Associazione Nazionale di Pazienti. Fare informazione per creare consapevolezza
NUOVO DDL ENDOMETRIOSI, FACCIAMO CHIAREZZA

 

30 Novembre 2018

Il 20 Novembre a Palazzo Madama si è tenuta la conferenza stampa di presentazione del nuovo DDL Endometriosi. Sono intervenuti i dottori Zupi e Sorrenti, Sonia Manente Presidente dell’ associazione regionale Endometriosi FVG ed il Senatore Sileri presidente della Commissione Igiene e Sanità. L’A.P.E. era presente in platea su invito dello stesso Senatore.

Sono stati spiegati proprio dal Senatore i punti sui quali focalizzarsi attraverso questa legge, come la formazione medica obbligatoria, e l’istituzione di una commissione endometriosi. Si è inoltre parlato di tutele sul lavoro, anche in considerazione dell’impatto sociale che ha la malattia, e di un fondo di 25 milioni di euro l’anno da investire nella ricerca e nelle cure. Il testo del disegno ed il resoconto della giornata sono disponibili a questo LINK 

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TORINO 15 NOVEMBRE: TAVOLO DI LAVORO SULLA LEGGE REGIONALE IN PIEMONTE

 

In seguito all’approvazione della legge regionale“Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale della endometriosi” dello scorso anno, e grazie all’ impegno della consigliera Valentina Caputo, dopo un percorso condiviso durato quasi due anni, il Piemonte ha finalmente una legge che tuteli le donne affette da endometriosi.

Un primo grande riconoscimento sociale e di civiltà verso le donne con endometriosi, attuabile solo attraverso una rete sociale che impegni tutte le parti coinvolte.

Sono quindi ancora tanti gli aspetti economici, pratici ed organizzativi ai quali discutere durante il confronto che si terrà il 15 Novembre presso l’Ospedale S. Anna di Torino, e che vedrà intervenire tutti gli interlocutori che possano interagire in materia di tutele sanitarie: medici, istituzioni e associazioni come l’A.P.E. in un’ottica di personalizzazione delle cure e di miglioramento della qualità di vita per tutte le donne affette da endometriosi in Piemonte.

E’ possibile partecipare ascoltando l’incontro esclusivamente in platea, a partire dalle 14.30 in poi presso l’Aula Dellepiane, Ospedale S. Anna, via Ventimiglia 3

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BRUXELLES 20 FEBBRAIO: ENDOMETRIOSI, CONFERENZA IN PARLAMENTO EUROPEO
 

Care amiche,

siamo orgogliose di annunciarvi che l’impegno dell’A.P.E. è arrivato fino al Parlamento Europeo! Grazie all’ attenzione dell’Eurodeputato Damiano Zoffoli il 20 Febbraio 2018 a partire dalle ore 11.00  l’A.P.E. sarà la prima Associazione in Europa a partecipare alla prima conferenza di sensibilizzazione sul tema dell’endometriosi in Parlamento Europeo dal titolo “Endometriosi: conoscerla per affrontarla”  Leggi tutto

ENDOMETRIOSI: IL CAMBIAMENTO INIZIA AL PARLAMENTO EUROPEO
2017
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14.2.2017

Carissime,

oggi è un giorno importante per le donne affette da endometriosi, che assistono finalmente ad un riconoscimento sociale senza precedenti. Pochi giorni fa Vi abbiamo dato in esclusiva una notizia che siamo felici di poter dire essere divenuta realtà: Il Parlamento Europeo* ha approvato una proposta sulla parità di genere nella salute clinica, in cui si parla di endometriosi come non è mai stato fatto prima. Leggi tutto

Pubblicati i nuovi LEA: lo Stato riconosce l’endometriosi
2017
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19.3.2017

Carissime,

abbiamo finalmente appreso che i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) del Servizio sanitario nazionale, risultano pubblicati in Gazzetta Ufficiale. Da ieri lo Stato riconosce l’endometriosi come malattia cronica ma non solo: una malattia esistente e meritevole di tutele, aspetti che dalla fondazione dell’A.P.E. ad oggi erano rimasti solo obiettivi da raggiungere.

Come ha affermato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin si tratta di un “passaggio storico” , che esprime un riconoscimento sociale da parte delle istituzioni, una premessa che cambia le prospettive per noi pazienti, ma che a nostro avviso non rappresenta un cambiamento radicale in termini pratici per chi convive con l’endometriosi.

I motivi sono gli stessi per i quali l’A.P.E. si batte da anni, e che quest’estate avevamo portato all’attenzione delle istituzioni dopo aver visionato la bozza dei LEA, bozza che almeno per quanto riguarda l’endometriosi non è mai stata modificata.

Come vi avevamo anticipato nel nostro articolo e come pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, le tutele previste riguardano solo casi di ENDOMETRIOSI “MODERATA” e “GRAVE” (III e IV STADIO ASRM), e prevedono visite di controllo, 3 tipologie di ecografia differenti e clisma opaco. Leggi tutto

CANALI (RE) 15 NOVEMBRE – ENDOMETRIOSI: DIAGNOSI, TERAPIE, ALIMENTAZIONE E STILE DI VITA

 

Mercoledì 15 Novembre a partire dalle 20.00 il Poliambulatorio San Michele di Reggio Emilia organizza, presso il Circolo Tennis di Canali (RE) una conferenza pubblica dal titolo:

ENDOMETRIOSI: DIAGNOSI, TERAPIE, ALIMENTAZIONE E STILE DI VITA Leggi tutto

PARMA 8 OTTOBRE: DONNE IN CORSA 2017!

Domenica 8 ottobre 2017 torna a Parma l’appuntamento con  la manifestazione

DONNE IN CORSA VERSO IL BENESSERE E LA TUTELA DEI DIRITTI

che quest’anno giunge alla sua quarta edizione dopo il grande successo delle precedenti.
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XV Rapporto sulle politiche della cronicità, LEA e Piano Nazionale Cronicità: a pagare sono i pazienti
2017
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Lunedì 1 Maggio 2017

Giovedì 27 Aprile l’A.P.E. ha partecipato a Roma al XV Rapporto sulle politiche della cronicità, la presentazione di una raccolta di dati che riguardano l’assistenza e le difficoltà riscontrate da chi convive con una malattia cronica come l’endometriosi e al quale ha contribuito anche la nostra associazione.

Nel pomeriggio durante l’assemblea annuale delle Associazioni del Coordinamento nazionale dei Malati Cronici (CnAMC) si è invece discusso il Piano nazionale delle Cronicità e l’approvazione dei nuovi LEA.

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PARLAMENTO EUROPEO: ECCO LE PROPOSTE PER L’ ENDOMETRIOSI
2017
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Carissime,

oggi siamo a comunicarVi una notizia che purtroppo non ha avuto il peso che crediamo meritasse, ma che rappresenta un passo avanti nel riconoscimento sociale dell’Endometriosi a livello internazionale. Leggi tutto