Associazione Nazionale di Pazienti. Fare informazione per creare consapevolezza
LA RISPOSTA DELLA COMMISSIONE EUROPEA SUL TEMA DELL’ENDOMETRIOSI

25 Marzo 2018

Il 14 Marzo è stata resa nota la risposta delle commissione Europea rispetto all’interrogazione parlamentare dell’On. Zoffoli contestualmente alla prima giornata dedicata all’Endometriosi in Parlamento Europeo. Il testo è pubblico e lo potete trovare insieme alla risposta allegata direttamente sul sito del Parlamento Europeo:

http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+WQ+P-2018-000750+0+DOC+XML+V0//IT&language=it

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BRUXELLES 20 FEBBRAIO: ENDOMETRIOSI, CONFERENZA IN PARLAMENTO EUROPEO
 

Care amiche,

siamo orgogliose di annunciarvi che l’impegno dell’A.P.E. è arrivato fino al Parlamento Europeo! Grazie all’ attenzione dell’Eurodeputato Damiano Zoffoli il 20 Febbraio 2018 a partire dalle ore 11.00  l’A.P.E. sarà la prima Associazione in Europa a partecipare alla prima conferenza di sensibilizzazione sul tema dell’endometriosi in Parlamento Europeo dal titolo “Endometriosi: conoscerla per affrontarla”  Leggi tutto

ENDOMETRIOSI: IL CAMBIAMENTO INIZIA AL PARLAMENTO EUROPEO
2017
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14.2.2017

Carissime,

oggi è un giorno importante per le donne affette da endometriosi, che assistono finalmente ad un riconoscimento sociale senza precedenti. Pochi giorni fa Vi abbiamo dato in esclusiva una notizia che siamo felici di poter dire essere divenuta realtà: Il Parlamento Europeo* ha approvato una proposta sulla parità di genere nella salute clinica, in cui si parla di endometriosi come non è mai stato fatto prima. Leggi tutto

Pubblicati i nuovi LEA: lo Stato riconosce l’endometriosi
2017
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19.3.2017

Carissime,

abbiamo finalmente appreso che i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) del Servizio sanitario nazionale, risultano pubblicati in Gazzetta Ufficiale. Da ieri lo Stato riconosce l’endometriosi come malattia cronica ma non solo: una malattia esistente e meritevole di tutele, aspetti che dalla fondazione dell’A.P.E. ad oggi erano rimasti solo obiettivi da raggiungere.

Come ha affermato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin si tratta di un “passaggio storico” , che esprime un riconoscimento sociale da parte delle istituzioni, una premessa che cambia le prospettive per noi pazienti, ma che a nostro avviso non rappresenta un cambiamento radicale in termini pratici per chi convive con l’endometriosi.

I motivi sono gli stessi per i quali l’A.P.E. si batte da anni, e che quest’estate avevamo portato all’attenzione delle istituzioni dopo aver visionato la bozza dei LEA, bozza che almeno per quanto riguarda l’endometriosi non è mai stata modificata.

Come vi avevamo anticipato nel nostro articolo e come pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, le tutele previste riguardano solo casi di ENDOMETRIOSI “MODERATA” e “GRAVE” (III e IV STADIO ASRM), e prevedono visite di controllo, 3 tipologie di ecografia differenti e clisma opaco. Leggi tutto

CANALI (RE) 15 NOVEMBRE – ENDOMETRIOSI: DIAGNOSI, TERAPIE, ALIMENTAZIONE E STILE DI VITA

 

Mercoledì 15 Novembre a partire dalle 20.00 il Poliambulatorio San Michele di Reggio Emilia organizza, presso il Circolo Tennis di Canali (RE) una conferenza pubblica dal titolo:

ENDOMETRIOSI: DIAGNOSI, TERAPIE, ALIMENTAZIONE E STILE DI VITA Leggi tutto

REGISTRI E LEGGI REGIONALI PER L’ENDOMETRIOSI: dove sono e a cosa servono
2017
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Ottobre 2017

