L’attività delle volontarie dell’A.P.E. Onlus continua incessantemente anche durante la meritata pausa estiva!
L’importanza dell’informazione è alla base del progetto A.P.E. e le responsabili di gruppo così come le sostenitrici e le volontarie, hanno fatto proprio il concetto che “Fare informazione vuol dire creare consapevolezza”!
Mi sembra interessantissimo e poi non ne avevo mai sentito parlare… Adesso mi informo su internet,perchè non ho capito bene bene in pratica come avviene… però se poi qualcuna ce lo racconta… In bocca al lupo Erica
Ciao Erica! Abbiamo già fatto il primo incontro, ecco come si è svolto: il conduttore (dott. Alfano) ha dato una traccia, un argomento per la scelta delle foto e poi, dopo che ognuna di noi aveva scelto 1 o 2 foto, abbiamo parlato della nostra scelta senza un ordine ma solo nel momento in cui ci sentivamo di parlare. Inoltre sulle foto che avevano scelto le altre potevamo intervenire e aggiungere qualcosa senza però giudicare la scelta. Il tutto si è svolto nella più assoluta tranquilllità e con i nostri tempi.
io chiedo semplicemente di aver contatti con qualche ragazza della”A.P.E. ONLUS , un numero di telefono, purtroppo a causa di molti problemi, non ho piu” partecipato a nessuna riunione!
Ciao Sonia, come stai???? 🙂 E’ bello ricevere tue notizie e sinceramente mi chiedevo che fine avessi fatto!! Se vuoi la mia mail è apeonlus@email.it
Un abbraccio
Marisa
Bella iniziativa… mi piacerebbe però che qualche incontro a Bologna sia aperto anche come “ascolto” a noi donne affette da endometriosi…
almeno così potrei partecipare
grazie del vs.preziosissimo lavoro!
siete grandi!
un abbraccio a tutte
Angela
Cara Angela, a Bologna per ora non abbiamo nulla in programma…per ora ;-).
Posso però anticiparti che a Parma il 15 gennaio (data da confermare) ed a Reggio Emilia il 22 gennaio (data da confermare), si terranno due incontri aperti a tutti. A Parma ci sarà la nostra psicologa Dssa Ardenti mentre a Reggio E. si terrà un convegno con specialisti per la presentazione del gruppo multidisciplinare dell’endometriosi. Da Bologna non dovrebbe essere complicato arrivare a Parma e Reggio! 😉 🙂
Un caro saluto Marisa
Indicazioni parcheggio.
Villa Errera si trova in centro a Mirano (VE).
Per poter tranquillamente parcheggiare senza pagare potete digitare sul vostro navigatore Via Colombo n.25 troverete un grande parcheggio e poi a piedi sono circa 50 metri oppure digitate via Mariutto 76 e anche li’ trovate un grande parcheggio che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale di Mirano.La sede della conferenza si trova poi a circa 100/150 metri.
Se qualcuno ha problemi di trasporto o dubbi sul luogo si faccia vivo… Lo studio è sulla strada principale di San Martino Buonalbergo, proprio di fronte alla chiesa parrocchiale. Vi aspettiamo
ceau 28 ani ho apena saputo di aver cuesta malatia endometriosi cerco da tanti ani una gravidanta la mia ginecologa mi ha deto di fare la inseminatione non so se facio bene cerco una cura vorei una risposta da cuando ho saputo ce o cuesta malatia sto male non so che fare??? gratie
Ci tengo tantissimo a sottolineare che questo incontro è aperto a tutti, non solo alle donne affette da endometriosi.
Per questo può diventare un occasione speciale per coinvolgere le persone che ci stanno accanto: quelle che pur amandoci non riescono a comprenderci a fondo, quelle che si dimostrano indifferenti e anche quelle che viceversa ci accompagnano con costanza ogni giorno. Sarà un regalo che fate a loro e a voi stesse perchè vi permetterà di aprire una finestra sulla vostra realtà…eliminando le incomprensioni e rafforzando i legami affettivi. Spazio quindi a mariti, fidanzati amici/e, genitori, fratelli/sorelle e quant’altro!!!!………
Vi aspettiamo!!!!
Ciao Chiara, ci troviamo all’Open Center che si trova in centro a Pozzuoli.
Mandami una mail e ti metto in contatto con Annalisa, la responsabile del gruppo! 😉
grazie a voi per la preziosa testimonianza!
è stato un piacere poter conscere voi e la vs splendida associazione
sperando di avere altre occasioni in futuro
a presto
Silvia
ANCH’IO SPERO CHE QUALCUNO NON SI DIMENTICHI DEI NOSTRI DISTURBI. IO SONO STATA OPERATA DUE ANNI Fà DI ENDOMETRIOSI VESCICALE,MA CONTINUO AD AVERE SERI DISTURBI DURANTE LE MESTRUAZIONI E NON HO RISPOSTE ADEGUATE,MA IL TUTTO INFLUENZA NEGATIVAMENTE LA MIA VITA QUOTIDIANA E LAVORATIVA. SPERO DI ESSERE LI CON VOI!
Ragazze vedrete che anche grazie all’organizzazione di questi incontri, non potranno dimenticarsi di noi e anzi, dovranno prestarci sempre più attenzione!
Avrei avuto tantissimo piacere a partecipare a questo incontro dato che ho riscontrato dei problemi alla vescica dopo il mio intervento ma, venedo da Verona, mi risulta un po’ difficile, soprattutto per il rientro a casa … vorrei sapere se verrà ripreso con telecamere da qualcuna che parteciperà o se sarà possibile avere un riscontro sugli argomenti che verranno discussi.
Ringrazio, un abbraccio a tutte!
Ciao Irene,
riprendere con la telecamera credo che non ci riusciremo ma sicuramente provvederò per avere una relazione dell’urologo. Contattami dopo il 23 nel forum, sono “Brava”
ATTENZIONE!!! Per chi desiderasse partecipare alla Conferenza APE a Bassano del Grappa del 27 febbraio…ma avesse il “problema” di occupare i bimbi vi avviso che…
Domenica 27 febbraio in Piazza Libertà a Bassano a partire dalle ore 15.00
-TRUCCHI-BUS – Fantastico Bus laboratorio di trucchi per tutti……
-Tutti in maschera e “MUSICA MUSICA MUSICA” concerto con l’Orchestra spettacolo 2I MIRAGE” intrattenim…enti e spettacolo di danza della scuola di Danza FULL TIME di Rosà
Lo spero! Sono stata contattata personalmente da Monica Donini che mi ha chiesto i riferimenti di altre associazioni in regione cosa che ho fatto volentieri perchè l’intento è quello di aprire un dialogo costruttivo con le istituzioni della nostra regione! D’altronde come associazioni di pazienti l’APE conta ben 3 gruppi in Emilia Romagna: a Reggio Emilia, Parma e Ferrara!
Un’iniziativa davvero lodevole quella della Regione e speriamonporti buoni frutti! Direi che con i3 gruppi citati da Marisa l’Ape e’ un’ottimo interlecutore per il nostro territorio. Aspettiamo con ansia notizie
“percorso concreto, leale e costruttivo concordato da tutte
le parti in causa”..
.. spero non resti soltanto un’utopia. E spero soprattutto che arrivino presto i doverosi riscontri.
Serena, curiosità legittima: a quanto sembra si: siamo le uniche a non aver ricevuto nulla! Al momento, non abbiamo ricevuto riscontro alcuno alla nostra proposta. Siamo fiduciose, come sempre 🙂
Che strano….!! Come si fa a proporre una iniziativa che coinvolge più associazioni senza che rappresentati delle stesse si siano trovate vis a vis per dicuterne? Eppure le associazioni sono tante e lavorano seppur per gli stessi intenti con sfumature talvolta anche consistenti! Trovare delle linee comuni è auspicabile ma non semplicissimo…Prima di dare un annuncio del genere, uno o più incontri srabbero stati davvero auspicabili!! Boh!…
Scusate il silenzio, ma come sapete ho/abbiamo dovuto organizzare una settimana della consapevolezza molto impegnativa quest’anno e mi è sfuggito il dover scrivere dell’incontro.
E’ andata molto bene: le istituzioni sono al nostro fianco per programmare un tavolo in cui ritrovarci e discutere seriamente dei percorsi terapeutici e diagnostici da adottare in Regione, capire come valutare un centro di riferimento, adottare misure di prevenzione educando anche i medici di medicina generale ad una maggiore conoscenza sulla malattia ( ed a questo l’A.P.E. ci sta pensando da un pò…) e cercare di far ottenere un rimborso del ticket.
I presupposti sono ottimi, speriamo si possa attuare tutto nei tempi più rapidi possibili!
Ciao a tutte
DONNE VICENTINE E NON…………forza, organizzatevi per benino e venite domenica all’incontro del Gruppo APE di Vicenza: condivideremo le nostre vite, porteremo a casa tanti spunti di riflessione e di crescita personale..e ci faremo anche 4 sane risate!!
VI ASPETTIAMO!!!!
Purtroppo la notte bianca di Carrara é stata annullata all’ultimo minuto! Un sentito grazie alle volontarie che si erano già messe a disposizione e confidiamo in una futura notte bianca di “recupero”
Grazie del lavoro che fate! Non è inutile: c’è chi come me si è già riguardato un paio di video oggi stesso e a tappe mi riguarderò tutto! E chi non c’era può vederlo per la prima volta. Grazie!!!
GRAZIE a tutti!!! Tutto quello che facciamo è fatto con le sole nostre forze e per l’unico obiettivo che da sempre ci siamo poste: informare per prevenire! E grazie al vostro contributo, la strada da fare insieme è meno ripida! 🙂
Grazie ancora!
Marisa – presidente APE onlus
Siete state veramente fantastiche. Mi è dispiaciuto tantissimo non aver potuto partecipare, siete state veramente brave. Complimenti ancora, le foto sono stupende……
è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso.Troverete un grande parcheggio gratuito e dovrete solo attraversare la strada per raggiungere l’ospedale e l’ambulatorio
Complimenti Stefy!! Questo è un gran bell’argomento. La preparazione all’intervento, anche a livello psicologico. Mica poco!! Brave, complimenti davvero!!
Il convegno dedicato ai medici di medicina generale è stato, nonostante l’ora tarda, un successo! Molti i medici presenti, molte le donne e tanti gli specialisti che hanno presentato la malattia sotto le diverse sfaccettature dalla sintomatologia, alla diagnostica per immagini, all’approccio terapeutico e chirurgico.
Alle volontarie del gruppo A.P.E. di Brescia Katia Raccagni e Sonia Matti va il mio personale ringraziamento, un grazie speciale al Dr Raffaello Mancini presidente dell’ordine dei medici di Brescia per aver accolto con entusiasmo il nostro progetto e per l’ospitalità ricevuta!
Ciao a tutte, sono stata operata di endometriosi nel 2002.la mia è stata un’operazione d’urgenza ,quindi credetemi la cosa davvero importante è sicuramente il sostegno delle persone care prima è dopo l’intervento (ma a lungo termine!)ma bisogna trovare anche un’angelo, il mio è stato il prof.Segre Alberto che di incoraggiamento, sostegno e ottimismo ne ha trasmesso tantissimo.un forte abbraccio a tutte.
Per maggiori informazioni:
Il costo del corso è sostenuto dall’A.P.E. onlus ed è dato dall’affitto della sala, dall’acquisto del cibo e per il compenso della Dssa Tritto. Semmai avanzasse qualcosina (pochi euro), questo qualcosina serve all’A.P.E. per poter continuare nelle proprie attività senza gravare sui costi dell’iscrizione, continuando ad inviare il materiale informativo gratuitamente etc.!
Vi aspettiamo a Parma!
Ciao vivo a Palermo faro’ di tutto per esserci !! nn sono mai stata a questi incontri ed ho sempre affrontato la mia endo da sola da 15 anni fino ad oggi senza essere compresa da nessuno!!!! Una bellissma iniziativa, vorrei potermi inserire nel vostro gruppo o fare qualcosa per chi come me ha dovuto lottare contro questa belva!!
Ho appena visto le foto su fb del banchetto, bellissime e bellissimo anche l’entusiasmo delle ragazze! Credo proprio che sarà il primo di una lunga serie 🙂
mi piacerebbe tanto partecipare a questi corsi, ed agli incontri, ma acausa del mio lavoro, non riesco proprio! quando ci sara” qualche incontro o corso vicino a mantova, partecipero” sicuramente, ciao a tutte…
Ciao Sonia,siete in tante di Mantova, non è lontanissima da Parma eprciò se posso contare sull’aiuto di qualcuna della zona non è detto che non riusciamo a fare qualcosa…
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso.Troverete un grande parcheggio gratuito e dovrete solo attraversare la strada per raggiungere l’ospedale e l’ambulatorio ;
per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è proprio la fermata davanti all’entrata vecchia dell’ospedale.
Bellissimo incontro, tempo fa ho partecipato ad un convegno su questo argomento e anche quando le cose magari non ci riguardano personalmente, credo sia sempre utile essere informate e “conoscere”.
Bravissime ragazze!
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso.
Li’ c’è un grande parcheggio gratuito e dovete solo attraversare la strada per raggiungere l’ospedale e l’ambulatorio ;
per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è la fermata davanti all’entrata vecchia dell’ospedale.
Vi aspettiamo! L’incontro è aperto anche ai familiari!
Sara’ anche un’occasione per scambiarci gli auguri di Natale!
Colgo questa opportunita’ per augurare a tutte le donne affette da questa malattia un natale sereno, colmo di calore e di speranza infinita.
Un 2012 carico di vita, energia e voglia di vivere ogni giorno di piu’. Alla presidente Marisa inoltre va’ un mio ringraziamento con il cuore in mano per essere sempre al nostro fianco in questa “dura battaglia”.
Vi abbraccio fortissimo e un super mega in bocca al lupo a tutte voi!
Con tanto affetto
Francesca Olmi
Vi ringrazio,e ringrazio il cielo di aver conosciuto il dott.marziali massimiliano,che ha trovato la cura per mia figlia elisa che stà molto meglio. grazie apro sempre il vostro sito per avere informazioni e news. tanti cari auguri a voi tutti buon 2012
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso. Li’ c’è un grande parcheggio gratuito e dovete solo attraversare la strada per raggiungere l’ospedale e l’ambulatorio ; per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è la fermata davanti all’entrata vecchia dell’ospedale. Vi aspettiamo! L’incontro è aperto anche ai familiari!
Ciao penso di venire in treno! siamo in tante? è possibile sapere come raggiungere la conferenza con i mezzi? o con l’ apetaxi di cui si parla sopra? grazie
Grazie e complimenti a tutte voi. E anche alla vostra regione… qui in Veneto per essere riconosciuti c’è una trafila lunghissima e costosa e che prevede fra l’altro la costituzione di una onlus autonoma da voi Sede Centrale…
Grazie e complimenti a tutte voi. E anche alla vostra regione… qui in Veneto per essere riconosciuti c’è una trafila lunghissima e costosa e che prevede fra l’altro la costituzione di una onlus autonoma da voi Sede Centrale…
INDICAZIONI PER RAGGIUNGERE IL LUOGO DELL’INCONTRO: Uscita ‘Lastra a Signa’ della Superstrada FI-PI-LI. All’uscita girare a destra. Alla prima rotonda girare a sinistra direzione Ipercoop. Una volta girato a sinistra prendere la prima strada a destra, Via Togliatti. In fondo alla via, sulla sinistra, prima della curva, c’è il CENTRO SOCIALE. Si entra dalla porta a vetri sulla sinistra e la stanza della riunione è al terzo piano. Metteremo dei cartelli. A domani!
Se qualche volontaria volesse passare a trovarci ci farà come sempre piacere. Potete scrivere qui oppure una mail a firenze@apeonlus.com
Grazie a tutte!!
Vi aspetto numerosissime, con compagni, mariti, amici, genitori, parenti…portate chi volete!
Inoltre avrei pensato, dopo l’incontro, di organizzare una pizza per chi ha piacere di restare a fare quattro chiacchiere con più calma visto che in genere non ci riusciamo mai durante o subito dopo le riunioni.
Mi dispiace proprio perchè con molte ragazze che frequentano i nostri incontri non ho mai occasione di parlare se non via mail o su facebook! Alla fine degli incontri c’è una gran confusione e molte persone se ne vanno, e non riesco mai a parlare con nessuna calma, cosa che invece mi piacerebbe moltissimo!
Per chi volesse aderire scrivete ENTRO IL 14 DI MARZO a firenze@apeonlus.com.
Sere
Sono stata contenta di come è stato esposto il materiale in modo semplice e comprensibile spero che si facciano altre riunioni di questo genere qui in zona.GRAZIE
Grazie a Voi per l’impegno! Grazie a Federica che ci ha fatto conoscere la Vs Associaizone e complimenti alla Vs speciale Presidente Sig.a Marisa Di Miziio da parte del gruppo folkloristico “Bontemponi & Simpatica Compagnai” di Bottrighe (Rovigo)
buongiorno a tutti,
E’ possibile avere il link per rivedere la puntata “il medico e il cittadino” andata in onda il 18 aprile ?
Grazie e buon lavoro.
Annalisa
Giglios coraggio, non vi abbandoniamo. Non voglio intasare le linee con sms inutili, ma è da stamattina che attendo tue notizie… So da fb che state “bene”, compatibilmente…
PIPPONZO!!!!! come state? che bello sentirti!!!
Eh lo so, se stavi a roma venivi…il problema è che come al solito a roma è dura…. VOLONTARIEEEE??? due giorni sono lunghi, ci serve aiuto, anche due ore, ma TANTE!!!! Dai sù, tanto un giretto da ikea lo avreste fatto, no? vi fermate al tavolo e date in giro due volantini e due informazioni. Con l’occasione scambiamo due chiacchiere, mica per forza bisogna parlare di dolori, anche di cose divertenti… insomma come vi posso convincere?!??! 🙂 SCRIVETE A roma@apeonlus.com e segnalateci quali ore del vostro tempo regalate all’APE … e a voi!
No ragazze che sfortuna, ogni volta che organizzate io sono fuori Roma 🙁 e questa volta era proprio vicino casa… Conoscervi di persona e rendermi utile mi avrebbe fatto davvero tanto piacere 🙁
Ragazze fatevi avanti, noi ci stiamo dando da fare per creare eventi ma abbiamo bisogno del vostro aiuto per fare informazione, scriveteci per dare la vostra disponibilità!!!
Ragazze fatevi avanti, noi ci stiamo dando da fare per creare eventi ma abbiamo bisogno del vostro aiuto per fare informazione, scriveteci per dare la vostra disponibilità!!!
Ulteriori informazioni sul Convegno:
Il Convegno è aperto a tutti e la partecipazione è gratuita.
Dalla Segreteria Organizzativa mi dicono gentilmente anche che, per quel che riguarda il parcheggio, per chi arriva in auto, conviene cercare parcheggio in Piazza Primo Maggio, lato Stellini dovrebbe anche costare di meno!
Dobbiamo contribuire tutte, per quanto possibile! E’ un modo per far sentire a queste persone la nostra vicinanza.
Giglios siamo tutte con te! Ti abbracciamo fortissimamente.
ciao Antonella, come ti ha detto Michela speriamo di riuscire a rifare l’esperienza. Per ora ci buttiamo in questa che è la nostra prima volta 🙂
Non sò se sei trentina ma se lo fossi sarebbe bellissimo incontrasi, se vuoi oltre che sul forum ci trovi anche su facebook
il brutto tempo voleva impedire al nostro tavolo informativo di fare il suo lavoro ma noi non ci siamo arrese e sotto il diluvio abbiamo fatto informazione. nonostante l’acqua le persone si sono fermate e hanno parlato con noi. un’esperienza che ha aiutato loro ma in primis ha arricchito tutte noi.
sono contenta per questa nitizia.. ho 35 anni ed è 10 anni che sofro questa malatia so bene cosa si prova. è da 1 anno che mi hanno riconosciuta la malattia e mi hanno dato l’invalidita… ha alle spalle 2 interventi l’ultimo 1 anno fa mi hanno tolto adderenze nel intestino la vescica, l’utero i reni e altra cose che non ricordo che pero anientavano la mia voglia di vivere… ora grazie a dio sto meglio e cerco di godermi la vida con mio marito….grazie di cuore
Ciao a tutti, ho 41 anni, 10 anni fa causa endometriosi ho subito un isterectomia…. Ho fatto richiesta d’ invalidità e mi é stato riconosciuto il 35%, i farmaci che devo prendere a vita sono a mio carico e la qualità della vita, da allora, è cambiata totalmente!!! Qualcuno mi saprebbe dire cosa fare??? Grazie)))
Ciao Maria (la Maria del messaggio delle ore 17.34), devi rivolgerti alla ASL della tua zona e vedere se puoi ottenere un ulteriore riconoscimento che comunque, a mio avviso, è già un buon punteggio. Io abito a Reggio Emilia e dieci anni fa, ho subito una isterectomia totale e non mi è stato riconosciuto assolutamente nulla. In bocca al lupo. Marisa
Ciao, siamo felici di sapere che anche a Trento si stia muovendo qualcosa a sostegno delle donne affette da endometriosi. Come Associazione A.M.A. auto mutuo aiuto (www.automutuoaiuto.it) stiamo organizzando per l’autunno l’avvio di un gruppo di auto mutuo aiuto per donne con questa patologia. Ci piacerebbe incontrarvi di persona per collaborare alla realizzazione di questa iniziativa! Ci potete contattare al numero 0461-239640.
Saluti,
Erika e Alessandra
Questa è una notizia bellissima…. Un grazie a tutte le donne che hanno sempre lottato per raggiungere questo traguardo, un grazie particolare alla Sen. Bianconi.
Dopo aver partecipato al convegno dell’APE, del 10 marzo scorso, dopo aver ascoltato le storie di altre donne, ringrazio ogni giorno il Signore perchè la mia endometriosi ad oggi mi permette di avere una buona qualità di vita. I dolori sono presenti ogni mese in maniera insopportabile durante l’ovulazione e durante il ciclo, considerando che il mese dura 30 giorni, mi ritengo fortunata perchè soffro solo in quei giorni. Ci sono ragazze che soffrono 30 giorni su 30 e non posso proprio immaginare come si possa vivere. Questa vittoria è principalmente per loro. Un grosso in bocca al lupo a tutte. Angela
Grande risultato, finalmente qualche passo in avanti! Ma sarebbe auspicabile anche avere esenzione per farmaci, visite ed esami per tutte le donne affette da endometriosi, tutte noi purtroppo dobbiamo fare frequenti visite ed esami anche se fortunatamente non siamo gravi da aver riconosciuta un’invalidità.
soffro di endometriosi..da 4 anni operata 2 volte..e chissa’ quante altre ancora..le spese mediche son tutte a mio carico..nessuno chiede..1000 euro al mese…ma almeno qualcosa per farsi una visita e comprarsi…le medicine..e chi e’ malata ne ha bisogno costantemente!!
Ciao a tutte!
Io sono nuova qui,cercavo notizie sull’endometriosi e ho scoperto che da poco e’ riconosciuta nelle tabelle per l’invalidità civile.Io ho scoperto di averla nel 96 dopo 2 anni di ricerche inutili di un figlio.Ho subito una laparatomia esplorativa durante la quale mi sono sbati asportati innumerevoli focolai che hanno spiegato la causa dell’infertilità e della colite che da anni mi affliggeva.
Mi e’ stata diagnosticata un’endometriosi al 3° stadio e per 6 mesi dopo l’intervento ho fatto iniezioni che mi hanno inibito il ciclo,provocandomi una menopausa forzata.Alla fine della terapia sono rimasta incinta immediatamente ma ho perso il bimbo forse per una carenza di progesterone che mi ha impedito un’altra gravidanza per altri 10 mesi durante i quali ho fatto altre cure ormonali che pero’ hanno funzionato!!!
Mio figlio ora ha 14 anni,ho convissuto con la paura che l’endo.mi causasse altri probelmi per anni,finche’ ho potuto prendere una pillola nuova compatibile con l’ipertensione,conseguenza di un’iniziale gestosi al momento del parto.
Sono stata fortunata,tanto…
Leggo qui che altre donne non lo sono e combattono la malattia.
Voglio esservi di conforto se cercate un figlio,so che ora ci sono metodologie diagnostiche nuove.
So anche che io non potro’ chiedere nessuna invalidità,sto bene ma,allora,mi avrebbe fatto comodo,avendo speso molti dei risparmi dei primi anni di matrimonio.
Quindi,spero per tutte voi che si muova qualcosa di giusto e concreto!
In bocca al lupo!
io già qualche anno fa visto i 4 interventi eseguiti,( 3 interventi, più un addominoplastica per un danno subito dal primo intervento per videolaparo), ho fatto domanda di invalidità, e oltre a ridermi dietro i signori della commissione tra cui 2 donne (cosa gravissima) e il medico.Poi ho presentato anche la documentazione e le visite per la fecondazione(dove mi hanno dato il 5% di possibilità). Infine mi è arrivato il responso del 36% di invalidità mah!!!!!!!!!!!!!!!!
Carissima Rosaria, sono stata affetta da endometriosi per 20 anni senza una diagnosi, senza terapie, senza appoggi. Ho subito una isterectomia totale a 38 anni a luglio del 2002. Purtroppo all’epoca non esisteva quasi nulla sulla malattia, non esistevano associazioni, internet, facebook etc. Credo che nonostante la tua situazione, purtroppo comune a molte donne, sia senza dubbio pesante da sopportare, in qualche modo dobbiamo ritenerci fortunate visto che finalmente si sta muovendo qualcosa intorno a noi ed alla nostra malattia. Tutto quello che si fa, lo si fa per le generazioni future che non dovranno, speriamo, aspettare anni per una diagnosi e poter avere il giusto riconoscimento. Se vediamo le nostre sofferenze sotto questa ottica, sarà senz’altro più “semplice” convivere con la malattia e cercare anche di essere d’aiuto alle altre. Grazie per il tuo messaggio.
Ciao a tutte, ho scoperto di essere stata colpita da endometriosi nel ’97 quando mi sono dovuta sottoporre ad un intervento per l’asportazione in laparoscopia di una cisti ovarica. Ma nessun medico mi aveva spiegato che cosa mi stesse capitando, così pensai che fosse tutto finito lì.Ora sono in attesa che mi chiamino per un altro intervento, stavolta un po’ più esteso, che comprenderà resezione di una parte dell’intestino, asportazione di una nuova cisti ovarica e altro ancora. Nessuno mai mi ha detto a quale stadio appartiene l’endometriosi che mi ha colpita, so solo che soffro molto ogni giorno. Non sapevo che c’era la possibilità di richiedere un’invalidità e non so nemmeno se rientro nei parametri richiesti ma mi piacerebbe avere maggiori informazioni a riguardo.
Vi ringrazio di cuore per il lavoro che state svolgendo. Saluti!
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso. C’è un grande parcheggio gratuito e dovete solo attraversare la strada per raggiungere l’ambulatorio ; per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è la fermata davanti all’entrata vecchia dell’ospedale. Vi aspettiamo! L’incontro è aperto anche alle donne non iscritte all’associazione.Questa volta non sono ammessi i familiari. Seguira’ aperitivo.
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso. C’è un grande parcheggio gratuito e dovete solo attraversare la strada per raggiungere l’ambulatorio ; per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è la fermata davanti all’entrata vecchia dell’ospedale. Vi aspettiamo! L’incontro è aperto anche alle donne non iscritte all’associazione.Questa volta non sono ammessi i familiari. Seguira’ aperitivo.
carissime, io il giugno scorso ho fatto domanda al medico del lavoro (sono insegnante in una scuola dell’infanzia) per poter valutare i miei problemi di salute (endometriosi pelvica al quarto livello con fortissimi e cronici dolori alla schiena) e un eventuale distacco da scuola , in quanto le mie condizioni fisiche mi rendono sempre più difficile lavorare con i bambini così piccoli. il medico non ha però voluto visitarmi nonostante tutti i miei referti medici, tra cui due interventi e il contramal che prendo da sei anni due volte al giorno. mi ha invece indirizzato alla commissione inps per richiedere un’invalidità per ridotta capacità lavorativa, rimanendo poi a disposizione per una successiva visita. quindi io ho presentato domanda all’inps per l’invalidità tramite il medico curante. la procedura richiede poi che la domanda venga inoltrata anche attraverso un patronato. sono ora in attesa di essere convocata dalla commissione per la visita. sono veramente disperata perchè è diventato quasi impossibile per me lavorare con i bambini quando sono molto piccoli come quelli che ho quest’anno (hanno tre anni). non riesco a chinarmi per svolgere diverse mansioni che a scuola sono necessarie e ogni volta che mi metto in malattia ho una detrazione di 10 euro al giorno essendo dipendente comunale. ditemi voi se tutto questo è giusto. io non chiedo di non lavorare chiedo solo di poter svolgere mansioni che non necessitino di utilizzare la schiena. è l’ultima mia speranza.
Ciao,anch’io sono affatto da endometriosi 4 stadio,ho fatto domanda di invalidita 2 anni fa ma senza ottenere,non sapevano nemmeno di che malattia parlassi!!ora vorrei capire se può aver senso rifare la domanda io mi accontenterei di rimanere a casa 3 giorni al mese cie quando sono ko invece di dover chiedere malattia…chiedo ad Elisabetta se mica sapere come prosegue la sua domanda gràzie
CIAO SONO TIZIANA 38 ANNI E DA 5 ANNI CHE SOFFRO DI ENDOMETRIOSI E NON SOLO,per chi non ha questa malattia ,non puo capire ,apparte i medici che studiano l’endometriosi.I DOLORI LANCINANTI , SOPRATTUTTO DI NOTTE, DI GIORNO E IN QUALSIASI MOMENTO CHE COLGONO ALL’IMPROVVISO NEI MOMENTI MENO OPPORTUNI CHE SPEZZANO LA RUTIN DELLA NOSTRA VITA, IO NON SO SE C’è UN INVALIDITà O SE CI SPETTA MA SO CHE IN QUEI MOMENTI CHE NON DURANO MINUTI,MA AVVOLTE INTERE GIORNATE E NOTTI INSONIE PER I FORTI DOLORI , SI LI MI SENTO UN INVALIDA MA NO SI VEDE PERCHè IL DOLORE è DENTRO DI NOI. SPERO CHE UN GIORNO SI POSSA TROVARE UNA CURA SPECIFICA ,PERCHè UNA COSA è CERTA SI SOFFRE MOLTISSIMO,E IN QUALSIASI MOMENTO SI ASPETTA IL PEGIO DELL’INCURABILE!!!!!
il gruppo di Trento è felicissimo della giornata trascorsa al tavolo informativo. ringrazia tutte le persone che si sono fermate a parlare con noi, a scambiare esperienze, idee, emozioni ecc.
contente delle emozioni ricevute da voi speriamo di aver anche noi lasciato un piccolo segno in voi. grazie a tutte
Vi aspettiamo come sempre numerose e vi chiediamo un piccolo aiuto.. di stampare la locandina e di pubblicizzarla attaccandola in farmacie, studi medici, palestre, parrucchieri ed ovunque voi vogliate. Grazie!
Ciao,mi chiamo Carmen e ho 30anni!soffro di endometriosi da tanti anni!ho fatto un intervento2anni fa con scarso successo.dovrei rioperarmi.i dolori sono lancinanti e invalidanti!spero cambi DAVVERO qualcosa nella società,e già questo articolo mi ha rincuorato!NON È ACCETTABILE sentir dire da troppe persone ENDOchè?parlare alla gente ed essere presa per esagerata!
il concetto di fenotipo, così attuale nelle maggiori patologie croniche del nostro tempo, mi sembra estremamente banalizzato ed espresso in modo tutt’altro che scientifico. Occuperei il tempo a cercare alternative valide per una patologia che sta avendo dimensioni drammatiche nel nostro paese. Questo non è uno ‘studio’ che sia da un punto di vista metodologico che clinico dà un valore aggiunto a quanto poco si sa dell’endometriosi.
Chiedo scusa se posso sembrare antipatica …ma sinceramente trovo …che pubblicare questi articoli…e fare questo tipo di studi sia una perdita di tempo ….perché invece non investire i soldi di questi studi in centri dove ci si possa rivolgere a occhi chiusi e non con la paura di andare dalla ennesimo ginecologo che sbaglia ?perché non creare gemellaggi con ospedali più alle avanguardia ..e preparare il personale in maniera adeguata ?
ciao mirka. io sono ancora in attesa che mi chiamino per la visita (mi hanno detto in ottobre circa) però conto sul fatto che l’endometriosi sia stata inserita tra quelle malattie a cui spetta un punteggio di invalidità anche se basso. quando hai fatto domanda tu due anni fa non c’era questa possibilità; spero che questa novità conti qualcosa. appena faccio la visita ti faccio sapere.
ragazze io soffro di endometriosi al quarto stadio da tantissimi anni. sono stata operata due volte e ho dolori tutto il giorno tutti i giorni da sei anni. due tentativi di fivet andati male (anzi il primo sono rimasta incinta ma l’ho perso). per fare domanda di invalidità bisogna recarsi dal proprio medico di base che inoltrerà all’inps via telematica una domanda di invalidità appunto (questa operazione costa 60 euro) dopo di chè con la copia che il medico vi rilascerà dovete recarvi entro trenta giorni presso un patronato (sindacato, INCA ecc…) dove inoltreranno una seconda domanda. poi bisogna solo aspettare. al sindacato mi hanno detto che per la visita si può aspettare fino a un massimo di quattro mesi ma all’inps, a cui si può telefonare attraverso un numero verde per conoscere lo stato della propria pratica, mi hanno parlato di una media di attesa di due mesi! incrocio le dita e vi facccio sapere. baci a tutte
Le tabelle aggiornate sono uscite. Il punteggio massimo per una endometriosi al quarto stadio è del 30% PRaticamente inutile, non dà diritto a nulla.
Bah.
Bene, sono contenta di sapere che faccio parte dei fenotipi attraenti, visto che ho endometriosi profonda!! 😀
Francamente anche a me questo studio sembra abbastanza inutile (anche perché non sono attraente ma “normale”), meglio concentrare la ricerca in altre direzioni…
Salve volevo sapere con precisione se è possiile le varie certificazioni e passaggi da fare per avere l’invalidità, e cosa comportrrebbe di positivo avendola, ad esempio agevolazioni lavorative per assentarsi dal lavoro o altro.Ed in base a cosa viene accettata. vi ringrazio un caro saluto.
Completamente d’accordo con il pensiero di Vali e Marica.Mentre leggevo l’articolo pensavo “che cosa inutile”.Noi affetta da endometriosi abbiamo bisogno di sapere che medici stiano studiando la malattia per trovare delle vere cure e non per scrivere articoli di questo tipo.
Ciao a tutte, mi chiamo Marcella ho 38 anni anch’io pochi mesi fa sono stata operata di endometriosi in laparoscopia, il mio intervento è durato 8 ore perchè oltre alle tube chiuse e all’asportazione di 2 cisti ovariche, l’endometriosi mi aveva causato uno strozzamento all’ureterea che mi hanno tagliato e ricostruito ed inserito uno stent che ho portato per 2 mesi, ed al mal funzionamento del rene sinistro che tutt ‘ora è deformato. Adesso fisicamente sto benino ma psicologicamente un pò meno. Ora ho da fare controlli periodici dal ginecologo ed urologo, però magari si potesse avere un’esenzione per medicine e visite. Un in bocca al lupo a tutte voi…..baci da Lecce 🙂
si molto interessante, ma io preferirei che gli sforzi di studi di anni e anni dei medici, si riversassero su come sconfiggere questa malattia. grazie.
Ciao a tutte/i. Sono Colombiana sposata con un italiano e vivo en Palermo.
Ho 43 anni.Nel mio paese mi sono operata per ben due volte di endiometrosi. La mia diagnosi e’ endiometrosi severa di quarto grado. Cosa devo fare per avere riconoscita un certo punteggio di invalidita’?. E poi nella ” Mia ” citta’ Palermo so’ che ce’ un centro per chi e’ affetto da questa bruttissima malattia, i tempi sono lunghi per una consulenza?. Grazie tante. Belen!
Forse ti faccio una sorpresa, e se vuoi e se mi lasci 5 minuti di spazio avrei anche qualche cosa di nuovo da dire. Non ho detto nulla a nessuno, in casa, perchè non sono sicuro di poter venire ma farò il possibile, se non è il caso dimmelo senza riguardi. baci e auguri. Alessandro
Alla domanda numero 8 “Quante sigarette al giorno fumi attualmente (o fumavi mediamente quando hai smesso negli ultimi 12 mesi)”
provo a mettere 0 ma non me lo accetta come risposta.
Io non fumo! Come faccio a proseguire e a completare il questionario?
Grazie
Caro Alessandro, ti rispondo raccontandoti questo:
l’altro giorno mi è capitato di aprire il cassetto dei ricordi. Non è molto pieno perchè non amo convervare oggetti, ho sempre pensato che è un “legame” che non voglio coltivare per non rischiare di soffrire qualora mi capitasse di perderli, farmeli rubare ecc.
Ma mi è capitata tra le mani il tuo Canto XXXV e rileggendolo ho riprovato la stessa emozione di qualche anno fa, quando me l’hai messo tra le mani e mi pareva impossibile che un UOMO potesse comprendere il nostro calvario. Quindi la mia risposta è : se riuscirai ad esserci sarà per me un vero REGALO, avrai tutto il tempo che vorrai per parlare e sarà per me un piacere poterti rivedere e riabbracciare.
Il questionario dovrebbe accettare la risposta 0, controlli se ha inserito i dati obbligatori nelle risposte precedenti, ed eventualmente lasci in bianco questa casella (se ha già risposto “no” alla domanda se fuma, non è necessario inserire il numero di sigarette).
Salve, sono molto felice che l’endometriosi sia stata accolta nelle tabelle per l’invalidita! Ho però una domanda, io sono stata operata in laparoscopia per l’asportazione di diversi noduli, il maggiore mi è stato tolto dal legamento utero-sacrale. La diagnosi di dimissione è semplicemente “endometriosi pelvica”, non è precisato nessun grado della malattia, come posso procedere?
Buonasera, è una notizia bellissima! Grazie! Io ho 30 anni, sono stata operata nel 2007 per l’asportazione di una cisti ovarica di natura endometriosica e di alcuni focolai nel legamento utero-sacrale. Ora la cisti si è formata di nuovo e il dolore è impossibile. Alcuni giorni li passo sdraiata a letto e presto dovrò essere operata nuovamente. A chi devo rivolgermi per capire se rientro nelle tabelle e cosa posso richiedere?
Tutto ciò che sappiamo è quanto vedete scritto nella tabella. Per dettagli è necessario contattare il proprio medico di base e l’USL di competenza.
Lo stadio della malattia viene inserito in lettera di dimissione o in cartella clinica. Se non è riportato è necessario consultare il ginecologo.
salve io sono stata operata nel 2005 ciste endomediosi con laparoscopia io volevo sapere se io rientro nel invalidita e come posso saperlo e se a chi mi devo rivolgere grazie
operata x la seconda volta di endometriosi setto retto vaginale con resezione di 20 cm intestino con laparoscopia e taglio chirurgico. volevo sapere la mia invalidita’ e come chiederla. grazie
Operata in laparascopia il 2008,verdetto dell’intervento: adenomiosi,ossia endometriosi del miometrio con annesso mioma uterino di notevoli dimensioni non operabile;posso usufruire dell’invalidità?se si cosa e come devo fare per averla?o a chi eventualmente mi devo rivolgere? grazie
Sono stata operata nel 2008 in laparoscopia per una cisti endometriosica all’ovaio sinistro e diversi focolai; la diagnosi finale sulla cartella clinica è endometriosi pelvica severa al 3° stadio. Cosa devo fare per sapere se ho diritto all’invalidità?
Ciao io sono stata operata nel 2008 ho avuto un asportazione radicale endometriosi 3stadio moderato ,attualmente sembrerebbe tornata vorrei sapere se anche io rientro nella tabella ,a volte almeno io tralascio le visite perché troppo care ,marcatori ,ecoaddome ,visite ginecologica ogni sei mesi .grazie comunque per tutto quello che fate
salve sono stata operata nel 2010 in laparoscopia per cisti endometriosica all’ovaio dx e sx con diversi focolai nel douglas,volevo sapere se rientro in questa tabella per chiedere l’ invalidità e se è si cosa bisogna fare e a chi mi devo rivolgere. grazie
Salve, sono stata operata a luglio 2012 per una cisti dermoide, ho subito l’asportazione di una tuba e ovaia, ho subito un lavaggio peritoneale per l’infezione procurata dall’endometriosi, e mi è rimasta l’endometriosi sull’intestino (che dovro’ operare). Cosa devo fare per sapere se ho diritto all’invalidità? Grazie
Attenzione l’incontro è alle 10.30. Sempre nello stesso luogo, ma al 1° piano.Conferenza aperta anche ai familiari. Seguira’ aperitivo.
Entrate in ospedale dall’entrata vecchia ( via Mariutto)
salve, ho 28 anni e nel 2011 sono stata operata in laparotomia con annessiectonomia sinistra, ovvero l’asportazione di cisti ovarica di 12 cm, ovaia sinistra e tuba sinistra. Vorrei sapere se posso richiedere l’indennità e se questo tipo di intervento rientra nelle tabelle. in attesa di riscontro. Grazie.
ho 49 anni sono stata operata nel 2005 con intervento detto a cielo aperto con asportazione dell’ovaio e tuba dx. Due anni fa si sono verificati dei problemi con l’ovaio sinistro; somministrazione della pillola anticoncezionale senza pausa come terapia. Oggi sono senza ciclo, in premenopausa. Vorrei sapere se posso richiedere l’indennità.
Grazie Senatrice e un ringraziamento a Marisa e Apine, un traguardo incredibile! Almeno c’è un riconoscimento che , se anche non toglie il dolore fisico , ci sostiene.
Grazie Senatrice e un ringraziamento a Marisa e Apine, un traguardo incredibile! Almeno c’è un riconoscimento che , se anche non toglie il dolore fisico , ci sostiene.
Che bella notizia… che tra l altro ho appreso da un articolo su Donna Moderna. Almeno anche sui posti di lavoro le nostre assenze saranno un pochino più giustificate, almeno questa è la speranza. Io personalmente ho subito 2 laparo e l asportazione di 25 cm di intestino! C è la pssibilità di richiedere anche la 104? mi devo rivolgere all asl? grazie di tutto un abbraccio, unite si vince sempre e questa è la dimostrazione!
