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3 Giugno 2018 alle 7:23

Ciao a tutte ! Avevo già scritto di me nel 2015/16 sotto il nickname di Cucciola 74 … solo che non trovo più password, così ho creato questo nuovo profilo.

Riassumo. Scopro per caso di avere cisti con sospetto di endometriosi durante una visita di controllo. Proseguo con visite, esami, accertamenti vari, tra cui risonanza magnetica: ne esce un bollettino di guerra. Endometriomi bilaterali, una ciste di 5 cm nell’ovaio destro, ovaio destro adeso all’utero, varie cisti endometriosiche millimetriche nell’ovaio sinistro, adenomiosi uterina, placca endometriosica fibrotica lungo il fornice vaginale, focolai su legamenti utero sacrali, tra vescica e utero e zona peritoneo.

Consulto vari ginecologi, chi più preparato, chi meno, chi vuole operarmi senza nemmeno fare prima risonanza. .. di centri specializzati e non, consigliati da altri medici miei amici di fiducia. Tutti mi dicono che è necessario l’intervento,  chi dice che è meglio togliere utero se non ho intenzione di avere figli in modo da far sparire ogni traccia della malattia ed eventuali recidive. Ho solo 41 anni al momento del verdetto, una storia importante da due. Mi crolla il mondo addosso. Il primo intervento in vita mia. Endometriosi,  adenomiosi … mai sentite prima.

Mi operano in laparoscopia a fine 2015. Decido di tenere utero. Firmo comunque per toglierlo nel caso in cui sia messo male, onde evitare un ulteriore intervento. Durante l’operazione si rompe la cisti grande, mi fanno lavaggi, mi staccano e ricostruiscono ovaio, poi diatermocoagulazione dei vari focolai. Quando l’assistente del medico che mi ha operata viene in camera mi spiega che l’utero lo ho ancora, adenomiosi c’era ma in percentuale accettabile, che hanno “bruciato” molto, dato tanti punti interni, di fare bene convalescenza. Non ho bisogno di antibiotici, solo ferro e punture antitrombo. Un mese prima di riprendermi e camminare “normalmente”. Sei mesi prima di ricominciare a fare sport.

Nei vari controlli fatti in questi due anni da vari ginecologi tutto procede bene. Prendo pillola per un pò,  poi smetto per effetti collaterali.

Anno scorso viene approvata la legge sull’endometriosi in Parlamento. Durante il controllo di fine settembre 2017 chiedo al mio ginecologo informazioni per eventuale esenzione. Mi dice che non ne avrei diritto perché è solo per chi è al terzo e quarto stadio. Mi spiega che le cifre sono poi irrisorie ed è solo una perdita di tempo a livello burocratico. Di lasciar perdere. Sulla cartella clinica dell’intervento non c’è indicato lo stadio. La cosa mi sembra strana,  con quello che ho avuto di sicuro sono nel terzo stadio pieno.

Da qualche mese non sto bene. Stanchezza, forti bruciori durante la minzione in fase ciclo,  forte emicrania con vomito, dolore schiena zona lombare, gamba, zona ovaio ricostruito. Inizialmente solo nei giorni del ciclo, mi dico che è normale, poi la cosa non passa. Mi decido a prenotare ulteriore visita, nonostante la paura di essere di nuovo nell’inferno. Il verdetto che non volevo sentire: adenomiosi uterina super attiva, ovaio destro di nuovo adeso alla parete uterina … endometriosi ripartita. Mi prescrive una cura sperando di frenare la malattia.

Chiedo di nuovo per esenzione, penso magari ora è cambiato qualcosa. Di nuovo a dirmi che non rientro nei parametri e che comunque la cosa sarebbe irrisoria …

Sono stata a casa qualche giorno dal lavoro, per i dolori, e per l’umore a terra, pianto continuo. Non riesco ad accettare l’idea che la malattia mi stia di nuovo attaccando, quella bastarda. Ho il terrore di un altro intervento. Delle cure, di come potrà cambiare mio fisico. E poi mi fa rabbia non essere riconosciuta come persona affetta da endometriosi. Conosco una ragazza operata per molto meno di quel che ho avuto io che ha la certificazione con riconoscimento della malattia.

Ringrazio per pareri o suggerimenti.

Grazie

 

 


3 Giugno 2018 alle 16:53

Ciao cara,

Mi dispiace molto per quello che hai e stai vivendo.

Quello che ti posso dire però è che la stadazione della malattia non ha a che fare necessariamente con il dolore. Mi spiego: ci sono donne che sono del tutto asintomatiche, cioè, non provano nessun dolore, e si ritrovano con un’endometriosi al quarto stadio scoperto magari perché erano alla ricerca di un figlio. E ci sono donne al primo stadio che soffrono terribilmente perché i focolai che hanno sono ben a contatto con gli organi.

