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ISTITUITO UN REGISTRO NAZIONALE PER L’ENDOMETRIOSI!
2018
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1 Dicembre 2017

In questo 2017 un’altra grande notizia riguarda il mondo dell’endometriosi e testimonia come l’attenzione per la stessa sia in costante evoluzione anche da parte delle istituzioni.
Nel 2004, una rilevazione del Census Bureau evidenziava che la malattia poteva interessare quasi 3.000.000 di donne su una popolazione di 58.057.477, ma fino ad oggi le donne con endometriosi aspettavano ancora di sapere il numero esatto di persone colpite dalla patologia!
Senza un Registro Nazionale Endometriosi, senza una legge, senza un interesse concreto da parte delle istituzioni, non era possibile nemmeno indicare quante donne in Italiane ne fossero davvero affette. Ma oggi qualcosa sta cambiando in termini di riconoscimento sociale, e sono sempre di più le luci di speranza che si accendono per le donne di oggi e di domani. Dopo i LEA e la risoluzione del Parlamento Europeo, ebbene è arrivato anche il Registro Nazionale Endometriosi, un passo importante che l’A.P.E. ha richiesto dalla sua fondazione ad oggi!
Questa scoperta, perché di scoperta si tratta, è avvenuta grazie all’impegno della Sen. Raffaella Bellot, che aveva presenziato alla nostra conferenza di Chioggia a fine Ottobre, grazie alla quale abbiamo ricevuto questa importante notizia, fino ad ora ignorata dai media e purtroppo anche da noi associazioni!

A fine novembre 2017 la Senatrice ha presentato gli emendamenti e l’ordine del giorno riguardanti l’Istituzione del Registro Nazionale Endometriosi, il tutto era stato presentato nel Decreto Fiscale ed accolto da Governo come raccomandazione, mentre gli emendamenti erano stati presentati al DDL Bilancio 2018. Proprio grazie a questo siamo venute a conoscenza che già a maggio 2017 il Governo aveva approvato un decreto sull’ “individuazione precoce ( early detection ) di eventi che possano costituire una minaccia per la sanità pubblica, mediante la loro tempestiva identificazione attraverso un efficace sistema nazionale di sorveglianza”, “finalizzata alla raccolta, al confronto e all’analisi continua e sistematica di dati a fini di sanità pubblica nonché la pronta divulgazione di informazioni per la valutazione e la risposta di sanità pubblica in base alle necessità;” L’endometriosi rientra quindi oggi nell’ Elenco A2) Registri di patologia di rilevanza nazionale e regionale!
Questo «sistema di sorveglianza» permetterà di “raccogliere, archiviare e analizzare dati sull’andamento
di una malattia, sui fattori di rischio e sugli interventi in una popolazione definita, al fine di orientare risposte di prevenzione collettiva, oltre che per scopi di programmazione e di ricerca”, tramite la raccolta e la registrazione sistemica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici. Nella pratica il registro permette quindi di conoscere l’esatta prevalenza, ossia la popolazione di donne sottoposte a management per endometriosi in un determinato lasso di tempo, e la sua incidenza, ovvero il numero di nuovi casi diagnosticati, e rilevare dati caratteristici al fine di comprendere l’andamento e la diffusione della malattia consentendo un minor dispendio di risorse umane ed economiche con effetti sulla diagnosi precoce, sulla personalizzazione della strada terapeutica e quindi sulla qualità di vita delle pazienti.

Il registro è quindi attivo da Maggio 2017, ad oggi però la sola regione ad essersi attivata, come vi avevamo spiegato nel nostro articolo, è la Regione Emilia Romagna, e probabilmente l’entusiasmo di noi tutte dovrà quindi scontrarsi con le iniquità che esistono nel SSN. Ora sta infatti alle regioni riuscire ad adempiere al decreto emanato dal governo, e lo spettro è, come per i LEA e per tutte le prestazioni sanitarie, che le regioni si ritrovino letteralmente a “fare i conti” con le proprie risorse, con una conseguente attivazione disomogenea sul territorio nazionale.

Note: In passato fu la Sen. Bianconi ad occuparsene per prima nell’anno 2006, poi di nuovo l’On. M. Lorefice ci interpellò per avere il punto di vista dell’associazione nazionale di pazienti, e nel 2015 venne nuovamente chiesta l’istituzione del Registro Nazionale ma la risposta dell’allora sottosegretario alla Salute fu vaga. La Sen. Bellot ha infine sollecitato il governo nel 2017 “a sostenere l’istituzione del registro nazionale per la raccolta e l’analisi dei dati chimici e sociali riferiti all’endometriosi, al fine di favorire lo scambio dei dati e stabilire strategie condivise di intervento sulla malattia, derivanti dall’analisi dei dati specifici per ambito geografico, di monitorare l’andamento del fenomeno e di rilevare le problematiche ad esso connesse, nonché le eventuali complicanze.”

leggi il decreto: 20170512_109

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