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NUOVO DDL ENDOMETRIOSI, FACCIAMO CHIAREZZA

 

30 Novembre 2018

Il 20 Novembre a Palazzo Madama si è tenuta la conferenza stampa di presentazione del nuovo DDL Endometriosi. Sono intervenuti i dottori Zupi e Sorrenti, Sonia Manente Presidente dell’ associazione regionale Endometriosi FVG ed il Senatore Sileri presidente della Commissione Igiene e Sanità. L’A.P.E. era presente in platea su invito dello stesso Senatore.

Sono stati spiegati proprio dal Senatore i punti sui quali focalizzarsi attraverso questa legge, come la formazione medica obbligatoria, e l’istituzione di una commissione endometriosi. Si è inoltre parlato di tutele sul lavoro, anche in considerazione dell’impatto sociale che ha la malattia, e di un fondo di 25 milioni di euro l’anno da investire nella ricerca e nelle cure. Il testo del disegno ed il resoconto della giornata sono disponibili a questo LINK 

L’evento ha creato molta attenzione, ne hanno parlato tg e giornali e alla luce delle numerose richieste che ci stanno pervenendo dalle donne, che rivendicano il diritto tanto atteso di tutele sul lavoro, riteniamo di dover spiegare come sempre in modo accessibile cosa comporti questo DDL.

Veniamo subito al lato pratico: di fatto non è ancora stata varata nessuna legge per le donne con endometriosi, un Disegno di Legge non è una legge, e ammesso che venga approvato i tempi sono difficili da stimare.

Come associazione riteniamo che questo disegno di legge possa essere un segno di attenzione, e speriamo anche di impegno, verso le donne affette da endometriosi. E’ evidente come da un paio di anni a questa parte si parli con maggior frequenza di endometriosi, dai media alle istituzioni, e benchè non sempre se ne parli in modo del tutto corretto, sembrano sempre più lontani i tempi in cui dopo la diagnosi la parola endometriosi risultava così desolante. Di questo DDL in particolare è apprezzabile che si parli di approccio multidisciplinare, di ritardo diagnostico e qualità di vita. Bene anche la formazione del personale sanitario, e l’organizzazione di campagne di informazione e di sensibilizzazione, aspetti al momento già previsti o parzialmente previste dalle leggi regionali e dal PNC, e di fatto messi in atto dalle associazioni di pazienti.

Al punto 2 si parla di registri, ma le più attente ricorderanno che da Maggio 2017, l’endometriosi rientra nell’ Elenco A2) Registri di patologia di rilevanza nazionale e regionale (ne abbiamo parlato anche QUI) , sarebbe importante ora un monitoraggio dell’andamento e del corretto funzionamento dei registri già attivi, o in fase di attivazione nella raccolta dati.

Tanto impegno nella ricerca, protagonista con 25 milioni di euro stanziati attraverso una struttura che premierebbe enti di ricerca pubblici o privati con specifici parametri, ed un fondo nazionale per l’endometriosi per il sostegno allo studio e all’incidenza della malattia.

Il lavoro e le assenze per malattie

I periodi di assenza dal lavoro per malattia previsti dai contratti collettivi nazionali di lavoro ai fini del diritto alla conservazione del posto sarebbero incrementati di una quota non superiore al 30 per cento del totale in caso di assenza dovuta a endometriosi, e del 50% in caso di assenza per trattamento dell’infertilità per endometriosi. Sappiamo però che la tollerabilità varia a seconda del CCNL, dell’anzianità, se malattia continuativa oppure no ecc… Come associazione riteniamo più completa la prospettiva di dialogare con INPS per rivedere le tabelle di invalidità per endometriosi, ormai obsolete.

Il rammarico è che già in fase di presentazione di un disegno di legge che fin dalle prime battute risalta il volontariato come componente importante per il benessere delle donne, le associazioni di volontariato siano di fatto le grandi assenti della giornata.

Nonostante le apprezzabili innovazioni, quando le decisioni entrano nella vita e nella salute delle pazienti, l’A.P.E. così come le associazioni che si occupano di endometriosi sul territorio nazionale, non dovrebbero più restare in platea, ma portare la propria esperienza, maturata in un decennio in cui faticosamente le pazienti si sono messe in gioco per colmare lacune istituzionali rispondendo a bisogni come la formazione medica, l’informazione nelle scuole, o il supporto alle donne.

Uno scenario a cui assistiamo da tempo, dal momento che anche i LEA, ed il Piano nazionale Cronicità prevedono già un ruolo specifico delle associazioni nel coinvolgimento dei tavoli di attuazioni delle regioni. Coinvolgimento che arriva faticosamente anche quando siamo proprio noi a bussare alla porta delle istituzioni. L’innovazione di questo DDL, ci auguriamo sarà anche quella di superare l’assurdo paradosso che preclude alle associazioni di pazienti la possibilità di partecipare e contribuire al ciclo delle politiche sanitarie. E’ ovvio come chi vive direttamente la malattia possa portare la propria esperienza in termini di adeguamento dei percorsi di cura e anche da un punto di vista di sostenibilità del SSN!

Niente di nuovo quindi, l’iter rimane lo stesso. L’impressione è che le donne affette d endometriosi continuino ad essere identificate come la propria malattia, come il proprio dolore, senza considerare invece che si tratta prima di tutto di donne, lavoratici, magari cassaintegrate, impiegate, mamme…persone con una vita, che ha un peso pari al 10% dell’intera popolazione femminile. Questa visione limitata fa si che manchino ancora le tutele sul lavoro, un’esenzione almeno parziale sui farmaci, ed una sensibilità rispetto al tema del dolore, nonostante sia indubbio che tramite i LEA, il PNC e i registri si siano fatti passi avanti in termini di riconoscimenti e strategie di cure, rispetto al passato.


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