Mi dispiace tanto

Un abbraccio


Alessandra Tonello
Co-Referente gruppo APE di Rovigo

4 Giugno 2018 alle 9:21

Alessandra grazie per la tua risposta.

Io l’endometriosi e l’adenomiosi uterina le ho scoperte per caso. Ero asintomatica,  o meglio i dolori che avevo li collegava al ciclo mestruale, a sforzi fisici sportivi o intolleranze alimentari. In realtà per me tutto è diventato molto più doloroso dopo l’intervento. Così come le forti emicranie che mi accompagnano spesso, a detta dei medici legate a questioni ormonali.

Ps ho riletto cartella clinica mio intervento e trovato ASRM score: stage 3. Terzo stadio riconosciuto durante l’intervento. Probabilmente il ginecologo non lo ha appuntato nei suoi dati. Ora ripresa malattia con recidive a distanza di due anni e mezzo dall’operazione.

Un abbraccio a te


4 Giugno 2018 alle 12:39

Allora ritorna dal tuo medico con questa carta e digli che hai diritto all’esenzione


Alessandra Tonello
Co-Referente gruppo APE di Rovigo

5 Giugno 2018 alle 10:44

Ciao ragazze,

potrei sapere cosa si deve fare e dove si deve andare di preciso per avere esenzione?

grazie mille a tutte


5 Giugno 2018 alle 12:50

Devi chiedere al tuo specialista che attesti che tu hai un’endometriosi del terzo o quarto stadio poi ti rivolgi alla tua asl


Alessandra Tonello
Co-Referente gruppo APE di Rovigo

14 Giugno 2018 alle 17:41

Ciao ragazze,

sono Lella, mi sono già presentata alcuni mesi fa nella sezione dedicata.

A me è stata riconosciuta endometriosi al IV Stadio con relativa esenzione, però l’esenzione

non copre gli esami di controllo che io devo fare, avendo endometriosi diaframmatica ed

essendo stata operata in chirurgia toracica dove l’hanno scoperta (malgrado 20 anni di indagini

nessun ginecologo aveva capito niente, nemmeno quello che mi ha fatto isterectomia ha riconosciuto le classiche aderenze e cisti endometriosiche!!!)

Fatto stà che io periodicamente devo fare RX, TC e RM per controllare la situazione del mio torace avendo subito intervento di protesi diaframmatica e pleurodesi per PNX ricorrenti

causati dalla grave endo, però questi esami non sono previsti nella lista, mi è stato detto che

la forma è talmente rara che non è stata pensata per poter essere inslusa.

Cioè non capisco, se sei grave quindi stadio IV ti danno l’esenzione, però se sei troppo grave e rara non vieni inclusa?!

A qualcuna di voi è successo? Qualcuna ha una forma grave e rara come me al torace e ha subito protesi diaframmatica?!

Ciao, Lella

 