Grazie per la preziosa informazione. È’ già in vigore la norma? Se possibile potreste informarci sui risvolti pratici della news? Di che cosa possiamo beneficiare? Come? GRAZIE
L’ufficialità dell’iter avverrà solo ed esclusivamente quando la legge sarà pubblicata sulla gaZzetta ufficiale. Nel frattempo potete andare ad informarvi presso le USL della vostra città e presso il medico di base. Purtroppo non essendo dei tecnici, ma delle volontarie, non riusciamo ad essere più precise di così fintanto che non sarà ufficilizzato il tutto. Comunque il punteggio verrà assegnato in base a quanto dichiarato in cartella clinica ed in base alla commissione della USL che giudicherà la documentazione presentata. Ogni storia è a se stante.
Io non so dire a che stadio sono dell’endometriosi, so che senza pillola non potrei vivere in modo normale, ho sempre in borsa voltaren e siringa.
Il picco di dolore massimo arriva entro 5 minuti dall’inizio del sentore.
A me basterebbe che la mia pillola fosse passata dalla mutua e non dover pagare 16,00 euro al mese finchè non raggiungo la menopausa, ho 36 anni hai voglia quanto mi costerà tenere a bada questa malattia fino ai 50 anni se non di più!!
Ho chiesto informazioni all’Inps sulle procedure per fare richiesta di invalidità civile, mi hanno detto che per prima cosa bisogna andare dal proprio medico curante poi al patronato
Non vedo l’ora di partecipare per conoscere te Veronica, alessandro, Marisa e le ragazze che saranno presenti..sono molto emozionata..anche perchè per la prima volta parteciperà anche il mio ragazzo…che dire un grande regalo! A presto. Mary
Buongiorno, vorrei sapere maggiori informazioni su questa conferenza, è se potete rilasciarmi un attestato di partecipazione…vi ringrazio…Distinti saluti…
salve,io ho avuto due interventi,l’ultimo sia in laparoscopia che in laparotomia con resezione intestinale che mi ha portato problematiche abbastanza pesanti successive.che tipo di inalidità ho?grazie
Se tra le affette di endometriosi c’è chi ha ottenuto l’invalidità può scrivere quale procedura ha seguito e cosa ha ottenuto precisamente? sono direttamente interessata e sono anni che aspetto questa notizia… sono stremata: ho 49 anni e non posso assentarmi dal lavoro durante i giorni più orrendi che la malattia mi regala da quando avevo 16 anni… grazie mille in anticipo.
ciao, sono anna, soffro di endom da qualche anno, non ho fatto interventi ma e mi curo cn antidolorifici e anticoncezionale che però non tollero causa cefalea muscolo tensiva e seguita anche per quello. dolori addominali sono aumentati a nche a causa ella fibromialgia. cura per depressione e sfido chiunque a non sentirsi stanca e depressa. faccio un lavoro molto pesante .. ho dovuto diminuire le ore, quindi stipendio misero e avvolte non vado alle visite perchè non c’è la faccio economicamene. volevo un consiglio, è possibile fare una richiesta d invalidità nel mio caso????? ho anche vergogna a chiedere queste cose ma nessuno crede a quanto si sta male…… l’ endom è riconosciuta solo se si è avuto interventi?? nessuno riesce a darmi una spiegazione….mi scusi grazie..
con queste due patologie il dolore mi distrugge,grazie.
ciao, sono anna, soffro di endom da qualche anno, non ho fatto interventi ma e mi curo cn antidolorifici e anticoncezionale che però non tollero causa cefalea muscolo tensiva e seguita anche per quello. dolori addominali sono aumentati a nche a causa ella fibromialgia. cura per depressione e sfido chiunque a non sentirsi stanca e depressa. faccio un lavoro molto pesante .. ho dovuto diminuire le ore, quindi stipendio misero e avvolte non vado alle visite perchè non c’è la faccio economicamene. volevo un consiglio, è possibile fare una richiesta d invalidità nel mio caso????? ho anche vergogna a chiedere queste cose ma nessuno crede a quanto si sta male…… l’ endom è riconosciuta solo se si è avuto interventi?? nessuno riesce a darmi una spiegazione….mi scusi grazie..
con queste due patologie il dolore mi distrugge,grazie.
io sono stata operata nel 2007 in laparoscopia per cisti ovariche, endometriosi bilaterale, endometriosi infiltrante del retto,endometriosi infiltrante dei legg.larghi e utero- sacrali bilaterali. Endometriosi retrocervicale endometriosi prerettale, annessiectomia dx
ciao, avevo già svcritto, ma non ho visto risp. io ho l’endometriosi ma non sò di che grado perchè non sono stata ancora operata, ma il dolore all’ addome e in altre parti ti assicuro che c’è. aggravato dal fatto che ho anche la fibromialgia.posso chiedere almeno un invalidità per un esenzione o per giustificare assenze a lavoro che è molto pesante.ti prego rispondimi…..grazie.scusami.
ciao , avevo già scritto ma nn sono stata molto chiara,io sono stata operata nel 2007 di endometriosi in laparoscopia sulla voce diagnosi c’è scritto il seguente:endometriosi bilaterale, endomtriosi infiltrante del retto,endometriosi infiltrante di legg.larghi e utero-sacrali bilaterali.Endometriosi retrocervicale endometriosi prerettale,annssiectomia dx cisti enometriosiche ovariche. Al tutto chiedo voi se io potrò chiedere l’invalidità, nel caso a chi mi dovrei rivolgere in attesa distinti saluti.Grazie
ho già scritto qualche tempo fa che avevo presentato domanda di invalidità e per la 104 all’inps. ho fatto la visita presso una commissione medica. nel verbale che ho ricevuto mi viene riconosciuto l’handicap e l’invalidità con riduzione della capacità lavorativa permanente del 35% (dal 34% al 75%). purtroppo tutto ciò non serve a niente per avere medicinali gratuiti e nemmeno per usufruire dei tre giorni della 104(per averne diritto bisogna avere handicap grave). la domanda io l’ho inoltrata per avere un cambio di mansione in quanto sono insegnante in una scuola materna e non riesco più a svolgere determinate mansioni.anche perchè essendo dipendente del comune ed essendo soggetta al decreto Brunetta, io ogni volta che sono in malattia mi vedo togliere dallo stipendio ben 10 euro al giorno. ditemi voi se questa è giustizia. adesso devo solo aspettare di essere visitata dal medico del lavoro (sempre se accetterà di visitarmi). in caso di risposta negativa farò ricorso.
ciao: per esame di isterosalpingografia per la mia molie. dove che ( dona ) dott.ssa per questa esame. perfavore email nome di ospedale e nome di citta dove che ( dona ) dott.ssa per esame di iterosalpingografia.
Tanveer…NOVARA.
CELLULARE..3314769994
io sono affetta da endometriosi severa quarto stadio,dal 1991…plurioperata….ultimo intervento 2010….alto rischio intestinale….sono prossima ad un’altro intervento….non è mai finita….mi auguro veramente che sia riconosciuta come invalidita’!!!!
Ho avuto un’esperienza drammatica di scoprire di avere l’endometriosi nel 1999 quando avevo 30 anni,a quel tempo non esistevano associazioni e non sapevo a chi rivolgermi.
Sono molto interessata a partecipare E SOSTENERE sabato
prossimo l’incontro a Trento.
Grazie Marina
salve. sono venuta alla conferenza scorsa a parma e ho visto che registravate (ero in ultima fila e ho fatto varie domande). temo che per motivi di lavoro (ristorazione) questa volta non potrò essere presente. in tal caso potrò avere copia della registrazione?
grazie di cuore. elena
dopo due cesarei il ginecologo mi ha detto di avere una sospetta endometriosi pelvica e non mi ha consigliato di fare nulla vorrei sapere se c era qualcosa da fare ad oggi ho problemi saluti attendo risposte
dopo due cesarei il ginecologo mi ha detto di avere una sospetta endometriosi pelvica e non mi ha consigliato di fare nulla vorrei sapere se c era qualcosa da fare ad oggi ho problemi saluti attendo risposte
10 anni fa’ e’ arrivata la prima cisti endometriosi , mi hanno asportato una tube e un’ovaio ,5 hanni fa’ la seconda cisti ,tutti e’ due con taglio cesareo, e’ 2 figli con altrettante cesareo. il mio corpo e’ cambiato , vivo sempre nella paura , ho 45 anni e’ non vedo lora che entri in meno pausa , almeno non ce piu’ la paura che se ne presenti unaltra , almeno cosi’ dice il ginecologo. grazie e’ un forte abbraccio ha chi soffre di endometrio….
Ciao , sono stata operata 3 volte di endometriosi e di conseguenza mi sono dovuta assentare dal lavoro per parecchio tempo… In compenso sono rimasta incinta e tre mesi fa ‘ e ‘ nata ….Ovviamente con fecondazione assistita.. Spero che si riesca a trovare una cura e sopratutto che si riesca a fare diagnosi in tempo
sono molto felice per questa notizia ringrazio infinitamente la sig.Ra Marisa e tutte le volontarie di Ape che si danno tanto da fare .Anche io operata 2 volte una nel 2000 e una nel 2010 la seconda volta sono uscita dalla sala op. senza un ovaio con un incisione nell’intestino ( sigma) e dopo una seconda anestesia prima di sera un taglio nella pancia di 4 cm sotto l’ombelico per accumulo di sangue sottocutaneo .Vi ringrazio tanto per sostenerci xchè questa endo è proprio una …bruttabestia!
ciao a tutte…sono dall’età di 18 anni che ho problemi riguardanti andometriosi.ora ho 33 anni e solo due anni fa ho risolto in parte il mio problema di andometriosi.sono stata operata all ‘ utero alla vescica e intestino facendomi anche una resezione intestinale.mi hanno diagnosticato un’ andometriosi di 4° grado.dopo l’intervento ho fatto una cura di sei mesi di enantone e ora sono costretta a prendere la pillola di continuo a vita senza farmi venire il ciclo..ma come devo fare e dove devo rivolgermi per sapere se ho diritto a un’ invalidità ?
Per fare la domanda di invalidità per prima cosa bisogna andare dal proprio medico curante e farsi fare un certificato medico chiamato SS3 (costa 98 euro). Con il certificato andate da un patronato che, gratuitamente, trasmetterà all’inps in via telematica la domanda di invalidità civile. Dopodichè verrete chiamate a visita da una commissione. Io ho avuto il 60% di invalidità perchè ho una resezione intestinale e altri problemi oltre all’endometriosi, però non mi serve a niente: bisogna avere almeno il 67% per essere esenti tiket ed almeno il 74% per avere la pensione di invalidità. Per la legge 104 (tre giorni al mese di permesso) non ho nemmeno fatto domanda, non l’hanno data nemmeno ad un mio collega che ha la leucemia…
ho perso un rene a causa dell’endometriosi.sono in menopausa indotta e ogni 4 mesi devo fare controllii.La mia vita è cambiata e vorrei che almeno mi venissero rimborsate le spese che devo affrontare ogni volta che eseguo gli esami di routine.
Ciao a tutte, ho 48 anni e ho sofferto di endometriosi da quando ne avevo 20.Ho subito il primo intervento a 28 anni dove mi è stato asportato un ovaio. nessuno però ha mai parlato di endometriosi nessuno sapeva spiegare i dolori terrificanti che avvertivo per 20 giorni al mese e che si intensificavano durante il ciclo con febbre a 39.A 40 anni ho subito un intervento di isterectomia ( asportazione totale di utero e l’altro ovaio) con conseguente menopausa anticipata che ad oggi già fa sentire le conseguenze con osteoporosi ecc…Solo chi prova può capire i dolori lancinanti che provoca questa subdola malattia! Fortunatamente sono riuscita ad avere una bellissima figlia e dico solo che i dolori del parto sono una passeggiata se confrontati ai dolori che provoca questa malattia!
Ciao a tutte, ho 48 anni e ho sofferto di endometriosi da quando ne avevo 20.Ho subito il primo intervento a 28 anni dove mi è stato asportato un ovaio. nessuno però ha mai parlato di endometriosi nessuno sapeva spiegare i dolori terrificanti che avvertivo per 20 giorni al mese e che si intensificavano durante il ciclo con febbre a 39.A 40 anni ho subito un intervento di isterectomia ( asportazione totale di utero e l’altro ovaio) con conseguente menopausa anticipata che ad oggi già fa sentire le conseguenze con osteoporosi ecc…Solo chi prova può capire i dolori lancinanti che provoca questa subdola malattia! Fortunatamente sono riuscita ad avere una bellissima figlia e dico solo che i dolori del parto sono una passeggiata se confrontati ai dolori che provoca questa malattia!
AVVISO IMPORTANTE: Purtroppo le previsioni meteo non sono dalla nostra parte in quanto prevedono neve per tutta la giornata dell’8 dicembre. Vi preavviso quindi che nel caso in cui ci fosse impossibile raggiungere Turriaco o ci fosse troppa neve il tavolo informativo sarà annullato. Sarà comunque nostra cura avvisare in questa bacheca sabato mattina. Grazie 😉 Nel caso in cui invece tutto fosse confermato, vi aspettiamo nella piazza principale accanto alla chiesa!
buonasera, sono stata operata nel 2002 ,sono stata sottoposta a laparotomia:resezione ovaio dx,drilling ovaio sx,miomectomia.
diagnosi di uscita:Endometriosi.
come faccio a conoscere a quale grado appartiene la mia endometriosi?grazie
Alessandra
E’ un onore per noi essere state invitate a partecipare. Si tratta di un evento con ingresso solo su invito ma ci informano che sono a disposizione 8 posti liberi, chi fosse interessato può prenotarsi a info@holidaychef.it
Bella iniziativa da sostenere non solo per le finalita’, ma anche per dare credito a dei giovani cha credono che si possa combattere la crisi, non lamentandosi e basta, ma utilizzando fantasia, innovazione e sacrificio.
Da anni soffro endometriosi ho tolto fibroma ma né hanno lasciato uno vicino all intestino con miomectomia.. Da allora sono peggiorata. Rischio il licenziamento perché dicono che la mia invalidità è troppo poca x darmi la giustifica. Anzi sembra che x loro io Sn pazza.. Esagerata… Sn entrata in una depressione. Sn disperata
Salve vorrei sapere se e quando anche in Sardegna ci sarà un vero centro di endometriosi , con specialisti e non specializzandi seguiti da un medico…. dove una persona va , e quando esce da li è sicura di quello che l hanno detto… quando anche la Sardegna evitera a tante donne di recarsi fuori … per avere delle diagnosi certe… ? spendendo tanti soldi quando invece dovrebbe avere tutto cio ‘ dove abita visto le tasse pagate ??
salve, scusatemi forse posso sembrare imbranata ma non riesco ad utilizzare il paypal x donare 5 euro con la mia post-pay, quando clicco su paypal mi esce tot. 20 euro; come faccio? grazie
Ciao! Da dove provi a fare il versamento? se lo fai dal link che c’è qui sopra “fai una donazione” puoi scegliere l’importo che vuoi, se invece lo fai dalla pagina di iscrizione è già impostato per 20 euro perché è la cifra relativa alla quota associativa
Ciao!! Ho l’endometriosi da 17anni,solo ieri ho saputo di questa associazione,mi sono iscritta e ho pagato la tessera…
grazie infiniti di tutto quello che fate e farete.
Buon Natale a tutti!!
Ciao, io mi sono recata dal mio medico per il certificato …. ma mi hanno consigliato di sospendere l’iter della pratica , per evitare di spendere 100€ inutilmente visto che se non si ha il 60% non si ottiene nulla! ( p.s. Iv stadio ,3 interventi e mi aspetta la resezione intestinale!!) w l’italia che xo hai finti ciechi l’invalidità la da clap clap!!
ragazze anch’io volevo fare domanda ma a quanto ho capito è tutto inutile visto che fortunatamente ho ancora tutti gli organi al loro posto nonostante dovrò fare il terzo intervento. io non ho parole hai ragione meli in italia solo i falsi cechi meritano l’invalidità mentre chi soffre davvero e deve sborsare tanti soldi per curarsi non merita nessun aiuto. ultimamente mi sto vergognando di vivere in italia.
grazie …finalmente si è mosso qualcosa …ancora ci sono delle persone che non sanno nemmeno cosa voglia dire ….io sono una veterana purtroppo e sono vicina a tutte le donne che hanno il mio stesso problema ….grazie ancora
ciao a tutte, anche a me avevano detto che finalmente da luglio 2011 era uscita la legge che anche chi e malato di endometriosi poteva finalmente fare domanda per l’invalidita’ civile… la volevo fare dunque anch io ma piu’ che altro x avere i famosi tre giorni al mese per stare a casa nei giorni peggiori senza essere di nuovo giudicata dal datore di lavoro; che ogni volta a cui dicevo x telefono “sto male non riesco a venire” mi sentivo derisa e ovviamente non venivo mai creduta!!!!! e orribile come ti fanno sentire, passi x bugiarda e sembra che nessuno ti possa capire… quindi,quando avevo sentito che forse e finalmente c’era una speranza mi sono precipitata subito dal medico x innoltrare questa benedetta domanda ,ma quando successivamente sono andata dal patronato x inviare la domanda mi hanno letteralmente fatto capire di lasciare perdere perche’ all asl tutte la donne che si erano recate x questa malattia sono state derise e prese in giro e nella commissione c’erano anche delle donne!!!!! ora sono di nuovo scoraggiata come prima, e seguiro’ il consiglio amareggiata di lasciar perdere! ma quindi mi chiedo: esiste o esistera’ mai x davvero un associazione che prima o poi ci AIUTERA’ x davvero????? un bacio a tutte sabry
Salve ho 35 anni e sono stata operata a 27 anni per una forma di endometriosi al 4 stadio. 3 anni fa mi e’ stato riconosciuto solo il 35% d invalidita’ il problema e’ che sto facendo a ripetizione visite di controllo per la fecondazione assistita , ci sono appuntamenti a cui non puoi rinunciare e sentirsi rifiutare un permesso sul lavoro solo perche’ ci sono troppe persone in malattia e’ troppo triste ora non so’ se questa invalidita’ posso farla valere tutte le volte che mi servono permessi per visite specialistiche.(non retribuiti)
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso. C’è un grande parcheggio gratuito e dovete solo attraversare la strada per raggiungere l’ambulatorio ; per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è la fermata davanti alla entrata dell’ospedale.L’incontro è aperto anche alle donne non iscritte all’associazione.Potete venire accompagnate. Vi aspettiamo!
ciao a tutte ,ho fato una laparoscopia il 19.01.2012,x una cisti endometriosica di 5 cm ,non sono mai stata diagnosticata ,ho avuto sempre dei dolori forti ect …nessuno non mi ha mai creduto e adesso sono tornata dal ospedale senza un ovaio e una tube ,premetto che ho 37 ani e non ho figli ,la maledetta mia attacato anche l intestino ,e tante adetenze da x tutto .endometriosi 3 stadio avanzato .sono tanto disorientata .in ospedale sono stata trattata con una indiferenza totale ,sentendomi dire che sono essagerata x i dolori che avevo dopo l intervento .il punteggio fa schifo .un abraccio a tutte voi compagne di dolore.
quando venite in sardegna? anche io soffro di endometriosi severa ho gia fatto un intervento.. e sono in menopausa artificiale.. dovrei subire un altro intervento ma non so piu’ cosa fare… parlatene di piu’ di questa malattia specie in sardegna x favore
anche a me interesserebbe sapere se ci saranno incontri su questo argomento a Napoli…io sono in terapia da un anno per una ciste, che dopo esere quasi regredita del tutto si e’ poi riformata, e adesso i medici parlano di intervento, ma vorrei prima conoscere di piu’ questa malattia….
Avrei piacere sapere se pensate di fare qualche incontro anche nel trevigiano..sarebbe proprio interessante..sia per le terapie mediche che chirurgiche..nella mia situazione sarebbe un bel regalo..grazie
vorrei parlare con ,Melinda,Roby ,Rosaria Sabry Anna Marisa Giulia ,per informazioni dell’endometriosi che ha avuto mia figlia nella nostra citta gli avevano escluso la possibilita’ di concepire ,ma poi con una certa dose di fortuna abbiamo trovato un medico che gli ha dato la speranza di avere un bambino naturalmente , ora ha Sara ,Elena e Giulia contattatemi vi faccio parlare con mia figlia
Giulia non devi disperarre se riesci a contattarmi ti do l’indirizzo di un professore ginecologo dell’ospedale di Voghera mia figlia aveva l’endometriosi ,nella mia citta’ le avevano detto che era impossibile dato le dimensioni delle cisti che addirittura coprivano le tutbe che potesse avere figli , e’ andata all’ospedale di Voghera con un appuntamento ,ebbene fatta una profonda pulizia isteroscopica, ebbene dopo 3 mesi e’ rimasta incinta della prima figlia ,che ora ha 8 anno ,poi ha avuto Elena 5 anni , e Giulia 3 anni con parti naturali .
Se avete intenzione di partecipare sbrigatevi a comunicare le persone presenti perchè STIAMO ESAURENDO I POSTI DISPONIBILI!! Ne siamo contentissime però forza spicciateviiii!!
Salve,
Ho 50 anni e soffro di una grave forma di endometriosi. Sono in lista di attesa all’ospedale di Careggi per essere operata e vorrei qualche consiglio dalle signore associate di Fienze. Come posso fare per contattarle?
Grazie infinite per quello che fate
Giuliana
Ho 41 anno e soffro di endometriosi fin da ragazzina, ho fatto due interventi in laparoscopia, l’ultimo nel 2005. Prendo da tanti anni la pillola, Minesse, e mi trovo bene perchè pare sia la più leggera in commercio. Ogni tanto blocco il ciclo. Faccio una vita tutto sommato normale e quindi sono ben consapevole che non mi verrà mai riconosciuta l’invalidità ma vorrei almeno non pagare tutte le visite e gli esami che devo per forza fare periodicamente.
E’una patologia che fa soffrire tanto e trovare un uomo che abbia la sensibilita’per capire una donna e’rarissimo,tanti tradiscono.Bisogna proprio dirlo,si va avanti,ma,e’la rovina di una donna…
E’una patologia che fa soffrire tanto e trovare un uomo che abbia la sensibilita’per capire una donna e’rarissimo,tanti tradiscono.Bisogna proprio dirlo,si va avanti,ma,e’la rovina di una donna…
ciao marika capisco benissimo quello che dici ma non disperare perchè ci sono sia uomini che donne che ci capiscono dobbiamo solo avere fiducia. 🙂 verrai alla serata? noi ti aspettiamo
Ciao ragaZze la mia storia lunga e dolorosa diversi interventi peritonite varie laparo ecc e resez intest e soprattutto problemi post Cesario ai legam utero sacrali e arti inferiori con gastrite cronica e’ stAta dura ho fatto viSite alla
Asl e poi all INPS poi alla motoriz civile perche ti danno la paTente speciale, un calvario per circa 278 euro mensili che almenocoprono i 400euro che pagò per la fisioterapia te la danno la pensione ma devi essere messa proprio male e avere inabilita al lavoro ecc
Ciao a tutte io sono stata operate nel 2009 dicendo mi che era la soluzione per avere una gravidanza ma ad oggi nessun risultato.addesso con mio marito abbiamo deciso di ricorrere alla fivet ma nella mia provincia non esiste un esperto di endometriosi siamo un po’ confusi .Conoscete in Sicilia un dott. che mi consigli e mi aiuti a scegliere la strada giusta.GRAZIE
ciao ho letto di questa associazione e di questo incontro,vorrei saperne di più e capire come funziona,vorrei partecipare all’incontro e trovare finalmente la “solidarietà ” che vado cercando!
non so neanche se ho scritto nel posto giusto per avere informazioni!
Il fantastico Prof. Vercellini, della fantastica Clinica Mangiagalli. Che dire? Finalmente si inizia a far conoscere il problema. Occorrerebbero tante conferenze pubbliche anche qui al Sud, dove… ” endo…che?”. Complimenti vivissimi!!!!!
Burri organizzeremo anche un incontro di auto-aiuto…un pò di pazienza ma credimi abbiamo un sacco di idee…e con determinazione riusciremo a fare tutto.
io sono residente a Trento e sono affetta da endometriosi, per adesso sto alvorando con l’altro commissariato onu per i rifugiati in altre parti d’Italia, ma mi poacerebbe capire come potrei aiutarvi. un caro saluto e grazie per il vostro lavoro! claudia
ciao sono già stata operata 2 volte x endometrisi !!! ogni mese stò malissimo durante il ciclo e non !! stò andando in depressione e nessuno fà niente !!è normale che una donna debba soffrire cosi andando a lavorare nonostante i dolori x poter vivere !!!
Fulvia la strada credimi è facilissima!! ho messo le indicazioni sul forum! Una volta usciti a Lainate alla prima rotonda prendete la 3 uscita.
Troverete subito un’altra rotonda. Prendete la 1° uscita. Procedete diritto – circa mezzo minuto- fino a che non trovate un’altra rotonda. Girate a destra. Quella è Via Marche.
Troverete subito alla vostra destra un grosso parcheggio dove parcheggiare.
Una volta parcheggiato attraversate la strada e trovate la CRI di Lainate
ciao,ho sofferto per anni senza che nessuno capisse cosa avessi..mi prendevano per pazza e mi dicevano che una volta rimasta incinta non avrei più sofferto..peccato che io un figlio non riuscivo a d averlo!! a distanza di anni la diagnosi..endometriosi!! ho subito l’intervento in laparoscopia per endometriosi e aderenze a ovaie, utero e parte dell’intestino..endometriosi al 4° stadio..nonostante questo, però, sono stata fortunata..dopo un mese dall’intervento ho scoperto di aspettare un bambino e oggi mio figlio ha 2 anni e mezzo..non bisogna arrendersi ..e mai perdere le speranze!!
salve, ho visto ora il vostro sito, sono di Rimini e devo affrontare l’intervento per endometriosi vescicale, forse non attuabile in laparoscopia. Conoscete qualcuno che può darmi informazioni per scegliere tra ospedale di Rimini e Bologna?Grazie tante…!!
Buongiorno.sono una ragazza di 29 anni.sono stata operata nel2006 per rispettosi severa pelvica 5stadio severa con resezione intestinale.vorrei capire su che basi danno la percentuale di gravità.grazie vorrei far domanda x aver le esenzioni
ciao claudia, se hai bisogno di informazioni o di sostegno noi siamo qui. non sò le tue necessità ma puoi comunque scriverci, o telefonarci e noi saremo felici di conoscerti e di aiutarti
oltre all’indirizzo di lussi ti dò anche quello del nostro gruppo trento@apeonlus.com
CIAO, CHIEDEVO SE PER RICEVERE ANCHE UN PUNTEGGIO MINIMO C’è BISOGNO DI AVER FATTO UNA LAPAROSCOPIA, PERCHè ANCHE SE SOFFRO DI ENDOM HO RIFIUTATO AL MOMENTO L’ INTERV, ANCHE PER ALTRI PROBLEMI DI SALUTE. GRAZIE. ASP RISPOSTA.CIAOOOOOOOOOOO
Buongiorno scusate tanto ma io malata di endometriosi devo fare la richiesta di invalidità ma verso dicembre giravano notizie che dicevano …” la strocatura dello schema di decreto della invalidità civile per noi donne malate di endometriosi ” . decreto bloccato- tabelle inadeguate – Qualcuno cortesemente mi sa dare qualche indicazione ???? Sono bloccate ? o posso fare richiesta ? non vorrei pagare 100 euro di certificato medico per poi non risolvere niente …GRAZIE
Se qualcuna di voi vuole partecipare e ha una poesia che le piacerebbe leggere, SAREMO BEN LIETE DI ASCOLTARLA!
Se qualcuna di voi invece non può partecipare ma avesse piacere di far leggere la propria poesia, se vuole può inviarmela all’indirizzo firenze@apeonlus.com e io la leggerò molto volentieri.
Grazie
Ciao Marilena,
in Veneto ci sono 2 gruppi APE molto attivi, il Gruppo di Verona e il Gruppo Nordest, sei iscritta alla nostra newsletter per ricevere le mail degli incontri nella tua zona?
Cara Angela,
io sono stata operata due volte di endometriosi nel 2007 e nel 2012 sempre presso l’Istitutto “Città dii Brescia” (tel 030/371012) a Brescia per mano del Dr. Gastaldi, bravo, esperto da molti anni della malattia. Non ho sostenuto alcuna spesa.Il personale è cortese e disponibile e la struttura pulita e ben organizzata (Max due letti per stanza).Buona fortuna.Ciao
Passerò sicuramente a trovarvi …ho tutti i sintomi di questa tremenda patologia ma purtroppo scarseggiano i ginecologi in grado di ascoltarti e diagnosticarla.ciao
Salve,ho 30 anni e 2 mesi fa ho subito intervento in laparoscopia con asportazione ovaio e tuba sinistra.dato che il mio lavoro e’ abbastanza pesante ho sempre disturbi,dolori,bruciori.e’ possibile richiedere di svolgere una mansione differente?piu’ leggera?verrebbe accettata la mia domanda?o mi licenzierebbero anche se il mio contratto e’ indeterminato?grazie
CIAO IO SON ANCORA A FAR VISITE SU VISITE MA SENTO PROPRIO SIA QUESTA LA MALATTIA AL SOLO PENSIERO DELL INFERTILITA E MORIRE DAI DOLORI O CON ANSIA PRIMA CHE ARRIVINO NON SO CHE FARE CONSIGLIATEMI , HO PAURA E NON AUGURO A NESSUNO QUESTO MALE CHE TI ROVINA LE GIORNATE OLTRE HAI MILLE PENSIERI CHE GIA UNA PERSONA SI RITROVA UN SALUTO E BUONA GUARIGIONE A CHI GIA SI SENTE MEGLIO…
rispondo a Patrizia che vuole sapere il prof di voghera , mi puoi scrivere un messaggio nelmio profilo FB Paola Coen poi ti mettero’ in contatto con mia figlia opuure scrivimi nella mail a paola_coen@libero.it
Ragazze dovete capire che l’endometriosi e’ un disturbo che si puo’affrontare consuccesso ,solamente ilproblema e’ di trovare medici che sanno dove mettere le mani ,e risolvere il problema quello che spesso non sapendo risolverlo ti dicono che non puoi procreare
Maria messaggio del 25/2 ,prima di ricorrere alla Fivet,aspetta fammi sapere dove posso scriverti ti do un indirizzo ,di un Prof specializzato per il problema che tu hai scivi qui la tua Mail
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. C’è un grande parcheggio gratuito e dovete solo attraversare la strada per raggiungere l’ambulatorio ; per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è la fermata davanti alla vecchia entrata dell’ospedale.
Vi aspettiamo! L’incontro è aperto anche alle donne non iscritte all’associazione.L’incontro di auto mutuo aiuto è aperto solo alle donne!
nel 93 operata 2 volte diagniosticato endometriosi ma ho fatto la domanda di invalidita perke operata totale tolta tiroide e obesa ,ipertensiva atrosi ernia al disco e mi hanno riconosciuta al 55 per cento fanno come vogliono ho 52 anni
Patrizia messaggio del 24/02/2013,come potrei mandarti le notizie che desideri se non mi mandi la tua mail ,oppure puoi farmi un messaggio paola _coen@libero.itti scrivero’ l’indirizzo e il numero di cellulare del professore di Voghera .
sono dispiaciuta di non essere venuta ma non è stato pubblicizzato tanto visto che anch io ho lendometriosi e sono seguita proprio a negrar mi faceva piacere esserci,,,,,
salve ragazze, ho letto tutti i vostri commenti e credo che in voi potrei trovare molti più consigli utili di quanti google e dintorni possano offrire…
una mia amica (ha 39 anni) ha l’endometriosi al terzo stadio, anni fa ha affrontato laparoscopie, ha preso la pillola anticoncezionale per tenere l’endometrio a riposo, e fino a pochi giorni fa i dolori erano solo un lontano ricordo…. ora sta riuscendo ad andare avanti solo grazie a buscopan e toradol, le aderenze hanno intaccato utero ovaie una parte dell intestino e buona parte del retto… gli hanno detto che affrontare l’intervento non sarebbe poca cosa poichè potrebbero bucare l intestino e sarebbe costretta poi a portare una sacchetta, e a 40 anni non è che sia il massimo delle aspettative… noi siamo di Roma, e non riusciamo a trovare qualcuno specializzato nell argomento, non abbiamo modo e possibilità di spostarci, altrimenti avremmo optato per verona perchè so che li c’è un centro specializzato… avreste un buon chirurgo ginecologo da indicarmi? o un ospedale qui a roma che possa essere in grado di affrontare l’intervento? vi ringrazio ragazze, e vi sono vicina, io non ho l’endometriosi, ma vivo costantemente i dolori della mia amica!
Ciao Sabina,
ci dispiace che non hai visto la notizia della conferenza, è uscita su diversi giornali locali e l’evento è stato pubblicizzato anche sui social network. Per essere a conoscenza delle nostre iniziative puoi iscriverti alla nostra newsletter così riceverai direttamente le mail.
Mi rivolgo a Paola 92,la stessa cosa come ho spiegato sopra e’ capitata a mia figlia ,il primo intervento di laparascopia lo fece a Jesi da un ginecologo conosciuto, ha preso la pillola per un anno dicevano per tenere l’utero a riposo ,tempo sprecato operazione fallita, in seguito le aderenze avevano intaccato le ovaie e le tube,i medici a volte vanno a braccio,guai a chi capita sotto le loro mani,in seguito una nostra conoscente l’ha indirizzata all’ospedale di voghera con il numero di cellulare del professore ,ha preso subito un appuntamento ed e’ stato un vero miracolo ,in mani esperte per questo problema,con laparascopia di pulizia e’ il caso e’ stato risolto ,mia figlia dopo tre mesi e’ rimasta incinta della prima bambina ,successivamente altre due gravidanze ,a volte molti medici non sono tutti specializzati per tutto ci provano se non va bene ti dicono che devi tenerti questo doloroso problema .
ciao a tutte, come diceva mia nonna ” mal comune mezzo gaudio” io ho fatto ora la domanda di invalidità e sto aspettando info…..sono al 2° intervento (1° 2006, 2° 25 gen di quest’anno) vivo in provincia di Pisa ed è qui che ho avuto il secondo intervento( presso l’ospedale di cisanello). Ora sono sotto pillola perchè già 20 gg dopo l’intervento mi hanno ritrovato una cisti di 5 cm….vorrei anch’io come le altre indirizzi sicuri. Grazie e a presto
Ciao ragazze,ho appena letto tutti i commenti!..è la prima volta che mi collego a questo sito nonostante ne abbia visitati tanti sull’argomento!..vi raccontò la mia storia con la speranza che possa essere d’aiuto a qualcuna.
ho 29 anni e vivo a Palermo..A luglio dello scorso anno sono stata malissimo con dolori lancinanti al basso ventre durante il ciclo(cosa che non mi era mai successa prima)…ho deciso di fare subito una visita ginecologica con ecografia e il medico ha visto immediatamente che c’era qualcosa che non andava…sono seguite almeno altre 3 ecografie x diagnosticare finalmente che di trattava di ENDOMETRIOSI!!….non ne avevo mai sentito parlare nonostante mia mamma abbia lavorato x tanti anni con un ginecologo…Naturalmente la paura è stata tanta ma x fortuna ho trovato sin dall’inizio medici competenti!…Innanzitutto ho cominciato subito a prendere la pillola anticoncezionale x tenere le ovaie a riposo e dopo l’ennesimo controllo il mio ginecologo mi ha indirizzato all’ospedale di Abano Terme dove c’è un’equipe straordinaria specializzata in interventi di endometriosi profonda guidata dal dott. Ercoli!…A marzo mi sono ricoverata,ho fatto esami e risonanza magnetica (unico modo x capire la reale entità della malattia)…e sono stata operata in laparoscopia…3 ore di intervento con enucleazione di 2 cisti ovariche di 4 cm ciascuna e una placca retrouterina attaccata al l’intestino e conseguente asportazione del peritoneo!…per fortuna non è stato necessario fare la resezione del retto ma ho tenuto un drenaggio x 3 giorni..Adesso sto bene..sono sotto pillola in continuo senza mestruare con la speranza che la malattia non si ripresenti!..Colgo l’occasione x fare un ringraziamento speciale al dott. Romano che mi ha seguita dall’inizio e continua a farlo anche a distanza e tutto lo staff del policlinico!…A breve farò un’ecografia di controllo ma al momento posso parlare solo di un’esperienza positiva.
ciao ragazze ho appena trovato qst sito..vi racconto la mia storia: ho 23 anni e a 15 anni ho iniziato ad avvertire dolori atroci al basso ventre e alle ovaie dapprima durante il ciclo e poi anke fuori ciclo..erano così forti ke spesso mi capitava d svenire in qnt già sn anemica in più durante il ciclo si abbassa notevolmente il ferro e il mio corpo n riusciva a reagire..così mi portarono in ospedale mi fecero un ecografia e mi dissero k n era nnt solo dolori mestruali..il tempo passava e mi dicevano tt la stss cs..finlmnt dp 1 anno mia zia decise d portarmi al suo ginecologo ke visitandomi mi diagnosticò l’endometriosi con una cisti cioccolato d 5cm all’ovaio sx e mi operò cn urgenza in qnt il ca125 era trp elevato..ora ringraziando dio prendo la pillola e ho solo un aderenza ma vado a controllo ogni 6 mesi e faccio pausa solo un mese x evitare k la cisti ricresca..ma i dolori sn cmq atroci durante e fuori ciclo.. spero davvero k riescano qnt meno a trovare una cura contro qst maledetti dolori xkè ogni volta perdo 3 giorni al mese d lavoro n retribuiti e le visite il ticket le analisi…è davvero una brutta malattia purtroppo neanke la conoscono tt..e poi per qnt riguarda l’invalidità ho capito k se non t hanno almeno tolto già tt gli organi n la ricevi..n ho neanke fatto la rikiesta xkè 98 euro d certificato mi sembra un pò trp..cmq volevo ringraziare il mio santo dr. Sagliocco se n fosse x lui n voglio immaginare a k pnt sarei ora…
Io soffro di endometriosi severa…….non pensavo ne soffrissero così tante donne……
ho trovato un valido aiuto nell’omeopatia……
l’infertilità è possibile (ho fatto un intervento in laparoscopia al s.Orsola) e sono comunque riuscita ad avere due splendidi bambini……
Angela A.p.e. è fatta di volontarie affette dalla malattia che mettono il loro tempo libero a disposizione per fare informazione nella propria città.
A bari per ora non abbiamo un gruppo di sostegno ecco perchè non ne vengono organizzati ma abbiamo fantastiche volontarie pronte presto a crearlo! se sei disponibile per aiutarle scrivi a apeincontri@apeonlus.com
Ciao a tutte, anche io ho avuto l’endometriosi, dico ho avuto perchè sono stata operata e spero tanto che la malattia non si ripresenti. ho deciso di raccontarvi la mia esperienza perchè leggo in alcuni commenti che alcune di voi prendono la pillola per “fermare” la malattia, a me è stata somministrata la pillola anticoncezionale per anni e per quanto riguarda vi posso dire che mi stava rovinando la vita i sig.”luminari” che me l’hanno prescritta mi dicevano: “con la pillola terremo sotto controllo la malattia” (dico signori perchè non me la sento di chiamarli nemmeno dottori) “ha soltanto una cisti di due centimetri, endometriosi al primo stadio”… ” vedrà che quando deciderà di avere una gravidanza i dolori passeranno”…!!! peccato che sono finita sotto i ferri a causa dei dolori lancinanti (oltretutto non venivo nemmeno creduta) e l’endo non era al primo stadio ma al IV avevo ben 20 micro focolai sparsi tra intestino e vescica (cosa non visibile dalle ecografie) con tanto di asportazione del peritoneo. ragazze non fidatevi del primo medico che vi capita, sentite sempre più pareri e sopratutto rivolgetevi a strutture specializzate per la malattia!non è sufficiente essere soltanto ginecologi per poter curare l’endometriosi!
Ho 44 anni, ho scoperto l’endometriosi 5 anni fa per caso mentre cercavano di capire cosa mi avesse procurato una trombosi ileo /femorale (la causa era stata una malattia autoimmune) in seguito l’endo è riuscita a farmi qualche danno tanto da farmi asportare una ciste di 6 cm , una salpinge, resezione intestinale per aderenza al setto del retto e un rene , non posso essere messa in menopausa farmacologica e non posso prendere la pillola a causa della mia autoimmunità , vorrei solo non dovere pagare ogni visita e gli esami che devo fare per evitare altri danni.
Ciao a tutte, mi chiamo Alessandra, ho 37 anni ed anch’io soffro di Endometriosi, mi è stata diagnosticata solo nel 2006, dopo innumerevoli visite, ecografie, analisi e quant’altro, ora dopo il 2°intervento, che mi ha regalato oltre al resto anche una resezione intestinale, ho deciso di fare domanda di invalidità…………..dopo vari mesi mi è stato accordato il 46% ma sembra che qui in toscana non basti per avere agevolazioni nella spesa sanitaria….è veramente ridicolo!!!!!!
Mi sembra di capire dai vari commenti che la richiesta di invalidà civile non servirà a nulla…almeno se non stiamo già per morire!
In tutta Europa già dal 2004 viene riconosciuta l’esenzione per patologia… in Italia un punteggio che non dà diritto a niente, se non per casi gravisimi!
