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31 gennaio 2018 alle 15:30

Buongiorno a tutte, non so bene come funziona questo forum ma vorrei chiedervi aiuto! Presumo di soffrire di endometriosi poiché la ginecologa di anni fa mi mise il dubbio a seguito di dolori allucinanti e CA125 alto, però dopo anni di terapia ormonale tutto é tornato nella norma e i dolori sono passati. Da un anno ho smesso la pillola ma adesso i dolori stanno tornando; all’inizio erano lievi, ma ora fortissimi solo il primo giorno appena inizia il ciclo, accompagnati da frequenti scariche e spesso nei giorni fuori dal ciclo mestruale mi vengono i soliti brutti dolori dopo degli sforzi, come ad esempio la corsa o il sollevamento pesi. La ginecologa attuale mi dice di non preocciparmi, che non ho endometriosi, ma ho paura che sia lei a non vederla con la semplice eco transvaginale… Cosa ne pensate? Che esami posso fare? Premetto che mia sorella ha subito uno svuotamento a 40 anno poiché era ormai piena di aderenze ovunque fino all’intestino, io ho il terrore e non vorrei arrivare tardi e desidero dei figli! Aiutatemi! In Sardegba non c’è nessun centro specializzato?

Martina.


31 gennaio 2018 alle 19:01

Carissima Martina,
benvenuta! Quanto ci racconti porterebbe a pensare che tu abbia endometriosi, ma poichè molto spesso i dottori non riescono a diagnosticarla correttamente, è di assoluta importanza che tu ti rivolga ad un medico specializzato che conosca la patologia e i suoi molteplici aspetti.
Hai già controllato la lista dei centri specializzati? (Ti copio il link)

Centri pubblici specializzati


In Sardegna ce ne sono tre.
In bocca al lupo cara, e tienici aggiornate!
Un abbraccio
Carla


1 febbraio 2018 alle 21:49

Ciao 🙂

Chiedo a voi, sicura che ogni vostro consiglio sarà prezioso (contrariamente a google). Sono un po’ in ansia perché parlando con un’amica di ciclo mestruale,  e di quanto sia uno sfinimento per me, mi ha detto “Hai mai fatto dei controlli? Magari è endometriosi”. Postilla: studiamo entrambe in ambito medico/sanitario e a lei è capitato il tirocinio in ginecologia (aka, 3/4 delle operazioni erano legate all’endometriosi).
Ecco, da quel che posso ricordare, ho sempre avuto mestruazioni molto dolorose abbondanti che puntualmente mi hanno sempre fatto saltare almeno un giorno di scuola, con presenza di grumi nei giorni critici (sin dalla prima, a 10 anni, dieci anni fa).. La prima è stata un inferno. I dolori sono localizzati sia davanti che dietro, in zona lombare. Prima del ciclo mi gonfia sempre la pancia come un palloncino: diventa dura e se faccio per tirarla indietro mi fa male. Ogni tanto, in corrispondenza dell’ovulazione, sento qualche fitta alle ovaie.. Una cosa che ho notato da poco è che, a prescindere dalla fase del ciclo, quando faccio pipì ho fitte o a destra o a sinistra, sempre in corrispondenza delle ovaie. Durante le mestruazioni, alterno diarrea a feci dure. Ovviamente non mi faccio mancare sbalzi d’umore eclatanti e, anche se non so quanto importi, da due anni a questa parte ho sempre avuto emicranie pre mestruo.. Ultimamente meno grazie al mio “santo” neurologo!!
Tutto ciò per dirvi che no, non ho mai fatto controlli perché mi hanno sempre detto che tutto ciò è normale e devo farci l’abitudine fino a quando non avrò un figlio.. Infatti con mia mamma ne parlo poco, perché dice che anche lei aveva questi dolori che sono passati una volta rimasta incinta. Ora, leggendovi e spulciando info sull’endometriosi, ho capito che forse non è così normale..
Per cui vi chiedo due cose: potrebbe essere lei? Come posso trovare un punto di incontro con mia mamma, facendole capire che forse sotto c’è altro?