Lella71

2 Novembre 2018 alle 6:02

Ciao a tutte. Sono a pezzi. Fisicamente e moralmente. Endometriosi ripartita come prima dell’intervento. Adenomiosi uterina galoppante. Accorta perché ho iniziato ad avere dolori continui ad ovaio dx ricostruito, zona schiena lombo sacrale anche nei giorni lontani dal ciclo, sino proprio a provare dolore sempre. All’ovaio poi fitte, una mentre parlavo con una mia collega, conato di vomito, sono andata in bagno senza finire la frase. Mi sono sottoposta a due visite ginecologiche da due medici diversi, xxxx e xxxxx. Entrambi mi hanno descritto la ripresa della malattia, come prima dell’intervento,  a distanza di due anni e mezzo. Ad entrambi ho chiesto per esenzione, da cartella clinica intervento ero al 3 stadio. Entrambi a dirmi che Sì ne avrei diritto, ma inutile far partire la richiesta alla ASL, perché per ora riconoscono solo chi ha subito più interventi ed asportazione,  che non sarei presa in considerazione. Mi  è stata prescritta Cerazette, con Zoely avevo avuto problemi dopo alcuni mesi, emicrania aura e trigliceridi alti. Non sopporto gli ormoni in generale, e Cerazette poco mi ispirava. Ho iniziato a prenderla poco meno di un mese fa. All’inizio felice perché non avevo Spotting e dolori allevati.  Dopo qualche gg gambe pesanti come macigni, sudori,  mancanza d’aria … scrivo alla ginecologa e lei a dirmi di continuare perché il corpo si deve abituare ci mette 3 mesi. Dopo alcuni gg gambe meglio, ma forti mal di testa e nausee, divento inappetente. Ho poi battiti cuore alti anche a riposo, una sorta di ansia, angoscia ingiustificata,  come se dovesse finire il mondo. Continuo. Un weekend a letto per emicrania e gambe pesanti, enorme stanchezza,  il successivo mi sento genitali infuocati, sto a letto. Il lunedì mi reco dalla prima ginecologa libera in zona dove lavoro : mega vaginite con candida. Mai avuta prima, premetto che da tempo non ho rapporti per via del dolore che provo. Dice che può essere dipesa da antibiotico preso tempo fa e mi dà un antimicotico, più creme. Prendo l’antimicotico il lunedì sera, martedì mattina occhi con capillari rotti, rossissimi,  bruciano,  fanno male, mi gira la testa. Boh. Ieri mattina vado in aeroporto presto con il mio compagno, dovevamo passare questo ponte a Madrid. Inizio con nausea, sudori, male all’ovaio destro. Avanti e indietro dalla toilette a vomitare. Poi sta tachicardia e senso di ansia megagalattica.  Lo guardo e gli dico che sto male, non me la sento e scoppio in un pianto senza freni e attacco di panico esagerato. Prima si arrabbia,  non capisce, insiste per partire, poi perdiamo il volo, se non passa chiameremo un medico là. Poi si rassegna e mi dice ti porto nel primo ospedale tornando. Ci fermiamo in una delle eccellenze di xxxx. Mi ripete in auto che la cura che sto facendo non va bene. Mi vede fragile, depressa, ansiosa, poi mi dice che ogni settimana ho qualche effetto collaterale. Che la dottoressa che mi ha in cura dovrebbe vedere che vita faccio. Vado nell’ospedale in lacrime, più che per il male con cui ormai convivo, per sta vita di merda. Per il fatto che non mi sento capita da nessuno,  da lui, dai medici, al lavoro. .. al pronto soccorso mi chiedono di ripetere la parola adenomiosi. .. adeno che? e cos’è ? Mistero anche per endometriosi tipo va beh ma cosa fai al pronto soccorso, poi gli parlo di intervento subito e malattia ripartita, mi portano allora in ginecologia. Quando vengo visitata la dott.ssa mi conferma quanto già so. Di continuare Cerazette. Le spiego che mi fa stare male, anche come persona. Lei mi dice che non è normale che pianga così evidentemente sono soggetta a depressione di trovare un bravo psicologo. Le spiego come sto, che temo un altro intervento.  Nonostante cure malattia galoppa e con ormoni io sto male. Ma non sa darmi consigli, mi dice che loro non hanno specialisti per endometriosi. Per la pillola prenderla e basta se ho endometriosi e adenomiosi devo rassegnarmi, d’altronde senza starei solo peggio.


2 Novembre 2018 alle 10:13

Ciao Cara,

evidentemente questa pillola non fa per te, chiama il tuo medico e chiedi di cambiarla. È successo anche a me con un tipo di pillola una esperienza simile alla tua a livello emotivo. Siamo tutte diverse e il nostro corpo risponde in modo diverso anche allo stesso tipo di pillola.

Per quanto riguarda l’esenzione. Tu con l’endometriosi al III stadio rientri nei nuovi lei. Il tuo specialista deve darti il modulo in cui affeema che tu hai la stadiazione della malattia e con questo tu devi recarti all’als della tua città e ti viene dato il codice esenzione. Sul sito alla sezione nuovi Lea, trovi le informazioni su quello che riguarda questa esenzione.

So cosa stai passando, ma non sei sola…. Noi siamo qui, per qualsiasi cosa, scrivi…

Un abbraccio

 


Alessandra Tonello
Co-Referente gruppo APE di Rovigo

2 Novembre 2018 alle 19:15

Grazie Alessandra !

Un abbraccio


4 Novembre 2018 alle 4:51

Ciao di nuovo,

Per Cerazette martedì ho fissato una visita ginecologica. Ho continuo spotting di ogni genere e colore, male all’addome e alla schiena, oltre ad un senso di angoscia fortissima che va e viene.
Purtroppo poi un’altra difficoltà aumenta il mio carico, mi sto ritrovando “sola”. Ho vicino amici, amiche, una mia carissima cugina, mia mamma seppur anziana … ma la persona con cui stavo da 5 anni e mezzo da giovedì, da quando sono stata male in aeroporto per endometriosi poi sfociata in paura e panico, dal viaggio saltato, è sparita. Non è un uomo forte di carattere, non è mai stato un grande sostegno, ma sparire. Gli ultimi messaggi e parole al telefono tre giorni fa erano che non era arrabbiato con me, ma che io dovevo curarmi e basta. Chi ci conosce dice di far passare qualche giorno, che deve metabolizzare sia per viaggio, che per me. Non ha mai fatto così. Qualcuna di voi si è ritrovata sola? È stata lasciata per questa malattia ?