Sono soggetta da endometriosi 4 stadio che ha compromesso l’intestino, operata 3 volte, a rischio per l’intervento intenstinale che per ora rifiuto per non finire con un sacchettino permanente…
grazie al decreto Brunetta ogno volta che rimango a casa per malattia o per gli esami diagnostici, da ripetere ogni 6 mesi, mi vedo decurtato lo stipendio…
Alla fine in Italia come al solito sono in grado di fare delle leggi solo per prendere in giro le persone… anche malate…che vergogna!!!
finalmente riconoscono l’endometriosi come una malattia. Purtroppo però la percentuale assegnata (max il 30%) é molto bassa e per questo motivo non é utile praticamente a nessun fine… Ho tanti problemi a lavoro e adesso non é ancora cambiato niente… Il riconoscimento é un buon inizio ma si deve cercare di fare di più…
A 27 anni ho scoperto di avere l’endometriosi, mi sono sottoposta ad una laparoscopia per togliere una cisti endometriosica e mi dissero che una delle 2 tube era già chiusa dalle aderenze, che un tratto dell’intestino era attaccato all’utero…dopo 3 mesi di terapia con l’enantone ho cominciato a cercare un figlio e dopo 4 mesi è arrivato, gravidanza bellissima e parto naturale da manuale…. dopo circa 2 anni ho avuto una recidiva e mi sono sottoposta ad una seconda laparoscopia, dopo circa 1 anno ancora un’altra laparoscopia sempre x la presenza di una cisti, ma questa volta mi fu annunciato che le aderenze avevano inglobato completamente la parte sinistra della pelvi, il chirurgo dopo l’escissione della cisti non tentò di togliermi le aderenza che avevo perché rischiavo una lacerazione dell’intestino; dopo 6 mesi di enantone cerco un secondo figlio che arriva dopo 5 mesi.. anzi arrivano : gravidanza gemellare, questa volta ho optato x un cesareo solo x non rischiare…cmq anche questa volta la gravidanza è stata bellissima…ora ho 3 bimbi splendidi..quando
ciao a tutte. è da un po’ di tempo che cerco gruppi di donne e gruppi di auto-aiuto a Roma. purtroppo capita che ogni volta che c’è un incontro,io non sono a Roma. il prossimo incontro, dopo il 13, già sapete quando sarà a Roma?
Grazie
Ciao, mi chiamo Stella e ho 35 anni.
La settimana scorsa sono stata operata di asportazione radicale di endometriosi , salpingectomia e lisi di aderenze risultando affetta da endometriosi di stadio Iv grave con ASRM scorre 52. dopo anni di dolori, un altro intervento per la rimozione di un cisti ovarica di 6 cm (non riconosciuta ) vari ricoveri in pronto soccorso ed essere finita dallo psicologo sono finalmente approdata nel posto giusto. Tutta questa premessa è per consigliare a che come me soffre di questa malattia e non sa dove sbattere la testa di rivolgersi ad un ospedale che si chiama SACRO CUORE DON CALABRIA DI NEGRAR a Verona. Sono i migliori in Italia e se qualcuno può aiutarvi sono proprio loro. Hanno un sito molto chiaro…..provate a darci un’occhiata… a me hanno aiutato!
Ciao a tutte, mi chiamo Sara, ho 32 anni e soffro da quasi due anni di endometriosi… diagnosticata però solo a gennaio quando i dolori sono diventati una costante… li avevo… anzi li ho… ogni giorno, dalla mattina alla sera, per questo prendo spesso e volentieri “enantyum”. Ieri ho fatto finalmente una visita con un ginecologo di Lecco che è riuscito a spiegarrmi per bene come stanno le cose: in pratica ho una cisti endometriosica di 7,6 cm e una endometriosi (più preoccupante) al setto retto-vaginale al IV stadio. Il mio ginecologo mi ha fatto entrare in amenorrea già da un mese e mezzo col VISANNE (una nuova pillola da poco in commercio che “cura” l’endometriosi) e che il gine di Lecco ha detto che è una buona cosa e di continuarla anche se in realtà è buona solo per i piccoli focolai… in effetti il CA125 è passato da 96 a 39. Ora devo fare diversi accertamenti tra cui una risonanza magnetica con contrasto, una colonscopia in anestesia totale e un clisma opaco e poi finalmenteil gine mi dirà come sta esattamente la situazione (cioè quanto l’endometriosi ha intaccato il retto) e mi opererà di conseguenza… non vedo l’ora perchè ormai, oltre ai dolori, mi sento proprio depressa e piango sempre… e dire che dovrebbe essere il periodo più bello della mia vita visto che a giugno 2014 mi dovrei sposare… se Dio vuole e poi se riesco ad organizzare qualcosa… visto che da un letto mi è un pò difficile!!!
Un forte e grosso in bocca al lupo a tutte
P.S. sono contenta di essermi imbattuta in questo sito perchè non immaginavo lontanamente che si potesse chiedere un’invalidità o un’esenzione per questa malattia… premetto che per fortuna ho i miei genitori che pagano tutto perchè io non me lo potrei permettere!!! (li amo troppo anche perchè è soprattutto grazie a loro se sono ancora in “piedi”!!!)
Buongiorno a tutte! La prima serata è andata ALLA GRANDE! Marea Fucecchio è un’iniziativa splendida e molto utile a farci conoscere e la festa è organizzata alla perfezione!
Vi aspettiamo stasera, in programma c’è il concerto del gruppo rock IL TEATRO DEGLI ORRORI.
Un ringraziamento speciale alla nostra Erica Filippetti per averci dato l’opportunità di conoscere Marea Fucecchio e per tutto l’aiuto che ci sta dando!
Ciao a tutte, mi è arrivata oggi la lettera dell’Imps dove mi riconoscono il 40 % d’invalidità civile. Certamente è poco perchè per me questa malattia è davvero invalidante oltretutto ho cicli emorragici ogni 17/19g. però leggendo i vostri post pensavo che non mi riconoscessero addirittura nulla perciò sono comunque contenta. Potrei far ricorso ma un amica mi ha detto che rischio che mi venga addirittura diminuita….è vero? Grazie
Fatto! È il primo anno. Forza dobbiamo rompere il muro che divide l’endometriosi dalla società!! Vogliamo il riconoscimento ASSOLUTO della nostra condizione!!!!
ciao a tutti io sono stata operata nel 2009 per endometriosi tolto 25 cm di intestino poi nel 2010 tolta tuba e ovaio sinistro poi ho fatto un paio di laparo per pulire ,nel 2010 io avevo fatto la domanda per invalidita civile e mi anno dato il 55%ma allora non era riconosciuta io adesso potrei fare ricorso o devo rifare la domanda ?grazie
salve,io ho avuto qst problema a 38anni,in seguito a forti dolori alle ovaie,schiena….ho fatto una visita da un ginecologo e mi e’ stata diagnosticata una cisti di 8cm..di urgenza mi sn operata,cn un taglio cesario…il valore ca125 da 196,80…e’ ritornato nella norma,ma poi ha iniziato a risalire,ogni volta che ho il ciclo prendo 2-bustine di oki,x alleviare il forte dolore,e dopo il ciclo rimane un fastidio ,e dv prenderne mezza bustina x i fastidi alle ovaie e schiena…..nn riesco a risolvere!!!
Mi fa molto piacere che vi state occupando di questa cosa,ci vuole più informazione e informare le ragazze adolescenti che avere le mestruazioni dolorose non è una cosa così normale .le mamme non devono sottovalutare la cosa e prevenirla se si può .Grazie Maria
salve. ho una endometriosi severa e profonda. vorrei sapere se FINALMENTE essendo stata riconosciuta come malattia sociale ESISTE UNA PILLOLA MUTUABILE. se sì quale??? grazie
salve ho una endometriosi sono stata operata due volte con l’asportazione di ovaia e tuba sx ora sto in cura con pillola e integratori vorrei sapere se il pelvilen forte passa mutuabile grazie….
salve ho una endometriosi sono stata operata due volte con l’asportazione di ovaia e tuba sx ora sto in cura con pillola e integratori vorrei sapere se il pelvilen forte passa mutuabile grazie….
Ho 51 anni e 6 anni fa mi tolsero una cisti endometriosica al legamento rotondo sulla parte destra. Prima di allora non sapevo che cosa fosse l’endometriosi. Ma la mia avventura non fini li, ben un anno e mezzo dopo, ho avuto un pneumatorace catameniale destro, risolto quasi spontaneamente, mi misero sotto copertura ormonale, ma nonostante ciò tre mesi dopo un altro pneumatorace destro, questa volta con un intervento molto più serio, entrando con una telecamera videro che avevo il diaframma perforato dall’endometriosi, quindi hanno dovuto posizionare una protesi su di esso per poter chiudere i buchi e far cessare il pneumatorace.Da qui mi misero in menopausa chimica, perchè ero altamente a rischio di recidive. Da un anno mi hanno sospeso l’iniezione che mi teneva in menopausa, e sto prendendo una pastiglia specifica per la cura dell’endometriosi, ora vorrebbero cambiarmela perchè questa mi da un po di problemi, ma la nuova pastiglia non è mutuabile e costa parecchio. Anche tutte le visite e gli esami che mi hanno sottoposto per i vari controlli li ho dovuti pagare: Spero proprio che venga riconosciuta malattia invalidante e riconoscano almeno l’esonero per le medicine e gli esami.
Salve, ho 48 anni e ho sofferto per tantissimi anni di fortissimi dolori addominali, con nausea vomito e, talvolta svenimento sia in concomitanza con il periodo mestruale sia durante l’ovulazione. Nessun medico fino all’età di 36 anni mi aveva diagnosticato l’endometriosi del setto- retto- vaginale. Ho fatto un’infinità di cure, ho avuto tre aborti spontanei e, oltre al dolore fisico ho dovuto subire anche l’indifferenza e la negligenza dei medici. Ho fatto un intervento pesante che ha interessato anche l’intestino e di cui ora subisco le conseguenze. Ho dolori alle ossa e alla schiena! Sono stati bravissimi all’ospedale Don Calabria di Negrar anche dal punto di vista umano sono degli angeli!Speriamo di sconfiggere questa malattia così subdola che ha rovinato la vita di molte donne come me e non viene adeguatamente curata e portata all’attenzione della classe medica. Manca l’informazione specie fra le giovanissime che magari hanno i primi sintomi ma non li riconoscono. Un saluto a tutte Lina
Stando sempre con la speranza che dopo il secondo intervento non torni più dovrò prendere la pillola fino alla menopausa dovendo convivere con cicli irregolari,gonfiori addominali esagerati e mal di testa……sfinisce.
Ciao a tutte. Sto seriamente prendendo in considerazione la possibilità di dimettermi dal mio lavoro . . . SONO SFINITA ! . . . ma cercherò di resistere anche per voi. Baci
Ciao a tutte. Ho avuto quarto intervento endometriosi 4 stadio con complicanze del nervo femorale reciso causa nodulo endometriosi, conseguenza: paralisi della gamba e 20 cm di intestino in meno. E’ dal 1998 che vivo con questo alien nella pancia e ormai mancano più pezzi a me che a un puzzle caduto per terra!!! In sostanza, dopo tante cure pesantissime e dolorosissime, SONO ANCORA QUI per dirvi che FEDE e COSTANZA mi hanno ridato la mia gamba ORA GUIDO E CAMMINO, il lavoro, un marito meraviglioso e la possibilità di dirvi FATE UN CLISMA OPACO ANCHE SE NON VE LO FANNO FARE PER EVITARE IL MIO CALVARIO E… NON VI ARRENDETE MMMMMMAAAAAAAAIIIIIIIIII!
Combatto con questa malattia da quasi 15 anni, ormai mi aveva intaccato retto, intestino, legamenti utero sacrali.
Il 3 febbraio 2013 è nato Daniel…..il resto non conta più.
Ciao ho 24 anni con 3 interventi fatti in 18 mesi. Endometriosi setto retto vaginale con resezione intestinale . Sono in menopausa farmacologico da 1 anno xke sono cronica. Vampate di calore che mi fanno svenire e non ce nulla che le calmi. Evaquo 10- 15 volte al giorno. Non ho più quei dolori mostruosi da un anno ma altri disturbi che mi impediscono di avere una vita normale. Auguri a tutte !!
Ne ho compilato uno simile alla Mangiagalli di Milano, ora sono in cura da loro per fortuna…….. Operata a Busto A. a dicembre 2012 con idronefrosi rene sx e stant dj inserito…. ho rischiato di perdere il rene ma grazie a persone davvero competenti a Ottobre verrò operata a San Donato per reimpianto uretere e la bestia nel frattempo era già ricresciuta…. in meno pausa farmacologica per 6 mesi e poi spero in una gravidanza perchè prima o poi dovrò affrontare un nuovo intervento causa placca endo in sede retto vaginale. Ma…..forza e coraggio auguri a tutte!!!!
ciao mi chiedo se si troverà mai una cura definitiva per questa malattia, e mi chiedo se per chi come me non può prendere contraccettivi per tenere a bada la malattia,in quanto ho problemi di coagulazione, c’è qualche altra cura…un abbraccio a tutte
Ciao Tiziana!!
Non sei sola.. dopo una sospetta micro embolia polmonare (perchè x me l’endometriosi è il problema minore..la connettivite mista è la vera belva :-)) non posso più assumere la pillola.
Potresti pensare alla spirale (sicuramente meno efficace ma un’alternativa) o come Jessica alla menopausa farmacologica.
Io al momento sto pensando al secondo figlio…non c’è tempo da perdere!!
Ragazze so che ci sono momenti in cui la vita sembra davvero un inferno, ma esistono donne che non hanno alcuna alternativa.
QUESTA VITA E’ DURA ANCHE PER I PIU’ CORAGGIOSI!!!!!
Questionario inviato! Sono stata operata d’urgenza il 21 maggio 2012 per un’emorragia interna provocata da una cisti endometriosica. Prima di quel giorno, la mia vita era spensierata e tranquilla. NON avevo alcun dolore o sintomo: la mia, purtroppo, era una calma apparente. A soli 22 anni il mondo mi è crollato addosso, poichè rischiavo l’asportazione dell’ovaio sinistro ed altre conseguenze. Grazie all’intervento tempestivo dei medici, è andato tutto bene! Ora che la paura è passata, sorrido alla vita, cercando di essere più ottimista. In bocca al lupo a tutte.
Ho sempre affrontato con coraggio e ottimismo i tre interventi subiti. Ora mi aspetta il quarto.
Ho una bella bambina, avuta 11 anni fa prima di scoprire l’endometriosi; il secondo figlio non è mai arrivato. E’ stata la prova più grande, assieme al dolore continuo e alla perdita delle amiche, che si sono volatilizzate una per una.
Salve vorrei sapere cosa posso fare io… operata due volte nel 2003 e 2004 x endometriosi che traslava utero e interessamento rettale ma senza resezione.. il grado era 4′. Nel 2006 grazie alla FEC assist ho avuto un figlio e sino a due anni fa anke ecografic non c era nulla. A settembre faro nuovo controllo ma non ho più avuto nessun sintomo. . Posso cn i referti che ho attualmente in mio possesso fare domanda? E com e’ la procedura? Grazie!
Lunedì 05 agosto 2013, presso il centro congressi di Pinè si è svolta la conferenza “Elisir di Salute” con il Dottor Emilio Arisi e la partecipazione del Dottor Paolo Lazzaro, serata in cui, noi volontarie del gruppo APE di Trento siamo state invitate.
La serata è stata introdotta dal dottor Giuseppe Morelli, farmacista che ha parlato delle proprietà medicinali della Primula.
Ha preso la parola poi il dottor Arisi il quale ha trattato il tema dell’endometriosi spiegando cos’è, quali sono le sue cause e i fattori di rischio.
Ha parlato anche della classificazione della malattia con i suoi quattro stadi, delle terapie (quelle chirurgiche con la laparoscopia o laparotomia e quelle ormonali mediante la somministrazione di pillola o analoghi) e anche dell’importanza dell’alimentazione (meglio preferire frutta e verdura ed evitare di mangiare carne rossa, causa di infiammazione dei tessuti)
Infine ha concluso parlando dell’importanza dell’associazioni, citandone alcune, tra cui la nostra.
A questo punto assieme alle volontarie di un’altra associazione abbiamo preso la parola per descrivere le nostre associazioni e parlare dei nostri obiettivi.
Alla serata hanno partecipato circa una quarantina di persone, che hanno seguito con molto interesse e partecipazione.
La serata si è conclusa con un dibattito e delle domande da parte del dottor Lazzaro e delle donne presenti in sala.
L’endometriosi ha rovinato la mia vita, non ho lavoro, non riesco a diventare madre, le amicizie si sono allontanate, ero una ragazza estroversa e allegra ora soffro di depressione e ansia… bisogna avere coraggio? Non so come fate voi, io la forza non riesco più a trovarla.
ho scoperto di avere l’endometriosi a 26 anni e sn stata operata a verona. adesso ne ho 28ma purtroppo da questa malattia non si guarisce si può. solo. peggiorare. : (
ho scoperto di avere l’endometriosi a 26 anni e sn stata operata a verona. adesso ne ho 28ma purtroppo da questa malattia non si guarisce si può. solo. peggiorare. : (
Ciao sono Silvia e ho scoperto da qualche mese di avere l’endometriosi…il 24 settembre avro’ l’intervento…spero veramente di nn avere una brutta situazione dentro…qst cosa mi terrorizza xke la mia più grande paura e’ solo la possibilità di rimanere incinta un giorno…
Ciao a tutte, sono stata operata di endometriosi al IV° stadio il 4 aprile scorso.. L’intervento è durato 5 ore, mi hanno asportato 8 cm di intestino, una parte della vescica e raschiato ben 2 kg di aderenze tra ovaie utero e le tube.. Adesso sono in menopausa con l’enantone e il 10 di settembre tornerò a Negrar per la visita di controllo!! Spero tanto che questa tortura sia a fine perchè è veramente difficile convivere con questa bestia!! Un abbraccio a tutte
Ciao a tutte. Ho 38 anni, non riesco ad avere figli ed ho l’endometriosi. Sono stata operata a novembre di quest’anno, cistectomia parziale ed endometriosi sparsa ma organi riproduttivi internamente apposto (11 giorni di ospedale,8 ore di intervento). Mi hanno fatto prendere la pillola fino a fine giugno continuata. Non sono mai stata bene,neanche con pillola continuata. Dopo due mesi ora nessuna gravidanza, cicli dolorosi come prima ca 125 e ca 19.9 più sballati di prima dell’intervento. Io vorrei richiedere la 104 perchè con questa legge a lavoro da me c’è gente che fa la mezza giornata, e per me sarebbe davvero importante poter rallentare un po’ perchè questo lavoro intenso soprattutto come stress non mi lascia tregua con la mia stanchezza cronica e i dolori perenni in varie fasi del ciclo. SAPETE COME SI FA?
Ciao a tutte. Ho 38 anni, non riesco ad avere figli ed ho l’endometriosi. Sono stata operata a novembre di quest’anno, cistectomia parziale ed endometriosi sparsa ma organi riproduttivi internamente apposto (11 giorni di ospedale,8 ore di intervento). Mi hanno fatto prendere la pillola fino a fine giugno continuata. Non sono mai stata bene,neanche con pillola continuata. Dopo due mesi ora nessuna gravidanza, cicli dolorosi come prima ca 125 e ca 19.9 più sballati di prima dell’intervento. Io vorrei richiedere la 104 perchè con questa legge a lavoro da me c’è gente che fa la mezza giornata, e per me sarebbe davvero importante poter rallentare un po’ perchè questo lavoro intenso soprattutto come stress non mi lascia tregua con la mia stanchezza cronica e i dolori perenni in varie fasi del ciclo. SAPETE COME SI FA?
le nuove tabelle aggiornate con le patologie dell’ apparato riproduttivo femminile compresa l endometriosi nn sono ancora in uso xke nn è ancora stato firmato il decreto legge sulla modifica. le tabelle in uso dai medici di commissione sono quelle del 1992! attendiamo 1 firma
ciao sono simona,sono già stata operata 2 volte ho 35 anni,sono sotto cura da un dott.meraviglioso a brescia,nonostante tutto adesso ho fatto la risonanza in attesa di referto ho i valori del ca 125 alti nonostante abbia solo 2 ovaie micro…e sotto cura …..io mi chiedo se dovessi togliere le ovaie non mi dovrebbe piu venire l’endometrosi non ho piu niente utero tolto resenzioneintestinale fatta uretera scheletrizzata ecc…..bisogna solo esser ottimisti e forti …..baci e grazie per l’interesse…
Ciao a tutte sono Martina ho 22 anni e nel gennaio 2012 sono stata operata per cisti di 4 cm all’ovaio sx il quale molto compromesso è stato asportato quasi del tutto.Ho fatto una cura con il decapeptyl per 6 mesi (menopausa forzata) i dolori per poco sono passati, ma ora è tutto ricominciato…. Un abbraccio a tutte voi
Buonasera a tutte voi ,ho 41 anni e a 35 anni dopo un’anno di atroci dolori ……hanno scoperto che avevo l’endometriosi…..operata ,dopo 8 mesi ripoperata di nuovo ,si e’ ripresentata con prolasso dell’ovaia , 4 cisti e un polipo .Ora sto cosi’ cosi’,l’ultima visita 7 mesi fa ,hanno trovato un focolaio .
Sono stata operata di endometriosi quando avevo 30 anni, avevo cisti emorragiche nelle ovaie, tube chiuse, aderenze a peritoneo e vescica….. Decapeptil che per 4 mesi mi ha tolto le metruazioni, sono stata male prima e dopo fisicamente e mentalmente….. depressione…. finché non ho deciso di avere un bambino….. con quello che avevo avuto sembrava cosa impossibile ed invece…. NATURALMENTE è arrivata subito Greta…….. il mio ginecologo non ci credeva…. e nemmeno io…. scrivo questo per dare speranza a tutte le donne che come me soffrono per questa malattia… un abbraccio Milena
salve, sono interessata e ho letto i vs commenti, vale, ma se le tebelle non sono ancora approvate come mai Il 28/06/2013 alle 17:11:14 Sonia ha scritto:
Ciao a tutte, mi è arrivata oggi la lettera dell’Imps dove mi riconoscono il 40 % d’invalidità civile.
Avete informazioni a riguardo?
Grazie
ragazze nella mia regione (in sardegna) nessun ente/ufficio/medico sa darti informazioni dettagliate sulla procedura per la domanda di invalidità per questa patologia, la risposta è stata: “endo che?” con tanto di sorrisino, qualcuna di voi leggo che l’ha già fatta, anche se non siamo della stessa regione sicuramente le procedure amministrative sono identiche. potreste darci informazioni dettagliate su come avete fatto… aiutiamoci tra noi ragazze!!! grazie…
ciao a tutte ho 41 anni e sono 25 anni che sofro di endometriosi,proprio quando la malattia non si conosceva infatti l’hanno scoperta 10 anni dopo,ho subbito 6 inteventi e attualmente ho una cisti di 6 cn- .Volevo dire a Lucia che dopo dieci anni di matrimonio sono riuscita a rimanere incinta e ho una spendida bambina di 11 anni,vorrei darti un consiglio non aspettare fai subbito una fecondazione,questa malattia ti porta alla sterilità .fortunatamente dopo tanta sofferenza sono stata premiata.Adesso sto facendo le pratiche per l’ivalidità speriamo bene,ciao amiche forza e coraggio a voi tutte.
Buongiorno sono una donna di 39 anni e proprio ieri andando dal ginecologo per una cisti ovarica di 5 cm ,ho invece scoperto di essere ammalata di endometriosi.Sto per iniziare una piccola cura nell’attesa dell’intervento in laparoscopia.Leggere questo articolo ,poco fa,mi è stato di estremo conforto.Tengo a precisare che ,fortunatamente ho 2 splendidi figli! Buona giornata.
Ciao a tutte, io soffro di endometriosi da 12 anni ormai, ho alle spelle 5 interventi, l’ultimo di resezione intestinale con deviazione, mi è rimasta solo un’ovaia, ho girato tanti medici in tante città, ho sofferto tanto sia x i dolori che per la vita che non riuscivo a condurre come una ragazza normale, volevo volevo dirvi di rivolgervi al negrar di Verona ve lo dico con il cuore sò cosa state passando e loro possono e mi hanno aiutato, poi volevo sapere come avete fatto ad avere l’invalidita io ho fatto richiesta e sono al 4 stadio della malattia con asportazione di organi e non me l’hanno data!!!! Un saluto a tutte.
Anche io vorrei tanto partecipare a questi incontri, che secondo me sono molto importanti e sicuramente anche molto terapeutici, ma la Calabria è troppo lontana, quindi posso solo guardare da lontano… Come vorrei avere un gruppo di sostegno e di aiuto vicino casa, chissà se ci riusciremo mai. Comunque buon lavoro.
Ciao a tutte. Sono stata operata 3 volte. ..endometriosi IV stadio. ..attualmente in terapia con Visanne..mi trovo benissimo. Niente più dolori. Niente più ciclo. .domani ho la visita all Asl…in bocca al lupo a tutte. .
Ciao a tutte. Sono stata operata 3 volte. ..endometriosi IV stadio. ..attualmente in terapia con Visanne..mi trovo benissimo. Niente più dolori. Niente più ciclo. .domani ho la visita all Asl…in bocca al lupo a tutte. .
ciao io sono affetta da endometriosi da 22 anni e ancora non ho risolto niente. Sono gia stata operata 7 volte con resezioni intestinali….ora da febbraio 2013 sono in attesa per l’ennesimo intervento…..quindi terapia del dolore da 8 mesi….non ho piu’ un lavoro….vita sociale…..separata da 5 mesi…..visite su visite….sono arrivata al limite di questa malattia subdola……io vorrei dire a chi non riconosce la pensione d’invalidita’ a questa malattia devastante in tutti i sensi……una donna a questi livelli che deve fare per sostenere tutto questo?? sedersi fuori dal parlamento e chiedervi l’elemosina??? Scusate ma non so piu’ che pensare……un abbraccio a tutte voi che come me vivete questi disagi. Giulia
ciao io sono affetta da endometriosi da 22 anni e ancora non ho risolto niente. Sono gia stata operata 7 volte con resezioni intestinali….ora da febbraio 2013 sono in attesa per l’ennesimo intervento…..quindi terapia del dolore da 8 mesi….non ho piu’ un lavoro….vita sociale…..separata da 5 mesi…..visite su visite….sono arrivata al limite di questa malattia subdola……io vorrei dire a chi non riconosce la pensione d’invalidita’ a questa malattia devastante in tutti i sensi……una donna a questi livelli che deve fare per sostenere tutto questo?? sedersi fuori dal parlamento e chiedervi l’elemosina??? Scusate ma non so piu’ che pensare……un abbraccio a tutte voi che come me vivete questi disagi. Giulia
ciao io sono affetta da endometriosi da 22 anni e ancora non ho risolto niente. Sono gia stata operata 7 volte con resezioni intestinali….ora da febbraio 2013 sono in attesa per l’ennesimo intervento…..quindi terapia del dolore da 8 mesi….non ho piu’ un lavoro….vita sociale…..separata da 5 mesi…..visite su visite….sono arrivata al limite di questa malattia subdola……io vorrei dire a chi non riconosce la pensione d’invalidita’ a questa malattia devastante in tutti i sensi……una donna a questi livelli che deve fare per sostenere tutto questo?? sedersi fuori dal parlamento e chiedervi l’elemosina??? Scusate ma non so piu’ che pensare……un abbraccio a tutte voi che come me vivete questi disagi. Giulia
Alcune informazioni per chi arriva in TRENO o CORRIERA:
Arrivo presso la Stazione Centrale di Gorizia.
Appena fuori dall’entrata principale c’è la fermata degli autobus urbani e si prende il bus N.1
Le fermate della linea 1 sono le seguenti:
Via De Gasperi 27
Via De Gasperi 31
Corso Italia 244
Corso Italia 266
Corso Italia 190
Corso Italia 118/120
Corso Italia 80
Corso Italia 215
Corso Italia 177
Corso Italia 159
Corso Italia 89/85
Corso Italia 51/A
Piazza Vittoria 30
Via Carducci 26
Le più vicine alla sede del convegno sono le ultime due.
Orari partenze dalla stazione ed arrivo alla sede del convegno:
6.55 – 7.04
7.20 – 7.29
7.32 – 7.41
7.45 – 7.54
7.57 – 8.06
8.10 – 8.19
8.18 – 8.27
8.22 – 8.31
8.35 – 8.44
La sede del convegno è presso la Fondazione Cassa di Risparmio di Gorizia, via Carducci n. 2
Ciao a tutte!!
Ho 29 anni e da 4 soffro di endo IV stadio, mi hanno operata due volte e sono stati degli interventi lunghi e duri, questo è un incubo, una follia!!! ma non dobbiamo mollare, mai…almeno dobbiamo provarci, un grande abbraccio
Salve io ho 27 anni e sono stata operata di cisti endometriosiche a 23 anni.
Volevo avere più informazioni e sapere a chi rivolgermi per iniziare le procedure di invalidità e riconoscimento della legge 104
E’ molto interessante parlare di un problema fino a poco tempo fa sconosciuto..E’ un aiuto ed un’informazione per molte donne che magari on sanno nemmeno di avere questo problema…
Ciao a tutte!! Vi ringrazio per come avete accolto il questionario! Stanno arrivando moltissime risposte! Spero di riuscire a creare un buon lavoro che nel futuro possa essere d’aiuto a tutte noi!
Riguardo al questionario, grazie alle preziose segnalazioni di alcune donne, è stato leggermente modificato per avere un quadro più chiaro dello stato di salute di ogni donna! Per chi lo avesse compilato prima del 09/10, se lo desidera, potrà inviarmi una mail all’indirizzo belvcristina@gmail.com con le risposte alle domande che riporto qua sotto:
ID per il riconoscimento (iniziali del suo nome e cognome, anno di nascita, sigla della provincia di nascita):
1) Ha mai subito un intervento a causa della Sua Endometriosi?
Se sì, per favore indichi il numero di interventi
2) Se ha risposto sì alla precedente domanda:
per favore indichi quali organi sono stati coinvolti nel suo ultimo intervento
-Ovaie (cisti ovariche)
-Utero e setto retto-vaginale
-Altri organi (vescica, intestino, diaframma…)
3) Che tipo di cura segue attualmente per la sua endometriosi?
Per il momento vi ringrazio di cuore per la partecipazione! Vi terrò aggiornate sugli sviluppi!
Un abbraccio a tutte!
Cristina
Salve,sono ho trentacinque anni,non ho figli e poche settimane fa ho scoperto di avere due cisti su entrambe le ovaie e un nodulo nel setto retto vaginale.Il primo ginecologo che mì ha visitata mì ha paventato la possibilità di un intervento demoliti, con l’asportazione delle ovaie. Fortunatamente mì sono rivolta all’ospedale Sacro cuore a Negar e lì mì hanno detto che dovrò si operare in laparoscopia ma che le mie ovaie non corrono rischi. Credo che ci sia molta ignoranza anche da parte degli stessi medici. Dovrebbero essere loro ad ammettere i propri limiti,indirizzando le pazienti nei centri specializzati. Grazie. In bocca al lupo a tutte!ilaria.
Salve,sono ho trentacinque anni,non ho figli e poche settimane fa ho scoperto di avere due cisti su entrambe le ovaie e un nodulo nel setto retto vaginale.Il primo ginecologo che mì ha visitata mì ha paventato la possibilità di un intervento demoliti, con l’asportazione delle ovaie. Fortunatamente mì sono rivolta all’ospedale Sacro cuore a Negar e lì mì hanno detto che dovrò si operare in laparoscopia ma che le mie ovaie non corrono rischi. Credo che ci sia molta ignoranza anche da parte degli stessi medici. Dovrebbero essere loro ad ammettere i propri limiti,indirizzando le pazienti nei centri specializzati. Grazie. In bocca al lupo a tutte!ilaria.
CARE AMICHE, SONO ANCHE IO UNA VITTIMA DELL ENDOMETRIOSI CHE MI HA PRATICAMENTE ROVINATO LA VITA. MI SONO CHIESTA TANTE VOLTE PERCHè I MEDICI NON DESSERO L IMPORTANZA NECESSARIA A QUESTA MALATTIA VERAMENTE INVALIDANTE PER LA DONNNA. LA DONNA SEMPRE SOLA NELLA LOTTA PER CERTE MALATTIE FRUSTRANTI E DOLOROSE NELLA SUA FEMMINILITà. HO ORMAI 62 ANNI OPERATA IN MODO TOTALE E CON UNA MENOPAUSA TERRIBILIE ,MA OGNI GIORNO CONSTATO L INDIFFERENZA DEI MEDICI DIFRONTE A QUESTE CONSEGUENZE DI UNA MALATTIA VERAMENTE INVALIDANTE. VI SALUTO E SPERIAMO CHE QUALCOSA CAMBI NEI CONFRONTI DEL RISPETTO VERSO LA QUALITà DI VITA DELLE DONNE.
Ciao a tutte, con tanto rammarico devo constatare che avete perfettamente ragione!!! purtroppo anch io soffro di endometriosi dal primo giorno di ciclo dolori lancinanti e continue malattie per astenermi dal lavoro almeno nei tre giorni di ciclo dove veramente per me diventa impossibile anche alzarmi dal letto. Tutto questo va avanti da circa 16 anni (io ho 31 anni) e con il primo intervento fatto nel 1997 dove ovviamente non avevano capito che si trattava già di endometriosi e anche a me aspetterebbe la resezione dell’intestino ma solo il pensiero mi fa stare ancora peggio. Ho fatto domanda di invalidità proprio quest anno dato che anch io avevo sentito che ora veniva riconosciuta. bè, nonostante il plico ben voluminoso di esami e ricoveri ecc. mi hanno liquidata in un minuto al massimo dicendomi che per l endometriosi esistono gli antidolorifici!!!! che tristezza. Speravo anch io almeno nei 3 giorni di assenza durante il ciclo… Mi rendo conto che è veramente triste non essere capite e tutelate
ciao laura invio tutta la mia storia e vero è un vero tormento questa malattia . vorrei solo dirvi e non aver paura ti prego , io ho fatto fino il3 di luglio 29 interventi x endometriosi tumorale al quarto stadio , mi hanno dato linvalidita dopo 14 interventi anche xchè nessuno all epoca conosceva la malattia e ti dirò di più che neanche adesso la conoscono bene . la procedura e fatta in questo modo la malattia è invalidante ti danno 246 euro al mese come invalidità civile, devi trovare il coraggio di trovare un bravo avv . e fare sempre ricorsi oppure ti fai fare una visita collegiale e vai avanti affinche loro non capiscono la tua difficoltà per il lavoro . se vuoi che te la racconto giusta adesso mi anno fatto la cistoctomia totale x endometriosi in pratica faccio piipì in una sacca .ho solo 49 anni ……….. sono veramente stanca di tutto ma ho tanta voglia di vivere . ( e non vogli raccontarvi tutto altrimenti ) ciao a tutte quelle che soffrono come me ,e spero che un giorno andiamo tutte sotto monecitorio e incominciamo urlare anche noi x i nostri diritti . sono senza parole ragazze x la malattia mi sono venduto tutto e sono senza lavoro perchè non posso neanche alzare un bicchiere vi auguro ogni bene……….
Remorgida il mio Salvatore!! Mi ha risolto un endometriosi del 4 grado dopo che sono stata operata da lui dopo otto mesi sono rimasta in cinta in modo naturale 🙂 dopo sette anni di tentativi!!! 🙂 andate ad ascoltarlo e fidatevi lui non è solo teoria!
Ciao volevo chiedere se in tale conferenza si parlerà esclusivamente dell’endometriosi intestinale o se si affronterà il tema più in generale in quanto io sono affetta da endometriosi uterina.
Grazie.
ciao a tutte, volevo ringraziarvi per l’incontro di sabato 9 u.s, è stato molto bello e interessante e mi sono sentita “a casa”.
grazie di tutto quello che fate!
ci sentiamo a breve.
un caro saluto.
diletta
credimi questo tuo commento riempie il cuore del gruppo di Milano..è uno dei bei complimenti che potevi farci…
Allora ti aspettiamo sul forum…e anche alle prossime iniziative del nostro gruppo;)
Un saluto a tutte, io ho 55 anni e ne ho passati 27 a lottare contro l’endometriosi. Fin dopo i primi cicli era chiaro che c’era qualcosa di anormale. Purtroppo nessuno capiva nulla e fino all’eta’ di 25 anni ho dovuto sopportare dolori atroci a discapito di una vita di studio e lavoro. Il primo intervento a 25 anni, il secondo dopo sette anni con l’asportazione di una ovaia. il terzo a 42 anni con una isterectomia totale. il tutto inframezzato da cure con pilla, decapeptil iniezioni ( che si pagava 300.000 lire a fiala. ) lavorare e’ stato un incubo, una vita normale impossibile da farsi. ora, dopo tre interventi ho problemi ossei e di tiroide. Sono gonfiata come un pallone e la mia vita e’ alternata da crisi depressive. E’ una patologia orrenda, nessuno lo puo capire. nessuno puo sapere cosa si passa.
Mia figlia è stata operata di una cisti endometriosica di 6m con intervento in laparatomia ed ha avuto salvato l’ovaio, ora è in terapia progestinica. Essendo operata di difetto interventricolare ho sempre paura che la pillola anticoncezionale possa farle danni al cuore. Volevo sapere se esistono altri tipi di cure e se in futuro può avere problemi ad avere un bambino. lei ha 22 anni ma è ancora single ma io penso sempre al suo futuro e la vorrei un giorno vedere felice con un bimbo in braccio!!!una mamma preoccupata!
salve io ho 33 anni e soffro di endometriosi già da un pò. Sono stata in terapia con mirena x due anni con la quale stavo decisamente molto meglio ma il mio fisico o meglio il mio utero non l’ha accettata e la espulsa .Da cinque mesi a questa parte mi ritrovo con dolori più forti specie nella zona rettale e ho cominciato una nuova terapia con Visanne e fra venti gioni dovrò fare una laparoscopia(terapeutica sia diagnostica).Posso fare richiesta di invalidità civile?
Salve ragazze io ho scoperto di avere l’endometriosi a luglio di questo anno, ho una ciste di 6,5 cm all’ovaio sx e prima di arrivare alla laparoscopia il mio ginecologo mi ha prescritto Visanne per 4 mesi. Per adesso non sto avendo effetti collaterali ma ancora sono passati 15 giorni e speriamo bene anche se qualche giorno fa ho avuto qualche dolore forte. Un bacio a tutte e facciamoci forza
Buonasera, sono stata operata nel 2001 di cisti endometriosica e sottoposta a terapia anticoncezionale fino al novembre 2007. Ad ottobre del 2007 mi sono strappata il gemello mediamente della gamba destra e mi è stata prescritta eparina senza chiedermi se prendevo medicinali così dopo poco che facevo eparina e prendevo la pillola mi è venuta una trombosi alla vena gemellare ed ho dovuto sospendere la pillola. La mia domanda è questa, in alternativa alla pillola cosa potrei prendere che non abbia interazioni con la mia precedente trombosi venosa?
che dire…..nessuno può capire se non c’è dentro….dolori fortissimi,psicologicamente a terra…non riconosciuta come malattia e tutte le cure ..tutte le visite specialistiche da pagare……dopo 15 anni di convivenza con la malattia adesso…….dovrò fare la terza ed ultima operazione 🙂
Buonasera, ho un problema nell’accesso per l’apertura del giornale, forse perchè nel bonifico effettuato venerdì 6/12/2013 non ho indicato la mia mail. Vi chiedo pertanto se potete comsentirmi l’accesso. Grazie. Valentina Proto
Ciao,sono di Taranto e vorrei sapere come mettermi in contatto cn le ” apine ” volontarie…per avere qlche informazione in piu’ circa una eventuale collaborazione…buona serata e grazie.
Io a 26 anni ho subito 9 interventi a causa dell’endo…. come la chiamiamo noi! Ho perso il lavoro, non potrò avere figli, io sarò sempre una donna a metà. Ora ho 36 anni. Non mi sento capita, non mi sento tutelata! Cosa devo fare? Chi può darmi una mano? Nessuno… perché solo noi endigirls sappiamo di cosa stiamo parlando!!!
ho 40 anni e ne ho passati quasi la metà a sofrire x una cosa che i medici non mi dicevono ho fatto tante di quelle punture x il mal di schiena che solo dio lo sa ho avuto 3 interventi lultimo ad aprile 2013 che e durato 4ore e 30e sono in attesa di un altro intervento e non parliemo di avere figli x me e steta la cosa piu brutte da accettere e non so come ho resistito i dolori sono tanti e a volte mi sembra di avere 80 anni sono stata male e continuo a stare male ma spero che un giorno finira.si quando morirò
Sono Giulia ho 26 anni da 6 ho scoperto di avere l’entrometriosi,ho subito 2 interventi..il secondo mi ha portato problemi a urinare e defecare,sn 6 anni che non riesco ad avere un rapporto sessuale completo..Nel periodo dell’ovulazione ho dolori fortissimi e il mio umore peggiora,le persone accatto a me mi giudicano e non mi capiscono..Sono stata licenziata per le frequenti assenze..Avendo spesso dolori alla schiena e nel periodo mestruale molte volte passo i giorni a letto..Ho girato diverse città per trovare un medico che mi potesse aiutare,ma molti non capisco le difficoltà che dobbiamo passare i problemi psicologici che ci porta questa malattia..Vorrei riuscire a vivere una vita normale,come le ragazze della mia età..
hò sofferto tutta la vita x questa malattia,hò subito due interventi con asportazione di ovaio dx terapia lunga x anni, son riuscita ad avere una stupenda bambina 5 anni fa ma mi ritrovo di nuovo con gli stessi problemi. solo nella gravidanza e tutto allattamento durato 2 anni sono stata bene e serena, ma porto addosso tutti i segni fisici e psicologici da quando avevo 15anni.quando non venivo capita e creduta dai dottori hò anche tentato il suicidio xkè soffrivo troppo.
hò sofferto tutta la vita x questa malattia,hò subito due interventi con asportazione di ovaio dx terapia lunga x anni, son riuscita ad avere una stupenda bambina 5 anni fa ma mi ritrovo di nuovo con gli stessi problemi. solo nella gravidanza e tutto allattamento durato 2 anni sono stata bene e serena, ma porto addosso tutti i segni fisici e psicologici da quando avevo 15anni.quando non venivo capita e creduta dai dottori hò anche tentato il suicidio xkè soffrivo troppo.
hò sofferto tutta la vita x questa malattia,hò subito due interventi con asportazione di ovaio dx terapia lunga x anni, son riuscita ad avere una stupenda bambina 5 anni fa ma mi ritrovo di nuovo con gli stessi problemi. solo nella gravidanza e tutto allattamento durato 2 anni sono stata bene e serena, ma porto addosso tutti i segni fisici e psicologici da quando avevo 15anni.quando non venivo capita e creduta dai dottori hò anche tentato il suicidio xkè soffrivo troppo.
Ciao Graziella, il gruppo di Firenze non ha una sede fissa, ci ritroviamo in occasione dei nostri incontri o tavoli informativi. Tieni d’occhio la sezione news
ho un endometriosi di 4° grado, secondo la tabella d’invalidità ho un punteggio del 30%. non ho capito se questa tabella è l’ultima uscita o se ne deve uscire una nuova.