Vi ringrazio di cuore ❤
Aurora


2 febbraio 2018 alle 9:07

Cara Aurora,
Benvenuta! Molte di noi hanno aspettato anni prima di avere una diagnosi certa, bloccate forse anche dal fatto che molti dicessero:”È normale, con il parto passa tutto”. Purtroppo poi l’esperienza ci ha insegnato che non è così e che non è assolutamente vero che bisogna soffrire ad ogni ciclo. Noi ci auguriamo vivamente che tu non abbia endometriosi, ma per scoprirlo puoi solo fidarti del parere di un ginecologo specializzato (sul sito trovi la lista aggiornata dei centri pubblici). Quindi rivolgiti ad un medico competente che sappia aiutarti. Quanto a tua madre, potresti dirle che ti hanno consigliato un dottore bravo che potrebbe aiutarti a stare meglio con il tuo ciclo.
In bocca al lupo cara, tienici aggiornate!
Un abbraccio
Carla


12 marzo 2018 alle 13:12

<span style=”color: #505050; font-family: Ubuntu, sans-serif; font-size: 14px; background-color: #f4f4f4;”>Buongiorno a tutte! Dopo transvaginali varie che mi dicevano che era tutto ok, mi sono fatta visitare da uno specialista che visitandomi mi aveva riscontrato degli ispessimenti utero sacrali e quindi mi ha classificato una lieve endometriosi dandomi visanne, dato che mi ha aiutato solo in parte ha deciso di farmi una laparoscopia diagnostica a Milano nel 2015 causa cicli abbondanti, dolori intestinali, candida e cistiti ricorrenti. Trovate estese aderenze addominali ma niente noduli endometriosici. Non è che prendendo visanne non si sono visti? comunque io la sto ancora prendendo per paura che ritorni tutto come prima, ora che mi hanno tolto le aderenze e che non ho il ciclo, sto molto meglio, ho solo una lieve infiammazione intestinale trovata con colonscopia. Solo che vorrei avere una diagnosi, a qualcuno è successa una cosa simile alla mia? Ringrazio chi risponderà.</span>


12 marzo 2018 alle 17:15

Cara Biba,
sei seguita in un centro specializzato o comunque da un medico che conosca la malattia? Te lo chiedo perchè come sai questo è un aspetto molto importante per la nostra salute (ti invito a consultare la lista dei centri pubblici presente sul nostro sito). Se è così, puoi esprimere tutti i tuoi dubbi al tuo ginecologo, che saprà darti sicuramente le risposte che cerchi. Ti faccio un grande in bocca al lupo e ti mando un abbraccio,
Carla


1 aprile 2018 alle 13:01

Ciao a tutte donne! Perdonatemi l ignoranza ma sono nuova e non so come funziona bene questo forum anche se è da molto che vi seguo, ho molti dubbi e perplessità e avrei bisogno di qualcuno che mi capisse..

Mi chiamo Marta e ho 21 anni e la mia storia inizia tanti anni fa, avevo 13 anni quando iniziai a soffrire di disturbi alimentari ma con il ciclo avevo già gravi mal di pancia ma nulla i dottori dicevano che era solo colpa della bulimia e io ovviamente ci credetti ma negli anni i dolori aumentarono e ho subito il primo intervento in laparo in cui mi tolsero  l appendice ma non era brutta avevo solo tante aderenze e capelli, dopo l intervento i dolori non passarono comunque e iniziai ad accusare male ai rene e i linfonodi pelvici mi si gonfiavano come noci e mi usciva pus dalle parti intime..dopo avanti e indietro dal pronto soccorso e mille diagnosi tra cui “Sei solo stressata” O “è solo una pielonifrite” o dottori che non avevano voglia di visitarmi e mi dissero che era tutto nella mia testa e mille cure mi venì la febbre a 41 e mi facero una rm d’urgenza e videvo una palla.. in sala scoprirono che avevo 4 kg di pus con aderenze e il mio intestino non era più in posizione corretta ma girava intorno a se stesso e mi tosero una tuba perché era in necrosi.. beh nulla loro dissero che era una Pid e finì lì ma i dolori dopo solo un mese riniziarono è più forti passavo da settimane di stitichezza a settimane di diarrea, avevo e ho male ai reni e un dolore pelvico cronico che non mi lascia vivere ed ovviamente con il ciclo peggiorano (ah tutti gli interventi fatti erano sempre in 1 giorno di ciclo).

