha semplicemente detto ” scusa , non avevo capito e non pensavo potesse comportare tutto questo”!

Per chi invece non vuol davvero comprenderci mbe’ direi che si possa far anche a meno , no? 😉

Cara Elvira ci saranno una serie di sentimenti che ti travolgeranno ed ora e’ anche giusto che tu ti senta cosi’, sara’ il tempo poi  ad aiutarti …credimi!

Continua ad affidarti a mani specializzate e a seguire cio’ che e’ giusto per te , non e’ detto che tu debba necessariamente affrontare nuovi interventi !

Tanti auguri per tutto e ricorda che tutte le volte ne avrai bisogno qui troverai comprensione e sostegno!

Un abbraccio a te!