Mi chiamo Alessandra.ho 43 anni.E’da quando ho avuto il primo ciclo mestruale che soffro.Andavo dal ginecologo e mi diceva che era un problema psicologico.Continuo ad andare in cerca di medici che riconoscono il problema. Ma nessuno capisce. Nel 1995 la prima laparoscopia per sindrome aderenziale.Dopo 6 mesi nuova laparoscopia cn endometriosi 4stadio.continuo a stare male anche se i medici nn mi credono.dopo 3 mesi nuova laparoscopia cn endometriosi di nuovo al4 stadio.Nonostante la terapia l’endometriosi continua a perseguitarmi.dopo altri 6 mesi nuova lapariscopia sempre con lo stesso risultato nel 1997 ho fatto la stimolazione per avere un figlio, grazie a Dio cn esito positivo.Ho un ragazzo di 16 anni.Nel frattempo l’endometriosi continua a crearmi problemi.Nel 2000 nuova laparoscopia cn endometriosi 4 stadio.Nonostante i dolori cerco di resistere cn gli antidolorifici .Nel 2010 mi viene proposto l”isterectomia per adenomiosi.Mi viene detto che nn avrei avuto più dolore. Ma nn è stato cosi.Dopo 4mesi di nuovo dolori.Mi rivolgo sempre allo stesso ginecologo che mi aveva operato tutte le volte , ma mi viene detto di andate da uno psicologo o a fare l’agopuntura. Nel frattempo per fortuna vengo indirizzata al Sacro Cuore dal Dott.Minelli.Subito mi ha spiegato che avendo le ovaie queste non essendo xtate messe a riposo funzionavano ancora , quindi l’endometriosi era ancora attiva.Nel frattempo ho avuto una sub occlusione intestinale.Quindi a giugno di quest’anno ho fatto una laparoscopia con laparotomia per eradicazione endometriosi e resezione intestinale con ileostomia provvisoria . purtroppo la resezione mi ha dato delle complicanze per cui ho dovuto fare una nuova resezione (Sempre a Negrar col Dott.Ruffo che fa parte dell’equipe dell Dott.Minelli).Sono ancora in convalescenza e a febbraio dovrò fare un nuovo intervento per la ricanalizzazione, ma sono soddisfatta di tutti questi medici umani e comprensivi che mi hanno curato e ancora mi hanno in cura.Se avete problemi, affidatevi tranquillamente nelle loro mani!! Per quanto riguarda la pensione a me hanno accettato sia l’invalidità che la legge 104.da tener conto però che mi è rimasto solo un ovaio, ho fatto 2 resezioni e ho ancora l’ileostomia!! Mi raccomando.Non lasciateci andare.Continuate a combattere
ciao, io sono stata operata due volte, una volta ho tolto un n odulo endometriosico e a fine ottobre di quest’anno con la lapoaroscopia, hanno coaugulato focolai di endometriosi e aderenze, in più hanno riscontrato un grosso varicocele pelvico all’oivaio sinistro, attualmente sono i cura con visanne, niente più ciclo e dolori ridotti di parecchio…in questa circostanza si puo fare richiesta di invalidità per farmi assegnare a lavoro mansioni più leggere?
Scusate, non rispondo al questionario in quanto non sono affetta da endometriosi. Dopo un esame poi attento mi e’ stato diagnosticato un polipo, inizialmente confuso per endometriosi. Rimango comunque,se possibile, in contatto con voi per tenermi informata. Grazie.
Anch’ io, come Monica, non sono affetta da endometriosi…ma rimango a disposizione per qualsiasi cosa!
L’ anno scorso, sospettavo di essere affetta da endometriosi e ho chiesto al mio medico di fare ulteriori analisi…ma si è scoperto che si trattava di un altro problema, legato alla mia anemia; in ogni caso, sono molto vicina alle donne affette da questa patologia e mi sono iscritta a questa pagina anche per questo.
Grazie per quello che fate!
sono una donna di 44 anni.due anni fa a causs dell’endometriosi ho perso un rene e dubito qualche intervento.ogni 4 mesi vado a contrillo poiche nonostante la menopausa indotta c’ e’ il pericolo che la malattia onvada il retto ed altro.ho fatto la domanda per la pensione ma una signora che faceva parte della commissione di reggio calabria mi ha guardsta e mi ha detto di vedermu dtare bene e che ero arrivata la con le mie gambe.ora mi chiedo la signora essendo donna da come ci si soffre essendo in menopausa per di piu con una malattia che non e indifferente?si auguri di non averla mai ne lei e ne nessuna dei duoi cari.ma perche .non mettono a fare queste visite gente informata e non ignorante?grazie
Per qualsiasi problema inerente alla compilazione o dubbi sulle domande e relative risposte, potete inviare una mail all’indirizzo indicato nella news.
Grazie per la collaborazione. 🙂
Salve,
sono d’accordo con Katia.
Trovo difficoltà a compilare il questionario
Il questionario non prevede una gamma di risposte complete riguardo a diversi quesiti tipo numero di interventi per endometriosi, una voce altro riguardo a altri interventi chirurgici, una domanda se gli interventi di endometriosi hanno portato a una menopausa precoce, la gamma delle malattie endocrine e infiammatorie ecc..
Forse una voce altro alla fine di alcuni quesiti aiuterebbe, a meno che non comprometta l’esito del test.
Grazie comunque del vostro impegno.
ho compilato il questionario solo in parte. mi scuso ma ho trovato molte difficoltà nel capirlo per quanto io conosca la mia patologia non è stato possibile dare risposte chiare a causa del vostro “medicalese”.
sono una ragazza di 32 anni, ho subito 3 interventi chirurgici laparoscopici nel giro di 2 anni, di cui l’ultimo con asportazione radicale delle lesioni da endometriosi. Per anni sono stata la classica ragazzina che a 16 anni piagnucolava per un po’ di dolore mestruale e ogni mese finiva in pronto soccorso per qualche antidolorifico. Un calvario durato dieci anni, dopo il quale a 27 anni finalmente è arrivata la diagnosi. Dai miei 28 anni sono tenuta in amenorrea farmacologica, ed ho iniziato ad avere non pochi problemi connessi all’endometriosi. Come tutte le patologie croniche, non si presenta mai sola, ma accompagnata da altre problematiche. Sono io che tengo le fila della mia cartella clinica, essendo infermiera sono molto attenta ad ogni dettaglio e faccio da me ciò che dovrebbe invece esser fatto da centri plurispecialistici che ancora non sono presenti sul territorio. Ho ricevuto da poco il riconoscimento dell’invalidità civile con un 34% e onestamente la mia prerogativa non era ottenere un punteggio piuttosto che un altro, ma essere riconosciuta come donna affetta da una malattia cronica. La mia vittoria è stata questa, finalmente non sono più una malata immaginaria … l’endometriosi è stata finalmente riconosciuta. E questo è il primo passo …
Ciao a tutte, compagne di sventura, all’età di 22 anni ho scoperto di avere l’endometriosi,ho subito un intervento in laparotomia per asportare una ciste di 6 cm dall’ovaio destro e una di 2,5 cm da quello sinistro…un intervento che poi ho scoperto che non era necessario visto che dopo solo due anni mi hanno operata di nuovo in laparoscopia, avevo cisti, focolai sparsi e aderenze intestinali! dopo altri soli 4 anni…di nuovo intervento, sempre in laparoscopia…preciso che dopo ogni intervento ho dovuto fare ogni mese per 6 mesi una puntura di Enantone per indurmi alla menopausa farmacologica…un trauma ogni volta =(
ora sto di nuovo male e dovrei andare a visita la settimana prossima e Dio solo sa cosa mi diranno stavolta…vi scrivo a proposito dell’invalidità, io sono di Cagliari, ho telefonato all’ Acli di via Roma e ho chiesto informazioni a riguardo.Mi è stato detto che il mio medico di famiglia deve richiedere un certificato all’INPS per via telematica ( costo 80 euro) e che poi devo andare da loro col certificato in mano e le fotocopie di tutte le cartelle cliniche…alchè potranno inoltrare la mia richiesta di invalidità! Ora ci tengo a precisare che ad una mia amica che ha subito già 10 interventi chirurgici, le è stata accettata l’invalidità al 50 % ma lei è furiosa perchè si ritrova con un foglio inutile in mano…perchè cn una percentuale così bassa non le spetta niente…neanche l’esenzione di farmaci e visite…vi rendete conto quindi che per ora ci hanno dato solo un “contentino” per tapparci la bocca e in più non ci risarciscono neanche gli 80 euro del certificato…ecco perchè io nn ho fatto ancora niente a riguardo..sono disoccupata e per me spendere 80 euro PER NIENTE, mi sembra di buttare soldi al vento…quindi resto qui…coi miei dolori atroci, la mia stanchezza cronica e i miei problemi emozionali in campo affettivo,familiare e lavorativo! mi fa piacere sapere di non essere l’unica malata “immaginaria” ora che ho letto di tutte voi, vi abbraccio una ad una, con affetto, Silvia!
Salve,io ho l’endometriosi al 4° stadio, sono stata operata in laparotomia la prima volta e in laparoscopia le due successive,in più mi è stato tolto un polipo dall’utero, volevo sapere la differenza tra le ultime due righe della cartella e a cosa si riferiscono i numeri 21-30 grazie in anticipo per la risposta =) http://prntscr.com/2i58ol http://prntscr.com/2i58ol
Ho letto il questionario, ma ho deciso di non compilarlo: a parte che non sono a conoscenza di alcuni dati (relativi alla gravidanza di mia madre),le domande le trovo approssimative e spesso la mia risposta non è compresa tra quelle elencate. I precedenti questionari, che ho sempre compilato, erano strutturati meglio
che Dio vi benedica e protegga sempre. ho 45 anni anni di dolori. tolto ovaie utero collo ombelico suppurato e sto ancora spesso male. mi informerò sui vostri progressi. GRAZIE
Ho un endometriosi sono stata gia’ operata ma mi e’ tornata.volevo sapere se esistono esenzioni o invalidita’ nelle parti di Viterbo.mi sono informata e mi hanno detto che nelle parti di Viterbo non e’ stata approvata come malattia
ATTENZIONE!!! CAUSA INFLUENZA PURTROPPO L’INCONTRO PREVISTO DOMANI A CASTELMELLA E’ STATO RIMANDATO A DATA DA DECIDERSI. CI SCUSIAMO PER L’INCONVENIENTE.
Ho avuto le prime mestruazione all’età di 10 anni ed ho sofferto da subito di dolori fortissimi alle ovaie,nausea e ogni mese x i forti dolori andavo in ospedale e puntualmente finito con delle Feblo con anti dolorificho e nessuno a capito mai perché soffrivo così tanto!!!! Fino a quando nel 2000 perdendo latte del seno e dicendomi che era la mia testa a provocarlo perché volevo un bambino si sono accorti dopo ricerche che avevo una ciste enorme che aveva preso il posto dell’ ovaio sinistro e tuba e varie aderenze e così nel 2002ho perso l’ovaio sinistro e la tuba… Nel 2003 il secondo intervento doveva essere esplorativo invece l’endometriosi aveva attaccato anche l’ovaio destro ho provato cure su cure due fivet ma nulla non posso avere figli e questo avvolte mi porta a pensare e a sentirmi una donna a metà e fa male perché non si viene capite fino in fondo specialmente dalle altre donne ….
ATTENZIONE!! Piccola variazione: il tavolo informativo sarà spostato da p.zza della Vittoria a p.zza Maria Immacolata (lato via Mignogna)…praticamente all’inizio della strada invece che alla fine.
salve ho 40 anni e combatto con un endometriosi al iv stadio dal 2005 ho subito 5 interventi nel 1 mi hanno asportato una parete vescicale nel 2 mi hanno dovuto scollare gli organi ke si erano attaccati con le aderenze nel 3 mi hanno tolto utero e ovaie quindi sono in menopausa e nn vi dico cosa sto passando visto ke nn posso fare una terapia sostituitiva ormonale x via dell endometriosi e come se nn bastasse ho tolto 2 carcinomi uno vicino all okkio e uno al polpaccio;ho fatto domanda x invalidita e x 104 e sapete cosa mi hanno dato??104 negata premetto ke sono costretta a fare controlli ogni 3 mesi quindi tutti giorni di permesso dal lavoro (sono un operaia e lavoro in ospedale) a volte anke senza retribuzione xke ne consumo troppi!!!e x invalidita mi hanno riconosciuto il 50% e sapete con ke motivazione??ke sono depressa e nn so relazionarmi!!tutto questo detto da una commissione di donne dove una di queste mi ha fatto la fatidica domanda:hai figli visto ke hai subito un isterectomia e annesiectomia,io ho risposto no e mi sono messa a piangere ma credo sia normale e sarebbe successo a kiunque con un po di sensibilità!!!io sono allibita!!! ma felice ke ora l endometriosi sia stata riconosciuta come malattia invaliditante.volevo sapere se posso fare ricorso x aggravamento???grazie attendorisposta
Ciao colleghe di sventura, ho 44 anni e mi è stata diagnosticata l’endometriosi all’eta di 23 anni, sono stata operata 4 volte, non ho avuto figli naturali nonostante 5 inseminazioni ma ho adottato un bambino meraviglioso.
Da circa 5 anni ho sofferto di tremende coliche addominali, nessuno mi capiva, poi finalmente mi hanno indirizzato al Negrar di Verona con il Prof.Minelli e lo scorso 9 ottobre mi hanno operata (isterectomia totale) e sono uscita finalmente da un tunnel, ora soffro di insonnia e sto facendo una terapia ma non è nulla rispetto a quello che avevo.
sono rinata !!!
tanti auguri a tutte, ma andateci al Negrar !!!!
Salve! all’età di 39 anni ho subito isterectomia totale di utero tube ovaie, dopo anni lunghi passati tra visite mediche terapie di ogni sorta senza concludere niente, fino ad arrivare con un valore di emoglobina basso a rischio trasfusioni tanto era il flusso mensile abbondante, due volte al mese per la durata di 10 giorni a ciclo. Ricordo che il mio ginecologo mi riferì che l’endometriosi aveva raggiunto anche l’interno del mio addome ma non si poteva operare ulteriormente. adesso ho 53 anni e vorrei sapere cosa fare per avere riconosciuta pensione d’invalidità per tale terribile patologia. ed ancora vorrei sapere se e’ possibile che si riformi o prolifichi l’endometriosi anche dopo isterectomia totale? E se mi è rimasto tessuto endometriale dopo tale intervento. Quali esami di controllo fare per essere tranquilla che la malattia non abbia arrecato danni ad altri organi?
Salve! all’età di 39 anni ho subito isterectomia totale di utero tube ovaie, dopo anni lunghi passati tra visite mediche terapie di ogni sorta senza concludere niente, fino ad arrivare con un valore di emoglobina basso a rischio trasfusioni tanto era il flusso mensile abbondante, due volte al mese per la durata di 10 giorni a ciclo. Ricordo che il mio ginecologo mi riferì che l’endometriosi aveva raggiunto anche l’interno del mio addome ma non si poteva operare ulteriormente. adesso ho 53 anni e vorrei sapere cosa fare per avere riconosciuta pensione d’invalidità per tale terribile patologia. ed ancora vorrei sapere se e’ possibile che si riformi o prolifichi l’endometriosi anche dopo isterectomia totale? E se mi è rimasto tessuto endometriale dopo tale intervento. Quali esami di controllo fare per essere tranquilla che la malattia non abbia arrecato danni ad altri organi?
Sono Santina ho 45 anni ho sofferto da quando avevo 14 anni di dolori mestruali, sono finita in ospedale un sacco di volte, ho cambiato tanti medici qualcuno mi ha chiamata malata mentale. Finalmente sei anni fa ho trovato una risposta dall’ospedale di Negrar (VR) dopo una lunga cura di pillola continua, con mestruazioni sospese nel Febbraio 2013 vengo operata con asportazione dell’utero, dell’ovaio e tuba e resezione intestinale Adesso sto bene perchè in menopausa, ma vi garantisco che i segni psicologici e fisici rimangono tutti…. ho subìto maltrattamenti anche dalla mia stessa famiglia….
Salve!Endometriosi 4° stadio diagnosticata a fine 2007.Nel 2008 1° intervento in laparoscopia,nel 2010 2° convertito in laparotomia.Stesso anno fatta richiesta di invalidità,ottenuto il 50% che mi ha dato semplicemente la possibilità di iscrivermi nelle categorie protette.Vogliamo più diritti,aiuti anche a livello economico!!!
Carissime, per prima cosa grazie a tutte di cuore! Ancora una volta ci avete accolto calorosamente e il vostro aiuto è prezioso!
Per un piccolo disguido il questionario allegato alla news NON è quello dello studio!!! Il link giusto a cui potete trovarlo è https://docs.google.com/forms/d/1JRZTAPeKZbK2L-F8CdXlHvZpYWiwM47a4g6CXx2x8Xg/viewform.
Il questionario è ONLINE!
Un abbraccio a tutte voi! Cristina 🙂
Salve sono un ginecologo della provincia di Ancona e mi interesso tra le varie tematiche anche di endometriosi,vorrei dare la mia disponibilità a partecipare a questo progetto come consulente se ne aveste bisogno. In bocca al lupo. GP
Carissima Susanna, puoi trovare il questionario al link sopra citato oppure puoi contattare le mie colleghe all’indirizzo psicologiaclinicapisa@gmail.com. Ti daranno tutte le informazioni del caso. Grazie 🙂
Vorrei ringraziare di cuore questi favolosi medici in elenco, dal primo all’ultimo, anche le loro equipe mediche.
Sono favolosi e mi hanno veramente ridato il sorriso e una speranza.
Grazie di cuore anche a Marisa x questo convegno, molto importante.
Ragazze partecipate numerose!!!
Buona Giornata a tutti, Francesca.
Salve ho 40 e sono stata operata gennaio con la robotica per asportazione di costi endometriosi a e fibroma uterino .non si a quale stadio è’ l endometriosi . Devo iniziare la pillola con ormone naturale per tenere sotto controllo il tutto! Il medico mi ha detto che non è riconosciuta nessuna invalidità se non con altre problematiche! A chi mi potrei rivolgere per saperne di più ?
Salve io sono stata operata il 13/2/2014 con una laparoroscomia avevo Un fibroma di 7 cm… mi hanno aspotato anche l’utero e le tube lasciandomi le ovaie chiedervo se potevo chiedere l ‘ invalidita visto che il mio lavoro consiste nel prendere pesi…se si a chi mi devo rivolgere..grazie
Salve, sono stata operata di cisti ovarica endometriosica con asportazione dell’ovaio sinistro e della tuba sinistra un anno fa. A distanza di un anno si sono formate altre cisti all’altro ovaio. Posso fare la pratica per l’invalidità civile?
non penso che le donne affette da endometriosi vogliano sentirsi additate come “invalide” (ben altre sono le invalidità…),ma in effetti sarebbe bene che su tutto il nostro territorio, la diagnosi di malattia,le terapie,il follow-up fossero a disposizione di tutte con gli stessi criteri.
Ciao!A tutte!Sono stata operata di endometriosi al 4stadio,mi aveva già intaccato la vescica.Dopo sei mesi di nuovo dolori, nonostante la pillola.Ora sono in attesa di PAM.Il vero problema sono i medici,pensano che con un intervento e un medicinale sia tutto risolto.E ti trattano come,una ” fantasista”!!!!CHE NERVI!!!!AUGURI DI,CUORE A TUTTE!!!
MI STUPISCE CHE AD OGGI NON SIA ANCORA PASSATA LA LEGGE SULL’ESENZIONE TICKET, COSA ASSOLUTAMENTE PRIMARIA VISTO L’ESBORSO ANNUALE CHE OGNI DONNA AFFETTA DA QUESTA PATOLOGIA DEVE ASSUMERSI (da un minimo di 1000 € ad un massimo di 5000€) senza considerare il fatto degli interventi. Non vi sembra che sia di fondamentale importanza l’esenzione del ticket invece di parlare di INVALIDITA’ ????? cosa, a mio parere, che non aiuta nessuno. Ritengo, anzi, che l’invalidità sia quasi discriminante visto che ai fini pratici non ha aiutato da nessun punto di vista.
Sensibilizzare, ok ci sta che le persone conoscano tutto ciò, la conoscenza è una buona base da dove poter partire……ma tutte noi abbiamo bisogno di aiuto ORA, ORA, ORA , E NON TRA UN ANNO DUE O TRE …..
L’esenzione del ticket ci serve per essere autonome e per poter continuare a fare il nostro lavoro con dignità, e a testa alta. Personalmente tendo a curarmi con metodi omeopatici e naturali perché l’assunzione continua di antinfiammatori a lungo termine danneggia pesantemente il nostro organismo. Ma tutto ciò comporta un continuo esborso di denaro. Voglio, desidero per la mia dignità continuare il lavoro che sto facendo ma io, come tante altre, abbiamo bisogno di essere aiutate solo ed unicamente nell’esenzione delle spese che ci comporta questa “malattia”.
Credo assolutamente che questo vada detto a Roma, anzi dovrebbe essere uno slogan di priorità assoluta. Grazie
Salve ho 27 anni e 6 anni fa mi sono operata , mi hanno tolto una grossissima ciste e mi hanno ricostruito tutta la tube…vorrei sapere se posso fare domanda di invalidità. …grazie attendo risposta
Agli “addetti ailavori” darei DUE CONSIGLI : 1) prendere visione di un breve , iteressante Saggio di Carlo Benedetto,dal titolo: ENDOMETRIOSI UN CAPITOLO ANCORA OSCURO DELLA NOSTRA SANITA’ / OMBRE CERTE QUALI LE LUCI ? pubblicato di recente dalla ARACNE EDITRICE, costa solo 5 euro ed è disponibile anche in internet..in detto test,si evidenziz C H I A R A M E N T E ,FRA L’ALTRO L’inadeguuatezza DI CHI SA quanti operatori MEDIOCRI E/O CORROTTI. ,inspiegabilmente preposti ALLA CURA DI DETTO MORBO,in chi sa quante STRUTTURE SANITARIE (magari etichettate , addirittura,col marchio di “ECCELLENZA” 2)Non si creda(nè si finga di credere )che per curare e/o prevenire l’ENDOMETRIOSI sia necessario aprire nuovi centri ed assumere psicologi al posto di veri grandi MAESTRI del bisturi e/o della LAPAROSCOPIA, questo swrvirebbe solo a DISSIPARE DANARO PUBBLICO ed aprire chi sa quante altre ” M A N G K A T O I ” (si consideri che la cosa più VILE E IGNOBILE E’ S P E C U L A R E SULLE SVENTURE ALTRUI) 3) Se veramente si vuole curare e/o prevenire l’ENDOMETRIOSI,credo che la prima cosa da fare, sia FARE UNA SCRUPOLOSA VERIFUCA NELLE STRUTTURE SANITARIE ADDETTE ALLE SPECIFICHE CURE DI DETTO MORBO e qualora vi siano operatori MEDIOCRI E/O CORROTTI o comunque non all’altezza del loro compito (siano essi chirurghi,medici,infermieri,amministrativi o quant’altro ),SOLLEVARLI IMMEDIATAMENTE DALL’INCARICO E SOSTITUIRLI CON ALTRI VERAMRNTR DEGNI DEL COMPITO SEPPURE SI DOVESSERO RECLUTARE DA PAESI STRANIERI .Saluti VELIA.
Soffro di endometriosi da oltre 20 anni e a causa di un carcinoma nn posso assumere ormoni.Svolgo un lavoro pesante sempre in piedi, vorrei una legge ke agevoli le donne che come me soffrono e quindi necessitano di maggior ripostiglio
1.Chi osasse “additare” il prossimo per un’ “invalidità” qualsiasi da cui questi fosse affetto pensate meriterebbe tanta considerazione?
2.Con quale altra categoria, se non mediante quelle conformi al linguaggio burocratico corrente, si potrebbe definire uno stato di impossibilità fisica permanente a svolgere le comuni attività, determinato dall’endometriosi e/o da disastrosi approcci terapeutici in seno alle istituzioni preposte alla cura? Qualcuno dispone di un termine più appropriato e burocraticamente spendibile, in sostituzione della dicitura “invalidità per endometriosi”?
3.Non sarebbe forse più saggio e soprattutto più giusto, semmai, riconoscere che è sempre necessaria una valutazione caso per caso e astenersi da facili generalizzazioni, nel rispetto anche di quanti versino in condizioni più gravi?
4.Forse il sacrosanto diritto di chi è ancora curabile a ricevere tutte le cure di cui necessita esclude i non meno sacrosanti diritti civili di chi è dichiarato ormai inguaribile?
5.Certo, se si scongiurassero gli approcci inadeguati, forse si ridurrebbero considerevolmente i casi di “invalidità” più grave. Più che legittimo, pertanto, l’auspicio di Velia.
Rompiamo il silenzio perche’…. Non e’ giusto …. sentirsi “malata immaginaria” solo perché tanti medici non sanno ascoltare … vivere per anni con dolori ciclici e invalidanti sentendosi una “nullita’ che non riesce ad affrontare il dolore”….
Rompiamo il silenzio perche’…. Nonostante tutto… cerchiamo di far si che il percorso lungo e doloroso che abbiamo affrontato sia almeno più corto per le generazioni successive…. Perche’ affrontiamo e accettiamo questa malattia, sopportando anche quelle conseguenze che non si “vedono” e che spesso paghiamo a caro prezzo…. Rompiamo il silenzio perché….non accada più di dover ascoltare: “endo … che?”
speriamo che dopo il flashmob di ieri a Roma il ministro apponga la firma per riconoscere l’endometriosi come malattia invalidante e dare finalmente alle donne che ne sono affette una dignità vera.
Buongiorno!!
sono Francesca, nel 1997 ho subito l’intervento di laparotomia e dopo pochi mesi del suddettoper l’intervento di laparoscopia,per problemi gravi di endometriosi .
Il 2000 mi hanno operata ancora malgrado la cura di enantone.
il 2007 dopo anni di controlli, cure, dolori mi hanno diagnosticato l’endometriosi IV stadio, quindi, ennesimo intervento, con rischio deviazione del retto, mi e’ stata fatta una isterectomia totale, utero, tube, ovaia..plastica alla vescica ecc ecc.
Visto la mia sofferenza passata, visto il mio dramma presente, visto che avevo avuto anche un intervento di tireidoctomi totale,vorrei chiedere se posso fare la domanda d’invalidita’?
grazie per l’attenzione prestatami.
restero’ in attesa di risposta.
Francesca
ciao a tutte ho 39 anni soffro di endometriosi da quando avevo 29 anni.La mia storia e’ lunga e dolorosa come molte altre e mi ha segnato molto.Mi sono sposata a 25 anni, avevo un ciclo mestruale normale e regolare pero’ molto doloroso, 6 mesi dopo essermi sposata avverto un dolore al basso ventre indescrivibile come se mi stessero tagliando lo stomaco, sono stata ricoverata e mi hanno diagnosticato una ciste ovarica dovuta ad un’ovulazione infelice.Mi viene prescritta la pillola anticoncezionale per ridurre la cisti. La prendo per tre mesi e dopo grazie al cielo rimango incinta.Ho un bambino che oggi ha 12 anni mio figlio e’ stato un vero miracolo dovuto da Dio.Dopo 3 anni subisco un intervento per endometriosi di IV stadio li’ ho scoperto la malattia che sicuramente avevo da prima ma che ancora non si era manifestata nella sua brutalità .Nel 2009 dopo 4 anni una fortissima emorragia interna mi porta a subire un altro intervento nel quale sono stata operata urgentemente, due sacche di sangue per la perdita avevo l’emoglobina 6 .Mi sono ripresa dopo circa un mese ero molto debilitata.Adesso sto sempre sotto controllo, la cosa importante avere un bravo ginecologo che conosca la malattia.Devo dire che sono un po’ stanca perché ogni tre mesi faccio gli esami di routine eco,colposcopia, prelievi ecc…….Adesso devo fare una colonscopia perche’ ho disturbi all’intestino e questo mi mette molta ansia , ho paura di sentirmi dire qualcosa che non vorrei sentire.Certe volte mi sento sopra una barca che naviga senza riuscire ad arrivare a terra.Questo è un periodo un po’ negativo pero’ mi faccio forza,una cosa che mi ha aiutato molto e’ stato non pensare mai alla gravità di questa malattia e ho affrontato tutti gli interventi con la voglia di tornare a godermi tutto cio’ che mi circonda.Ho tanti fastidi ma cerco di pensare il meno possibile altrimenti e’ davvero dura.Tanti auguri a tutte e siate sempre positive.Dimenticavo ho fatto domanda di invalidità aspetto risposta , un consiglio fatela anche voi che sia di I,II,III O IV stadio la sofferenza é per tutte.In bocca al lupo!
Buongiorno!! sono Francesca, nel 1997 ho subito l’intervento di laparotomia e dopo pochi mesi del suddetto l’intervento di laparoscopia,per problemi gravi di endometriosi . Il 2000 mi hanno operata ancora UNA VOLTA malgrado la cura di enantone. il 2006 dopo anni di controlli, cure, dolori mi hanno diagnosticato l’endometriosi IV stadio, quindi, ennesimo intervento, con rischio deviazione del retto, mi e’ stata fatta una isterectomia totale, utero, tube, ovaia..plastica alla vescica ecc ecc. Visto la mia sofferenza passata, visto il mio dramma presente, visto che avevo avuto anche un intervento di tireidoctomi totale,vorrei chiedere se posso fare la domanda d’invalidita’? grazie per l’attenzione prestatami. restero’ in attesa di risposta. Francesca
Salve, Un grazie a tutti coloro che hanno lavorato per raggiungere questo obiettivo. Sono stata operata ben 5 volte per una forma severa di endometriosi, l’ultimo intervento è stato un’isterectomia completa all’età di 32 anni, ho impiegato tutti gli sforzi possibili per divulgare e rendere noto quanto fosse dannosa e gravosa questa malattia, sono sempre stata fiduciosa nell’ottenimento del dovuto riconoscimento… ora finalmente la commissione per l’ invalidità e 104 mi dovrà ascoltare..
Ciao, sono stata operata due volte per endometriosi di quarto stadio. Ho fatto richiesta per invalidita’ e per legge 104 ma il risultato e’ stato di un 46%, e quindi nn credo di avere diritto a nulla.Volevo sapere qual’e’ la percentuale minima x avere l’esenzione dai farmaci o almeno la legge 104? Grazie
Salve!
Ho 40 anni e sono stata operata già tre volte in laparoscopia ,e ho già fatto cure con enantone senza risolvere. Anzi ho già due focolai dopo sei mesi dal l’ultimo intervento.
Vorrei informazioni se sul veneto dove ci si può rivolgere x avere un riconoscimento di invalidità ! Grazie
Ciao ho partecipato a questo incontro é stato bello e interessante. Vorrei essere informata se fate un incotro riguardante endometriosi alimentazione. Grazie per quello che fate ciao.
Buongiorno a tutte mi chiamo Claudia ed ho 29 anni sono gia stata operata di endometriosi due volte e adesso sono in lista per la terza operazione, ringrazio la fortuna che in questo frangente sono riuscita ad avere una bimba che adesso ha 19 mesi, mi avevano detto che con la gravidanza sarei guarita cosa che non è successo.Ho provato anche con varie pillole anticocenzionali ma non ho avuto miglioramenti in quanto il mio fisico non supporta la pillola continua. Volevo chiedervi come si fa la domanda per invalidità? quale è la procedura?? in bocca al lupo a tutte!!!!
Buongiorno a tutte vorrei condividere anch’io la mia esperienza con tutte voi, parlandovi della mia sventura.
Ho scoperto a 26 anni di soffrire di endometriosi (in cuor mio lo sentivo già da prima visto i forti dolori addominali quando avevo il mestruo) . Non riuscendo ad rimanere incinta, ho fatto le mie indagini e qui la cruda verità.
Fatto il primo intervento di asportazioni cisti l’unico modo per avere figli è la fecondazione assistita ne ho fatti 5 ma nulla da fare, l’ultimo addirittura mi fa sottoporre ad un’altro intervento di pulizia (dicono).
Rinuncio a questo calvario e sempre nella speranza che arrivi un figlio normalmente passano i mesi, anni sempre con forti dolori fino ad arrivare all’asportazione delle tube per aderenze e riformazione di endometriosi, cura cosigliata cerazette, presa per 3 mesi con forti emoragie tanto da finire al pronto soccorso. Mi sospendono il cerazette e mi fanno prendere il ginoden , anche qui tutti i mesi in emoragia. Sono caduta in depressione non avevo più una vita coniugale, avevo perso il lavoro per le continue assenze, fino che un giorno mio marito vedendomi così mi consiglio di cambiare ginecologo. Andai da un bravo ginecologo laparoscopista che mi fece fare subito una isteroscopia, esito endometriosi acuta con fibroma cistico IV stadio. Qui la decisione di fare la isterectomia .
Dopo avere letto che l’endometriosi era stata riconosciuta come malattia invalidante, mi rivolsi al medico curante e avviai la pratica per la domanda. E dopo essermi imbattuta in una burocrazia allucinante, il risultato è stato che non hanno riconosciuto il mio problema dell’ endometriosi non mi hanno dato nemmeno il 5%.
Ora io mi domando a cosa serve mettere l’endometriosi in tabella come malattia invalidante quando non viene nemmeno presa in considerazione?
Chi giudica questo tipo di malattia (io ho trovato una commissione di uomini)
Ciao a tutte, stavo leggendo le vostre email e vorrei raccontarvi la mia esperienza. Ho 45 anni e sono stata operata la prima volta a 26 anni per endometriosi, ho subito 5 tentativi di fecondazione assistita, ho subito un’altro intervento di pulizia da cisti polipi etc. Quest’anno ho subito due interventi nell’arco di 6 mesi, primo asportazione delle tube e ovaio sinistro, il secondo (ottobre 2013) di isterectomia . Per questa malattia io non ho avuto figli e ho perso il lavoro per le troppe assenze. Fatto domanda legge 104 e 68/99 (collocamento mirato) Mi è stato riconosciuto solo il 40% ma per depressione endoreattivo grave (non potendo avere figli e aver perso il lavoro sono caduta in una forte depressione che ho curato per 6 mesi ora dopo quello che sto passando ci sto ricadendo di nuovo) Non serve a niente il 40% ne per collocamento mirato, ne per assegni , ne per poterti almeno pagare le visite . A cosa serve riconoscere l’endometriosi come malattia invalidante (max 35%) quando non la tengono nemmeno in considerazione. Mi sento ancora una volta presa in giro dal destino.
soffro di endometriosi da 30 anni , oggi ne ho 48, e’ stata diagnosticata con 15 anni di ritardo durante i quali sono stata considerata come minimo malata immaginaria, oltre all’impossibilita’ ad avere figli, convivo da tutti questi anni con il dolore e con gli effetti dei farmaci che devo assumere . in questi lunghi anni spesso sono andata al lavoro con una grossa sofferenza fisica e psicologica tanto da arrivare al limite dell’esaurimento ,e della depressione, una grossa sofferenza anche per il mio compagno che e’ stata la vera roccia a cui ho sempre fatto riferimento . alla luce di tutto questo dolore ritengo che si possa parlare , a testa alta, di invalidita’ e esenzione al ticket in un paese dove spesso sono tanti gli esempi di falsi invalidi , non rubiamo nulla !!!
Salve. Ho 62 anni. Per molti anni ho sofferto di endometriosi severa IV stadio. Questa malattia mi ha procurato la chiusura totale di entrambe le tube e una sterilità primaria, infatti io non ho potuto avere figli. Negli anni il dolore durante le mestruazioni aumentava sempre di più e andare a lavorare in quei giorni era un’ardua impresa! L’asportazione dell’utero ha posto fine alle mie sofferenze all’età di 39 anni. All’epoca questa malattia non dava diritto ad un’invalidità. Da otto mesi sono in pensione e penso che tutta la sofferenza e la sterilità che la malattia mi ha portato non contino più per ottenere il riconoscimento di un’invalidità.
Sarei molto interessata all’incontro che farete il 6 maggio a Parma che riguarda la medicina tradizionale cinese per l’endometriosi,ma non sono di Parma e ho difficoltà per via del lavoro ad essere presente.Vorrei chiedere se ci sarà modo di avere del materiale informativo riguardo l’incontro.Grazie
Sono affetta da endometriosi grave e proprio in questi giorni in cui ho avuto un peggioramento fisico ho pensato a un rimedio attraverso la medicina cinese. Non sono di Parma ma mi piacerebbe avere informazioni sulla conferenza organizzata. Per questo ve ne sarei tanto grata.
Non garantisco nulla ma faremo il possibile.
Nel frattempo vi invito a frequentare la stanza dedicata all’argomento nel nostro forum di discussione che presto verrà aggiornata.
Jessica
Salve volevo sapere come mai fate solo incontri con donne con l’endometriosi, secondo me dovrebbero venire almeno un’altra persona ke può capire come aiutare.
ciao a tutte,
scrivo qui alcune informazioni perchè ho ricevuto varie mail.
L’incontro inizia alle 10 e dovrebbe concludersi verso le 12/12.30
E’ una conferenza aperta anche ai familiari.
Per quanto riguarda il parcheggio nel navigatore inserite via Mariutto 76. Corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. Davanti all’ospedale c’è un grande parcheggio gratuito.
Se invece entrate in ospedale dalla nuova entrata ( devo c’è il pronto soccorso) anche li’ c’è un parcheggio gratuito e a piedi dovete attraversa tutto l’ospedale per arrivare all’edificio Villa Zinelli) 2 ° piano.
Si parlera’ di PMA ( Procreazione Medicalmente Assistita).
a sabato!
ciao a tutte, ho 40 anni e sono stata operata un anno fa di endometriosi severa. Resezione intestinale in laparoscopia, dopo anni di cure ormonali che hanno aggravato la mia sintomatologia. Da 6 mesi assumo Visanne con ottimi risultati, non ho più dolori, nè il ciclo…
Venerdì ho la visita per la 104, sono fiduciosa ma ho paura che ancora oggi non si dia a questa patologia il giusto riconoscimento….
Grazie per ciò che fate! E’ giusto lasciare una speranza per chi non può essere donna in modo completo, o meglio in modo sereno e libero. Auspico una cura senza effetti collaterali ed efficace nel prossimo futuro. W il coraggio delle donne e un grazie ai medici e a tutti/e i/e volontari/e.
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Che senso ha infatti immetterla nelle tabelle se i punteggi sono cosi bassi? Per l’esenzione non serve, per il collocamento idem…
Al 45% non ci si arriverà mai a meno che non ti tolgano anche le orecchie….e E’ solo un altro contentino e noi stupide che ci caschiamo.
Che senso ha infatti immetterla nelle tabelle se i punteggi sono cosi bassi? Per l’esenzione non serve, per il collocamento idem…
Al 45% non ci si arriverà mai a meno che non ti tolgano anche le orecchie….e E’ solo un altro contentino e noi stupide che ci caschiamo.
Salve a tutti! Vorrei condividere con tutte voi la notizia che mi è pervenuta questa mattina… è arrivato il referto inps riguardo la mia domanda di invalidità civile. L’esito dice che risulto lucida, orientata, deambulo autonomamente e ho buone condizioni generali. Come se l’endometriosi avesse implicazioni anche solo su uno di questi aspetti. La diagnosi riporta “endometriosi”. La domanda ovviamente è stata rigettata. Per una persona che ha a che fare con questa malattia da 10 anni è un pugno in faccia. Non serve a nulla portare certificati di operazioni, di visite mediche, di terapie… mi hanno negato il fatto di avere questa malattia subdola che da dieci anni mi fa vivere in maniera orribile la mia femminilità… sentirsi donna deficitaria per questa malattia non è per nulla bello e inviterei le commissioni mediche e la burocrazia di competenza a mettersi nei nostri panni.
AAAAA ha detto il 23 Agosto 2010
L’attività delle volontarie dell’A.P.E. Onlus continua incessantemente anche durante la meritata pausa estiva!
L’importanza dell’informazione è alla base del progetto A.P.E. e le responsabili di gruppo così come le sostenitrici e le volontarie, hanno fatto proprio il concetto che “Fare informazione vuol dire creare consapevolezza”!
BRAVA ha detto il 22 Ottobre 2010
Ragazze complimenti davvero!!!!!!!!!!
Deborah ha detto il 27 Ottobre 2010
Troppo fortiiiiiiii!!
cielo71 ha detto il 1 Novembre 2010
quando la stessa bella esperienza si farà a Torino?
Cinzia ha detto il 2 Novembre 2010
.. ed un enorme grazie anche a te, PresidentA!
Un’augurio di mille di questi mesi per l’A.P.E.!! 😉
ghiaccio ha detto il 1 Dicembre 2010
La riunione di sostegno è aperta solo a donne affette da endometriosi.
erica cremonesi ha detto il 2 Dicembre 2010
Poi sappiateci dire, eh? In bocca al lupo.
E a Reggio?
erica cremonesi ha detto il 2 Dicembre 2010
Poi sappiateci dire, eh? In bocca al lupo.
E a Reggio?
APErica di Verona ha detto il 2 Dicembre 2010
Mi sembra interessantissimo e poi non ne avevo mai sentito parlare… Adesso mi informo su internet,perchè non ho capito bene bene in pratica come avviene… però se poi qualcuna ce lo racconta… In bocca al lupo Erica
lore ha detto il 2 Dicembre 2010
Ciao Erica! Abbiamo già fatto il primo incontro, ecco come si è svolto: il conduttore (dott. Alfano) ha dato una traccia, un argomento per la scelta delle foto e poi, dopo che ognuna di noi aveva scelto 1 o 2 foto, abbiamo parlato della nostra scelta senza un ordine ma solo nel momento in cui ci sentivamo di parlare. Inoltre sulle foto che avevano scelto le altre potevamo intervenire e aggiungere qualcosa senza però giudicare la scelta. Il tutto si è svolto nella più assoluta tranquilllità e con i nostri tempi.
sonia calzetta ha detto il 8 Dicembre 2010
io chiedo semplicemente di aver contatti con qualche ragazza della”A.P.E. ONLUS , un numero di telefono, purtroppo a causa di molti problemi, non ho piu” partecipato a nessuna riunione!
ghiaccio ha detto il 8 Dicembre 2010
ciao
Sonia
ti lascio il mio cell dell’APE
3398793564
Patricia responsabile gruppo Nordest.
e-mail: ps37@libero.it
lussi ha detto il 11 Dicembre 2010
Ciao Sonia, come stai???? 🙂 E’ bello ricevere tue notizie e sinceramente mi chiedevo che fine avessi fatto!! Se vuoi la mia mail è apeonlus@email.it
Un abbraccio
Marisa
angis ha detto il 16 Dicembre 2010
Bella iniziativa… mi piacerebbe però che qualche incontro a Bologna sia aperto anche come “ascolto” a noi donne affette da endometriosi…
almeno così potrei partecipare
grazie del vs.preziosissimo lavoro!
siete grandi!
un abbraccio a tutte
Angela
lussi ha detto il 16 Dicembre 2010
Cara Angela, a Bologna per ora non abbiamo nulla in programma…per ora ;-).