A maggio 2017 la Regione Emilia Romagna ha compiuto un passo fondamentale nel cammino dell’endometriosi: l’integrazione dell’endometriosi nell’elenco dei registri di rilevante interesse regionale. La relatrice del progetto, Roberta Mori (Consigliera Pd), ha illustrato in commissione Politiche per la salute e politiche sociali come si tratti di una patologia che colpisce donne e ragazze, riconosciuta solo recentemente attraverso l’inserimento nei Lea (livelli essenziali di assistenza) e di come monitorarla in tutte le sue forme rappresenti un ulteriore elemento di qualità nella prevenzione della salute.
L’A.P.E. dalla sua fondazione ad oggi, al di là delle tutele economiche e lavorative, ribadisce l’urgenza di istituire un registro nazionale, al fine di conoscere l’esatta prevalenza, ossia la popolazione di donne sottoposte a management per endometriosi in un determinato lasso di tempo, e la sua incidenza, ovvero il numero di nuovi casi diagnosticati, per permettere di rilevare dati caratteristici al fine di comprendere l’andamento e la diffusione della malattia.

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RONCOCESI (RE) 25 GIUGNO: INFORMAZIONE SULL’ENDOMETRIOSI!

 

Nell’ambito della quarta edizione del Ronkofest 4.0 – Festa della birra che si terrà presso il Circolo Tasselli il Circolo Tasselli – Via Iotti 2 (Area Bocciodromo) – Loc. Roncocesi – Reggio Emilia, l’Associazione Progetto Endometriosi onlus sarà presente, con un tavolo informativo per fare informazione sulle attività dell’Associazione e del gruppo di sostegno A.P.E. di Reggio Emilia, e per fornirvi chiarimenti in merito alle tutele per l’endometriosi e della recente approvazione dei LEA.

Le volontarie saranno presenti presso lo stand dell’APE onlus dalle 19.00 alle 21.30 di domenica 25 giugno, in occasione del concerto dei Boogie Airlines! Passate a trovare le nostre volontarie per una serata all’insegna del divertimento e della consapevolezza!

Grazie al Circolo Tasselli per essere sempre così vicino alle donne affette da endometriosi!

XV Rapporto sulle politiche della cronicità, LEA e Piano Nazionale Cronicità: a pagare sono i pazienti
2017
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Lunedì 1 Maggio 2017

Giovedì 27 Aprile l’A.P.E. ha partecipato a Roma al XV Rapporto sulle politiche della cronicità, la presentazione di una raccolta di dati che riguardano l’assistenza e le difficoltà riscontrate da chi convive con una malattia cronica come l’endometriosi e al quale ha contribuito anche la nostra associazione.

Nel pomeriggio durante l’assemblea annuale delle Associazioni del Coordinamento nazionale dei Malati Cronici (CnAMC) si è invece discusso il Piano nazionale delle Cronicità e l’approvazione dei nuovi LEA.

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Approvati i nuovi LEA: ecco le novità riguardanti l’endometriosi

Carissime, come tutte sapete il 13 gennaio 2017 il Presidente del Consiglio Gentiloni, ha firmato l’approvazione dei nuovi LEA.
In questi giorni ci avete chiesto informazioni a riguardo ma abbiamo aspettato a pubblicare qualsiasi notizia perché l’A.P.E. si è sempre contraddistinta per aver dato informazioni certe e possiamo assicurarvi che capire il linguaggio della politica non è stato affatto semplice.

Confermiamo che l’iter dei LEA è stato ultimato, ma il decreto non è ancora stato pubblicato su la “Gazzetta Ufficiale” pertanto entreranno in vigore solo dal giorno successivo alla pubblicazione.

Di confusione ne è stata fatta tanta, soprattutto dalla stampa nazionale che ha dato notizie errate o a metà, ecco perché cercheremo di spiegarvi tutto ciò che siamo riuscite a capire dopo telefonate e ricerche su internet.

L’ENDOMETRIOSI è stata inserita nei LEA come patologia cronica, sono stati però inserite prestazioni gratuite solo per il 3° e 4° stadio della patologia in quanto, per lo Stato, questi stadi comportano una spesa alta per le pazienti che ne sono affette. Leggi tutto

TWEET HOUR! GIOVEDI’ 1 DICEMBRE ORE 21.00

#ENDOMETRIOSI nei nuovi #LEA: ancora nulla di concreto, le donne non posso attendere i tempi della politica!

GIOVEDI’ 1 DICEMBRE dalle ore 21.00 alle ore 22.00 Partecipa e fai partecipare i tuoi contatti e gli amici ad un nuovo tweet hour!
Se hai un account twitter, nell’orario indicato aiutaci a far entrare #endometriosi tra le tendenze.
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