fino a che un giorno mentre ero a tirocinio (studio infermieristica) mi viene una scarica diarroica e svengo.. ovviamente ancora una volta in ospedale mi dicono che non è nulla ma una semplice influenza intestinale ma la febbre aumentava e stufa di questo ospedale mi reco l 8 dicembre a xxxxxx dove operava in mio ginecologo e mi operarono d’urgenza un’altra volta: in parole povere avevo in sigma attaccato ovaio di dx e aderenze che arrivavano al rene.. ma si limitò a rimettere tutto a posto e mi chiuse..

beh non è finita qua ovviamente dopo neanche una settimana inizia a vomitare e stare malissimo, stufa andai a xxxxx dove mi avevano consigliato più dottori che sospettavano un Endometriosi. Arrivai e dalla visita ginecologica mi dissero che avevo una placca di 3 cm nel setto retto-vaginale e mi prescrisse la pillola.. dopo di che feci il clisma e rilevò 2 lesioni endometriali una nel sigma e una nel colon discentente e tantissime aderenza vicino al cieco, in più in mio sigma è nello scavo pelvico.. beh piansi dalla gioia nel vedere quel risultato perché dopo anni a sentirmi dire che ero pazza o che facevo capricci finalmente una risposta..

Ecco dove sorgono i miei dubbi: ieri ho visto un bravissimo dottore di xxxxxx e dopo aver letto i miei fogli parlò già di intervento ma dopo l esporazione rettare dolorossissima mi ha detto testuali parole:” Guarda io sento l endometriosi ma non come ha descritto il mio collega, il tuo ovaio di dx è appicciato all utero e hai due noduli se pur ridotti grazie alla pillola e sei piena di aderenza” quindi non ha parlato più di intervento mi ha prescritto che gli integratori per innalzare la soglia del dolore e di continuare la pillola saltando le 4 pillole del ciclo (bloccandomi il ciclo insomma) e se falliscono mi porta in sala operatorio e come diagnosi ha scritto: Sindrome aderenziale pelvica+ verosimilmente endometriosi profonda. E mi sono fatta mettere in lista di attesa. Ecco io sono andata in confusione perché sto davvero malissimo nonostante la pillola e tutto, prima correvo 15km e nuotavo e ora non riesco a fare nulla. Secondo voi è possibile che anche se c’è di meno di quanto attestato dalla prima visita in cui avevo in ciclo e non prendevo la pillola, io abbia così male? È normale la procedura che sta seguendo o sono pazza io? Io da ignorante ho pensato che si c’è ne di meno ma comunque ce n’è e mettendoci tutte le aderenza che ho è normale..Quindi non so sono in pallone e vorrei dei pareri e delle storie simile alle mie.. anche perché finita la visita era spossata , confusa e sono scoppiata a piangere come una scema perché ho paura di soffrire così tanto ancora

ah lui inoltre ha aggiunto che lui ha sentito così ma finché non entra e non vede non si può sapere fino a dove si è espansa l endometriosi .

Vi ringrazio e scusate tanto il lungo messaggio.. vi mando un bacione.


1 aprile 2018 alle 17:09

Ciao Marta,

si è normale la procedura: non sempre si deve operare, se possono i medici cercano di evitarlo, anche perché più interventi si fanno più c’è la possibilità di aumentare le aderenze ecc.

È anche normale che tu provi tanto dolore: dipende dove si sono infiltrati i focolai di endometriosi.

Prova con questa terapia: se non avrai benefici a lungo termine ne riparlerai col tuo medico.

