Associazione Nazionale di Pazienti. Fare informazione per creare consapevolezza

NUOVO DDL ENDOMETRIOSI, FACCIAMO CHIAREZZA

Gen 6, 2019
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30 Novembre 2018

Il 20 Novembre a Palazzo Madama si è tenuta la conferenza stampa di presentazione del nuovo DDL Endometriosi. Sono intervenuti i dottori Zupi e Sorrenti, Sonia Manente Presidente dell’ associazione regionale Endometriosi FVG ed il Senatore Sileri presidente della Commissione Igiene e Sanità. L’A.P.E. era presente in platea su invito dello stesso Senatore.

Sono stati spiegati proprio dal Senatore i punti sui quali focalizzarsi attraverso questa legge, come la formazione medica obbligatoria, e l’istituzione di una commissione endometriosi. Si è inoltre parlato di tutele sul lavoro, anche in considerazione dell’impatto sociale che ha la malattia, e di un fondo di 25 milioni di euro l’anno da investire nella ricerca e nelle cure. Il testo del disegno ed il resoconto della giornata sono disponibili a questo LINK 

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Federalismo sanitario: in che direzione va la sanità pubblica?

Ott 24, 2018
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Il 18 ottobre 2018 si è tenuto a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, l’incontro organizzato da CittadinanzAttiva: “Osservatorio Civico sul Federalismo in Sanità – Rapporto 2017”, al quale l’A.P.E. Onlus è stata invitata a partecipare quale associazione rappresentativa delle pazienti affette da endometriosi.

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LA RISPOSTA DELLA COMMISSIONE EUROPEA SUL TEMA DELL’ENDOMETRIOSI

Mar 30, 2018
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25 Marzo 2018

Il 14 Marzo è stata resa nota la risposta delle commissione Europea rispetto all’interrogazione parlamentare dell’On. Zoffoli contestualmente alla prima giornata dedicata all’Endometriosi in Parlamento Europeo. Il testo è pubblico e lo potete trovare insieme alla risposta allegata direttamente sul sito del Parlamento Europeo:

http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+WQ+P-2018-000750+0+DOC+XML+V0//IT&language=it

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BRUXELLES 20 FEBBRAIO: ENDOMETRIOSI, CONFERENZA IN PARLAMENTO EUROPEO

Feb 20, 2018
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Care amiche,

siamo orgogliose di annunciarvi che l’impegno dell’A.P.E. è arrivato fino al Parlamento Europeo! Grazie all’ attenzione dell’Eurodeputato Damiano Zoffoli il 20 Febbraio 2018 a partire dalle ore 11.00  l’A.P.E. sarà la prima Associazione in Europa a partecipare alla prima conferenza di sensibilizzazione sul tema dell’endometriosi in Parlamento Europeo dal titolo “Endometriosi: conoscerla per affrontarla”  Leggi tutto

ENDOMETRIOSI: IL CAMBIAMENTO INIZIA AL PARLAMENTO EUROPEO

Dic 31, 2017
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14.2.2017

Carissime,

oggi è un giorno importante per le donne affette da endometriosi, che assistono finalmente ad un riconoscimento sociale senza precedenti. Pochi giorni fa Vi abbiamo dato in esclusiva una notizia che siamo felici di poter dire essere divenuta realtà: Il Parlamento Europeo* ha approvato una proposta sulla parità di genere nella salute clinica, in cui si parla di endometriosi come non è mai stato fatto prima. Leggi tutto

Pubblicati i nuovi LEA: lo Stato riconosce l’endometriosi

Dic 31, 2017
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19.3.2017

Carissime,

abbiamo finalmente appreso che i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) del Servizio sanitario nazionale, risultano pubblicati in Gazzetta Ufficiale. Da ieri lo Stato riconosce l’endometriosi come malattia cronica ma non solo: una malattia esistente e meritevole di tutele, aspetti che dalla fondazione dell’A.P.E. ad oggi erano rimasti solo obiettivi da raggiungere.

Come ha affermato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin si tratta di un “passaggio storico” , che esprime un riconoscimento sociale da parte delle istituzioni, una premessa che cambia le prospettive per noi pazienti, ma che a nostro avviso non rappresenta un cambiamento radicale in termini pratici per chi convive con l’endometriosi.