Posso però anticiparti che a Parma il 15 gennaio (data da confermare) ed a Reggio Emilia il 22 gennaio (data da confermare), si terranno due incontri aperti a tutti. A Parma ci sarà la nostra psicologa Dssa Ardenti mentre a Reggio E. si terrà un convegno con specialisti per la presentazione del gruppo multidisciplinare dell’endometriosi. Da Bologna non dovrebbe essere complicato arrivare a Parma e Reggio! 😉 🙂
Un caro saluto Marisa
ludo07 ha detto il 18 Dicembre 2010
siete grandi non vedo l’ora di raccontare la mia storia sul sito
ghiaccio ha detto il 13 Gennaio 2011
Indicazioni parcheggio.
Villa Errera si trova in centro a Mirano (VE).
Per poter tranquillamente parcheggiare senza pagare potete digitare sul vostro navigatore Via Colombo n.25 troverete un grande parcheggio e poi a piedi sono circa 50 metri oppure digitate via Mariutto 76 e anche li’ trovate un grande parcheggio che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale di Mirano.La sede della conferenza si trova poi a circa 100/150 metri.
APErica ha detto il 25 Gennaio 2011
Se qualcuno ha problemi di trasporto o dubbi sul luogo si faccia vivo… Lo studio è sulla strada principale di San Martino Buonalbergo, proprio di fronte alla chiesa parrocchiale. Vi aspettiamo
ramona ha detto il 5 Febbraio 2011
ceau 28 ani ho apena saputo di aver cuesta malatia endometriosi cerco da tanti ani una gravidanta la mia ginecologa mi ha deto di fare la inseminatione non so se facio bene cerco una cura vorei una risposta da cuando ho saputo ce o cuesta malatia sto male non so che fare??? gratie
benedettacortese@tiscali.it ha detto il 9 Febbraio 2011
Ci tengo tantissimo a sottolineare che questo incontro è aperto a tutti, non solo alle donne affette da endometriosi.
Per questo può diventare un occasione speciale per coinvolgere le persone che ci stanno accanto: quelle che pur amandoci non riescono a comprenderci a fondo, quelle che si dimostrano indifferenti e anche quelle che viceversa ci accompagnano con costanza ogni giorno. Sarà un regalo che fate a loro e a voi stesse perchè vi permetterà di aprire una finestra sulla vostra realtà…eliminando le incomprensioni e rafforzando i legami affettivi. Spazio quindi a mariti, fidanzati amici/e, genitori, fratelli/sorelle e quant’altro!!!!………
Vi aspettiamo!!!!
Serena ha detto il 9 Febbraio 2011
Vi aspettiamo!!!!! Agnese Chiara e Serena
chiara maio ha detto il 9 Febbraio 2011
gentilmente mi potete dire dove si terrà l’incontro grazie ragazze
BRAVA ha detto il 9 Febbraio 2011
A Pozzuoli presso la Cooperativa Sociale Città dell’Essere che si trova in via Celio Rufo
lussi ha detto il 11 Febbraio 2011
Ciao Chiara, ci troviamo all’Open Center che si trova in centro a Pozzuoli.
Mandami una mail e ti metto in contatto con Annalisa, la responsabile del gruppo! 😉
rosanna ha detto il 11 Febbraio 2011
c’è qualche trentina che vuole fare il viaggio con me?
silvia/ A.M.A. Brescia ha detto il 12 Febbraio 2011
grazie a voi per la preziosa testimonianza!
è stato un piacere poter conscere voi e la vs splendida associazione
sperando di avere altre occasioni in futuro
a presto
Silvia
A ha detto il 14 Febbraio 2011
SFSDDSFFASD
antonietta ha detto il 15 Febbraio 2011
speriamo qualcuno si ricordi di noi e dei nostri disturbi
tamaracoia ha detto il 16 Febbraio 2011
Vorrei partecipare all’incontro di sabato pomeriggio 26 febbraio. Sono affetta da endometriosi e dovrò operarmi a breve. Grazie
BESANTINI FEDERICA ha detto il 16 Febbraio 2011
ANCH’IO SPERO CHE QUALCUNO NON SI DIMENTICHI DEI NOSTRI DISTURBI. IO SONO STATA OPERATA DUE ANNI Fà DI ENDOMETRIOSI VESCICALE,MA CONTINUO AD AVERE SERI DISTURBI DURANTE LE MESTRUAZIONI E NON HO RISPOSTE ADEGUATE,MA IL TUTTO INFLUENZA NEGATIVAMENTE LA MIA VITA QUOTIDIANA E LAVORATIVA. SPERO DI ESSERE LI CON VOI!
alessandra ha detto il 17 Febbraio 2011
io ci sarò e per qualsiasi cosa contate pure su di me il centro è anche vicinissimo casa mia
paperina ha detto il 18 Febbraio 2011
…..ci sarò di sicuro, benvenute a Roma.
BRAVA ha detto il 18 Febbraio 2011
Ragazze vedrete che anche grazie all’organizzazione di questi incontri, non potranno dimenticarsi di noi e anzi, dovranno prestarci sempre più attenzione!
benedettacortese@tiscali.it ha detto il 21 Febbraio 2011
Per trovare facilmente parcheggi visualizzate la cartina:
http://www.comune.bassano.vi.it/comune/mappe/cityMap/cityMap.php?type=10
INDIVIDUATE LA GRANDE MACCHIA BIANCA DEI “GIARDINI PAROLINI” VIA MUSEO E’ APPENA SOPRA…..
Irene_Verona ha detto il 21 Febbraio 2011
Avrei avuto tantissimo piacere a partecipare a questo incontro dato che ho riscontrato dei problemi alla vescica dopo il mio intervento ma, venedo da Verona, mi risulta un po’ difficile, soprattutto per il rientro a casa … vorrei sapere se verrà ripreso con telecamere da qualcuna che parteciperà o se sarà possibile avere un riscontro sugli argomenti che verranno discussi.
Ringrazio, un abbraccio a tutte!
BRAVA ha detto il 21 Febbraio 2011
Ciao Irene,
riprendere con la telecamera credo che non ci riusciremo ma sicuramente provvederò per avere una relazione dell’urologo. Contattami dopo il 23 nel forum, sono “Brava”
Irene_Verona ha detto il 21 Febbraio 2011
Grazie mille 🙂
benedettacortese@tiscali.it ha detto il 24 Febbraio 2011
ATTENZIONE!!! Per chi desiderasse partecipare alla Conferenza APE a Bassano del Grappa del 27 febbraio…ma avesse il “problema” di occupare i bimbi vi avviso che…
Domenica 27 febbraio in Piazza Libertà a Bassano a partire dalle ore 15.00
-TRUCCHI-BUS – Fantastico Bus laboratorio di trucchi per tutti……
-Tutti in maschera e “MUSICA MUSICA MUSICA” concerto con l’Orchestra spettacolo 2I MIRAGE” intrattenim…enti e spettacolo di danza della scuola di Danza FULL TIME di Rosà
ghiaccio ha detto il 26 Febbraio 2011
interessante! spero sia un incontro molto proficuo!
lussi ha detto il 27 Febbraio 2011
Lo spero! Sono stata contattata personalmente da Monica Donini che mi ha chiesto i riferimenti di altre associazioni in regione cosa che ho fatto volentieri perchè l’intento è quello di aprire un dialogo costruttivo con le istituzioni della nostra regione! D’altronde come associazioni di pazienti l’APE conta ben 3 gruppi in Emilia Romagna: a Reggio Emilia, Parma e Ferrara!
BRAVA ha detto il 27 Febbraio 2011
Un’iniziativa davvero lodevole quella della Regione e speriamonporti buoni frutti! Direi che con i3 gruppi citati da Marisa l’Ape e’ un’ottimo interlecutore per il nostro territorio. Aspettiamo con ansia notizie
Serena ha detto il 1 Marzo 2011
Com’è andata?
Cinzia ha detto il 1 Marzo 2011
Sono curiosa anch’io di sapere come sia andata!
APErica ha detto il 2 Marzo 2011
Aderite
tutte!
APErica ha detto il 2 Marzo 2011
Cosa vi siete dette, di bello?
elis ha detto il 7 Marzo 2011
MarisainserisciancheMirandola!!
Perchiunquevolessesaperenedipiù!
ciao
BRAVA ha detto il 7 Marzo 2011
Speriamo arrivino chiarimenti….
Serena ha detto il 7 Marzo 2011
Una bella tavola rotonda…bello davvero sarebbe….speriamo
Cinzia ha detto il 8 Marzo 2011
“percorso concreto, leale e costruttivo concordato da tutte
le parti in causa”..
.. spero non resti soltanto un’utopia. E spero soprattutto che arrivino presto i doverosi riscontri.
Cinzia ha detto il 8 Marzo 2011
Quindi i tavoli saranno 16!! Wow!!
p.s. ed io aspetto tutti sul lago Maggiore, a Verbania 😀
Deborah ha detto il 9 Marzo 2011
Speriamo di ricevere presto un riscontro a quanto sopra….
Serena ha detto il 10 Marzo 2011
Una curiosità: siamo l’unica associazione tra quelle elencate a non aver ricevuto l’invito?
simmi67 ha detto il 11 Marzo 2011
Era arrivata anche a me la mail, e mi era sembrata troppo strana per essere vera.
lussi ha detto il 11 Marzo 2011
Serena, curiosità legittima: a quanto sembra si: siamo le uniche a non aver ricevuto nulla! Al momento, non abbiamo ricevuto riscontro alcuno alla nostra proposta. Siamo fiduciose, come sempre 🙂
Serena ha detto il 11 Marzo 2011
…il nostro solito c..o, eh???
BRAVA ha detto il 12 Marzo 2011
bellissima_giornata!
benedettacortese@tiscali.it ha detto il 13 Marzo 2011
Che strano….!! Come si fa a proporre una iniziativa che coinvolge più associazioni senza che rappresentati delle stesse si siano trovate vis a vis per dicuterne? Eppure le associazioni sono tante e lavorano seppur per gli stessi intenti con sfumature talvolta anche consistenti! Trovare delle linee comuni è auspicabile ma non semplicissimo…Prima di dare un annuncio del genere, uno o più incontri srabbero stati davvero auspicabili!! Boh!…
lussi ha detto il 15 Marzo 2011
Scusate il silenzio, ma come sapete ho/abbiamo dovuto organizzare una settimana della consapevolezza molto impegnativa quest’anno e mi è sfuggito il dover scrivere dell’incontro.
E’ andata molto bene: le istituzioni sono al nostro fianco per programmare un tavolo in cui ritrovarci e discutere seriamente dei percorsi terapeutici e diagnostici da adottare in Regione, capire come valutare un centro di riferimento, adottare misure di prevenzione educando anche i medici di medicina generale ad una maggiore conoscenza sulla malattia ( ed a questo l’A.P.E. ci sta pensando da un pò…) e cercare di far ottenere un rimborso del ticket.
I presupposti sono ottimi, speriamo si possa attuare tutto nei tempi più rapidi possibili!
Ciao a tutte
BRAVA ha detto il 19 Marzo 2011
Complimenti alle ragazze di Palermo per il grande impegno!
Serena ha detto il 25 Marzo 2011
Brave ragazze!!!
marilla ha detto il 9 Aprile 2011
provvederò…..saluti
attilio ha detto il 19 Aprile 2011
fatto!!!!
Ory_b ha detto il 12 Maggio 2011
fatto
simona79 ha detto il 13 Maggio 2011
lofarosicuramente
benedettacortese@tiscali.it ha detto il 17 Maggio 2011
DONNE VICENTINE E NON…………forza, organizzatevi per benino e venite domenica all’incontro del Gruppo APE di Vicenza: condivideremo le nostre vite, porteremo a casa tanti spunti di riflessione e di crescita personale..e ci faremo anche 4 sane risate!!
VI ASPETTIAMO!!!!
Rebecca ha detto il 17 Maggio 2011
Siete grandi !!!!!!
Complimenti e un grazie a tutte per il vostro impegno.
marilla ha detto il 23 Maggio 2011
fatto
Cinzia ha detto il 27 Maggio 2011
grandioso!!
Aperica ha detto il 28 Maggio 2011
Comeavetefatto?mitiche!
Monika ha detto il 29 Maggio 2011
Complimenti!
MINNIE ha detto il 30 Maggio 2011
Complimenti!
BRAVA ha detto il 8 Giugno 2011
Bellissimo il gemellaggio VESPA-APE 🙂
coccinella86 ha detto il 10 Giugno 2011
bellissima idea!!!
Francesca ha detto il 15 Giugno 2011
Purtroppo la notte bianca di Carrara é stata annullata all’ultimo minuto! Un sentito grazie alle volontarie che si erano già messe a disposizione e confidiamo in una futura notte bianca di “recupero”
Francesca ha detto il 29 Giugno 2011
…e come annunciato la notte bianca di “recupero” é prevista per sabato 2 luglio!!!
APErica ha detto il 27 Luglio 2011
Grazie del lavoro che fate! Non è inutile: c’è chi come me si è già riguardato un paio di video oggi stesso e a tappe mi riguarderò tutto! E chi non c’era può vederlo per la prima volta. Grazie!!!
pipponzo.dani ha detto il 18 Agosto 2011
BRAVA LA NOSTRA SERENA!! Grazie per la tua convizione ed il vostro impegno
lussi ha detto il 28 Agosto 2011
GRAZIE a tutti!!! Tutto quello che facciamo è fatto con le sole nostre forze e per l’unico obiettivo che da sempre ci siamo poste: informare per prevenire! E grazie al vostro contributo, la strada da fare insieme è meno ripida! 🙂
Grazie ancora!
Marisa – presidente APE onlus
BRAVA ha detto il 31 Agosto 2011
bellissime:-)
MariaCambria ha detto il 2 Settembre 2011
Siete state veramente fantastiche. Mi è dispiaciuto tantissimo non aver potuto partecipare, siete state veramente brave. Complimenti ancora, le foto sono stupende……
ghiaccio ha detto il 8 Settembre 2011
è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso.Troverete un grande parcheggio gratuito e dovrete solo attraversare la strada per raggiungere l’ospedale e l’ambulatorio
BRAVA ha detto il 21 Settembre 2011
Bellissimefotoebellissimainiziativa!
MariaCambria ha detto il 21 Settembre 2011
complimentibellainiziativasietestatefantastiche
APErica ha detto il 22 Settembre 2011
miticacomesempre!
Deborah ha detto il 26 Settembre 2011
Complimenti Stefy!! Questo è un gran bell’argomento. La preparazione all’intervento, anche a livello psicologico. Mica poco!! Brave, complimenti davvero!!
vero ha detto il 30 Settembre 2011
Non mancherò!
sonia calzetta ha detto il 2 Ottobre 2011
ciao stefy, ci vediamo l”8 ottobre a cavezzo
ghiaccio ha detto il 3 Ottobre 2011
Bene! un primo passo in avanti è stato fatto|anche se la strada è ancora lunga!
Rita ha detto il 3 Ottobre 2011
Cosa dire Grazie grazie a tutti quelli che ci stanno dando una mano grazie di vero
brici ha detto il 3 Ottobre 2011
Finalmente le istituzioni iniziano a rispondere concretamente!
Crisitna ha detto il 4 Ottobre 2011
Grazie all’AIE e a tutti quelli che han lavorato per ottenere questo risultato!
francy82 ha detto il 4 Ottobre 2011
Finalmente qualche buona notizia!!! Forse cominceranno a considerarci un po…. grazie
Marisa Di Mizio ha detto il 4 Ottobre 2011
Il convegno dedicato ai medici di medicina generale è stato, nonostante l’ora tarda, un successo!
Molti i medici presenti, molte le donne e tanti gli specialisti che hanno presentato la malattia sotto le diverse sfaccettature dalla sintomatologia, alla diagnostica per immagini, all’approccio terapeutico e chirurgico.
Alle volontarie del gruppo A.P.E. di Brescia Katia Raccagni e Sonia Matti va il mio personale ringraziamento, un grazie speciale al Dr Raffaello Mancini presidente dell’ordine dei medici di Brescia per aver accolto con entusiasmo il nostro progetto e per l’ospitalità ricevuta!
BRAVA ha detto il 4 Ottobre 2011
Non mancherò 🙂
nualle ha detto il 8 Ottobre 2011
Ciao a tutte, sono stata operata di endometriosi nel 2002.la mia è stata un’operazione d’urgenza ,quindi credetemi la cosa davvero importante è sicuramente il sostegno delle persone care prima è dopo l’intervento (ma a lungo termine!)ma bisogna trovare anche un’angelo, il mio è stato il prof.Segre Alberto che di incoraggiamento, sostegno e ottimismo ne ha trasmesso tantissimo.un forte abbraccio a tutte.
APErica ha detto il 9 Ottobre 2011
Speriamo che venga riconosciuta in modo equo la nostra reale situazione! Dobbiamo essere ottimiste, ma.. attente!
ApinAnna ha detto il 10 Ottobre 2011
Neanche io 😀
michelapalmieri ha detto il 11 Ottobre 2011
Il prossimo passo è al Senato, se la votano al Senato, allora è definitivo avremo un registro nazionale!!! Speriamo bene!!!
sgrinf ha detto il 12 Ottobre 2011
Crisitna o Cristina volevi dire APE o proprio AIE? E nel caso scusa, ma a quale delle DUE aie ti riferisci? 🙂
lussi ha detto il 15 Ottobre 2011
Per maggiori informazioni:
Il costo del corso è sostenuto dall’A.P.E. onlus ed è dato dall’affitto della sala, dall’acquisto del cibo e per il compenso della Dssa Tritto. Semmai avanzasse qualcosina (pochi euro), questo qualcosina serve all’A.P.E. per poter continuare nelle proprie attività senza gravare sui costi dell’iscrizione, continuando ad inviare il materiale informativo gratuitamente etc.!
Vi aspettiamo a Parma!
BRAVA ha detto il 19 Ottobre 2011
wow ma che bella iniziativa 🙂
Giulia ha detto il 19 Ottobre 2011
pure io vi aspettoooo 🙂
vincenzo ha detto il 19 Ottobre 2011
desidero ricev infor su klinefelter. chi sene occupa a palermo .
Cinzia ha detto il 19 Ottobre 2011
vi aspettiamo!!!
francesca ha detto il 20 Ottobre 2011
Ciao vivo a Palermo faro’ di tutto per esserci !! nn sono mai stata a questi incontri ed ho sempre affrontato la mia endo da sola da 15 anni fino ad oggi senza essere compresa da nessuno!!!! Una bellissma iniziativa, vorrei potermi inserire nel vostro gruppo o fare qualcosa per chi come me ha dovuto lottare contro questa belva!!
www.4live.it ha detto il 21 Ottobre 2011
Abbiamo inserito il Vs evento nel ns sito.
http://www.4live.it/2011/10/il-musical-dalle-9-alle-5-al-fabbri/
lore ha detto il 21 Ottobre 2011
Benissimo Francesca, ti aspettiamo e vedrai come si affrontano meglio le cose nel gruppo.
Cinzia ha detto il 22 Ottobre 2011
che forte questo evento!! un saltino lo farei davvero :p
katiuscia ha detto il 27 Ottobre 2011
Bellissima iniziativa, grande gruppo APE Palermo!!!
APErica ha detto il 27 Ottobre 2011
In bocca al lupo. Forza Calabriaaaa!
APErica ha detto il 27 Ottobre 2011
In bocca al lupo. Forza Calabriaaaa!
Cinzia ha detto il 28 Ottobre 2011
un grande in bocca al lupo per il banchetto calabrese.. che sia il primo di una lunga serie!!
Cinzia ha detto il 28 Ottobre 2011
Buonissimo convegno!
Cinzia ha detto il 28 Ottobre 2011
un pensierone per le mitiche fiorentine: buon banchetto!!
norvegia2011 ha detto il 28 Ottobre 2011
Spero che ci siano tante ragazze da conoscere e con le quali scambiarsi le proprie esperienze!
BRAVA ha detto il 29 Ottobre 2011
Ho appena visto le foto su fb del banchetto, bellissime e bellissimo anche l’entusiasmo delle ragazze! Credo proprio che sarà il primo di una lunga serie 🙂
sonia calzetta ha detto il 1 Novembre 2011
mi piacerebbe tanto partecipare a questi corsi, ed agli incontri, ma acausa del mio lavoro, non riesco proprio! quando ci sara” qualche incontro o corso vicino a mantova, partecipero” sicuramente, ciao a tutte…
BRAVA ha detto il 9 Novembre 2011
Ciao Sonia,siete in tante di Mantova, non è lontanissima da Parma eprciò se posso contare sull’aiuto di qualcuna della zona non è detto che non riusciamo a fare qualcosa…
ghiaccio ha detto il 10 Novembre 2011
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso.Troverete un grande parcheggio gratuito e dovrete solo attraversare la strada per raggiungere l’ospedale e l’ambulatorio ;
per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è proprio la fermata davanti all’entrata vecchia dell’ospedale.
Vi aspettiamo!
: di Mirano ( VE)
carmelina ha detto il 14 Novembre 2011
belle…..
BRAVA ha detto il 14 Novembre 2011
eunafotovestitrsupereleganti????
Cinzia ha detto il 15 Novembre 2011
Commozione che traspare in modo molto positivo..
Grazie PresidentA, grazie doc Gio.. e grazie Sicilia!!
Maria ha detto il 15 Novembre 2011
Bellecomplimenti….:)
carmelina ha detto il 15 Novembre 2011
tornamarisamagariamessinacercheròdiesserepiùpresentelaprossimavolta.eralaprimavoltapermemisentivoadisagiononconoscevonessunomasonostatacontentadiesserci
BRAVA ha detto il 1 Dicembre 2011
Bellissimo incontro, tempo fa ho partecipato ad un convegno su questo argomento e anche quando le cose magari non ci riguardano personalmente, credo sia sempre utile essere informate e “conoscere”.
Bravissime ragazze!
ghiaccio ha detto il 1 Dicembre 2011
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso.
Li’ c’è un grande parcheggio gratuito e dovete solo attraversare la strada per raggiungere l’ospedale e l’ambulatorio ;
per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è la fermata davanti all’entrata vecchia dell’ospedale.
Vi aspettiamo! L’incontro è aperto anche ai familiari!
Sara’ anche un’occasione per scambiarci gli auguri di Natale!
pat ha detto il 9 Dicembre 2011
mi piace!
Maria ha detto il 9 Dicembre 2011
Grande Marisa….Grazie a te sopratutto per quello che fai dal 2005…
BRAVA ha detto il 9 Dicembre 2011
il riconoscimento per un grande e costante lavoro!
brici ha detto il 12 Dicembre 2011
davvero ina bella soddisfazione, meritatissima!
ghiaccio ha detto il 12 Dicembre 2011
Vi ricordo che avete tempo fino a martedi’ 13 dicembre per prenotare!
Cinzia ha detto il 16 Dicembre 2011
Oggi è la serata natalizia parmense !! Buon divertimento, ragazze!!
Cinzia ha detto il 16 Dicembre 2011
L’augurio di una serata speciale a voi e ai vostri accompagnatori !
naty75 ha detto il 16 Dicembre 2011
conilcuoresonolìconvoi.
Grazieperl’invito
frency ha detto il 23 Dicembre 2011
Colgo questa opportunita’ per augurare a tutte le donne affette da questa malattia un natale sereno, colmo di calore e di speranza infinita.
Un 2012 carico di vita, energia e voglia di vivere ogni giorno di piu’. Alla presidente Marisa inoltre va’ un mio ringraziamento con il cuore in mano per essere sempre al nostro fianco in questa “dura battaglia”.
Vi abbraccio fortissimo e un super mega in bocca al lupo a tutte voi!
Con tanto affetto
Francesca Olmi
vero ha detto il 23 Dicembre 2011
E auguri anche a te cara Marisa, di un 2012 sereno, tranquillo, emozionante, riposante e itinerante come piace a te! Un bacione
liliana ha detto il 5 Gennaio 2012
Vi ringrazio,e ringrazio il cielo di aver conosciuto il dott.marziali massimiliano,che ha trovato la cura per mia figlia elisa che stà molto meglio. grazie apro sempre il vostro sito per avere informazioni e news. tanti cari auguri a voi tutti buon 2012
APErica ha detto il 13 Gennaio 2012
Contattateci se avete problemi o venite in treno: verrà il nostro apetaxi!!! Vi aspettiamo
ghiaccio ha detto il 14 Gennaio 2012
cioa io arrivo in treno! a che ora si conclude l’incontro?
APErica ha detto il 15 Gennaio 2012
Dalle 15 alle 18
Maria ha detto il 22 Gennaio 2012
Complimenti una bella iniziativa!!!!!!!
APErica ha detto il 24 Gennaio 2012
Sono molto interessata a questo argomento. Verranno resi pubblici dove? Come reperirli?
ghiaccio ha detto il 26 Gennaio 2012
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso. Li’ c’è un grande parcheggio gratuito e dovete solo attraversare la strada per raggiungere l’ospedale e l’ambulatorio ; per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è la fermata davanti all’entrata vecchia dell’ospedale. Vi aspettiamo! L’incontro è aperto anche ai familiari!
cucciola78 ha detto il 26 Gennaio 2012
Bravissime!!!!!!!!!!Ma_dalle_parti_di_Rovigo_niente???
la anto ha detto il 26 Gennaio 2012
IOCISONO!!!!EsenoncisonotavoliinprovinciadiGenova….volantinaggiocomeglianniscorsi!!
veronica ha detto il 27 Gennaio 2012
Ciao penso di venire in treno! siamo in tante? è possibile sapere come raggiungere la conferenza con i mezzi? o con l’ apetaxi di cui si parla sopra? grazie
APErica ha detto il 29 Gennaio 2012
Grazie e complimenti a tutte voi. E anche alla vostra regione… qui in Veneto per essere riconosciuti c’è una trafila lunghissima e costosa e che prevede fra l’altro la costituzione di una onlus autonoma da voi Sede Centrale…
APErica ha detto il 29 Gennaio 2012
Grazie e complimenti a tutte voi. E anche alla vostra regione… qui in Veneto per essere riconosciuti c’è una trafila lunghissima e costosa e che prevede fra l’altro la costituzione di una onlus autonoma da voi Sede Centrale…
Serena ha detto il 6 Febbraio 2012
Invito tutte le donne a partecipare, sarà presente anche la Vice Sidaco di Lastra a Signa Angela Bagni.
Vi aspettiamo!!
lussi ha detto il 8 Febbraio 2012
IL CONVEGNO E’ APERTO A TUTTI E NON SOLO AI MEDICI!!
Iscrivetevi alla mail apeonlus@email.it
Maria ha detto il 8 Febbraio 2012
io ci sarò dovrò portare qualcosa…fammi saper..baci 🙂
Fusa ha detto il 9 Febbraio 2012
ciao sere io ci sarò poi aggiornami
paolacasalicchio ha detto il 10 Febbraio 2012
congrandesimpatiaricordoquestograndeuomochehalasciatoungrandevuotointuttinoi!
Serena ha detto il 11 Febbraio 2012
Grazie ragazze poi ci aggiorniamo!!!
Serena ha detto il 15 Febbraio 2012
http://www.comune.lastra-a-signa.fi.it/sezioni-destra/scrivi-al-tuo-comune/news/servizi_sociali/201calimentazione-ed-endometriosi201d/
Serena ha detto il 17 Febbraio 2012
INDICAZIONI PER RAGGIUNGERE IL LUOGO DELL’INCONTRO: Uscita ‘Lastra a Signa’ della Superstrada FI-PI-LI. All’uscita girare a destra. Alla prima rotonda girare a sinistra direzione Ipercoop. Una volta girato a sinistra prendere la prima strada a destra, Via Togliatti. In fondo alla via, sulla sinistra, prima della curva, c’è il CENTRO SOCIALE. Si entra dalla porta a vetri sulla sinistra e la stanza della riunione è al terzo piano. Metteremo dei cartelli. A domani!
Gabriella Minoia ha detto il 22 Febbraio 2012
ciao,sono Gabry,mi interesserebbe venire all’ incontro e volevo chiedere se poteva partecipare anche mio marito.grazie
Serena ha detto il 24 Febbraio 2012
Se qualche volontaria volesse passare a trovarci ci farà come sempre piacere. Potete scrivere qui oppure una mail a firenze@apeonlus.com
Grazie a tutte!!
Maria ha detto il 24 Febbraio 2012
Vi aspettiamo in numerose per fare informazione sull’endometriosi!!!!!!!!!Grazie a tutte…
marianna ha detto il 2 Marzo 2012
bisogna insistere su questo argomento e proiprio una vera malattia .bisogna essere unite scoperte combattere affinche nuove cure vengano
cri71 ha detto il 7 Marzo 2012
A che ora sarete presenti a Padova?
MirellaTD ha detto il 8 Marzo 2012
credo che saranno a Pd in serata, guarda questo link http://www.carichisospesi.com/?cmd=home.programma
Serena ha detto il 9 Marzo 2012
Vi aspetto numerosissime, con compagni, mariti, amici, genitori, parenti…portate chi volete!
Inoltre avrei pensato, dopo l’incontro, di organizzare una pizza per chi ha piacere di restare a fare quattro chiacchiere con più calma visto che in genere non ci riusciamo mai durante o subito dopo le riunioni.
Mi dispiace proprio perchè con molte ragazze che frequentano i nostri incontri non ho mai occasione di parlare se non via mail o su facebook! Alla fine degli incontri c’è una gran confusione e molte persone se ne vanno, e non riesco mai a parlare con nessuna calma, cosa che invece mi piacerebbe moltissimo!
Per chi volesse aderire scrivete ENTRO IL 14 DI MARZO a firenze@apeonlus.com.
Sere
NIKO ha detto il 15 Marzo 2012
Sono stata contenta di come è stato esposto il materiale in modo semplice e comprensibile spero che si facciano altre riunioni di questo genere qui in zona.GRAZIE
elisa ha detto il 17 Marzo 2012
eccomi!!! fatto fatto 🙂 tn saluti a tt voi amiche
marisa ha detto il 20 Marzo 2012
fatto…e ho già coinvolto parenti e amici!
lidia ha detto il 22 Marzo 2012
Ero-una-sua-paziente-e-lo-ricorderò-sempre-con-sommo-affetto.Con-la-prima-gravidanza-in-lui-ho-trovato-una-solida-spalla.Mi-ha-amareggiato-molto-non-poter-contare-su-di-lui-per-portare-a-termine-anche-la-seconda.Era-una-persona-speciale.Davvero.
Cinzia ha detto il 27 Marzo 2012
un grande in bocca al lupo per domani!
paperina ha detto il 14 Aprile 2012
….il mio primo banchetto…….speriamo non piova!!!!!!!!!
APErica ha detto il 16 Aprile 2012
L’a stanza è la solita degli altri anni?
lussi ha detto il 16 Aprile 2012
Ciao Erica, si è la stessa! 😉
daniela ha detto il 18 Aprile 2012
Fatto!!!
cucciola78 ha detto il 19 Aprile 2012
GRAZIE!!!!
Roberto Marangoni ha detto il 19 Aprile 2012
Grazie a Voi per l’impegno! Grazie a Federica che ci ha fatto conoscere la Vs Associaizone e complimenti alla Vs speciale Presidente Sig.a Marisa Di Miziio da parte del gruppo folkloristico “Bontemponi & Simpatica Compagnai” di Bottrighe (Rovigo)
benedettacortese@tiscali.it ha detto il 22 Aprile 2012
Che splendido ed originale titolo!! Complimenti!!
paperina ha detto il 24 Aprile 2012
….bene, bene, non mancheremo.
Apezzi ha detto il 26 Aprile 2012
buongiorno a tutti,
E’ possibile avere il link per rivedere la puntata “il medico e il cittadino” andata in onda il 18 aprile ?
Grazie e buon lavoro.
Annalisa
sonia ha detto il 4 Maggio 2012
provvederò senz’altro, bye!!!!!!
bluebimba ha detto il 4 Maggio 2012
🙂 Fatto anche questa volta!
barbara ha detto il 8 Maggio 2012
salve vorrei che anche a reggio calabria si potesse istituire l’ A.P.E visto che l’informazione e inesistente grazie aspetto notizie
SERENA ha detto il 8 Maggio 2012
Aggiungo anche il link del sito che pubblicizza l’evento.
Un GRAZIE speciale a Agnese che è riuscita ad organizzare tutto questo.
http://www.liberenote.it/progetti/progetti-in-corso/
-A- ha detto il 14 Maggio 2012
fatto :-)))))!!!!!!!!!!!!
Vanessa ha detto il 15 Maggio 2012
Vanessa, Gabriella e Cesare hanno provveduto ;
carlottina003 ha detto il 19 Maggio 2012
ho provveduto insieme a tutti i miei famigliari
APErica ha detto il 29 Maggio 2012
Giglios coraggio, non vi abbandoniamo. Non voglio intasare le linee con sms inutili, ma è da stamattina che attendo tue notizie… So da fb che state “bene”, compatibilmente…
pipponzo.dani ha detto il 30 Maggio 2012
si giglios ti voglio bene e questa raccolta fondi è l’unica in cui credo …
Serena ha detto il 30 Maggio 2012
AGGIUNGO PER PRECISIONE CHE L’AGRICAMPEGGIO SI TROVA NEL COMUNE DI MONTESPERTOLI (FI)
VI ASPETTIAMO!!!
pipponzo.dani ha detto il 31 Maggio 2012
sarebbe stato dietro casa mia a Roma …Un bacio grande ragazze 🙂 vi sono vicina con il cuore!
sgrinf ha detto il 31 Maggio 2012
PIPPONZO!!!!! come state? che bello sentirti!!!
Eh lo so, se stavi a roma venivi…il problema è che come al solito a roma è dura…. VOLONTARIEEEE??? due giorni sono lunghi, ci serve aiuto, anche due ore, ma TANTE!!!! Dai sù, tanto un giretto da ikea lo avreste fatto, no? vi fermate al tavolo e date in giro due volantini e due informazioni. Con l’occasione scambiamo due chiacchiere, mica per forza bisogna parlare di dolori, anche di cose divertenti… insomma come vi posso convincere?!??! 🙂 SCRIVETE A roma@apeonlus.com e segnalateci quali ore del vostro tempo regalate all’APE … e a voi!
lussi ha detto il 31 Maggio 2012
Hai ragione Susanna, due giorni sono tanti e sono certa che le romane/laziali vi verranno in soccorso!! 🙂 La presidente c’è!! 🙂
Annamaria82 ha detto il 1 Giugno 2012
No ragazze che sfortuna, ogni volta che organizzate io sono fuori Roma 🙁 e questa volta era proprio vicino casa… Conoscervi di persona e rendermi utile mi avrebbe fatto davvero tanto piacere 🙁
Ale Ssia ha detto il 4 Giugno 2012
Ragazze fatevi avanti, noi ci stiamo dando da fare per creare eventi ma abbiamo bisogno del vostro aiuto per fare informazione, scriveteci per dare la vostra disponibilità!!!
Ale Ssia ha detto il 4 Giugno 2012
Ragazze fatevi avanti, noi ci stiamo dando da fare per creare eventi ma abbiamo bisogno del vostro aiuto per fare informazione, scriveteci per dare la vostra disponibilità!!!
Deborah ha detto il 5 Giugno 2012
Ulteriori informazioni sul Convegno:
Il Convegno è aperto a tutti e la partecipazione è gratuita.
Dalla Segreteria Organizzativa mi dicono gentilmente anche che, per quel che riguarda il parcheggio, per chi arriva in auto, conviene cercare parcheggio in Piazza Primo Maggio, lato Stellini dovrebbe anche costare di meno!
Vi aspettiamo!!
brici ha detto il 5 Giugno 2012
forza! Aiutiamo questa gente! Ognuno come può …ma facciamolo!
sandra69 ha detto il 7 Giugno 2012
Dobbiamo contribuire tutte, per quanto possibile! E’ un modo per far sentire a queste persone la nostra vicinanza.
Giglios siamo tutte con te! Ti abbracciamo fortissimamente.
SIMONA CASELLA ha detto il 13 Giugno 2012
…spero che tutte insieme riusciamo a sostenere questa regione….io vi sono vicina..tantissimo….con immenso affetto…un tenero bacio a tutti…..simo
ANTONELLA BRUGNARA ha detto il 15 Giugno 2012
il tema sarebbe molto interessante… ma purtroppo sono in ferie..spero che ripeterete questo incontro
rosanna ha detto il 18 Giugno 2012
bravissima benedetta!!!!!!!!!!!!!!
mikkkky2000 ha detto il 21 Giugno 2012
Antonella, speriamo di ripeterlo presto…se sei interessata contattaci pure sul forum che magari ci si riesce a trovare per un caffè 😉
bressan rosanna ha detto il 21 Giugno 2012
ciao Antonella, come ti ha detto Michela speriamo di riuscire a rifare l’esperienza. Per ora ci buttiamo in questa che è la nostra prima volta 🙂
Non sò se sei trentina ma se lo fossi sarebbe bellissimo incontrasi, se vuoi oltre che sul forum ci trovi anche su facebook
rosanna ha detto il 24 Giugno 2012
il brutto tempo voleva impedire al nostro tavolo informativo di fare il suo lavoro ma noi non ci siamo arrese e sotto il diluvio abbiamo fatto informazione. nonostante l’acqua le persone si sono fermate e hanno parlato con noi. un’esperienza che ha aiutato loro ma in primis ha arricchito tutte noi.
maria ha detto il 4 Luglio 2012
sono contenta per questa nitizia.. ho 35 anni ed è 10 anni che sofro questa malatia so bene cosa si prova. è da 1 anno che mi hanno riconosciuta la malattia e mi hanno dato l’invalidita… ha alle spalle 2 interventi l’ultimo 1 anno fa mi hanno tolto adderenze nel intestino la vescica, l’utero i reni e altra cose che non ricordo che pero anientavano la mia voglia di vivere… ora grazie a dio sto meglio e cerco di godermi la vida con mio marito….grazie di cuore
Maria ha detto il 4 Luglio 2012
Ciao a tutti, ho 41 anni, 10 anni fa causa endometriosi ho subito un isterectomia…. Ho fatto richiesta d’ invalidità e mi é stato riconosciuto il 35%, i farmaci che devo prendere a vita sono a mio carico e la qualità della vita, da allora, è cambiata totalmente!!! Qualcuno mi saprebbe dire cosa fare??? Grazie)))
lussi ha detto il 4 Luglio 2012
Ciao Maria (la Maria del messaggio delle ore 17.34), devi rivolgerti alla ASL della tua zona e vedere se puoi ottenere un ulteriore riconoscimento che comunque, a mio avviso, è già un buon punteggio. Io abito a Reggio Emilia e dieci anni fa, ho subito una isterectomia totale e non mi è stato riconosciuto assolutamente nulla. In bocca al lupo. Marisa
Maria ha detto il 5 Luglio 2012
evviva e grazie a tutti quelli che hanno lavorato per noi!!!!!!!!!!!!!!!!!un grazie di cuore
Erika e Alessandra ha detto il 6 Luglio 2012
Ciao, siamo felici di sapere che anche a Trento si stia muovendo qualcosa a sostegno delle donne affette da endometriosi. Come Associazione A.M.A. auto mutuo aiuto (www.automutuoaiuto.it) stiamo organizzando per l’autunno l’avvio di un gruppo di auto mutuo aiuto per donne con questa patologia. Ci piacerebbe incontrarvi di persona per collaborare alla realizzazione di questa iniziativa! Ci potete contattare al numero 0461-239640.
Saluti,
Erika e Alessandra
angela.tp ha detto il 7 Luglio 2012
Questa è una notizia bellissima…. Un grazie a tutte le donne che hanno sempre lottato per raggiungere questo traguardo, un grazie particolare alla Sen. Bianconi.
Dopo aver partecipato al convegno dell’APE, del 10 marzo scorso, dopo aver ascoltato le storie di altre donne, ringrazio ogni giorno il Signore perchè la mia endometriosi ad oggi mi permette di avere una buona qualità di vita. I dolori sono presenti ogni mese in maniera insopportabile durante l’ovulazione e durante il ciclo, considerando che il mese dura 30 giorni, mi ritengo fortunata perchè soffro solo in quei giorni. Ci sono ragazze che soffrono 30 giorni su 30 e non posso proprio immaginare come si possa vivere. Questa vittoria è principalmente per loro. Un grosso in bocca al lupo a tutte. Angela
Rosanna ha detto il 10 Luglio 2012
Grande risultato, finalmente qualche passo in avanti! Ma sarebbe auspicabile anche avere esenzione per farmaci, visite ed esami per tutte le donne affette da endometriosi, tutte noi purtroppo dobbiamo fare frequenti visite ed esami anche se fortunatamente non siamo gravi da aver riconosciuta un’invalidità.
BRAVA ha detto il 28 Luglio 2012
Grandissima Maria!!
luma1975 ha detto il 30 Luglio 2012
Grazie alle apine del consiglio e a Marisa, fate veramente tanto.
Eli80 ha detto il 31 Luglio 2012
Accendere il pc e leggere queste notizie, che meraviglia!!
Un grazie anche all’APE Onlus!
monica violino68 ha detto il 2 Agosto 2012
è un grande successo sono contenta un grazie di cuore……
barbara ha detto il 3 Agosto 2012
soffro di endometriosi..da 4 anni operata 2 volte..e chissa’ quante altre ancora..le spese mediche son tutte a mio carico..nessuno chiede..1000 euro al mese…ma almeno qualcosa per farsi una visita e comprarsi…le medicine..e chi e’ malata ne ha bisogno costantemente!!
Fusa ha detto il 7 Agosto 2012
graziemarisasiamotuttebellissime
Maria ha detto il 7 Agosto 2012
GraziedicuoreMarisasiamodelleapinestupendetutte
Lux ha detto il 7 Agosto 2012
Un grazie pparticolare a tutte le persone che lavorano per noi. Vi abbraccio tutte!!!
Rosi ha detto il 8 Agosto 2012
QuestomessaggioèadipocoincoraggianteGRAZIEDAPALERMOOOOOOOO.