Un abbraccio


Alessandra Tonello
Co-Referente gruppo APE di Rovigo

12 aprile 2018 alle 15:29

Ciao a tutte! sono una nuova iscritta e mi presento. Ho 48 anni, dal 2012 tengo a bada l’endometriosi prendendo la pillola Practil 21 con la quale mi sono trovata benissimo. Poi da dicembre ho iniziato ad avere dei fortissimi dolori allo stomaco e all’addome con episodi di diarrea. Mi hanno anche ricoverato e fatto tutti gli esami del caso (gastroscopia, colonscopia, risonanza all’addome con contrasto) tutti negativi. Da allora ogni 7-10 giorni ho questi forti dolori che iniziano sempre dallo stomaco e poi per 3 giorni l’addome intoccabile. Sono davvero esausta.  Ho sentito 2 gastroenterologi e mi hanno detto la stessa cosa: a livello organico non risulta niente. Probabilmente, dicono, la causa risiede nell’endometriosi. Sono un po’ scettica, ho sempre saputo che l’endometriosi causa problemi all’intestino e dolore pelvico ma non pensavo potesse provocare dolore fino allo stomaco. Può essere? A qualcuna di voi è capitato?

Volevo inoltre sapere se esiste un gruppo di Ferrara.

Grazie


Kate

19 aprile 2018 alle 12:32

Buon giorno . Mi devo un po’ sfogare anche perché penso che solo qui posso essere capita . Ho scoperto l’endometriosi a settembre. Dopo 4 mesi di calvario nei quale inizio Visanne consigliata dalla mia ginecologa  decido seguendo voi di affidarmi a un centro specializzato perché io stavo peggio e lei diceva che non c’è altro da fare , quindi da gennaio sono seguita per bene diciamo . A marzo mi fanno il clisma opaco e in altra transvaginale . Per colpa dei dolori forti e delle mestruazioni ( mai smesse in 5 mesi , anzi) non riescono a farmeli per bene questi esami . Uno dei medici mi voleva trattenere poi parlando al telefono insieme ad altri hanno deciso di no. Dopo 2 giorni mi chiamano e dicono che devo smettere visane e prendere primolut e che visto il mio stato provano ad accelerare la mia lista di attesa per l’intervento. Dopo una settimana con primolut mi sento ancora peggio , mancamento , mingonfiano gli occhi ed atro. Scrivo al dottore e me lo sospende anche questo ma dice che secondo lui non è vero che è la medicina . Sospendo la mattina seguente con l’idea di andare dalla ginecologa per la ricetta ma purtroppo dopo qualche ora inizia un emoragia e io non mi muovo per 4 giorni quindi non iniziò cerasette ( sono sola nessuno per andare dalla dottoressa al posto mio)  . Riscrivo al medico al quale mi risponde dopo 15 giorni e mi dice che ho sbagliato a non prendere la medicina ( ma non ha capito che ero a letto ? Veramente non mi crede nessuno) e che dal prossimo ciclo di aspettare altri 3 mesi e vedere se funziona e di portare pazienza. Sono parole che le sento da un anno prima dalla mia ginecologa e ora da loro ,  in quale io non vivo più e nessuno non mi ascolta , non fanno che cambiare medicine che non servono a niente anzi tanti effetti collaterali . Sono al esaurimento , piango sempre più spesso perché non sono in grado di fare anche piccole cose , sono anche a piva quindi non lavoro non fatturo e non so per quanto riuscirò a badare alle spese . Ma a voi vi e mai capitato ? Non so che fare , sono delusa che neanche qui non mi credono che non ne posso più  e mi dicono sempre porta pazienza che la lista e lunga .grazie e scusate lo sfogo .