I motivi sono gli stessi per i quali l’A.P.E. si batte da anni, e che quest’estate avevamo portato all’attenzione delle istituzioni dopo aver visionato la bozza dei LEA, bozza che almeno per quanto riguarda l’endometriosi non è mai stata modificata.

Come vi avevamo anticipato nel nostro articolo e come pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, le tutele previste riguardano solo casi di ENDOMETRIOSI “MODERATA” e “GRAVE” (III e IV STADIO ASRM), e prevedono visite di controllo, 3 tipologie di ecografia differenti e clisma opaco. Leggi tutto

CANALI (RE) 15 NOVEMBRE – ENDOMETRIOSI: DIAGNOSI, TERAPIE, ALIMENTAZIONE E STILE DI VITA

 

Mercoledì 15 Novembre a partire dalle 20.00 il Poliambulatorio San Michele di Reggio Emilia organizza, presso il Circolo Tennis di Canali (RE) una conferenza pubblica dal titolo:

ENDOMETRIOSI: DIAGNOSI, TERAPIE, ALIMENTAZIONE E STILE DI VITA Leggi tutto

REGISTRI E LEGGI REGIONALI PER L’ENDOMETRIOSI: dove sono e a cosa servono

Ott 3, 2017
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Ottobre 2017

A maggio 2017 la Regione Emilia Romagna ha compiuto un passo fondamentale nel cammino dell’endometriosi: l’integrazione dell’endometriosi nell’elenco dei registri di rilevante interesse regionale. La relatrice del progetto, Roberta Mori (Consigliera Pd), ha illustrato in commissione Politiche per la salute e politiche sociali come si tratti di una patologia che colpisce donne e ragazze, riconosciuta solo recentemente attraverso l’inserimento nei Lea (livelli essenziali di assistenza) e di come monitorarla in tutte le sue forme rappresenti un ulteriore elemento di qualità nella prevenzione della salute.
L’A.P.E. dalla sua fondazione ad oggi, al di là delle tutele economiche e lavorative, ribadisce l’urgenza di istituire un registro nazionale, al fine di conoscere l’esatta prevalenza, ossia la popolazione di donne sottoposte a management per endometriosi in un determinato lasso di tempo, e la sua incidenza, ovvero il numero di nuovi casi diagnosticati, per permettere di rilevare dati caratteristici al fine di comprendere l’andamento e la diffusione della malattia.

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RONCOCESI (RE) 25 GIUGNO: INFORMAZIONE SULL’ENDOMETRIOSI!

 

Nell’ambito della quarta edizione del Ronkofest 4.0 – Festa della birra che si terrà presso il Circolo Tasselli il Circolo Tasselli – Via Iotti 2 (Area Bocciodromo) – Loc. Roncocesi – Reggio Emilia, l’Associazione Progetto Endometriosi onlus sarà presente, con un tavolo informativo per fare informazione sulle attività dell’Associazione e del gruppo di sostegno A.P.E. di Reggio Emilia, e per fornirvi chiarimenti in merito alle tutele per l’endometriosi e della recente approvazione dei LEA.

Le volontarie saranno presenti presso lo stand dell’APE onlus dalle 19.00 alle 21.30 di domenica 25 giugno, in occasione del concerto dei Boogie Airlines! Passate a trovare le nostre volontarie per una serata all’insegna del divertimento e della consapevolezza!

Grazie al Circolo Tasselli per essere sempre così vicino alle donne affette da endometriosi!

XV Rapporto sulle politiche della cronicità, LEA e Piano Nazionale Cronicità: a pagare sono i pazienti

Mag 1, 2017
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Lunedì 1 Maggio 2017

Giovedì 27 Aprile l’A.P.E. ha partecipato a Roma al XV Rapporto sulle politiche della cronicità, la presentazione di una raccolta di dati che riguardano l’assistenza e le difficoltà riscontrate da chi convive con una malattia cronica come l’endometriosi e al quale ha contribuito anche la nostra associazione.

Nel pomeriggio durante l’assemblea annuale delle Associazioni del Coordinamento nazionale dei Malati Cronici (CnAMC) si è invece discusso il Piano nazionale delle Cronicità e l’approvazione dei nuovi LEA.

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