Serena ha detto il 8 Agosto 2012
Micommuovevederetuttequestefoto
pola blick ha detto il 26 Agosto 2012
d”r pola blick
paoletta65 ha detto il 5 Settembre 2012
Ciao a tutte!
Io sono nuova qui,cercavo notizie sull’endometriosi e ho scoperto che da poco e’ riconosciuta nelle tabelle per l’invalidità civile.Io ho scoperto di averla nel 96 dopo 2 anni di ricerche inutili di un figlio.Ho subito una laparatomia esplorativa durante la quale mi sono sbati asportati innumerevoli focolai che hanno spiegato la causa dell’infertilità e della colite che da anni mi affliggeva.
Mi e’ stata diagnosticata un’endometriosi al 3° stadio e per 6 mesi dopo l’intervento ho fatto iniezioni che mi hanno inibito il ciclo,provocandomi una menopausa forzata.Alla fine della terapia sono rimasta incinta immediatamente ma ho perso il bimbo forse per una carenza di progesterone che mi ha impedito un’altra gravidanza per altri 10 mesi durante i quali ho fatto altre cure ormonali che pero’ hanno funzionato!!!
Mio figlio ora ha 14 anni,ho convissuto con la paura che l’endo.mi causasse altri probelmi per anni,finche’ ho potuto prendere una pillola nuova compatibile con l’ipertensione,conseguenza di un’iniziale gestosi al momento del parto.
Sono stata fortunata,tanto…
Leggo qui che altre donne non lo sono e combattono la malattia.
Voglio esservi di conforto se cercate un figlio,so che ora ci sono metodologie diagnostiche nuove.
So anche che io non potro’ chiedere nessuna invalidità,sto bene ma,allora,mi avrebbe fatto comodo,avendo speso molti dei risparmi dei primi anni di matrimonio.
Quindi,spero per tutte voi che si muova qualcosa di giusto e concreto!
In bocca al lupo!
Barbara ha detto il 7 Settembre 2012
salve avrei bisogno di sapere come si fa a chiedere l’invalidità.grazie mille spero che qualcuno possa aiutarmi
rosaria ha detto il 12 Settembre 2012
io già qualche anno fa visto i 4 interventi eseguiti,( 3 interventi, più un addominoplastica per un danno subito dal primo intervento per videolaparo), ho fatto domanda di invalidità, e oltre a ridermi dietro i signori della commissione tra cui 2 donne (cosa gravissima) e il medico.Poi ho presentato anche la documentazione e le visite per la fecondazione(dove mi hanno dato il 5% di possibilità). Infine mi è arrivato il responso del 36% di invalidità mah!!!!!!!!!!!!!!!!
lussi ha detto il 12 Settembre 2012
Carissima Rosaria, sono stata affetta da endometriosi per 20 anni senza una diagnosi, senza terapie, senza appoggi. Ho subito una isterectomia totale a 38 anni a luglio del 2002. Purtroppo all’epoca non esisteva quasi nulla sulla malattia, non esistevano associazioni, internet, facebook etc. Credo che nonostante la tua situazione, purtroppo comune a molte donne, sia senza dubbio pesante da sopportare, in qualche modo dobbiamo ritenerci fortunate visto che finalmente si sta muovendo qualcosa intorno a noi ed alla nostra malattia. Tutto quello che si fa, lo si fa per le generazioni future che non dovranno, speriamo, aspettare anni per una diagnosi e poter avere il giusto riconoscimento. Se vediamo le nostre sofferenze sotto questa ottica, sarà senz’altro più “semplice” convivere con la malattia e cercare anche di essere d’aiuto alle altre. Grazie per il tuo messaggio.
caterina ha detto il 12 Settembre 2012
vorrei per cortesia sapere come si fa’ ad avere l’invalidita’ grazie saluti!
sastan ha detto il 14 Settembre 2012
Ciao a tutte, ho scoperto di essere stata colpita da endometriosi nel ’97 quando mi sono dovuta sottoporre ad un intervento per l’asportazione in laparoscopia di una cisti ovarica. Ma nessun medico mi aveva spiegato che cosa mi stesse capitando, così pensai che fosse tutto finito lì.Ora sono in attesa che mi chiamino per un altro intervento, stavolta un po’ più esteso, che comprenderà resezione di una parte dell’intestino, asportazione di una nuova cisti ovarica e altro ancora. Nessuno mai mi ha detto a quale stadio appartiene l’endometriosi che mi ha colpita, so solo che soffro molto ogni giorno. Non sapevo che c’era la possibilità di richiedere un’invalidità e non so nemmeno se rientro nei parametri richiesti ma mi piacerebbe avere maggiori informazioni a riguardo.
Vi ringrazio di cuore per il lavoro che state svolgendo. Saluti!
jessica rossi ha detto il 17 Settembre 2012
ciao a tutte volevo sapere dove siete andate per l’invalidità! grazie mille a tutte
ghiaccio ha detto il 17 Settembre 2012
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso. C’è un grande parcheggio gratuito e dovete solo attraversare la strada per raggiungere l’ambulatorio ; per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è la fermata davanti all’entrata vecchia dell’ospedale. Vi aspettiamo! L’incontro è aperto anche alle donne non iscritte all’associazione.Questa volta non sono ammessi i familiari. Seguira’ aperitivo.
ghiaccio ha detto il 17 Settembre 2012
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso. C’è un grande parcheggio gratuito e dovete solo attraversare la strada per raggiungere l’ambulatorio ; per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è la fermata davanti all’entrata vecchia dell’ospedale. Vi aspettiamo! L’incontro è aperto anche alle donne non iscritte all’associazione.Questa volta non sono ammessi i familiari. Seguira’ aperitivo.
elisabetta.desanti ha detto il 19 Settembre 2012
carissime, io il giugno scorso ho fatto domanda al medico del lavoro (sono insegnante in una scuola dell’infanzia) per poter valutare i miei problemi di salute (endometriosi pelvica al quarto livello con fortissimi e cronici dolori alla schiena) e un eventuale distacco da scuola , in quanto le mie condizioni fisiche mi rendono sempre più difficile lavorare con i bambini così piccoli. il medico non ha però voluto visitarmi nonostante tutti i miei referti medici, tra cui due interventi e il contramal che prendo da sei anni due volte al giorno. mi ha invece indirizzato alla commissione inps per richiedere un’invalidità per ridotta capacità lavorativa, rimanendo poi a disposizione per una successiva visita. quindi io ho presentato domanda all’inps per l’invalidità tramite il medico curante. la procedura richiede poi che la domanda venga inoltrata anche attraverso un patronato. sono ora in attesa di essere convocata dalla commissione per la visita. sono veramente disperata perchè è diventato quasi impossibile per me lavorare con i bambini quando sono molto piccoli come quelli che ho quest’anno (hanno tre anni). non riesco a chinarmi per svolgere diverse mansioni che a scuola sono necessarie e ogni volta che mi metto in malattia ho una detrazione di 10 euro al giorno essendo dipendente comunale. ditemi voi se tutto questo è giusto. io non chiedo di non lavorare chiedo solo di poter svolgere mansioni che non necessitino di utilizzare la schiena. è l’ultima mia speranza.
Mirka80 ha detto il 21 Settembre 2012
Ciao,anch’io sono affatto da endometriosi 4 stadio,ho fatto domanda di invalidita 2 anni fa ma senza ottenere,non sapevano nemmeno di che malattia parlassi!!ora vorrei capire se può aver senso rifare la domanda io mi accontenterei di rimanere a casa 3 giorni al mese cie quando sono ko invece di dover chiedere malattia…chiedo ad Elisabetta se mica sapere come prosegue la sua domanda gràzie
tiziana ha detto il 23 Settembre 2012
CIAO SONO TIZIANA 38 ANNI E DA 5 ANNI CHE SOFFRO DI ENDOMETRIOSI E NON SOLO,per chi non ha questa malattia ,non puo capire ,apparte i medici che studiano l’endometriosi.I DOLORI LANCINANTI , SOPRATTUTTO DI NOTTE, DI GIORNO E IN QUALSIASI MOMENTO CHE COLGONO ALL’IMPROVVISO NEI MOMENTI MENO OPPORTUNI CHE SPEZZANO LA RUTIN DELLA NOSTRA VITA, IO NON SO SE C’è UN INVALIDITà O SE CI SPETTA MA SO CHE IN QUEI MOMENTI CHE NON DURANO MINUTI,MA AVVOLTE INTERE GIORNATE E NOTTI INSONIE PER I FORTI DOLORI , SI LI MI SENTO UN INVALIDA MA NO SI VEDE PERCHè IL DOLORE è DENTRO DI NOI. SPERO CHE UN GIORNO SI POSSA TROVARE UNA CURA SPECIFICA ,PERCHè UNA COSA è CERTA SI SOFFRE MOLTISSIMO,E IN QUALSIASI MOMENTO SI ASPETTA IL PEGIO DELL’INCURABILE!!!!!
Rosy ha detto il 23 Settembre 2012
il gruppo di Trento è felicissimo della giornata trascorsa al tavolo informativo. ringrazia tutte le persone che si sono fermate a parlare con noi, a scambiare esperienze, idee, emozioni ecc.
contente delle emozioni ricevute da voi speriamo di aver anche noi lasciato un piccolo segno in voi. grazie a tutte
AleSsia ha detto il 25 Settembre 2012
Vi aspettiamo come sempre numerose e vi chiediamo un piccolo aiuto.. di stampare la locandina e di pubblicizzarla attaccandola in farmacie, studi medici, palestre, parrucchieri ed ovunque voi vogliate. Grazie!
camy ha detto il 25 Settembre 2012
Ciao,mi chiamo Carmen e ho 30anni!soffro di endometriosi da tanti anni!ho fatto un intervento2anni fa con scarso successo.dovrei rioperarmi.i dolori sono lancinanti e invalidanti!spero cambi DAVVERO qualcosa nella società,e già questo articolo mi ha rincuorato!NON È ACCETTABILE sentir dire da troppe persone ENDOchè?parlare alla gente ed essere presa per esagerata!
Caterina ha detto il 27 Settembre 2012
Articolo davvero molto interessante!
Virginia Fucci ha detto il 28 Settembre 2012
il concetto di fenotipo, così attuale nelle maggiori patologie croniche del nostro tempo, mi sembra estremamente banalizzato ed espresso in modo tutt’altro che scientifico. Occuperei il tempo a cercare alternative valide per una patologia che sta avendo dimensioni drammatiche nel nostro paese. Questo non è uno ‘studio’ che sia da un punto di vista metodologico che clinico dà un valore aggiunto a quanto poco si sa dell’endometriosi.
Peronzola ha detto il 28 Settembre 2012
Chiedo scusa se posso sembrare antipatica …ma sinceramente trovo …che pubblicare questi articoli…e fare questo tipo di studi sia una perdita di tempo ….perché invece non investire i soldi di questi studi in centri dove ci si possa rivolgere a occhi chiusi e non con la paura di andare dalla ennesimo ginecologo che sbaglia ?perché non creare gemellaggi con ospedali più alle avanguardia ..e preparare il personale in maniera adeguata ?
elisabetta.desanti ha detto il 29 Settembre 2012
ciao mirka. io sono ancora in attesa che mi chiamino per la visita (mi hanno detto in ottobre circa) però conto sul fatto che l’endometriosi sia stata inserita tra quelle malattie a cui spetta un punteggio di invalidità anche se basso. quando hai fatto domanda tu due anni fa non c’era questa possibilità; spero che questa novità conti qualcosa. appena faccio la visita ti faccio sapere.
elisabetta.desanti ha detto il 29 Settembre 2012
ragazze io soffro di endometriosi al quarto stadio da tantissimi anni. sono stata operata due volte e ho dolori tutto il giorno tutti i giorni da sei anni. due tentativi di fivet andati male (anzi il primo sono rimasta incinta ma l’ho perso). per fare domanda di invalidità bisogna recarsi dal proprio medico di base che inoltrerà all’inps via telematica una domanda di invalidità appunto (questa operazione costa 60 euro) dopo di chè con la copia che il medico vi rilascerà dovete recarvi entro trenta giorni presso un patronato (sindacato, INCA ecc…) dove inoltreranno una seconda domanda. poi bisogna solo aspettare. al sindacato mi hanno detto che per la visita si può aspettare fino a un massimo di quattro mesi ma all’inps, a cui si può telefonare attraverso un numero verde per conoscere lo stato della propria pratica, mi hanno parlato di una media di attesa di due mesi! incrocio le dita e vi facccio sapere. baci a tutte
Sonia ha detto il 1 Ottobre 2012
Le tabelle aggiornate sono uscite. Il punteggio massimo per una endometriosi al quarto stadio è del 30% PRaticamente inutile, non dà diritto a nulla.
Bah.
Marica ha detto il 3 Ottobre 2012
Bene, sono contenta di sapere che faccio parte dei fenotipi attraenti, visto che ho endometriosi profonda!! 😀
Francamente anche a me questo studio sembra abbastanza inutile (anche perché non sono attraente ma “normale”), meglio concentrare la ricerca in altre direzioni…
Simona ha detto il 3 Ottobre 2012
Potrei avere il numero di telefono o la mail dello studio della dottoressa Menicocci? Vorrei provare anche con la dieta!
cristina ha detto il 4 Ottobre 2012
Salve volevo sapere con precisione se è possiile le varie certificazioni e passaggi da fare per avere l’invalidità, e cosa comportrrebbe di positivo avendola, ad esempio agevolazioni lavorative per assentarsi dal lavoro o altro.Ed in base a cosa viene accettata. vi ringrazio un caro saluto.
paperina ha detto il 4 Ottobre 2012
…..trasferiamo l’incontro nel mio reparto?
E’ bello, colorato e tanto grande……e ci sono io!!!!
kikka3_1986 ha detto il 7 Ottobre 2012
Completamente d’accordo con il pensiero di Vali e Marica.Mentre leggevo l’articolo pensavo “che cosa inutile”.Noi affetta da endometriosi abbiamo bisogno di sapere che medici stiano studiando la malattia per trovare delle vere cure e non per scrivere articoli di questo tipo.
Marcella ha detto il 7 Ottobre 2012
Ciao a tutte, mi chiamo Marcella ho 38 anni anch’io pochi mesi fa sono stata operata di endometriosi in laparoscopia, il mio intervento è durato 8 ore perchè oltre alle tube chiuse e all’asportazione di 2 cisti ovariche, l’endometriosi mi aveva causato uno strozzamento all’ureterea che mi hanno tagliato e ricostruito ed inserito uno stent che ho portato per 2 mesi, ed al mal funzionamento del rene sinistro che tutt ‘ora è deformato. Adesso fisicamente sto benino ma psicologicamente un pò meno. Ora ho da fare controlli periodici dal ginecologo ed urologo, però magari si potesse avere un’esenzione per medicine e visite. Un in bocca al lupo a tutte voi…..baci da Lecce 🙂
eleonora.coni ha detto il 8 Ottobre 2012
si molto interessante, ma io preferirei che gli sforzi di studi di anni e anni dei medici, si riversassero su come sconfiggere questa malattia. grazie.
Nela Belen Rodriguez ha detto il 9 Ottobre 2012
Ciao a tutte/i. Sono Colombiana sposata con un italiano e vivo en Palermo.
Ho 43 anni.Nel mio paese mi sono operata per ben due volte di endiometrosi. La mia diagnosi e’ endiometrosi severa di quarto grado. Cosa devo fare per avere riconoscita un certo punteggio di invalidita’?. E poi nella ” Mia ” citta’ Palermo so’ che ce’ un centro per chi e’ affetto da questa bruttissima malattia, i tempi sono lunghi per una consulenza?. Grazie tante. Belen!
lussi ha detto il 10 Ottobre 2012
L’aula 1 si raggiunge prendendo l’ascensore di colore giallo (numero 6) al piano meno 1.
All’ingresso dell’ospedale trovate le indicazioni. 😉
Alessandro Pesci ha detto il 10 Ottobre 2012
Forse ti faccio una sorpresa, e se vuoi e se mi lasci 5 minuti di spazio avrei anche qualche cosa di nuovo da dire. Non ho detto nulla a nessuno, in casa, perchè non sono sicuro di poter venire ma farò il possibile, se non è il caso dimmelo senza riguardi. baci e auguri. Alessandro
ricciardifrancesca ha detto il 11 Ottobre 2012
Alla domanda numero 8 “Quante sigarette al giorno fumi attualmente (o fumavi mediamente quando hai smesso negli ultimi 12 mesi)”
provo a mettere 0 ma non me lo accetta come risposta.
Io non fumo! Come faccio a proseguire e a completare il questionario?
Grazie
vero ha detto il 11 Ottobre 2012
Caro Alessandro, ti rispondo raccontandoti questo:
l’altro giorno mi è capitato di aprire il cassetto dei ricordi. Non è molto pieno perchè non amo convervare oggetti, ho sempre pensato che è un “legame” che non voglio coltivare per non rischiare di soffrire qualora mi capitasse di perderli, farmeli rubare ecc.
Ma mi è capitata tra le mani il tuo Canto XXXV e rileggendolo ho riprovato la stessa emozione di qualche anno fa, quando me l’hai messo tra le mani e mi pareva impossibile che un UOMO potesse comprendere il nostro calvario. Quindi la mia risposta è : se riuscirai ad esserci sarà per me un vero REGALO, avrai tutto il tempo che vorrai per parlare e sarà per me un piacere poterti rivedere e riabbracciare.
ALessandro Pesci ha detto il 12 Ottobre 2012
Farò l’impossibile per esserci, a presto, grazie.
BRAVA ha detto il 12 Ottobre 2012
Alessandro….ti aspettiamo!!!!!!!!!!!
Valentina Pontello ha detto il 13 Ottobre 2012
Salve Francesca,
Il questionario dovrebbe accettare la risposta 0, controlli se ha inserito i dati obbligatori nelle risposte precedenti, ed eventualmente lasci in bianco questa casella (se ha già risposto “no” alla domanda se fuma, non è necessario inserire il numero di sigarette).
grazie per aver partecipato!
Nela Belen Rodriguez ha detto il 16 Ottobre 2012
iO SONO AL QUARTO GRADO DI ENDOMETRIOSI SEVERA. iL MIO PUNTEGGIO E’ 30 PER CENTO?..,.PERCHE’ DICE CON COMPLICANZE. CHE SIGNIFICA?
Tizzy88 ha detto il 16 Ottobre 2012
Salve, sono molto felice che l’endometriosi sia stata accolta nelle tabelle per l’invalidita! Ho però una domanda, io sono stata operata in laparoscopia per l’asportazione di diversi noduli, il maggiore mi è stato tolto dal legamento utero-sacrale. La diagnosi di dimissione è semplicemente “endometriosi pelvica”, non è precisato nessun grado della malattia, come posso procedere?
cristina82 ha detto il 16 Ottobre 2012
Buonasera, è una notizia bellissima! Grazie! Io ho 30 anni, sono stata operata nel 2007 per l’asportazione di una cisti ovarica di natura endometriosica e di alcuni focolai nel legamento utero-sacrale. Ora la cisti si è formata di nuovo e il dolore è impossibile. Alcuni giorni li passo sdraiata a letto e presto dovrò essere operata nuovamente. A chi devo rivolgermi per capire se rientro nelle tabelle e cosa posso richiedere?
lussi ha detto il 16 Ottobre 2012
Tutto ciò che sappiamo è quanto vedete scritto nella tabella. Per dettagli è necessario contattare il proprio medico di base e l’USL di competenza.
Lo stadio della malattia viene inserito in lettera di dimissione o in cartella clinica. Se non è riportato è necessario consultare il ginecologo.
giusy ha detto il 16 Ottobre 2012
salve io sono stata operata nel 2005 ciste endomediosi con laparoscopia io volevo sapere se io rientro nel invalidita e come posso saperlo e se a chi mi devo rivolgere grazie
jessymanfre@libero.it ha detto il 16 Ottobre 2012
operata x la seconda volta di endometriosi setto retto vaginale con resezione di 20 cm intestino con laparoscopia e taglio chirurgico. volevo sapere la mia invalidita’ e come chiederla. grazie
smail sefia ha detto il 16 Ottobre 2012
salve sono stata operata x la seconda volta x indometriosi profonda volevo sapere la mia invalidita a chi devo rivolgere grazie
Maria ha detto il 16 Ottobre 2012
Operata in laparascopia il 2008,verdetto dell’intervento: adenomiosi,ossia endometriosi del miometrio con annesso mioma uterino di notevoli dimensioni non operabile;posso usufruire dell’invalidità?se si cosa e come devo fare per averla?o a chi eventualmente mi devo rivolgere? grazie
Maria ha detto il 16 Ottobre 2012
Grazie alla senatrice Bianconi per l’impegno che aveva preso a Marzo al convegno di Parma…l’impegno è stato esaudito..grazie ancora senatrice….
Grazia ha detto il 16 Ottobre 2012
Sono stata operata nel 2008 in laparoscopia per una cisti endometriosica all’ovaio sinistro e diversi focolai; la diagnosi finale sulla cartella clinica è endometriosi pelvica severa al 3° stadio. Cosa devo fare per sapere se ho diritto all’invalidità?
francesca marangon ha detto il 17 Ottobre 2012
Ciao io sono stata operata nel 2008 ho avuto un asportazione radicale endometriosi 3stadio moderato ,attualmente sembrerebbe tornata vorrei sapere se anche io rientro nella tabella ,a volte almeno io tralascio le visite perché troppo care ,marcatori ,ecoaddome ,visite ginecologica ogni sei mesi .grazie comunque per tutto quello che fate
antonietta ha detto il 17 Ottobre 2012
salve sono stata operata nel 2010 in laparoscopia per cisti endometriosica all’ovaio dx e sx con diversi focolai nel douglas,volevo sapere se rientro in questa tabella per chiedere l’ invalidità e se è si cosa bisogna fare e a chi mi devo rivolgere. grazie
veronica ha detto il 17 Ottobre 2012
Salve, sono stata operata a luglio 2012 per una cisti dermoide, ho subito l’asportazione di una tuba e ovaia, ho subito un lavaggio peritoneale per l’infezione procurata dall’endometriosi, e mi è rimasta l’endometriosi sull’intestino (che dovro’ operare). Cosa devo fare per sapere se ho diritto all’invalidità? Grazie
ghiaccio ha detto il 17 Ottobre 2012
Attenzione l’incontro è alle 10.30. Sempre nello stesso luogo, ma al 1° piano.Conferenza aperta anche ai familiari. Seguira’ aperitivo.
Entrate in ospedale dall’entrata vecchia ( via Mariutto)
Giada ha detto il 18 Ottobre 2012
salve, ho 28 anni e nel 2011 sono stata operata in laparotomia con annessiectonomia sinistra, ovvero l’asportazione di cisti ovarica di 12 cm, ovaia sinistra e tuba sinistra. Vorrei sapere se posso richiedere l’indennità e se questo tipo di intervento rientra nelle tabelle. in attesa di riscontro. Grazie.
Marta ha detto il 18 Ottobre 2012
Buon giorno,
ho 49 anni sono stata operata nel 2005 con intervento detto a cielo aperto con asportazione dell’ovaio e tuba dx. Due anni fa si sono verificati dei problemi con l’ovaio sinistro; somministrazione della pillola anticoncezionale senza pausa come terapia. Oggi sono senza ciclo, in premenopausa. Vorrei sapere se posso richiedere l’indennità.
Grazie per l’attenzione.
luma1975 ha detto il 18 Ottobre 2012
Grazie Senatrice e un ringraziamento a Marisa e Apine, un traguardo incredibile! Almeno c’è un riconoscimento che , se anche non toglie il dolore fisico , ci sostiene.
luma1975 ha detto il 18 Ottobre 2012
Grazie Senatrice e un ringraziamento a Marisa e Apine, un traguardo incredibile! Almeno c’è un riconoscimento che , se anche non toglie il dolore fisico , ci sostiene.
so73 ha detto il 18 Ottobre 2012
Bellissimo risultato! Grazie per tutto l’impegno che ha dedicato a questo importante passo in avanti…
bettyboop73 ha detto il 21 Ottobre 2012
Che bella notizia… che tra l altro ho appreso da un articolo su Donna Moderna. Almeno anche sui posti di lavoro le nostre assenze saranno un pochino più giustificate, almeno questa è la speranza. Io personalmente ho subito 2 laparo e l asportazione di 25 cm di intestino! C è la pssibilità di richiedere anche la 104? mi devo rivolgere all asl? grazie di tutto un abbraccio, unite si vince sempre e questa è la dimostrazione!
Empri ha detto il 21 Ottobre 2012
Grazie per la preziosa informazione. È’ già in vigore la norma? Se possibile potreste informarci sui risvolti pratici della news? Di che cosa possiamo beneficiare? Come? GRAZIE
lussi ha detto il 22 Ottobre 2012
L’ufficialità dell’iter avverrà solo ed esclusivamente quando la legge sarà pubblicata sulla gaZzetta ufficiale. Nel frattempo potete andare ad informarvi presso le USL della vostra città e presso il medico di base. Purtroppo non essendo dei tecnici, ma delle volontarie, non riusciamo ad essere più precise di così fintanto che non sarà ufficilizzato il tutto. Comunque il punteggio verrà assegnato in base a quanto dichiarato in cartella clinica ed in base alla commissione della USL che giudicherà la documentazione presentata. Ogni storia è a se stante.
Empri ha detto il 23 Ottobre 2012
Grazie intanto per le info fornite! Se riuscirò ad avere ulteriori notizie, sicuramente utili a tutte, le condividerò molto volentieri!
Erica ha detto il 23 Ottobre 2012
E’ una tematica bellissima e interessantissima, se potessi ci verrei: prendete appunti che poi ci spiegate!
Giorgia ha detto il 24 Ottobre 2012
Io non so dire a che stadio sono dell’endometriosi, so che senza pillola non potrei vivere in modo normale, ho sempre in borsa voltaren e siringa.
Il picco di dolore massimo arriva entro 5 minuti dall’inizio del sentore.
A me basterebbe che la mia pillola fosse passata dalla mutua e non dover pagare 16,00 euro al mese finchè non raggiungo la menopausa, ho 36 anni hai voglia quanto mi costerà tenere a bada questa malattia fino ai 50 anni se non di più!!
Debora ha detto il 24 Ottobre 2012
Ho chiesto informazioni all’Inps sulle procedure per fare richiesta di invalidità civile, mi hanno detto che per prima cosa bisogna andare dal proprio medico curante poi al patronato
lilla82 ha detto il 25 Ottobre 2012
Presente!!!
lilla82 ha detto il 25 Ottobre 2012
Non vedo l’ora di partecipare per conoscere te Veronica, alessandro, Marisa e le ragazze che saranno presenti..sono molto emozionata..anche perchè per la prima volta parteciperà anche il mio ragazzo…che dire un grande regalo! A presto. Mary
eleonora ha detto il 25 Ottobre 2012
Buongiorno, vorrei sapere maggiori informazioni su questa conferenza, è se potete rilasciarmi un attestato di partecipazione…vi ringrazio…Distinti saluti…
tiziana.75 ha detto il 25 Ottobre 2012
salve,io ho avuto due interventi,l’ultimo sia in laparoscopia che in laparotomia con resezione intestinale che mi ha portato problematiche abbastanza pesanti successive.che tipo di inalidità ho?grazie
laura ha detto il 25 Ottobre 2012
Se tra le affette di endometriosi c’è chi ha ottenuto l’invalidità può scrivere quale procedura ha seguito e cosa ha ottenuto precisamente? sono direttamente interessata e sono anni che aspetto questa notizia… sono stremata: ho 49 anni e non posso assentarmi dal lavoro durante i giorni più orrendi che la malattia mi regala da quando avevo 16 anni… grazie mille in anticipo.
vero ha detto il 26 Ottobre 2012
Mary ti aspettiamo!
BRAVA ha detto il 26 Ottobre 2012
Salve Eleonora,
che tipo di informazioni?
Si tratta di una conferenza pubblica, non è un convegno medico e non sono previsti né crediti né attestati.
lilla82 ha detto il 26 Ottobre 2012
A domani! Grazie di
lilla82 ha detto il 26 Ottobre 2012
cuore!!!
anna ha detto il 26 Ottobre 2012
ciao, sono anna, soffro di endom da qualche anno, non ho fatto interventi ma e mi curo cn antidolorifici e anticoncezionale che però non tollero causa cefalea muscolo tensiva e seguita anche per quello. dolori addominali sono aumentati a nche a causa ella fibromialgia. cura per depressione e sfido chiunque a non sentirsi stanca e depressa. faccio un lavoro molto pesante .. ho dovuto diminuire le ore, quindi stipendio misero e avvolte non vado alle visite perchè non c’è la faccio economicamene. volevo un consiglio, è possibile fare una richiesta d invalidità nel mio caso????? ho anche vergogna a chiedere queste cose ma nessuno crede a quanto si sta male…… l’ endom è riconosciuta solo se si è avuto interventi?? nessuno riesce a darmi una spiegazione….mi scusi grazie..
con queste due patologie il dolore mi distrugge,grazie.
anna ha detto il 26 Ottobre 2012
ciao, sono anna, soffro di endom da qualche anno, non ho fatto interventi ma e mi curo cn antidolorifici e anticoncezionale che però non tollero causa cefalea muscolo tensiva e seguita anche per quello. dolori addominali sono aumentati a nche a causa ella fibromialgia. cura per depressione e sfido chiunque a non sentirsi stanca e depressa. faccio un lavoro molto pesante .. ho dovuto diminuire le ore, quindi stipendio misero e avvolte non vado alle visite perchè non c’è la faccio economicamene. volevo un consiglio, è possibile fare una richiesta d invalidità nel mio caso????? ho anche vergogna a chiedere queste cose ma nessuno crede a quanto si sta male…… l’ endom è riconosciuta solo se si è avuto interventi?? nessuno riesce a darmi una spiegazione….mi scusi grazie..
con queste due patologie il dolore mi distrugge,grazie.
angela ha detto il 28 Ottobre 2012
io sono stata operata nel 2007 in laparoscopia per cisti ovariche, endometriosi bilaterale, endometriosi infiltrante del retto,endometriosi infiltrante dei legg.larghi e utero- sacrali bilaterali. Endometriosi retrocervicale endometriosi prerettale, annessiectomia dx
anna ha detto il 30 Ottobre 2012
ciao, avevo già svcritto, ma non ho visto risp. io ho l’endometriosi ma non sò di che grado perchè non sono stata ancora operata, ma il dolore all’ addome e in altre parti ti assicuro che c’è. aggravato dal fatto che ho anche la fibromialgia.posso chiedere almeno un invalidità per un esenzione o per giustificare assenze a lavoro che è molto pesante.ti prego rispondimi…..grazie.scusami.
angela de pasquale ha detto il 3 Novembre 2012
ciao , avevo già scritto ma nn sono stata molto chiara,io sono stata operata nel 2007 di endometriosi in laparoscopia sulla voce diagnosi c’è scritto il seguente:endometriosi bilaterale, endomtriosi infiltrante del retto,endometriosi infiltrante di legg.larghi e utero-sacrali bilaterali.Endometriosi retrocervicale endometriosi prerettale,annssiectomia dx cisti enometriosiche ovariche. Al tutto chiedo voi se io potrò chiedere l’invalidità, nel caso a chi mi dovrei rivolgere in attesa distinti saluti.Grazie
elisabetta.desanti ha detto il 4 Novembre 2012
ho già scritto qualche tempo fa che avevo presentato domanda di invalidità e per la 104 all’inps. ho fatto la visita presso una commissione medica. nel verbale che ho ricevuto mi viene riconosciuto l’handicap e l’invalidità con riduzione della capacità lavorativa permanente del 35% (dal 34% al 75%). purtroppo tutto ciò non serve a niente per avere medicinali gratuiti e nemmeno per usufruire dei tre giorni della 104(per averne diritto bisogna avere handicap grave). la domanda io l’ho inoltrata per avere un cambio di mansione in quanto sono insegnante in una scuola materna e non riesco più a svolgere determinate mansioni.anche perchè essendo dipendente del comune ed essendo soggetta al decreto Brunetta, io ogni volta che sono in malattia mi vedo togliere dallo stipendio ben 10 euro al giorno. ditemi voi se questa è giustizia. adesso devo solo aspettare di essere visitata dal medico del lavoro (sempre se accetterà di visitarmi). in caso di risposta negativa farò ricorso.
gnappetta ha detto il 5 Novembre 2012
presente!!!!
tanveer ha detto il 6 Novembre 2012
ciao: per esame di isterosalpingografia per la mia molie. dove che ( dona ) dott.ssa per questa esame. perfavore email nome di ospedale e nome di citta dove che ( dona ) dott.ssa per esame di iterosalpingografia.
Tanveer…NOVARA.
CELLULARE..3314769994
giulia bellometti ha detto il 8 Novembre 2012
io sono affetta da endometriosi severa quarto stadio,dal 1991…plurioperata….ultimo intervento 2010….alto rischio intestinale….sono prossima ad un’altro intervento….non è mai finita….mi auguro veramente che sia riconosciuta come invalidita’!!!!
Nela Belen Rodriguez ha detto il 8 Novembre 2012
Non posso mancare.Grazie
CAPITELLI MARINA ha detto il 8 Novembre 2012
Ho avuto un’esperienza drammatica di scoprire di avere l’endometriosi nel 1999 quando avevo 30 anni,a quel tempo non esistevano associazioni e non sapevo a chi rivolgermi.
Sono molto interessata a partecipare E SOSTENERE sabato
prossimo l’incontro a Trento.
Grazie Marina
elef ha detto il 10 Novembre 2012
salve. sono venuta alla conferenza scorsa a parma e ho visto che registravate (ero in ultima fila e ho fatto varie domande). temo che per motivi di lavoro (ristorazione) questa volta non potrò essere presente. in tal caso potrò avere copia della registrazione?
grazie di cuore. elena
BRAVA ha detto il 12 Novembre 2012
Ciao Elena,
può essere che riusciremo a caricare qualche video su you tube, ci vorrà un po’ di tempo ma speriamo di riuscire 🙂
elef ha detto il 13 Novembre 2012
Grazie mille Jessica!
elisea ha detto il 14 Novembre 2012
dopo due cesarei il ginecologo mi ha detto di avere una sospetta endometriosi pelvica e non mi ha consigliato di fare nulla vorrei sapere se c era qualcosa da fare ad oggi ho problemi saluti attendo risposte
elisea ha detto il 14 Novembre 2012
dopo due cesarei il ginecologo mi ha detto di avere una sospetta endometriosi pelvica e non mi ha consigliato di fare nulla vorrei sapere se c era qualcosa da fare ad oggi ho problemi saluti attendo risposte
maria grazia ha detto il 14 Novembre 2012
10 anni fa’ e’ arrivata la prima cisti endometriosi , mi hanno asportato una tube e un’ovaio ,5 hanni fa’ la seconda cisti ,tutti e’ due con taglio cesareo, e’ 2 figli con altrettante cesareo. il mio corpo e’ cambiato , vivo sempre nella paura , ho 45 anni e’ non vedo lora che entri in meno pausa , almeno non ce piu’ la paura che se ne presenti unaltra , almeno cosi’ dice il ginecologo. grazie e’ un forte abbraccio ha chi soffre di endometrio….
Maria ha detto il 15 Novembre 2012
Ciao , sono stata operata 3 volte di endometriosi e di conseguenza mi sono dovuta assentare dal lavoro per parecchio tempo… In compenso sono rimasta incinta e tre mesi fa ‘ e ‘ nata ….Ovviamente con fecondazione assistita.. Spero che si riesca a trovare una cura e sopratutto che si riesca a fare diagnosi in tempo
marinella ha detto il 15 Novembre 2012
sono molto felice per questa notizia ringrazio infinitamente la sig.Ra Marisa e tutte le volontarie di Ape che si danno tanto da fare .Anche io operata 2 volte una nel 2000 e una nel 2010 la seconda volta sono uscita dalla sala op. senza un ovaio con un incisione nell’intestino ( sigma) e dopo una seconda anestesia prima di sera un taglio nella pancia di 4 cm sotto l’ombelico per accumulo di sangue sottocutaneo .Vi ringrazio tanto per sostenerci xchè questa endo è proprio una …bruttabestia!
rosanna ha detto il 18 Novembre 2012
mi sono accorta che manca l’indirizzo:
via Mazzini angolo con via Scuole a Rovereto (TN)
vi aspettiamo!
BRAVA ha detto il 18 Novembre 2012
Purtroppo non è stato possibile riprendere
natasha ha detto il 19 Novembre 2012
ciao a tutte…sono dall’età di 18 anni che ho problemi riguardanti andometriosi.ora ho 33 anni e solo due anni fa ho risolto in parte il mio problema di andometriosi.sono stata operata all ‘ utero alla vescica e intestino facendomi anche una resezione intestinale.mi hanno diagnosticato un’ andometriosi di 4° grado.dopo l’intervento ho fatto una cura di sei mesi di enantone e ora sono costretta a prendere la pillola di continuo a vita senza farmi venire il ciclo..ma come devo fare e dove devo rivolgermi per sapere se ho diritto a un’ invalidità ?
ericacremonesi ha detto il 21 Novembre 2012
Interessantissimo!Poirelazionateci
marina_f ha detto il 22 Novembre 2012
Per fare la domanda di invalidità per prima cosa bisogna andare dal proprio medico curante e farsi fare un certificato medico chiamato SS3 (costa 98 euro). Con il certificato andate da un patronato che, gratuitamente, trasmetterà all’inps in via telematica la domanda di invalidità civile. Dopodichè verrete chiamate a visita da una commissione. Io ho avuto il 60% di invalidità perchè ho una resezione intestinale e altri problemi oltre all’endometriosi, però non mi serve a niente: bisogna avere almeno il 67% per essere esenti tiket ed almeno il 74% per avere la pensione di invalidità. Per la legge 104 (tre giorni al mese di permesso) non ho nemmeno fatto domanda, non l’hanno data nemmeno ad un mio collega che ha la leucemia…
sabrina ha detto il 23 Novembre 2012
ho perso un rene a causa dell’endometriosi.sono in menopausa indotta e ogni 4 mesi devo fare controllii.La mia vita è cambiata e vorrei che almeno mi venissero rimborsate le spese che devo affrontare ogni volta che eseguo gli esami di routine.
paolac ha detto il 24 Novembre 2012
Brave!fondamentalecombatterequestoaspetto!
elef ha detto il 25 Novembre 2012
peccato… mettete una relazione a riguardo di quello che è stato detto? grazie ancora.
elef ha detto il 25 Novembre 2012
trovato…
Marisa ha detto il 27 Novembre 2012
Ciao a tutte, ho 48 anni e ho sofferto di endometriosi da quando ne avevo 20.Ho subito il primo intervento a 28 anni dove mi è stato asportato un ovaio. nessuno però ha mai parlato di endometriosi nessuno sapeva spiegare i dolori terrificanti che avvertivo per 20 giorni al mese e che si intensificavano durante il ciclo con febbre a 39.A 40 anni ho subito un intervento di isterectomia ( asportazione totale di utero e l’altro ovaio) con conseguente menopausa anticipata che ad oggi già fa sentire le conseguenze con osteoporosi ecc…Solo chi prova può capire i dolori lancinanti che provoca questa subdola malattia! Fortunatamente sono riuscita ad avere una bellissima figlia e dico solo che i dolori del parto sono una passeggiata se confrontati ai dolori che provoca questa malattia!
Marisa ha detto il 27 Novembre 2012
Ciao a tutte, ho 48 anni e ho sofferto di endometriosi da quando ne avevo 20.Ho subito il primo intervento a 28 anni dove mi è stato asportato un ovaio. nessuno però ha mai parlato di endometriosi nessuno sapeva spiegare i dolori terrificanti che avvertivo per 20 giorni al mese e che si intensificavano durante il ciclo con febbre a 39.A 40 anni ho subito un intervento di isterectomia ( asportazione totale di utero e l’altro ovaio) con conseguente menopausa anticipata che ad oggi già fa sentire le conseguenze con osteoporosi ecc…Solo chi prova può capire i dolori lancinanti che provoca questa subdola malattia! Fortunatamente sono riuscita ad avere una bellissima figlia e dico solo che i dolori del parto sono una passeggiata se confrontati ai dolori che provoca questa malattia!
raisam ha detto il 28 Novembre 2012
ciao, come faccio a sapere a quale grado appartiene la mia endometriosi? 3 operazioni pern asportazioni cisti e fibroma.
grazie
DEBORAH ha detto il 4 Dicembre 2012
AVVISO IMPORTANTE: Purtroppo le previsioni meteo non sono dalla nostra parte in quanto prevedono neve per tutta la giornata dell’8 dicembre. Vi preavviso quindi che nel caso in cui ci fosse impossibile raggiungere Turriaco o ci fosse troppa neve il tavolo informativo sarà annullato. Sarà comunque nostra cura avvisare in questa bacheca sabato mattina. Grazie 😉 Nel caso in cui invece tutto fosse confermato, vi aspettiamo nella piazza principale accanto alla chiesa!
nualle ha detto il 4 Dicembre 2012
buonasera, sono stata operata nel 2002 ,sono stata sottoposta a laparotomia:resezione ovaio dx,drilling ovaio sx,miomectomia.
diagnosi di uscita:Endometriosi.
come faccio a conoscere a quale grado appartiene la mia endometriosi?grazie
Alessandra
BRAVA ha detto il 5 Dicembre 2012
E’ un onore per noi essere state invitate a partecipare. Si tratta di un evento con ingresso solo su invito ma ci informano che sono a disposizione 8 posti liberi, chi fosse interessato può prenotarsi a info@holidaychef.it
fabrizio ha detto il 5 Dicembre 2012
Bella iniziativa da sostenere non solo per le finalita’, ma anche per dare credito a dei giovani cha credono che si possa combattere la crisi, non lamentandosi e basta, ma utilizzando fantasia, innovazione e sacrificio.
lucia ha detto il 5 Dicembre 2012
Da anni soffro endometriosi ho tolto fibroma ma né hanno lasciato uno vicino all intestino con miomectomia.. Da allora sono peggiorata. Rischio il licenziamento perché dicono che la mia invalidità è troppo poca x darmi la giustifica. Anzi sembra che x loro io Sn pazza.. Esagerata… Sn entrata in una depressione. Sn disperata
lucia ha detto il 6 Dicembre 2012
Sempre Lucia.. La mia invalidità è del 46% rientro nella categoria protetta.. Perché l azienda nn mi dà le 4h orizzontale? È giusto??
