Associazione Nazionale di Pazienti. Fare informazione per creare consapevolezza
NUOVO DDL ENDOMETRIOSI, FACCIAMO CHIAREZZA

 

30 Novembre 2018

Il 20 Novembre a Palazzo Madama si è tenuta la conferenza stampa di presentazione del nuovo DDL Endometriosi. Sono intervenuti i dottori Zupi e Sorrenti, Sonia Manente Presidente dell’ associazione regionale Endometriosi FVG ed il Senatore Sileri presidente della Commissione Igiene e Sanità. L’A.P.E. era presente in platea su invito dello stesso Senatore.

Sono stati spiegati proprio dal Senatore i punti sui quali focalizzarsi attraverso questa legge, come la formazione medica obbligatoria, e l’istituzione di una commissione endometriosi. Si è inoltre parlato di tutele sul lavoro, anche in considerazione dell’impatto sociale che ha la malattia, e di un fondo di 25 milioni di euro l’anno da investire nella ricerca e nelle cure. Il testo del disegno ed il resoconto della giornata sono disponibili a questo LINK 

Leggi tutto

Scleroterapia laparoscopica per il trattamento delle cisti endometriosiche
2018
0

Scleroterapia laparoscopica con etanolo per il trattamento delle cisti endometriosiche: un approccio mini-invasivo per la preservazione del tessuto ovarico nelle donne con endometriosi

Dott. Carlo De Cicco Nardone Policlinico Universitario Campus Bio-medico di Roma; Prof. Fiorenzo De Cicco Nardone;
Dott. Piero Carfagna; Dott.ssa Alessandra De Cicco Nardone Policlinico Universitario A. Gemelli, Rom Leggi tutto

MODENA 22-23 NOVEMBRE: XVI CONGRESSO REGIONALE AOGOI EMILIA ROMAGNA

L’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. onlus è stata invitata a partecipare al XVI Congresso Regionale AOGOI – AGITE – AIO che si terrà nei giorni 22 e 23 Novembre a Modena. Il congresso, accreditato ECM, è rivolto esclusivamente agli specialisti, e per le professioni di MMG, Ostetrica/o, Farmacista, Infermiere, Biologo/a, Psicologo/a e vuole affrontare il complesso tema di ricerca dell’Empatia tra operatore sanitario e paziente: come comunicare, come spiegare, come ricercare un rapporto andato ormai quasi perduto. “La dolce figura del buon medico che unisce carica umana e scienza per curare i suoi pazienti è stata sostituita dalle apparecchiature medicali, dai computer che analizzano tutto, da internet che ti permette di fare diagnosi e terapia, dalle fake news che circolano indisturbate in rete facendo danni enormi, da un messaggio di infallibilità della medicina che ha ormai sconfitto ogni malattia. È scomparso l’uomo, con i suoi limiti ma anche la sua carica umana, imperfetto ma tenace nel cercare il meglio per il suo paziente, pronto a sacrificare la propria vita personale.”

L’A.P.E. onlus sarà rappresentata alla tavola rotonda che si terrà il giorno 23 novembre dalle ore 15.40, dalla Dott.ssa Laura Letizia volontaria A.P.E. Onlus che modererà l’incontro. Di seguito il programma ed i relatori della tavola rotonda:

TAVOLA ROTONDA: L’ENDOMETRIOSI: LA DIAGNOSI E LA CURA INIZIAMO INSIEME

Coordinatori: R. Seracchioli, L. Letizia (A.P.E. Onlus)

Moderatori: S. Beltrami, E. Turbati

15.40 Adolescenti e diagnosi precoce: il primo passo della prevenzione M. Rolla

15.55 Endometriosi e fertilità: quando la chirurgia quando le tecniche di PMA? G. Mignemi

16.10 Gravidanza ed endometriosi-adenomiosi C. Alboni

16.25 L’importanza di una rete regionale M. Mabrouk

Ringraziamo il Presidente del congresso Ezio Bergamini, Segretario Regionale AOGOI Emilia Romagna, per l’invito.

SCARICA IL PROGRAMMA: PROGRAMMA XVI Congresso AOGOI Modena

STUDIO DI RICERCA CLINICA SU TERAPIA PER ENDOMETRIOSI
2018
0

In linea con i principi che l’A.P.E. si prefigge dalla sua fondazione ad oggi siamo liete di portare alla Vostra attenzione lo studio avviato dal team della Professoressa Maria Grazia Porpora Dirigente medico e Ricercatore presso il Policlinico Umberto I, Università degli Studi di Roma “La Sapienza”. Leggi tutto

ENDOMETRIOSI E CULTURA SCIENTIFICA NELL’ERA DELLE FAKE NEWS
2018
0

“Fare informazione per creare consapevolezza!” è la filosofia che contraddistingue l’A.P.E. dalla sua fondazione ad oggi. La trappola sempre più attuale e dilagante delle fake news non sta però risparmiando l’ambito scientifico e conseguentemente i pazienti, che oggi più che mai necessitano di strumenti validi ed autentici che restituiscano autorevolezza alla figura del medico e contrastino i pericoli derivanti dall’informazione non corretta. Leggi tutto

QUESTIONARIO SU ENDOMETRIOSI E ANAMNESI OSTETRICA FAMILIARE

Care amiche,
l’A.P.E. onlus, in linea con gli obiettivi e gli scopi che si prefigge dalla sua fondazione ad oggi, è felice di aiutare chi sceglie l’endometriosi come argomento di tesi di laurea.
Crediamo infatti che stia a tutte noi dare un contributo a chi vuole aiutarci, e abbiamo accolto con piacere la proposta di collaborazione del Dottor Bardi Massimo del Policlinico San Pietro di Ponte San Pietro.