Yoana

19 aprile 2018 alle 16:00

Cara Yoana,
siamo qui per accogliere il tuo sfogo. Dispiace sempre moltissimo leggere storie come la tua, cariche di sofferenza e dolore; dici però di esserti rivolta ad un centro specializzato, quindi devi aver fiducia in chi ti segue. Purtroppo è anche vero che le liste sono lunghe e le terapie non agiscono su tutte allo stesso modo, e in questi casi bisogna avere tanta pazienza, e cercare di stare serene per quanto possibile. Prova a parlare con il tuo medico in modo più sereno, sono certa che insieme riuscirete a trovare un compromesso in attesa dell’intervento. Ti faccio un enorme in bocca al lupo, e tienici aggiornate.
Un abbraccio
Carla


19 aprile 2018 alle 21:22

Grazie infinite Carla . Mi sento veramente sola e non compresa . Stavo pensando di cambiare centro . Penso a questo perché ero presente al convengono a Roma del 10 marzo e li ho capito tante cose tra quale l’umanità cosa che qui dove sono seguita ora non  trovo , non c’è colloquio con il medico ma fanno tramite segretaria . Vorrei un medico che mi ascolta e che mi capisce li a Roma spIegavano proprio questo , l’importanza del colloqui paziente medico . Grazie anche a voi che  esistete e quando starò meglio di poter dare anch’io una mano .


Yoana

19 aprile 2018 alle 22:52

Mi fa piacere che tu sia stata al convegno e che il messaggio che abbiamo voluto trasmettere sia arrivato! Anche il rapporto con il medico è estremamente soggettivo, non esistono regole valide per tutti. Quindi se hai questi dubbi prova a seguire il tuo istinto e a sentire altri pareri.
Un abbraccio
Carla


11 maggio 2018 alle 6:44

Buongiorno 🙂 spero di aver scritto nello spazio giusto.

mi presento: ho 30 anni e 3 anni fa mi hanno diagnosticato una ciste endometriosica all’ovaio sinistro che, oggi, è diventata di 3 cm.

sono in cura da una ginecologa olistica, e all’inizio la sua cura ha funzionato, finchè mi ha consigliato di iniziare a sentire qualcuno per l’operazione. mi sono quindi recata in un centro specializzato e il medico mi ha detto che assolutamente non mi opererà perchè, dato il rischio elevato di recidive, mi dovrebbe poi sicuramente rioperare in futuro, rovinando di volta in volta un po di ovaio. pertanto mi ha prescritto il nuvaring (anello vaginale) x 3 mesi e poi il controllo.

onestamente l’uso di contraccettivi ormonali mi perplime molto, ho letto che molte donne hanno avuto problemi molto seri come embolie e spesso sono addirittura morte, o cmq un sacco di effetti collaterali come emicranie, sbalizi di umore ecc.

mi sento un po con le spalle al muro e non so cosa fare. (premetto che sono anche un tipo molto ansioso di mio). mi date qualche consiglio?

vi ringrazio di cuore


14 maggio 2018 alle 16:37

Ciao @lou88 , non so se hai avuto modo di partecipare a convegni o conferenze dedicati al tema endometriosi , effettivamente i medici oggi sono sempre piu’ in linea con la teoria che bisogna operare li’ dove e’ veramente e strettamente necessario , proprio in virtu’ della preservazione della fertilita’ e non solo! Non mi stupisce quindi che il medico a cui ti sei rivolta abbia preferito la terapia medica a quella chirurgica , evidentemente nel tuo caso ci sono ancora le condizioni per pensare a questo tipo di trattamento. Cio’ che mi sento di consigliarti e’ di seguire il parere del medico , spaventarsi sulle conseguenze della terapia ormonale facendo riferimento a storie lette di altre donne penso non sia motivo per spaventarsi , mi spiego…….

Ognuna di noi reagisce diversamente alle cure ormonali , e’ vero si’ che ci sono state donne che hanno avuto episodi di trombosi venosa ma ce ne sono tante altre che vivono serenamente da anni con la terapia, non siamo tutte uguali. Con l’ assunzione della pillola poi  almeno ogni sei mesi vanno tenuti sotto controllo quei valori del sangue che ci permettono di valutare la coagulazione e quindi la possibilita’ o meno di avere degli eventuali rischi. Credo che con la giusta attenzione suggerita dal medico si possa gestire anche una terapia ormonale.

Spero di averti aiutato un pochino a gestire il tuo stato d’ ansia.

A presto , Mara.