Deborah ha detto il 8 Dicembre 2012
Sono spiacente di comunicare che a causa del maltempo il tavolo informativo di oggi è annullato.
Peronzola ha detto il 9 Dicembre 2012
Salve vorrei sapere se e quando anche in Sardegna ci sarà un vero centro di endometriosi , con specialisti e non specializzandi seguiti da un medico…. dove una persona va , e quando esce da li è sicura di quello che l hanno detto… quando anche la Sardegna evitera a tante donne di recarsi fuori … per avere delle diagnosi certe… ? spendendo tanti soldi quando invece dovrebbe avere tutto cio ‘ dove abita visto le tasse pagate ??
sole* ha detto il 12 Dicembre 2012
salve, scusatemi forse posso sembrare imbranata ma non riesco ad utilizzare il paypal x donare 5 euro con la mia post-pay, quando clicco su paypal mi esce tot. 20 euro; come faccio? grazie
BRAVA ha detto il 12 Dicembre 2012
Ciao! Da dove provi a fare il versamento? se lo fai dal link che c’è qui sopra “fai una donazione” puoi scegliere l’importo che vuoi, se invece lo fai dalla pagina di iscrizione è già impostato per 20 euro perché è la cifra relativa alla quota associativa
sole* ha detto il 13 Dicembre 2012
Forse ci sono riuscita, grazie…
agnese ha detto il 13 Dicembre 2012
Ciao!! Ho l’endometriosi da 17anni,solo ieri ho saputo di questa associazione,mi sono iscritta e ho pagato la tessera…
grazie infiniti di tutto quello che fate e farete.
Buon Natale a tutti!!
BRAVA ha detto il 13 Dicembre 2012
Ciao Agnese, benvenuta 🙂
marisa ha detto il 29 Dicembre 2012
Opera di diffusione e persuasione durante le feste sulla mia immensa famiglia… risultato? lo vedremo!
melania.manessi@libero.it ha detto il 3 Gennaio 2013
Ciao, io mi sono recata dal mio medico per il certificato …. ma mi hanno consigliato di sospendere l’iter della pratica , per evitare di spendere 100€ inutilmente visto che se non si ha il 60% non si ottiene nulla! ( p.s. Iv stadio ,3 interventi e mi aspetta la resezione intestinale!!) w l’italia che xo hai finti ciechi l’invalidità la da clap clap!!
ro87 ha detto il 7 Gennaio 2013
ragazze anch’io volevo fare domanda ma a quanto ho capito è tutto inutile visto che fortunatamente ho ancora tutti gli organi al loro posto nonostante dovrò fare il terzo intervento. io non ho parole hai ragione meli in italia solo i falsi cechi meritano l’invalidità mentre chi soffre davvero e deve sborsare tanti soldi per curarsi non merita nessun aiuto. ultimamente mi sto vergognando di vivere in italia.
guarracinoannamaria ha detto il 9 Gennaio 2013
hosubitoun’interventochirurgicoall’intestinotenue(ileo)perendometriosi morbodicrohnhodirittoagiornidiripososullavoro?
gentian balla ha detto il 14 Gennaio 2013
un ricordo a sorella di mia nona.
milena ha detto il 19 Gennaio 2013
grazie …finalmente si è mosso qualcosa …ancora ci sono delle persone che non sanno nemmeno cosa voglia dire ….io sono una veterana purtroppo e sono vicina a tutte le donne che hanno il mio stesso problema ….grazie ancora
sabry ha detto il 25 Gennaio 2013
ciao a tutte, anche a me avevano detto che finalmente da luglio 2011 era uscita la legge che anche chi e malato di endometriosi poteva finalmente fare domanda per l’invalidita’ civile… la volevo fare dunque anch io ma piu’ che altro x avere i famosi tre giorni al mese per stare a casa nei giorni peggiori senza essere di nuovo giudicata dal datore di lavoro; che ogni volta a cui dicevo x telefono “sto male non riesco a venire” mi sentivo derisa e ovviamente non venivo mai creduta!!!!! e orribile come ti fanno sentire, passi x bugiarda e sembra che nessuno ti possa capire… quindi,quando avevo sentito che forse e finalmente c’era una speranza mi sono precipitata subito dal medico x innoltrare questa benedetta domanda ,ma quando successivamente sono andata dal patronato x inviare la domanda mi hanno letteralmente fatto capire di lasciare perdere perche’ all asl tutte la donne che si erano recate x questa malattia sono state derise e prese in giro e nella commissione c’erano anche delle donne!!!!! ora sono di nuovo scoraggiata come prima, e seguiro’ il consiglio amareggiata di lasciar perdere! ma quindi mi chiedo: esiste o esistera’ mai x davvero un associazione che prima o poi ci AIUTERA’ x davvero????? un bacio a tutte sabry
anna ha detto il 25 Gennaio 2013
Salve ho 35 anni e sono stata operata a 27 anni per una forma di endometriosi al 4 stadio. 3 anni fa mi e’ stato riconosciuto solo il 35% d invalidita’ il problema e’ che sto facendo a ripetizione visite di controllo per la fecondazione assistita , ci sono appuntamenti a cui non puoi rinunciare e sentirsi rifiutare un permesso sul lavoro solo perche’ ci sono troppe persone in malattia e’ troppo triste ora non so’ se questa invalidita’ posso farla valere tutte le volte che mi servono permessi per visite specialistiche.(non retribuiti)
ghiaccio ha detto il 27 Gennaio 2013
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. NON la nuova entrata dal pronto soccorso. C’è un grande parcheggio gratuito e dovete solo attraversare la strada per raggiungere l’ambulatorio ; per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è la fermata davanti alla entrata dell’ospedale.L’incontro è aperto anche alle donne non iscritte all’associazione.Potete venire accompagnate. Vi aspettiamo!
giulia ha detto il 28 Gennaio 2013
ciao a tutte ,ho fato una laparoscopia il 19.01.2012,x una cisti endometriosica di 5 cm ,non sono mai stata diagnosticata ,ho avuto sempre dei dolori forti ect …nessuno non mi ha mai creduto e adesso sono tornata dal ospedale senza un ovaio e una tube ,premetto che ho 37 ani e non ho figli ,la maledetta mia attacato anche l intestino ,e tante adetenze da x tutto .endometriosi 3 stadio avanzato .sono tanto disorientata .in ospedale sono stata trattata con una indiferenza totale ,sentendomi dire che sono essagerata x i dolori che avevo dopo l intervento .il punteggio fa schifo .un abraccio a tutte voi compagne di dolore.
giulia ha detto il 28 Gennaio 2013
ho sbagliato forse e ancora l anestezia :).operata il 19.01.2013
marta ha detto il 5 Febbraio 2013
quando venite in sardegna? anche io soffro di endometriosi severa ho gia fatto un intervento.. e sono in menopausa artificiale.. dovrei subire un altro intervento ma non so piu’ cosa fare… parlatene di piu’ di questa malattia specie in sardegna x favore
teresa ha detto il 6 Febbraio 2013
anche a me interesserebbe sapere se ci saranno incontri su questo argomento a Napoli…io sono in terapia da un anno per una ciste, che dopo esere quasi regredita del tutto si e’ poi riformata, e adesso i medici parlano di intervento, ma vorrei prima conoscere di piu’ questa malattia….
paperina ha detto il 6 Febbraio 2013
….mi prenoto, ci sarò all’incontro…..e alla cena.
Baci
Vania ha detto il 8 Febbraio 2013
Avrei piacere sapere se pensate di fare qualche incontro anche nel trevigiano..sarebbe proprio interessante..sia per le terapie mediche che chirurgiche..nella mia situazione sarebbe un bel regalo..grazie
Paola ha detto il 9 Febbraio 2013
vorrei parlare con ,Melinda,Roby ,Rosaria Sabry Anna Marisa Giulia ,per informazioni dell’endometriosi che ha avuto mia figlia nella nostra citta gli avevano escluso la possibilita’ di concepire ,ma poi con una certa dose di fortuna abbiamo trovato un medico che gli ha dato la speranza di avere un bambino naturalmente , ora ha Sara ,Elena e Giulia contattatemi vi faccio parlare con mia figlia
paola Ancona ha detto il 9 Febbraio 2013
Giulia non devi disperarre se riesci a contattarmi ti do l’indirizzo di un professore ginecologo dell’ospedale di Voghera mia figlia aveva l’endometriosi ,nella mia citta’ le avevano detto che era impossibile dato le dimensioni delle cisti che addirittura coprivano le tutbe che potesse avere figli , e’ andata all’ospedale di Voghera con un appuntamento ,ebbene fatta una profonda pulizia isteroscopica, ebbene dopo 3 mesi e’ rimasta incinta della prima figlia ,che ora ha 8 anno ,poi ha avuto Elena 5 anni , e Giulia 3 anni con parti naturali .
Eli80 ha detto il 12 Febbraio 2013
Ci-credo-a-questa-iniziativa-come-tutte-le-vostre-iniziative.
Che-ne-dite,posso-mettere-il-link-nel-mio-blog?
Eli80
Serena ha detto il 15 Febbraio 2013
Se avete intenzione di partecipare sbrigatevi a comunicare le persone presenti perchè STIAMO ESAURENDO I POSTI DISPONIBILI!! Ne siamo contentissime però forza spicciateviiii!!
Frangipani giuliana ha detto il 18 Febbraio 2013
Salve,
Ho 50 anni e soffro di una grave forma di endometriosi. Sono in lista di attesa all’ospedale di Careggi per essere operata e vorrei qualche consiglio dalle signore associate di Fienze. Come posso fare per contattarle?
Grazie infinite per quello che fate
Giuliana
rosanna ha detto il 20 Febbraio 2013
vi aspettiamo!!!!!!!!
Simona ha detto il 20 Febbraio 2013
Ho 41 anno e soffro di endometriosi fin da ragazzina, ho fatto due interventi in laparoscopia, l’ultimo nel 2005. Prendo da tanti anni la pillola, Minesse, e mi trovo bene perchè pare sia la più leggera in commercio. Ogni tanto blocco il ciclo. Faccio una vita tutto sommato normale e quindi sono ben consapevole che non mi verrà mai riconosciuta l’invalidità ma vorrei almeno non pagare tutte le visite e gli esami che devo per forza fare periodicamente.
norma ceschini ha detto il 20 Febbraio 2013
se arrivo vengo pure io …..
rosanna ha detto il 20 Febbraio 2013
per il momento il luogo di incontro non si conosce. dobbiamo cambiarlo. a breve vi comunicheremo il nuovo indirizzo
BRAVA ha detto il 20 Febbraio 2013
certo-Eli!
rosanna ha detto il 22 Febbraio 2013
finalmente ci siamo ecco il nuovo indirizzo.
SALA DELLA CIRCOSCRIZIONE OLTREFERSINA
VIA CLARINA 2/1
TRENTO
vi aspettiamo!
marichetta34 ha detto il 22 Febbraio 2013
E’una patologia che fa soffrire tanto e trovare un uomo che abbia la sensibilita’per capire una donna e’rarissimo,tanti tradiscono.Bisogna proprio dirlo,si va avanti,ma,e’la rovina di una donna…
marichetta34 ha detto il 22 Febbraio 2013
E’una patologia che fa soffrire tanto e trovare un uomo che abbia la sensibilita’per capire una donna e’rarissimo,tanti tradiscono.Bisogna proprio dirlo,si va avanti,ma,e’la rovina di una donna…
rosanna ha detto il 23 Febbraio 2013
ciao marika capisco benissimo quello che dici ma non disperare perchè ci sono sia uomini che donne che ci capiscono dobbiamo solo avere fiducia. 🙂 verrai alla serata? noi ti aspettiamo
Ho la 104 e la pensione x endometriosi i ha detto il 24 Febbraio 2013
Ciao ragaZze la mia storia lunga e dolorosa diversi interventi peritonite varie laparo ecc e resez intest e soprattutto problemi post Cesario ai legam utero sacrali e arti inferiori con gastrite cronica e’ stAta dura ho fatto viSite alla
Asl e poi all INPS poi alla motoriz civile perche ti danno la paTente speciale, un calvario per circa 278 euro mensili che almenocoprono i 400euro che pagò per la fisioterapia te la danno la pensione ma devi essere messa proprio male e avere inabilita al lavoro ecc
Patrizia ha detto il 24 Febbraio 2013
Ciao Paola, sarei interessata a conoscere il nome del professore di Voghera. Come posso fare per contattarti?
Grazie
Mari ha detto il 25 Febbraio 2013
Ciao a tutte io sono stata operate nel 2009 dicendo mi che era la soluzione per avere una gravidanza ma ad oggi nessun risultato.addesso con mio marito abbiamo deciso di ricorrere alla fivet ma nella mia provincia non esiste un esperto di endometriosi siamo un po’ confusi .Conoscete in Sicilia un dott. che mi consigli e mi aiuti a scegliere la strada giusta.GRAZIE
Numottola ha detto il 25 Febbraio 2013
LosapevoiochenonèRosyainviarelecosemailsuogatto!!!Eoraabbiamolaprova!!!
Serena ha detto il 25 Febbraio 2013
Stiamo-attente-a-non-ritrovarcelo-in-qualche-pacco-ah-ah-ah
ila ha detto il 26 Febbraio 2013
ciao ho letto di questa associazione e di questo incontro,vorrei saperne di più e capire come funziona,vorrei partecipare all’incontro e trovare finalmente la “solidarietà ” che vado cercando!
non so neanche se ho scritto nel posto giusto per avere informazioni!
cucciola78 ha detto il 27 Febbraio 2013
Manca poco!!!
Serena Pesci ha detto il 27 Febbraio 2013
https://www.facebook.com/home.php#!/events/585525904809332/
Maria ha detto il 27 Febbraio 2013
Posti esauriti mi dispiace per i ritardatari!!!!!!!!!!!!! sarà per la prossima volta!!!!!!!!!!
patrizia ha detto il 3 Marzo 2013
salve.Nessun/evento/a/Sassari?
Cinzia ha detto il 4 Marzo 2013
Grandioso vedere questo eventone a dare il via a qualcosa di speciale in Lombardia!! Congratulazioni!!
Alyblu ha detto il 4 Marzo 2013
Che bello!! Finalmente qualcosa qui nel milanese!!! Ci sarò.
Numottola ha detto il 4 Marzo 2013
E noi vi aspetteremo!!
Sandy ha detto il 4 Marzo 2013
Il fantastico Prof. Vercellini, della fantastica Clinica Mangiagalli. Che dire? Finalmente si inizia a far conoscere il problema. Occorrerebbero tante conferenze pubbliche anche qui al Sud, dove… ” endo…che?”. Complimenti vivissimi!!!!!
EnzaCa ha detto il 4 Marzo 2013
Il-vostro-contributo-è-fondamentale
raffo laura ha detto il 5 Marzo 2013
Io sn in cura al san raffaele
simona ha detto il 5 Marzo 2013
La mia tv non trova questo canale dove posso vedere la puntata sull endometriosi mi interessa perche io ne soffro
burri ha detto il 5 Marzo 2013
eh, finalmente si muove qualcosa anche qui …e io sarò in ospedale 🙁
aspetto con fervore un momento di auto aiuto come quello di Carrara
numottola ha detto il 6 Marzo 2013
Burri organizzeremo anche un incontro di auto-aiuto…un pò di pazienza ma credimi abbiamo un sacco di idee…e con determinazione riusciremo a fare tutto.
in bocca al lupo per l’ospedale!!
Annalisa cremonesi ha detto il 7 Marzo 2013
Era ora che si facesse conoscere questa terribile malattia cronica . Io ne sono afflitta da 25 anni , ha condizionato la mia vita !
Elena ha detto il 7 Marzo 2013
Ci sarà una replica ?
claudia ha detto il 13 Marzo 2013
Care volontarie trentine,
io sono residente a Trento e sono affetta da endometriosi, per adesso sto alvorando con l’altro commissariato onu per i rifugiati in altre parti d’Italia, ma mi poacerebbe capire come potrei aiutarvi. un caro saluto e grazie per il vostro lavoro! claudia
fiore.fra.ale ha detto il 13 Marzo 2013
Ci sarò!!!
lussi ha detto il 14 Marzo 2013
Ciao Claudia, manda una mail ad apeicontri@apeonlus.com Annalisa e Deborah ti aiuteranno volentieri! Buon lavoro. 🙂
Marisa
Flu79 ha detto il 14 Marzo 2013
Bella iniziativa! c’è qualcuna della zona di busto arsizio e limitrofi che vuole aggregarsi a me? Vado sola ma mi perderò sicuramente!!!!
Barbara ha detto il 14 Marzo 2013
ciao sono già stata operata 2 volte x endometrisi !!! ogni mese stò malissimo durante il ciclo e non !! stò andando in depressione e nessuno fà niente !!è normale che una donna debba soffrire cosi andando a lavorare nonostante i dolori x poter vivere !!!
Numottola ha detto il 14 Marzo 2013
Fulvia la strada credimi è facilissima!! ho messo le indicazioni sul forum! Una volta usciti a Lainate alla prima rotonda prendete la 3 uscita.
Troverete subito un’altra rotonda. Prendete la 1° uscita. Procedete diritto – circa mezzo minuto- fino a che non trovate un’altra rotonda. Girate a destra. Quella è Via Marche.
Troverete subito alla vostra destra un grosso parcheggio dove parcheggiare.
Una volta parcheggiato attraversate la strada e trovate la CRI di Lainate
Paoli ha detto il 15 Marzo 2013
Ciao a tutte,
per caso qualcuna proviene da Bergamo?
Avrei piacere di fare la strada in compagnia.
rita ha detto il 15 Marzo 2013
ciao,ho sofferto per anni senza che nessuno capisse cosa avessi..mi prendevano per pazza e mi dicevano che una volta rimasta incinta non avrei più sofferto..peccato che io un figlio non riuscivo a d averlo!! a distanza di anni la diagnosi..endometriosi!! ho subito l’intervento in laparoscopia per endometriosi e aderenze a ovaie, utero e parte dell’intestino..endometriosi al 4° stadio..nonostante questo, però, sono stata fortunata..dopo un mese dall’intervento ho scoperto di aspettare un bambino e oggi mio figlio ha 2 anni e mezzo..non bisogna arrendersi ..e mai perdere le speranze!!
angela ha detto il 16 Marzo 2013
salve, ho visto ora il vostro sito, sono di Rimini e devo affrontare l’intervento per endometriosi vescicale, forse non attuabile in laparoscopia. Conoscete qualcuno che può darmi informazioni per scegliere tra ospedale di Rimini e Bologna?Grazie tante…!!
daniela ha detto il 18 Marzo 2013
Buongiorno.sono una ragazza di 29 anni.sono stata operata nel2006 per rispettosi severa pelvica 5stadio severa con resezione intestinale.vorrei capire su che basi danno la percentuale di gravità.grazie vorrei far domanda x aver le esenzioni
rosanna ha detto il 19 Marzo 2013
ciao claudia, se hai bisogno di informazioni o di sostegno noi siamo qui. non sò le tue necessità ma puoi comunque scriverci, o telefonarci e noi saremo felici di conoscerti e di aiutarti
oltre all’indirizzo di lussi ti dò anche quello del nostro gruppo trento@apeonlus.com
ENNY ha detto il 20 Marzo 2013
CIAO, CHIEDEVO SE PER RICEVERE ANCHE UN PUNTEGGIO MINIMO C’è BISOGNO DI AVER FATTO UNA LAPAROSCOPIA, PERCHè ANCHE SE SOFFRO DI ENDOM HO RIFIUTATO AL MOMENTO L’ INTERV, ANCHE PER ALTRI PROBLEMI DI SALUTE. GRAZIE. ASP RISPOSTA.CIAOOOOOOOOOOO
marilena dovico ha detto il 21 Marzo 2013
Vorrei sapere se ci sono questi incontri con la psicologa, per un sostegno alternativo alla medicina, anche nel veneto.
Distinti saluti
Marilena.
marilena ha detto il 21 Marzo 2013
Vorrei essere informata se ci fossero ancora questo tipo di incontri.
Cordiali saluti
Marilena
monica ha detto il 21 Marzo 2013
Buongiorno scusate tanto ma io malata di endometriosi devo fare la richiesta di invalidità ma verso dicembre giravano notizie che dicevano …” la strocatura dello schema di decreto della invalidità civile per noi donne malate di endometriosi ” . decreto bloccato- tabelle inadeguate – Qualcuno cortesemente mi sa dare qualche indicazione ???? Sono bloccate ? o posso fare richiesta ? non vorrei pagare 100 euro di certificato medico per poi non risolvere niente …GRAZIE
Serena ha detto il 21 Marzo 2013
Se qualcuna di voi vuole partecipare e ha una poesia che le piacerebbe leggere, SAREMO BEN LIETE DI ASCOLTARLA!
Se qualcuna di voi invece non può partecipare ma avesse piacere di far leggere la propria poesia, se vuole può inviarmela all’indirizzo firenze@apeonlus.com e io la leggerò molto volentieri.
Grazie
rosanna ha detto il 24 Marzo 2013
un tavolo informativo piacevole. grazie a chi è passato a trovarci e a chi si è fermato a chiedere informazioni.
BRAVA ha detto il 27 Marzo 2013
Ciao Marilena,
in Veneto ci sono 2 gruppi APE molto attivi, il Gruppo di Verona e il Gruppo Nordest, sei iscritta alla nostra newsletter per ricevere le mail degli incontri nella tua zona?
Rita ha detto il 27 Marzo 2013
Grazie ragazze, siete la nostra forza :).
Emilia G. ha detto il 2 Aprile 2013
Cara Angela,
io sono stata operata due volte di endometriosi nel 2007 e nel 2012 sempre presso l’Istitutto “Città dii Brescia” (tel 030/371012) a Brescia per mano del Dr. Gastaldi, bravo, esperto da molti anni della malattia. Non ho sostenuto alcuna spesa.Il personale è cortese e disponibile e la struttura pulita e ben organizzata (Max due letti per stanza).Buona fortuna.Ciao
Emilia G. ha detto il 2 Aprile 2013
p.s. nell’intervento del 2012 mi hanno rimosso endometriosi presente anche sulla vescica e tutto in laparoscopia!
SILVIA ha detto il 4 Aprile 2013
Anche quest’anno come l’anno scorso provvederò al versamento insieme ai miei famigliari.
Grazie A.P.E.!!
ciocky ha detto il 5 Aprile 2013
Passerò sicuramente a trovarvi …ho tutti i sintomi di questa tremenda patologia ma purtroppo scarseggiano i ginecologi in grado di ascoltarti e diagnosticarla.ciao
susanna74 ha detto il 6 Aprile 2013
come fosse già fatto….!!!!!!!!
maria ha detto il 11 Aprile 2013
Salve,ho 30 anni e 2 mesi fa ho subito intervento in laparoscopia con asportazione ovaio e tuba sinistra.dato che il mio lavoro e’ abbastanza pesante ho sempre disturbi,dolori,bruciori.e’ possibile richiedere di svolgere una mansione differente?piu’ leggera?verrebbe accettata la mia domanda?o mi licenzierebbero anche se il mio contratto e’ indeterminato?grazie
BUBI72 ha detto il 11 Aprile 2013
Lo farò sicuramente anche quest’anno…grazie!!
selma ha detto il 11 Aprile 2013
L’ho fatto l’anno scorso e lo faro’ anche quest’anno.
BARBARA ha detto il 12 Aprile 2013
Fatto..!!!
Numottola ha detto il 12 Aprile 2013
Grande APE!!
Sono sicura che sarete la nostra voce in tutto e per tutto!
numottola ha detto il 12 Aprile 2013
Cià…incominciamo a vedere la strada 😉
barbara ha detto il 13 Aprile 2013
CIAO IO SON ANCORA A FAR VISITE SU VISITE MA SENTO PROPRIO SIA QUESTA LA MALATTIA AL SOLO PENSIERO DELL INFERTILITA E MORIRE DAI DOLORI O CON ANSIA PRIMA CHE ARRIVINO NON SO CHE FARE CONSIGLIATEMI , HO PAURA E NON AUGURO A NESSUNO QUESTO MALE CHE TI ROVINA LE GIORNATE OLTRE HAI MILLE PENSIERI CHE GIA UNA PERSONA SI RITROVA UN SALUTO E BUONA GUARIGIONE A CHI GIA SI SENTE MEGLIO…
rosanna ha detto il 15 Aprile 2013
oggi ultimo giorno per prenotarsi. forza ragazze che vi aspettiamo. 🙂
SILVIA ha detto il 16 Aprile 2013
FATTO!!!
cucciola78 ha detto il 18 Aprile 2013
Partecipate numerosi, sarà una bella serata!!!
ilaria ha detto il 18 Aprile 2013
informare per aiutare.confidiamo in una folta partecipazione.
alessandratonello ha detto il 18 Aprile 2013
Vi aspettiamo… Condivideremo assieme emozioni, dubbi e tanta voglia di ridere…
cucciola78 ha detto il 19 Aprile 2013
Evviva le nostre portavoci!!!
Fede
Debora ha detto il 20 Aprile 2013
Sara’ una serata bellissima e molto utile a tutti
Mary ha detto il 22 Aprile 2013
Grazie ragazze, di tutto cuore. Teneteci aggiornate sulle novità!
LAURA ha detto il 22 Aprile 2013
FATTO ANCHE QUEST’ANNO 🙂
giorgia ha detto il 23 Aprile 2013
Farò!
Paola ha detto il 24 Aprile 2013
rispondo a Patrizia che vuole sapere il prof di voghera , mi puoi scrivere un messaggio nelmio profilo FB Paola Coen poi ti mettero’ in contatto con mia figlia opuure scrivimi nella mail a paola_coen@libero.it
paola ha detto il 24 Aprile 2013
Ragazze dovete capire che l’endometriosi e’ un disturbo che si puo’affrontare consuccesso ,solamente ilproblema e’ di trovare medici che sanno dove mettere le mani ,e risolvere il problema quello che spesso non sapendo risolverlo ti dicono che non puoi procreare
paola ha detto il 24 Aprile 2013
Maria messaggio del 25/2 ,prima di ricorrere alla Fivet,aspetta fammi sapere dove posso scriverti ti do un indirizzo ,di un Prof specializzato per il problema che tu hai scivi qui la tua Mail
Ale Ssia ha detto il 24 Aprile 2013
E’ un incontro importante e assolutamente da non perdere!
Vi aspettiamo numerose!!
ghiaccio ha detto il 25 Aprile 2013
per raggiungere l’ospedale in auto :è preferibile inserire nel navigatore via Mariutto 76, che corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. C’è un grande parcheggio gratuito e dovete solo attraversare la strada per raggiungere l’ambulatorio ; per raggiungere l’ospedale con autobus: c’è la fermata davanti alla vecchia entrata dell’ospedale.
Vi aspettiamo! L’incontro è aperto anche alle donne non iscritte all’associazione.L’incontro di auto mutuo aiuto è aperto solo alle donne!
massimiliano ha detto il 27 Aprile 2013
Ontinuate cosi…brave
patrizia ha detto il 27 Aprile 2013
nel 93 operata 2 volte diagniosticato endometriosi ma ho fatto la domanda di invalidita perke operata totale tolta tiroide e obesa ,ipertensiva atrosi ernia al disco e mi hanno riconosciuta al 55 per cento fanno come vogliono ho 52 anni
hjggju ha detto il 27 Aprile 2013
gdgh bvgsdgvu ggtei gsyudtuiy hyffugfu iiosfpkg o kigvofo kfjujc, kdgj-hjcj.jxhjxcjuiui bxcxhgchc jcjvvvbkgm mjxjvivlcx kfuxcvc.jxc ncxyc m xiccoc uvjuixcuin uvhxcjcjk hhjjm hchchjxjhv cvckvjj jjzkjvjvjckbhxk nvcmnnv m, nnjc ncbnn cx nvnj n cvmbm vmc bm mbmv,bn mmcv.bvcb.x.-njk
ciccia ha detto il 28 Aprile 2013
sarà fatto senz’altro visto il vostro prezioso lavoro!!!
grazie
valeria ha detto il 1 Maggio 2013
Fatto io e mio marito!!!!!grazie per tutto
chiaramazzali ha detto il 2 Maggio 2013
…e anche quest’anno ho donato il mio 5×1000!
Mi sembra doveroso dato l’aiuto con le vostre informazioni!
Grazie
Paola ha detto il 3 Maggio 2013
Patrizia messaggio del 24/02/2013,come potrei mandarti le notizie che desideri se non mi mandi la tua mail ,oppure puoi farmi un messaggio paola _coen@libero.itti scrivero’ l’indirizzo e il numero di cellulare del professore di Voghera .
sabinA ha detto il 6 Maggio 2013
sono dispiaciuta di non essere venuta ma non è stato pubblicizzato tanto visto che anch io ho lendometriosi e sono seguita proprio a negrar mi faceva piacere esserci,,,,,
Paola 92 ha detto il 6 Maggio 2013
salve ragazze, ho letto tutti i vostri commenti e credo che in voi potrei trovare molti più consigli utili di quanti google e dintorni possano offrire…
una mia amica (ha 39 anni) ha l’endometriosi al terzo stadio, anni fa ha affrontato laparoscopie, ha preso la pillola anticoncezionale per tenere l’endometrio a riposo, e fino a pochi giorni fa i dolori erano solo un lontano ricordo…. ora sta riuscendo ad andare avanti solo grazie a buscopan e toradol, le aderenze hanno intaccato utero ovaie una parte dell intestino e buona parte del retto… gli hanno detto che affrontare l’intervento non sarebbe poca cosa poichè potrebbero bucare l intestino e sarebbe costretta poi a portare una sacchetta, e a 40 anni non è che sia il massimo delle aspettative… noi siamo di Roma, e non riusciamo a trovare qualcuno specializzato nell argomento, non abbiamo modo e possibilità di spostarci, altrimenti avremmo optato per verona perchè so che li c’è un centro specializzato… avreste un buon chirurgo ginecologo da indicarmi? o un ospedale qui a roma che possa essere in grado di affrontare l’intervento? vi ringrazio ragazze, e vi sono vicina, io non ho l’endometriosi, ma vivo costantemente i dolori della mia amica!
rav_240921@yahoo.it ha detto il 6 Maggio 2013
Che donne. oraggiose e forti!
BRAVA ha detto il 7 Maggio 2013
Ciao Sabina,
ci dispiace che non hai visto la notizia della conferenza, è uscita su diversi giornali locali e l’evento è stato pubblicizzato anche sui social network. Per essere a conoscenza delle nostre iniziative puoi iscriverti alla nostra newsletter così riceverai direttamente le mail.
Paola, Ancona ha detto il 7 Maggio 2013
Mi rivolgo a Paola 92,la stessa cosa come ho spiegato sopra e’ capitata a mia figlia ,il primo intervento di laparascopia lo fece a Jesi da un ginecologo conosciuto, ha preso la pillola per un anno dicevano per tenere l’utero a riposo ,tempo sprecato operazione fallita, in seguito le aderenze avevano intaccato le ovaie e le tube,i medici a volte vanno a braccio,guai a chi capita sotto le loro mani,in seguito una nostra conoscente l’ha indirizzata all’ospedale di voghera con il numero di cellulare del professore ,ha preso subito un appuntamento ed e’ stato un vero miracolo ,in mani esperte per questo problema,con laparascopia di pulizia e’ il caso e’ stato risolto ,mia figlia dopo tre mesi e’ rimasta incinta della prima bambina ,successivamente altre due gravidanze ,a volte molti medici non sono tutti specializzati per tutto ci provano se non va bene ti dicono che devi tenerti questo doloroso problema .
lella76 ha detto il 10 Maggio 2013
ciao a tutte, come diceva mia nonna ” mal comune mezzo gaudio” io ho fatto ora la domanda di invalidità e sto aspettando info…..sono al 2° intervento (1° 2006, 2° 25 gen di quest’anno) vivo in provincia di Pisa ed è qui che ho avuto il secondo intervento( presso l’ospedale di cisanello). Ora sono sotto pillola perchè già 20 gg dopo l’intervento mi hanno ritrovato una cisti di 5 cm….vorrei anch’io come le altre indirizzi sicuri. Grazie e a presto
mella ha detto il 15 Maggio 2013
Fatto!
Marzia ha detto il 15 Maggio 2013
col cuore!!
simona petretto ha detto il 15 Maggio 2013
soffro anche io da anni di endometrosi e vorrei sapere anche io qualcosa riguardo l’invalidita’ grazie a tutti
Roberta ha detto il 15 Maggio 2013
Ciao ragazze,ho appena letto tutti i commenti!..è la prima volta che mi collego a questo sito nonostante ne abbia visitati tanti sull’argomento!..vi raccontò la mia storia con la speranza che possa essere d’aiuto a qualcuna.
ho 29 anni e vivo a Palermo..A luglio dello scorso anno sono stata malissimo con dolori lancinanti al basso ventre durante il ciclo(cosa che non mi era mai successa prima)…ho deciso di fare subito una visita ginecologica con ecografia e il medico ha visto immediatamente che c’era qualcosa che non andava…sono seguite almeno altre 3 ecografie x diagnosticare finalmente che di trattava di ENDOMETRIOSI!!….non ne avevo mai sentito parlare nonostante mia mamma abbia lavorato x tanti anni con un ginecologo…Naturalmente la paura è stata tanta ma x fortuna ho trovato sin dall’inizio medici competenti!…Innanzitutto ho cominciato subito a prendere la pillola anticoncezionale x tenere le ovaie a riposo e dopo l’ennesimo controllo il mio ginecologo mi ha indirizzato all’ospedale di Abano Terme dove c’è un’equipe straordinaria specializzata in interventi di endometriosi profonda guidata dal dott. Ercoli!…A marzo mi sono ricoverata,ho fatto esami e risonanza magnetica (unico modo x capire la reale entità della malattia)…e sono stata operata in laparoscopia…3 ore di intervento con enucleazione di 2 cisti ovariche di 4 cm ciascuna e una placca retrouterina attaccata al l’intestino e conseguente asportazione del peritoneo!…per fortuna non è stato necessario fare la resezione del retto ma ho tenuto un drenaggio x 3 giorni..Adesso sto bene..sono sotto pillola in continuo senza mestruare con la speranza che la malattia non si ripresenti!..Colgo l’occasione x fare un ringraziamento speciale al dott. Romano che mi ha seguita dall’inizio e continua a farlo anche a distanza e tutto lo staff del policlinico!…A breve farò un’ecografia di controllo ma al momento posso parlare solo di un’esperienza positiva.
Angendo ha detto il 16 Maggio 2013
Cercate di organizzare più eventi anche nelle province di Bari o Matera. Abbiamo un forte bisogno di voi, qui mancano davvero simili contributi.
elena ha detto il 17 Maggio 2013
endometriosi si di 3 livello
con resezione instinale di circa 40 cm.
quale livello di invalidità?
GRAZIE
Elena ha detto il 19 Maggio 2013
ciao ragazze ho appena trovato qst sito..vi racconto la mia storia: ho 23 anni e a 15 anni ho iniziato ad avvertire dolori atroci al basso ventre e alle ovaie dapprima durante il ciclo e poi anke fuori ciclo..erano così forti ke spesso mi capitava d svenire in qnt già sn anemica in più durante il ciclo si abbassa notevolmente il ferro e il mio corpo n riusciva a reagire..così mi portarono in ospedale mi fecero un ecografia e mi dissero k n era nnt solo dolori mestruali..il tempo passava e mi dicevano tt la stss cs..finlmnt dp 1 anno mia zia decise d portarmi al suo ginecologo ke visitandomi mi diagnosticò l’endometriosi con una cisti cioccolato d 5cm all’ovaio sx e mi operò cn urgenza in qnt il ca125 era trp elevato..ora ringraziando dio prendo la pillola e ho solo un aderenza ma vado a controllo ogni 6 mesi e faccio pausa solo un mese x evitare k la cisti ricresca..ma i dolori sn cmq atroci durante e fuori ciclo.. spero davvero k riescano qnt meno a trovare una cura contro qst maledetti dolori xkè ogni volta perdo 3 giorni al mese d lavoro n retribuiti e le visite il ticket le analisi…è davvero una brutta malattia purtroppo neanke la conoscono tt..e poi per qnt riguarda l’invalidità ho capito k se non t hanno almeno tolto già tt gli organi n la ricevi..n ho neanke fatto la rikiesta xkè 98 euro d certificato mi sembra un pò trp..cmq volevo ringraziare il mio santo dr. Sagliocco se n fosse x lui n voglio immaginare a k pnt sarei ora…
cucciola78 ha detto il 20 Maggio 2013
Sarà sicuramente un bellissimo incontro! Un abbraccio
Federica
Giovy ha detto il 21 Maggio 2013
Buongiorno,
ho trovato il Vs. volantino solo in questi giorni ed ho deciso di scriverVi perchè avrei bisogno di informazioni in merito alla Vs. Associazione.
Mia figlia soffre di endometriosi e attualmente è sotto cura da uno specialista.
Vi sarei grata se mi contattate all’indirizzo e-mail allegato e mi tenete informata sulle Vs. iniziative soprattutto sui Vs. prossimi incontri.
Grata per un cenno di riscontro porgo distinti saluti.
Giovy
rosa.graziano ha detto il 22 Maggio 2013
Io soffro di endometriosi severa…….non pensavo ne soffrissero così tante donne……
ho trovato un valido aiuto nell’omeopatia……
l’infertilità è possibile (ho fatto un intervento in laparoscopia al s.Orsola) e sono comunque riuscita ad avere due splendidi bambini……
ilaria ha detto il 22 Maggio 2013
Quanta nostalgia per la ragazza che ero e che non sarò più…
rosanna ha detto il 23 Maggio 2013
salve a tutte. vi aspettiamo e per qualsiasi bisogno di passaggio o altro contattateci
ApinAnna ha detto il 23 Maggio 2013
Angela A.p.e. è fatta di volontarie affette dalla malattia che mettono il loro tempo libero a disposizione per fare informazione nella propria città.
A bari per ora non abbiamo un gruppo di sostegno ecco perchè non ne vengono organizzati ma abbiamo fantastiche volontarie pronte presto a crearlo! se sei disponibile per aiutarle scrivi a apeincontri@apeonlus.com
Alice ha detto il 23 Maggio 2013
Ciao a tutte, anche io ho avuto l’endometriosi, dico ho avuto perchè sono stata operata e spero tanto che la malattia non si ripresenti. ho deciso di raccontarvi la mia esperienza perchè leggo in alcuni commenti che alcune di voi prendono la pillola per “fermare” la malattia, a me è stata somministrata la pillola anticoncezionale per anni e per quanto riguarda vi posso dire che mi stava rovinando la vita i sig.”luminari” che me l’hanno prescritta mi dicevano: “con la pillola terremo sotto controllo la malattia” (dico signori perchè non me la sento di chiamarli nemmeno dottori) “ha soltanto una cisti di due centimetri, endometriosi al primo stadio”… ” vedrà che quando deciderà di avere una gravidanza i dolori passeranno”…!!! peccato che sono finita sotto i ferri a causa dei dolori lancinanti (oltretutto non venivo nemmeno creduta) e l’endo non era al primo stadio ma al IV avevo ben 20 micro focolai sparsi tra intestino e vescica (cosa non visibile dalle ecografie) con tanto di asportazione del peritoneo. ragazze non fidatevi del primo medico che vi capita, sentite sempre più pareri e sopratutto rivolgetevi a strutture specializzate per la malattia!non è sufficiente essere soltanto ginecologi per poter curare l’endometriosi!
Angela ha detto il 24 Maggio 2013
Ho 44 anni, ho scoperto l’endometriosi 5 anni fa per caso mentre cercavano di capire cosa mi avesse procurato una trombosi ileo /femorale (la causa era stata una malattia autoimmune) in seguito l’endo è riuscita a farmi qualche danno tanto da farmi asportare una ciste di 6 cm , una salpinge, resezione intestinale per aderenza al setto del retto e un rene , non posso essere messa in menopausa farmacologica e non posso prendere la pillola a causa della mia autoimmunità , vorrei solo non dovere pagare ogni visita e gli esami che devo fare per evitare altri danni.
lella76 ha detto il 27 Maggio 2013
Ciao a tutte, mi chiamo Alessandra, ho 37 anni ed anch’io soffro di Endometriosi, mi è stata diagnosticata solo nel 2006, dopo innumerevoli visite, ecografie, analisi e quant’altro, ora dopo il 2°intervento, che mi ha regalato oltre al resto anche una resezione intestinale, ho deciso di fare domanda di invalidità…………..dopo vari mesi mi è stato accordato il 46% ma sembra che qui in toscana non basti per avere agevolazioni nella spesa sanitaria….è veramente ridicolo!!!!!!
Lucia ha detto il 29 Maggio 2013
Fatto! Grazie per il Vostro aiuto e per le Vostre campagne di sensibilizzazione!
loria ha detto il 4 Giugno 2013
Mi sembra di capire dai vari commenti che la richiesta di invalidà civile non servirà a nulla…almeno se non stiamo già per morire!
In tutta Europa già dal 2004 viene riconosciuta l’esenzione per patologia… in Italia un punteggio che non dà diritto a niente, se non per casi gravisimi!
Sono soggetta da endometriosi 4 stadio che ha compromesso l’intestino, operata 3 volte, a rischio per l’intervento intenstinale che per ora rifiuto per non finire con un sacchettino permanente…
grazie al decreto Brunetta ogno volta che rimango a casa per malattia o per gli esami diagnostici, da ripetere ogni 6 mesi, mi vedo decurtato lo stipendio…
Alla fine in Italia come al solito sono in grado di fare delle leggi solo per prendere in giro le persone… anche malate…che vergogna!!!
ritap ha detto il 6 Giugno 2013
Fatto! Grazie per le Vs. informazioni e grazie a tutte le apine, per le preziose informazioni che si trovano sul forum.
maria ha detto il 9 Giugno 2013
Ciao a tutte,
finalmente riconoscono l’endometriosi come una malattia. Purtroppo però la percentuale assegnata (max il 30%) é molto bassa e per questo motivo non é utile praticamente a nessun fine… Ho tanti problemi a lavoro e adesso non é ancora cambiato niente… Il riconoscimento é un buon inizio ma si deve cercare di fare di più…
Valentina ha detto il 10 Giugno 2013
A 27 anni ho scoperto di avere l’endometriosi, mi sono sottoposta ad una laparoscopia per togliere una cisti endometriosica e mi dissero che una delle 2 tube era già chiusa dalle aderenze, che un tratto dell’intestino era attaccato all’utero…dopo 3 mesi di terapia con l’enantone ho cominciato a cercare un figlio e dopo 4 mesi è arrivato, gravidanza bellissima e parto naturale da manuale…. dopo circa 2 anni ho avuto una recidiva e mi sono sottoposta ad una seconda laparoscopia, dopo circa 1 anno ancora un’altra laparoscopia sempre x la presenza di una cisti, ma questa volta mi fu annunciato che le aderenze avevano inglobato completamente la parte sinistra della pelvi, il chirurgo dopo l’escissione della cisti non tentò di togliermi le aderenza che avevo perché rischiavo una lacerazione dell’intestino; dopo 6 mesi di enantone cerco un secondo figlio che arriva dopo 5 mesi.. anzi arrivano : gravidanza gemellare, questa volta ho optato x un cesareo solo x non rischiare…cmq anche questa volta la gravidanza è stata bellissima…ora ho 3 bimbi splendidi..quando
ro84 ha detto il 10 Giugno 2013
ciao a tutte. è da un po’ di tempo che cerco gruppi di donne e gruppi di auto-aiuto a Roma. purtroppo capita che ogni volta che c’è un incontro,io non sono a Roma. il prossimo incontro, dopo il 13, già sapete quando sarà a Roma?