Gent.ma Signora, Stiamo organizzando uno studio retrospettivo di confronto tra donne ammalate di endometriosi e donne che non hanno questa malattia, per valutare se esiste una correlazione con la storia della gravidanza, del parto dal quale è nato Lei, ed i primi 6 mesi della Sua vita.
Lo studio, che manterrà il più stretto anonimato, sarà argomento di una tesi di laurea e poi pubblicato su una rivista scientifica.
Mi premurerò di metterla a conoscenza dei risultati ottenuti.
La ringrazio per la disponibilità, Dr. Massimo Bardi

Vi chiediamo di scaricare il questionario QUESTIONARIO SU ENDOMETRIOSI E ANAMNESI OSTETRICA FAMILIARE e di inviarlo al Dottore all’indirizzo email che troverete indicato nel file.

Vi ringraziamo fin da ora per il vostro prezioso contributo!

REGGIO EMILIA 18 GIUGNO: SEMINARIO DI CONSAPEVOLEZZA E ATTIVAZIONE DEL PAVIMENTO PELVICO E DEI VISCERI PELVICI E ADDOMINALI NELLA DONNA CON DOLORE PELVICO

 

Care amiche,

in considerazione dell’impegno che l’A.P.E. Onlus si prefigge dalla sua fondazione ad oggi, e della necessità di diffondere questa tecniche di rilassamento ed osteopatiche, abbiamo il piacere di presentarVi una collaborazione proposta dalla Dott.ssa Simona Melegari, Osteopata – Docente di Osteopatia Viscerale presso il Collegio Italiano di Osteopatia di Parma. Specializzata in osteopatia ginecologica:

SEMINARIO DI CONSAPEVOLEZZA E ATTIVAZIONE DEL PAVIMENTO PELVICO E DEI VISCERI PELVICI E ADDOMINALI NELLA DONNA CON DOLORE PELVICO ATTRAVERSO TECNICHE DI RILASSAMENTO E TECNICHE OSTEOPATICHE  Leggi tutto

ROMA 16 GIUGNO: INCONTRO DI SOSTEGNO

Sabato 16 giugno dalle ore 10.30 alle ore 12.30 insieme alla Dott.ssa Caterina Bruni, psicologa e psicoterapeuta, vivremo un incontro dal titolo “VOGLIO ESSERE ME STESSA E NON L’ENDOMETRIOSI”.

“ciao, sono chi? Sono io o sono l’endometriosi? Dove è andata a finire la mia identità? Mettiamo ancora in gioco noi stesse.. Con gioia e anche se con qualche paura non ci dimentichiamo mai di noi!”

L’appuntamento, gratuito e aperto alle sole donne affette da endometriosi, si terrà presso la sede del CESV (Casa del Volontariato- piano 1), Via Liberiana 17- Roma (a 5 minuti dalla stazione Termini, lato Via Giolitti)

Per informazioni e adesioni scrivere a roma@apeonlus.com

Vi invitiamo alla puntualità.

ADRIA (RO) 19 MAGGIO: INCONTRO DI SOSTEGNO

Le volontarie del gruppo A.P.E. Onlus di Rovigo organizzano, per sabato 19 maggio, un incontro di sostegno dal titolo:

“Il senso di impotenza e di dolore”

Quando succede qualcosa per cui nulla si può fare, appare il senso di impotenza e frustrazione.
Il dolore, oltre che fisico, diventa interiore. Si percepisce che nulla tornerà come prima, perché nulla si è più in grado di fare. L’umore si abbassa inesorabilmente e le persone attorno assorbono queste emozioni di riflesso. In realtà nulla è impossibile: la ripresa è ardua … la salita di una montagna; ma la si può fare con sforzo, costanza e aiuto da parte di chi è vicino. Il cambiamento avviene e permette di riprendere in mano la propria vita con due consapevolezze: il fatto che il problema esiste e forse non si risolverà mai, ma anche che, affrontandolo con le giuste risorse, anche la vita sarà affrontata diversamente. E il dolore interiore si attenuerà, magari anche si annienterà. 

L’appuntamento, gratuito e APERTO ALLE SOLE DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI, inizierà alle 10.00 presso la Sala “C.a.d.a”, in piazza Buzzolla, 2 ad Adria (Rovigo) e sarà moderato dalla psicologa Ada Barrilà.

 

LA RISPOSTA DELLA COMMISSIONE EUROPEA SUL TEMA DELL’ENDOMETRIOSI

25 Marzo 2018

Il 14 Marzo è stata resa nota la risposta delle commissione Europea rispetto all’interrogazione parlamentare dell’On. Zoffoli contestualmente alla prima giornata dedicata all’Endometriosi in Parlamento Europeo. Il testo è pubblico e lo potete trovare insieme alla risposta allegata direttamente sul sito del Parlamento Europeo:

http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+WQ+P-2018-000750+0+DOC+XML+V0//IT&language=it

Leggi tutto