Grazie
Alessandra ha detto il 10 Giugno 2013
Vi confermò la presenza mia e di mia madre!!
Grazie
Stella ha detto il 12 Giugno 2013
Ciao, mi chiamo Stella e ho 35 anni.
La settimana scorsa sono stata operata di asportazione radicale di endometriosi , salpingectomia e lisi di aderenze risultando affetta da endometriosi di stadio Iv grave con ASRM scorre 52. dopo anni di dolori, un altro intervento per la rimozione di un cisti ovarica di 6 cm (non riconosciuta ) vari ricoveri in pronto soccorso ed essere finita dallo psicologo sono finalmente approdata nel posto giusto. Tutta questa premessa è per consigliare a che come me soffre di questa malattia e non sa dove sbattere la testa di rivolgersi ad un ospedale che si chiama SACRO CUORE DON CALABRIA DI NEGRAR a Verona. Sono i migliori in Italia e se qualcuno può aiutarvi sono proprio loro. Hanno un sito molto chiaro…..provate a darci un’occhiata… a me hanno aiutato!
ApinAnna ha detto il 12 Giugno 2013
Ciao Alessandra per confermare la vostra presenza devi mandare una mail a roma@apeonlus.com
SILVIA ha detto il 18 Giugno 2013
IO L’HO FATTO!!
Numottola ha detto il 19 Giugno 2013
Fatto 😉
Serena ha detto il 19 Giugno 2013
http://www.mareafucecchio.it/?page_id=871
Laurasan ha detto il 19 Giugno 2013
fatto!
carlama23 ha detto il 20 Giugno 2013
un buon sostegno e una buona informazione anche per la paziente sono di grande aiuto!
Serena ha detto il 24 Giugno 2013
Ci sarò anche io a dare una mano alle ragazze, faremo un gemellaggio LIVORNO-FIRENZE eh eh
Vi aspettiamo sarà una bella serata!
Serena Pesci
Sara ha detto il 25 Giugno 2013
Ciao a tutte, mi chiamo Sara, ho 32 anni e soffro da quasi due anni di endometriosi… diagnosticata però solo a gennaio quando i dolori sono diventati una costante… li avevo… anzi li ho… ogni giorno, dalla mattina alla sera, per questo prendo spesso e volentieri “enantyum”. Ieri ho fatto finalmente una visita con un ginecologo di Lecco che è riuscito a spiegarrmi per bene come stanno le cose: in pratica ho una cisti endometriosica di 7,6 cm e una endometriosi (più preoccupante) al setto retto-vaginale al IV stadio. Il mio ginecologo mi ha fatto entrare in amenorrea già da un mese e mezzo col VISANNE (una nuova pillola da poco in commercio che “cura” l’endometriosi) e che il gine di Lecco ha detto che è una buona cosa e di continuarla anche se in realtà è buona solo per i piccoli focolai… in effetti il CA125 è passato da 96 a 39. Ora devo fare diversi accertamenti tra cui una risonanza magnetica con contrasto, una colonscopia in anestesia totale e un clisma opaco e poi finalmenteil gine mi dirà come sta esattamente la situazione (cioè quanto l’endometriosi ha intaccato il retto) e mi opererà di conseguenza… non vedo l’ora perchè ormai, oltre ai dolori, mi sento proprio depressa e piango sempre… e dire che dovrebbe essere il periodo più bello della mia vita visto che a giugno 2014 mi dovrei sposare… se Dio vuole e poi se riesco ad organizzare qualcosa… visto che da un letto mi è un pò difficile!!!
Un forte e grosso in bocca al lupo a tutte
P.S. sono contenta di essermi imbattuta in questo sito perchè non immaginavo lontanamente che si potesse chiedere un’invalidità o un’esenzione per questa malattia… premetto che per fortuna ho i miei genitori che pagano tutto perchè io non me lo potrei permettere!!! (li amo troppo anche perchè è soprattutto grazie a loro se sono ancora in “piedi”!!!)
Serena ha detto il 27 Giugno 2013
Buongiorno a tutte! La prima serata è andata ALLA GRANDE! Marea Fucecchio è un’iniziativa splendida e molto utile a farci conoscere e la festa è organizzata alla perfezione!
Vi aspettiamo stasera, in programma c’è il concerto del gruppo rock IL TEATRO DEGLI ORRORI.
Un ringraziamento speciale alla nostra Erica Filippetti per averci dato l’opportunità di conoscere Marea Fucecchio e per tutto l’aiuto che ci sta dando!
Sonia ha detto il 28 Giugno 2013
Ciao a tutte, mi è arrivata oggi la lettera dell’Imps dove mi riconoscono il 40 % d’invalidità civile. Certamente è poco perchè per me questa malattia è davvero invalidante oltretutto ho cicli emorragici ogni 17/19g. però leggendo i vostri post pensavo che non mi riconoscessero addirittura nulla perciò sono comunque contenta. Potrei far ricorso ma un amica mi ha detto che rischio che mi venga addirittura diminuita….è vero? Grazie
Numottola ha detto il 4 Luglio 2013
E IO CI SARO’!!!
erica_85 ha detto il 5 Luglio 2013
Fatto! È il primo anno. Forza dobbiamo rompere il muro che divide l’endometriosi dalla società!! Vogliamo il riconoscimento ASSOLUTO della nostra condizione!!!!
eleonora ha detto il 6 Luglio 2013
si ringrazia per l’accoglienza lo staff tutto della Farmacia Camilli di Roma
stefania ha detto il 18 Luglio 2013
ciao a tutti io sono stata operata nel 2009 per endometriosi tolto 25 cm di intestino poi nel 2010 tolta tuba e ovaio sinistro poi ho fatto un paio di laparo per pulire ,nel 2010 io avevo fatto la domanda per invalidita civile e mi anno dato il 55%ma allora non era riconosciuta io adesso potrei fare ricorso o devo rifare la domanda ?grazie
mariapia ha detto il 21 Luglio 2013
salve,io ho avuto qst problema a 38anni,in seguito a forti dolori alle ovaie,schiena….ho fatto una visita da un ginecologo e mi e’ stata diagnosticata una cisti di 8cm..di urgenza mi sn operata,cn un taglio cesario…il valore ca125 da 196,80…e’ ritornato nella norma,ma poi ha iniziato a risalire,ogni volta che ho il ciclo prendo 2-bustine di oki,x alleviare il forte dolore,e dopo il ciclo rimane un fastidio ,e dv prenderne mezza bustina x i fastidi alle ovaie e schiena…..nn riesco a risolvere!!!
Cosentino Maria ha detto il 22 Luglio 2013
Mi fa molto piacere che vi state occupando di questa cosa,ci vuole più informazione e informare le ragazze adolescenti che avere le mestruazioni dolorose non è una cosa così normale .le mamme non devono sottovalutare la cosa e prevenirla se si può .Grazie Maria
daniela franchini ha detto il 23 Luglio 2013
salve. ho una endometriosi severa e profonda. vorrei sapere se FINALMENTE essendo stata riconosciuta come malattia sociale ESISTE UNA PILLOLA MUTUABILE. se sì quale??? grazie
lucia ha detto il 29 Luglio 2013
salve ho una endometriosi sono stata operata due volte con l’asportazione di ovaia e tuba sx ora sto in cura con pillola e integratori vorrei sapere se il pelvilen forte passa mutuabile grazie….
lucia ha detto il 29 Luglio 2013
salve ho una endometriosi sono stata operata due volte con l’asportazione di ovaia e tuba sx ora sto in cura con pillola e integratori vorrei sapere se il pelvilen forte passa mutuabile grazie….
Z. Paola ha detto il 30 Luglio 2013
Ho 51 anni e 6 anni fa mi tolsero una cisti endometriosica al legamento rotondo sulla parte destra. Prima di allora non sapevo che cosa fosse l’endometriosi. Ma la mia avventura non fini li, ben un anno e mezzo dopo, ho avuto un pneumatorace catameniale destro, risolto quasi spontaneamente, mi misero sotto copertura ormonale, ma nonostante ciò tre mesi dopo un altro pneumatorace destro, questa volta con un intervento molto più serio, entrando con una telecamera videro che avevo il diaframma perforato dall’endometriosi, quindi hanno dovuto posizionare una protesi su di esso per poter chiudere i buchi e far cessare il pneumatorace.Da qui mi misero in menopausa chimica, perchè ero altamente a rischio di recidive. Da un anno mi hanno sospeso l’iniezione che mi teneva in menopausa, e sto prendendo una pastiglia specifica per la cura dell’endometriosi, ora vorrebbero cambiarmela perchè questa mi da un po di problemi, ma la nuova pastiglia non è mutuabile e costa parecchio. Anche tutte le visite e gli esami che mi hanno sottoposto per i vari controlli li ho dovuti pagare: Spero proprio che venga riconosciuta malattia invalidante e riconoscano almeno l’esonero per le medicine e gli esami.
carmela ha detto il 4 Agosto 2013
Con fibrome utero ;depressione;artrosi con crolli vertebrali e dolori gamba sx a che invalidita civile posso raggiungere.
Lina Gusinu ha detto il 5 Agosto 2013
Salve, ho 48 anni e ho sofferto per tantissimi anni di fortissimi dolori addominali, con nausea vomito e, talvolta svenimento sia in concomitanza con il periodo mestruale sia durante l’ovulazione. Nessun medico fino all’età di 36 anni mi aveva diagnosticato l’endometriosi del setto- retto- vaginale. Ho fatto un’infinità di cure, ho avuto tre aborti spontanei e, oltre al dolore fisico ho dovuto subire anche l’indifferenza e la negligenza dei medici. Ho fatto un intervento pesante che ha interessato anche l’intestino e di cui ora subisco le conseguenze. Ho dolori alle ossa e alla schiena! Sono stati bravissimi all’ospedale Don Calabria di Negrar anche dal punto di vista umano sono degli angeli!Speriamo di sconfiggere questa malattia così subdola che ha rovinato la vita di molte donne come me e non viene adeguatamente curata e portata all’attenzione della classe medica. Manca l’informazione specie fra le giovanissime che magari hanno i primi sintomi ma non li riconoscono. Un saluto a tutte Lina
Loredana ha detto il 6 Agosto 2013
Ho scoperto di soffrire di endometriosi a 32 anni ne ho adesso 44…..e la mia vita e’ cambiata….
MONICA71 ha detto il 6 Agosto 2013
Questo calvario non ci abbandonerà più…….
cucciola78 ha detto il 6 Agosto 2013
Fatto!
lussi ha detto il 6 Agosto 2013
Grazie ragazze per la vostra testimonianza! E’ fondamentale che venga compilato anche il questionario 😉
Saluti
Marisa
imperatore ha detto il 6 Agosto 2013
Stando sempre con la speranza che dopo il secondo intervento non torni più dovrò prendere la pillola fino alla menopausa dovendo convivere con cicli irregolari,gonfiori addominali esagerati e mal di testa……sfinisce.
LOREDANA70 ha detto il 6 Agosto 2013
Ciao a tutte. Sto seriamente prendendo in considerazione la possibilità di dimettermi dal mio lavoro . . . SONO SFINITA ! . . . ma cercherò di resistere anche per voi. Baci
Lory76 ha detto il 6 Agosto 2013
Ciao a tutte. Ho avuto quarto intervento endometriosi 4 stadio con complicanze del nervo femorale reciso causa nodulo endometriosi, conseguenza: paralisi della gamba e 20 cm di intestino in meno. E’ dal 1998 che vivo con questo alien nella pancia e ormai mancano più pezzi a me che a un puzzle caduto per terra!!! In sostanza, dopo tante cure pesantissime e dolorosissime, SONO ANCORA QUI per dirvi che FEDE e COSTANZA mi hanno ridato la mia gamba ORA GUIDO E CAMMINO, il lavoro, un marito meraviglioso e la possibilità di dirvi FATE UN CLISMA OPACO ANCHE SE NON VE LO FANNO FARE PER EVITARE IL MIO CALVARIO E… NON VI ARRENDETE MMMMMMAAAAAAAAIIIIIIIIII!
saqua.p ha detto il 6 Agosto 2013
questionario compilato ed inviato!
saqua.p ha detto il 6 Agosto 2013
questionario compilato ed inviato!
Paola ha detto il 7 Agosto 2013
Combatto con questa malattia da quasi 15 anni, ormai mi aveva intaccato retto, intestino, legamenti utero sacrali.
Il 3 febbraio 2013 è nato Daniel…..il resto non conta più.
jessymanfre@libero.it ha detto il 7 Agosto 2013
Ciao ho 24 anni con 3 interventi fatti in 18 mesi. Endometriosi setto retto vaginale con resezione intestinale . Sono in menopausa farmacologico da 1 anno xke sono cronica. Vampate di calore che mi fanno svenire e non ce nulla che le calmi. Evaquo 10- 15 volte al giorno. Non ho più quei dolori mostruosi da un anno ma altri disturbi che mi impediscono di avere una vita normale. Auguri a tutte !!
cetty ha detto il 7 Agosto 2013
fatto
Letizia ha detto il 7 Agosto 2013
fatto
Letizia ha detto il 7 Agosto 2013
fatto!
Letizia ha detto il 7 Agosto 2013
fatto!
MONICA71 ha detto il 7 Agosto 2013
spedito !
rosy ha detto il 7 Agosto 2013
fatto e spedito
francesca_ro81 ha detto il 7 Agosto 2013
Ne ho compilato uno simile alla Mangiagalli di Milano, ora sono in cura da loro per fortuna…….. Operata a Busto A. a dicembre 2012 con idronefrosi rene sx e stant dj inserito…. ho rischiato di perdere il rene ma grazie a persone davvero competenti a Ottobre verrò operata a San Donato per reimpianto uretere e la bestia nel frattempo era già ricresciuta…. in meno pausa farmacologica per 6 mesi e poi spero in una gravidanza perchè prima o poi dovrò affrontare un nuovo intervento causa placca endo in sede retto vaginale. Ma…..forza e coraggio auguri a tutte!!!!
DEBORA ha detto il 7 Agosto 2013
fatto 🙂
tizianasamantha ha detto il 7 Agosto 2013
ciao mi chiedo se si troverà mai una cura definitiva per questa malattia, e mi chiedo se per chi come me non può prendere contraccettivi per tenere a bada la malattia,in quanto ho problemi di coagulazione, c’è qualche altra cura…un abbraccio a tutte
paola ha detto il 7 Agosto 2013
Ciao Tiziana!!
Non sei sola.. dopo una sospetta micro embolia polmonare (perchè x me l’endometriosi è il problema minore..la connettivite mista è la vera belva :-)) non posso più assumere la pillola.
Potresti pensare alla spirale (sicuramente meno efficace ma un’alternativa) o come Jessica alla menopausa farmacologica.
Io al momento sto pensando al secondo figlio…non c’è tempo da perdere!!
Ragazze so che ci sono momenti in cui la vita sembra davvero un inferno, ma esistono donne che non hanno alcuna alternativa.
QUESTA VITA E’ DURA ANCHE PER I PIU’ CORAGGIOSI!!!!!
rossanac89 ha detto il 7 Agosto 2013
Questionario inviato! Sono stata operata d’urgenza il 21 maggio 2012 per un’emorragia interna provocata da una cisti endometriosica. Prima di quel giorno, la mia vita era spensierata e tranquilla. NON avevo alcun dolore o sintomo: la mia, purtroppo, era una calma apparente. A soli 22 anni il mondo mi è crollato addosso, poichè rischiavo l’asportazione dell’ovaio sinistro ed altre conseguenze. Grazie all’intervento tempestivo dei medici, è andato tutto bene! Ora che la paura è passata, sorrido alla vita, cercando di essere più ottimista. In bocca al lupo a tutte.
straface ha detto il 7 Agosto 2013
sono sicura che tutto questo servirà a sentirci meno sole…
paperina ha detto il 9 Agosto 2013
….questionario inviato.
Un abbraccio
mrtbal ha detto il 10 Agosto 2013
Ho sempre affrontato con coraggio e ottimismo i tre interventi subiti. Ora mi aspetta il quarto.
Ho una bella bambina, avuta 11 anni fa prima di scoprire l’endometriosi; il secondo figlio non è mai arrivato. E’ stata la prova più grande, assieme al dolore continuo e alla perdita delle amiche, che si sono volatilizzate una per una.
sandeep ha detto il 11 Agosto 2013
voglio avere una sostegno per 10 anii di seguito e fare un percorso di psiicologia lunghisssimooo
sandeep ha detto il 11 Agosto 2013
voglio avere una sostegno
lussi ha detto il 12 Agosto 2013
Grazie a TUTTE per aver condiviso le vostre storie e per la compilazione del questionario! Grazie di cuore.
crisai ha detto il 16 Agosto 2013
ciao a tutte,
vorrei capire se questo c’entra niente con la patologia….grazie
Bonaria ha detto il 16 Agosto 2013
Salve vorrei sapere cosa posso fare io… operata due volte nel 2003 e 2004 x endometriosi che traslava utero e interessamento rettale ma senza resezione.. il grado era 4′. Nel 2006 grazie alla FEC assist ho avuto un figlio e sino a due anni fa anke ecografic non c era nulla. A settembre faro nuovo controllo ma non ho più avuto nessun sintomo. . Posso cn i referti che ho attualmente in mio possesso fare domanda? E com e’ la procedura? Grazie!
Letizia ha detto il 17 Agosto 2013
Lunedì 05 agosto 2013, presso il centro congressi di Pinè si è svolta la conferenza “Elisir di Salute” con il Dottor Emilio Arisi e la partecipazione del Dottor Paolo Lazzaro, serata in cui, noi volontarie del gruppo APE di Trento siamo state invitate.
La serata è stata introdotta dal dottor Giuseppe Morelli, farmacista che ha parlato delle proprietà medicinali della Primula.
Ha preso la parola poi il dottor Arisi il quale ha trattato il tema dell’endometriosi spiegando cos’è, quali sono le sue cause e i fattori di rischio.
Ha parlato anche della classificazione della malattia con i suoi quattro stadi, delle terapie (quelle chirurgiche con la laparoscopia o laparotomia e quelle ormonali mediante la somministrazione di pillola o analoghi) e anche dell’importanza dell’alimentazione (meglio preferire frutta e verdura ed evitare di mangiare carne rossa, causa di infiammazione dei tessuti)
Infine ha concluso parlando dell’importanza dell’associazioni, citandone alcune, tra cui la nostra.
A questo punto assieme alle volontarie di un’altra associazione abbiamo preso la parola per descrivere le nostre associazioni e parlare dei nostri obiettivi.
Alla serata hanno partecipato circa una quarantina di persone, che hanno seguito con molto interesse e partecipazione.
La serata si è conclusa con un dibattito e delle domande da parte del dottor Lazzaro e delle donne presenti in sala.
letizia ha detto il 17 Agosto 2013
fatto!
NEREBLAS ha detto il 19 Agosto 2013
Grazie a tutte Voi di A.P.E. per tutto quello che fate …..
Grazie a Voi, molte donne non si sentiranno più sole!
Ambrina ha detto il 19 Agosto 2013
L’endometriosi ha rovinato la mia vita, non ho lavoro, non riesco a diventare madre, le amicizie si sono allontanate, ero una ragazza estroversa e allegra ora soffro di depressione e ansia… bisogna avere coraggio? Non so come fate voi, io la forza non riesco più a trovarla.
katiusha ha detto il 19 Agosto 2013
Grazie a tutte per la vostra cortesia, disponibilità e pazienza.
Cerchiamo di essere forti per poter andare avanti…non ci fermiamo!
simona sardegna cagliari ha detto il 21 Agosto 2013
ho scoperto di avere l’endometriosi a 26 anni e sn stata operata a verona. adesso ne ho 28ma purtroppo da questa malattia non si guarisce si può. solo. peggiorare. : (
simona sardegna cagliari ha detto il 21 Agosto 2013
ho scoperto di avere l’endometriosi a 26 anni e sn stata operata a verona. adesso ne ho 28ma purtroppo da questa malattia non si guarisce si può. solo. peggiorare. : (
silvia ha detto il 21 Agosto 2013
Ciao sono Silvia e ho scoperto da qualche mese di avere l’endometriosi…il 24 settembre avro’ l’intervento…spero veramente di nn avere una brutta situazione dentro…qst cosa mi terrorizza xke la mia più grande paura e’ solo la possibilità di rimanere incinta un giorno…
Claudina ha detto il 22 Agosto 2013
Ciao a tutte, sono stata operata di endometriosi al IV° stadio il 4 aprile scorso.. L’intervento è durato 5 ore, mi hanno asportato 8 cm di intestino, una parte della vescica e raschiato ben 2 kg di aderenze tra ovaie utero e le tube.. Adesso sono in menopausa con l’enantone e il 10 di settembre tornerò a Negrar per la visita di controllo!! Spero tanto che questa tortura sia a fine perchè è veramente difficile convivere con questa bestia!! Un abbraccio a tutte
lucia75 ha detto il 26 Agosto 2013
Ciao a tutte. Ho 38 anni, non riesco ad avere figli ed ho l’endometriosi. Sono stata operata a novembre di quest’anno, cistectomia parziale ed endometriosi sparsa ma organi riproduttivi internamente apposto (11 giorni di ospedale,8 ore di intervento). Mi hanno fatto prendere la pillola fino a fine giugno continuata. Non sono mai stata bene,neanche con pillola continuata. Dopo due mesi ora nessuna gravidanza, cicli dolorosi come prima ca 125 e ca 19.9 più sballati di prima dell’intervento. Io vorrei richiedere la 104 perchè con questa legge a lavoro da me c’è gente che fa la mezza giornata, e per me sarebbe davvero importante poter rallentare un po’ perchè questo lavoro intenso soprattutto come stress non mi lascia tregua con la mia stanchezza cronica e i dolori perenni in varie fasi del ciclo. SAPETE COME SI FA?
lucia75 ha detto il 26 Agosto 2013
Ciao a tutte. Ho 38 anni, non riesco ad avere figli ed ho l’endometriosi. Sono stata operata a novembre di quest’anno, cistectomia parziale ed endometriosi sparsa ma organi riproduttivi internamente apposto (11 giorni di ospedale,8 ore di intervento). Mi hanno fatto prendere la pillola fino a fine giugno continuata. Non sono mai stata bene,neanche con pillola continuata. Dopo due mesi ora nessuna gravidanza, cicli dolorosi come prima ca 125 e ca 19.9 più sballati di prima dell’intervento. Io vorrei richiedere la 104 perchè con questa legge a lavoro da me c’è gente che fa la mezza giornata, e per me sarebbe davvero importante poter rallentare un po’ perchè questo lavoro intenso soprattutto come stress non mi lascia tregua con la mia stanchezza cronica e i dolori perenni in varie fasi del ciclo. SAPETE COME SI FA?
vale ha detto il 26 Agosto 2013
le nuove tabelle aggiornate con le patologie dell’ apparato riproduttivo femminile compresa l endometriosi nn sono ancora in uso xke nn è ancora stato firmato il decreto legge sulla modifica. le tabelle in uso dai medici di commissione sono quelle del 1992! attendiamo 1 firma
simona ha detto il 26 Agosto 2013
ciao sono simona,sono già stata operata 2 volte ho 35 anni,sono sotto cura da un dott.meraviglioso a brescia,nonostante tutto adesso ho fatto la risonanza in attesa di referto ho i valori del ca 125 alti nonostante abbia solo 2 ovaie micro…e sotto cura …..io mi chiedo se dovessi togliere le ovaie non mi dovrebbe piu venire l’endometrosi non ho piu niente utero tolto resenzioneintestinale fatta uretera scheletrizzata ecc…..bisogna solo esser ottimisti e forti …..baci e grazie per l’interesse…
Marti ha detto il 28 Agosto 2013
Ciao a tutte sono Martina ho 22 anni e nel gennaio 2012 sono stata operata per cisti di 4 cm all’ovaio sx il quale molto compromesso è stato asportato quasi del tutto.Ho fatto una cura con il decapeptyl per 6 mesi (menopausa forzata) i dolori per poco sono passati, ma ora è tutto ricominciato…. Un abbraccio a tutte voi
francesca barzizza ha detto il 10 Settembre 2013
Buonasera a tutte voi ,ho 41 anni e a 35 anni dopo un’anno di atroci dolori ……hanno scoperto che avevo l’endometriosi…..operata ,dopo 8 mesi ripoperata di nuovo ,si e’ ripresentata con prolasso dell’ovaia , 4 cisti e un polipo .Ora sto cosi’ cosi’,l’ultima visita 7 mesi fa ,hanno trovato un focolaio .
mile74 ha detto il 14 Settembre 2013
Sono stata operata di endometriosi quando avevo 30 anni, avevo cisti emorragiche nelle ovaie, tube chiuse, aderenze a peritoneo e vescica….. Decapeptil che per 4 mesi mi ha tolto le metruazioni, sono stata male prima e dopo fisicamente e mentalmente….. depressione…. finché non ho deciso di avere un bambino….. con quello che avevo avuto sembrava cosa impossibile ed invece…. NATURALMENTE è arrivata subito Greta…….. il mio ginecologo non ci credeva…. e nemmeno io…. scrivo questo per dare speranza a tutte le donne che come me soffrono per questa malattia… un abbraccio Milena
lily ha detto il 15 Settembre 2013
salve, sono interessata e ho letto i vs commenti, vale, ma se le tebelle non sono ancora approvate come mai Il 28/06/2013 alle 17:11:14 Sonia ha scritto:
Ciao a tutte, mi è arrivata oggi la lettera dell’Imps dove mi riconoscono il 40 % d’invalidità civile.
Avete informazioni a riguardo?
Grazie
Alice ha detto il 16 Settembre 2013
ragazze nella mia regione (in sardegna) nessun ente/ufficio/medico sa darti informazioni dettagliate sulla procedura per la domanda di invalidità per questa patologia, la risposta è stata: “endo che?” con tanto di sorrisino, qualcuna di voi leggo che l’ha già fatta, anche se non siamo della stessa regione sicuramente le procedure amministrative sono identiche. potreste darci informazioni dettagliate su come avete fatto… aiutiamoci tra noi ragazze!!! grazie…
lily ha detto il 17 Settembre 2013
Alice concordo in pieno!
annabella ha detto il 18 Settembre 2013
ciao a tutte ho 41 anni e sono 25 anni che sofro di endometriosi,proprio quando la malattia non si conosceva infatti l’hanno scoperta 10 anni dopo,ho subbito 6 inteventi e attualmente ho una cisti di 6 cn- .Volevo dire a Lucia che dopo dieci anni di matrimonio sono riuscita a rimanere incinta e ho una spendida bambina di 11 anni,vorrei darti un consiglio non aspettare fai subbito una fecondazione,questa malattia ti porta alla sterilità .fortunatamente dopo tanta sofferenza sono stata premiata.Adesso sto facendo le pratiche per l’ivalidità speriamo bene,ciao amiche forza e coraggio a voi tutte.
Anonimo ha detto il 18 Settembre 2013
marilena ha detto il 18 Settembre 2013
Buongiorno sono una donna di 39 anni e proprio ieri andando dal ginecologo per una cisti ovarica di 5 cm ,ho invece scoperto di essere ammalata di endometriosi.Sto per iniziare una piccola cura nell’attesa dell’intervento in laparoscopia.Leggere questo articolo ,poco fa,mi è stato di estremo conforto.Tengo a precisare che ,fortunatamente ho 2 splendidi figli! Buona giornata.
Alessandra ha detto il 22 Settembre 2013
Ciao a tutte, io soffro di endometriosi da 12 anni ormai, ho alle spelle 5 interventi, l’ultimo di resezione intestinale con deviazione, mi è rimasta solo un’ovaia, ho girato tanti medici in tante città, ho sofferto tanto sia x i dolori che per la vita che non riuscivo a condurre come una ragazza normale, volevo volevo dirvi di rivolgervi al negrar di Verona ve lo dico con il cuore sò cosa state passando e loro possono e mi hanno aiutato, poi volevo sapere come avete fatto ad avere l’invalidita io ho fatto richiesta e sono al 4 stadio della malattia con asportazione di organi e non me l’hanno data!!!! Un saluto a tutte.
sole* ha detto il 23 Settembre 2013
Anche io vorrei tanto partecipare a questi incontri, che secondo me sono molto importanti e sicuramente anche molto terapeutici, ma la Calabria è troppo lontana, quindi posso solo guardare da lontano… Come vorrei avere un gruppo di sostegno e di aiuto vicino casa, chissà se ci riusciremo mai. Comunque buon lavoro.
jessica ha detto il 23 Settembre 2013
Sono due anni che soffro di endometriosi sono stata operata ma mi e’tornata piu’ dolorosa di prima.c’e qualche esenzione per questa malattia?
stefaniamat ha detto il 24 Settembre 2013
Ciao a tutte. Sono stata operata 3 volte. ..endometriosi IV stadio. ..attualmente in terapia con Visanne..mi trovo benissimo. Niente più dolori. Niente più ciclo. .domani ho la visita all Asl…in bocca al lupo a tutte. .
stefaniamat ha detto il 24 Settembre 2013
Ciao a tutte. Sono stata operata 3 volte. ..endometriosi IV stadio. ..attualmente in terapia con Visanne..mi trovo benissimo. Niente più dolori. Niente più ciclo. .domani ho la visita all Asl…in bocca al lupo a tutte. .
Giulia Bellometti ha detto il 25 Settembre 2013
ciao io sono affetta da endometriosi da 22 anni e ancora non ho risolto niente. Sono gia stata operata 7 volte con resezioni intestinali….ora da febbraio 2013 sono in attesa per l’ennesimo intervento…..quindi terapia del dolore da 8 mesi….non ho piu’ un lavoro….vita sociale…..separata da 5 mesi…..visite su visite….sono arrivata al limite di questa malattia subdola……io vorrei dire a chi non riconosce la pensione d’invalidita’ a questa malattia devastante in tutti i sensi……una donna a questi livelli che deve fare per sostenere tutto questo?? sedersi fuori dal parlamento e chiedervi l’elemosina??? Scusate ma non so piu’ che pensare……un abbraccio a tutte voi che come me vivete questi disagi. Giulia
Giulia Bellometti ha detto il 25 Settembre 2013
ciao io sono affetta da endometriosi da 22 anni e ancora non ho risolto niente. Sono gia stata operata 7 volte con resezioni intestinali….ora da febbraio 2013 sono in attesa per l’ennesimo intervento…..quindi terapia del dolore da 8 mesi….non ho piu’ un lavoro….vita sociale…..separata da 5 mesi…..visite su visite….sono arrivata al limite di questa malattia subdola……io vorrei dire a chi non riconosce la pensione d’invalidita’ a questa malattia devastante in tutti i sensi……una donna a questi livelli che deve fare per sostenere tutto questo?? sedersi fuori dal parlamento e chiedervi l’elemosina??? Scusate ma non so piu’ che pensare……un abbraccio a tutte voi che come me vivete questi disagi. Giulia
Giulia Bellometti ha detto il 25 Settembre 2013
ciao io sono affetta da endometriosi da 22 anni e ancora non ho risolto niente. Sono gia stata operata 7 volte con resezioni intestinali….ora da febbraio 2013 sono in attesa per l’ennesimo intervento…..quindi terapia del dolore da 8 mesi….non ho piu’ un lavoro….vita sociale…..separata da 5 mesi…..visite su visite….sono arrivata al limite di questa malattia subdola……io vorrei dire a chi non riconosce la pensione d’invalidita’ a questa malattia devastante in tutti i sensi……una donna a questi livelli che deve fare per sostenere tutto questo?? sedersi fuori dal parlamento e chiedervi l’elemosina??? Scusate ma non so piu’ che pensare……un abbraccio a tutte voi che come me vivete questi disagi. Giulia
Deborah ha detto il 26 Settembre 2013
Alcune informazioni per chi arriva in TRENO o CORRIERA:
Arrivo presso la Stazione Centrale di Gorizia.
Appena fuori dall’entrata principale c’è la fermata degli autobus urbani e si prende il bus N.1
Le fermate della linea 1 sono le seguenti:
Via De Gasperi 27
Via De Gasperi 31
Corso Italia 244
Corso Italia 266
Corso Italia 190
Corso Italia 118/120
Corso Italia 80
Corso Italia 215
Corso Italia 177
Corso Italia 159
Corso Italia 89/85
Corso Italia 51/A
Piazza Vittoria 30
Via Carducci 26
Le più vicine alla sede del convegno sono le ultime due.
Orari partenze dalla stazione ed arrivo alla sede del convegno:
6.55 – 7.04
7.20 – 7.29
7.32 – 7.41
7.45 – 7.54
7.57 – 8.06
8.10 – 8.19
8.18 – 8.27
8.22 – 8.31
8.35 – 8.44
La sede del convegno è presso la Fondazione Cassa di Risparmio di Gorizia, via Carducci n. 2
Per qualsiasi altra informazione potete inviare una mail a gorizia@apeonlus.com
Vi ricordo inoltre che, a causa del numero limitato di posti, l’iscrizione E’ OBBLIGATORIA!
Grazie, vi aspettiamo
gattel Vania ha detto il 27 Settembre 2013
buongiorno sarei intenzionata di prenotare due posti al mio nome..perché avrei piacere esserci..sono gattel Vania vi lascio il mio numero..3459022335
Kiss ha detto il 27 Settembre 2013
Ciao a tutte!!
Ho 29 anni e da 4 soffro di endo IV stadio, mi hanno operata due volte e sono stati degli interventi lunghi e duri, questo è un incubo, una follia!!! ma non dobbiamo mollare, mai…almeno dobbiamo provarci, un grande abbraccio
Deborah ha detto il 28 Settembre 2013
Cara Vania, ti confermo la tua iscrizione gratuita al convegno. Ti ho inviato un sms per conferma!!
lucia Ferraro ha detto il 29 Settembre 2013
Buongiorno!
Vorrei partecipare al convegno. È possibile?
La ringrazio!
Alice ha detto il 29 Settembre 2013
Annabella potresti darci delle informazioni sulle pratiche per la domanda di invalidità visto che la stai facendo?
Deborah ha detto il 30 Settembre 2013
Cara Lucia, ci siamo già sentite via cellulare ma ti riconfermo anche qui la tua iscrizione gratuita. Ci vediamo il 12 ottobre. Un abbraccio!!
giulia ha detto il 30 Settembre 2013
Salve io ho 27 anni e sono stata operata di cisti endometriosiche a 23 anni.
Volevo avere più informazioni e sapere a chi rivolgermi per iniziare le procedure di invalidità e riconoscimento della legge 104
Mara Boschiroli ha detto il 10 Ottobre 2013
E’ molto interessante parlare di un problema fino a poco tempo fa sconosciuto..E’ un aiuto ed un’informazione per molte donne che magari on sanno nemmeno di avere questo problema…
cricri89 ha detto il 11 Ottobre 2013
Ciao a tutte!! Vi ringrazio per come avete accolto il questionario! Stanno arrivando moltissime risposte! Spero di riuscire a creare un buon lavoro che nel futuro possa essere d’aiuto a tutte noi!
Riguardo al questionario, grazie alle preziose segnalazioni di alcune donne, è stato leggermente modificato per avere un quadro più chiaro dello stato di salute di ogni donna! Per chi lo avesse compilato prima del 09/10, se lo desidera, potrà inviarmi una mail all’indirizzo belvcristina@gmail.com con le risposte alle domande che riporto qua sotto:
ID per il riconoscimento (iniziali del suo nome e cognome, anno di nascita, sigla della provincia di nascita):
1) Ha mai subito un intervento a causa della Sua Endometriosi?
Se sì, per favore indichi il numero di interventi
2) Se ha risposto sì alla precedente domanda:
per favore indichi quali organi sono stati coinvolti nel suo ultimo intervento
-Ovaie (cisti ovariche)
-Utero e setto retto-vaginale
-Altri organi (vescica, intestino, diaframma…)
3) Che tipo di cura segue attualmente per la sua endometriosi?
Per il momento vi ringrazio di cuore per la partecipazione! Vi terrò aggiornate sugli sviluppi!
Un abbraccio a tutte!
Cristina
Ilaria ha detto il 11 Ottobre 2013
Salve,sono ho trentacinque anni,non ho figli e poche settimane fa ho scoperto di avere due cisti su entrambe le ovaie e un nodulo nel setto retto vaginale.Il primo ginecologo che mì ha visitata mì ha paventato la possibilità di un intervento demoliti, con l’asportazione delle ovaie. Fortunatamente mì sono rivolta all’ospedale Sacro cuore a Negar e lì mì hanno detto che dovrò si operare in laparoscopia ma che le mie ovaie non corrono rischi. Credo che ci sia molta ignoranza anche da parte degli stessi medici. Dovrebbero essere loro ad ammettere i propri limiti,indirizzando le pazienti nei centri specializzati. Grazie. In bocca al lupo a tutte!ilaria.
Ilaria ha detto il 11 Ottobre 2013
Salve,sono ho trentacinque anni,non ho figli e poche settimane fa ho scoperto di avere due cisti su entrambe le ovaie e un nodulo nel setto retto vaginale.Il primo ginecologo che mì ha visitata mì ha paventato la possibilità di un intervento demoliti, con l’asportazione delle ovaie. Fortunatamente mì sono rivolta all’ospedale Sacro cuore a Negar e lì mì hanno detto che dovrò si operare in laparoscopia ma che le mie ovaie non corrono rischi. Credo che ci sia molta ignoranza anche da parte degli stessi medici. Dovrebbero essere loro ad ammettere i propri limiti,indirizzando le pazienti nei centri specializzati. Grazie. In bocca al lupo a tutte!ilaria.
DANIELA CIOFINI ha detto il 13 Ottobre 2013
CARE AMICHE, SONO ANCHE IO UNA VITTIMA DELL ENDOMETRIOSI CHE MI HA PRATICAMENTE ROVINATO LA VITA. MI SONO CHIESTA TANTE VOLTE PERCHè I MEDICI NON DESSERO L IMPORTANZA NECESSARIA A QUESTA MALATTIA VERAMENTE INVALIDANTE PER LA DONNNA. LA DONNA SEMPRE SOLA NELLA LOTTA PER CERTE MALATTIE FRUSTRANTI E DOLOROSE NELLA SUA FEMMINILITà. HO ORMAI 62 ANNI OPERATA IN MODO TOTALE E CON UNA MENOPAUSA TERRIBILIE ,MA OGNI GIORNO CONSTATO L INDIFFERENZA DEI MEDICI DIFRONTE A QUESTE CONSEGUENZE DI UNA MALATTIA VERAMENTE INVALIDANTE. VI SALUTO E SPERIAMO CHE QUALCOSA CAMBI NEI CONFRONTI DEL RISPETTO VERSO LA QUALITà DI VITA DELLE DONNE.
Francesca ha detto il 16 Ottobre 2013
Ciao a tutte, con tanto rammarico devo constatare che avete perfettamente ragione!!! purtroppo anch io soffro di endometriosi dal primo giorno di ciclo dolori lancinanti e continue malattie per astenermi dal lavoro almeno nei tre giorni di ciclo dove veramente per me diventa impossibile anche alzarmi dal letto. Tutto questo va avanti da circa 16 anni (io ho 31 anni) e con il primo intervento fatto nel 1997 dove ovviamente non avevano capito che si trattava già di endometriosi e anche a me aspetterebbe la resezione dell’intestino ma solo il pensiero mi fa stare ancora peggio. Ho fatto domanda di invalidità proprio quest anno dato che anch io avevo sentito che ora veniva riconosciuta. bè, nonostante il plico ben voluminoso di esami e ricoveri ecc. mi hanno liquidata in un minuto al massimo dicendomi che per l endometriosi esistono gli antidolorifici!!!! che tristezza. Speravo anch io almeno nei 3 giorni di assenza durante il ciclo… Mi rendo conto che è veramente triste non essere capite e tutelate
antonella tamborrino ha detto il 17 Ottobre 2013
ciao laura invio tutta la mia storia e vero è un vero tormento questa malattia . vorrei solo dirvi e non aver paura ti prego , io ho fatto fino il3 di luglio 29 interventi x endometriosi tumorale al quarto stadio , mi hanno dato linvalidita dopo 14 interventi anche xchè nessuno all epoca conosceva la malattia e ti dirò di più che neanche adesso la conoscono bene . la procedura e fatta in questo modo la malattia è invalidante ti danno 246 euro al mese come invalidità civile, devi trovare il coraggio di trovare un bravo avv . e fare sempre ricorsi oppure ti fai fare una visita collegiale e vai avanti affinche loro non capiscono la tua difficoltà per il lavoro . se vuoi che te la racconto giusta adesso mi anno fatto la cistoctomia totale x endometriosi in pratica faccio piipì in una sacca .ho solo 49 anni ……….. sono veramente stanca di tutto ma ho tanta voglia di vivere . ( e non vogli raccontarvi tutto altrimenti ) ciao a tutte quelle che soffrono come me ,e spero che un giorno andiamo tutte sotto monecitorio e incominciamo urlare anche noi x i nostri diritti . sono senza parole ragazze x la malattia mi sono venduto tutto e sono senza lavoro perchè non posso neanche alzare un bicchiere vi auguro ogni bene……….
Marti ha detto il 21 Ottobre 2013
Ciao Ragazze, vorrei sapere quanto durerà il convegno. In modo tale da regolarmi con l’orario del treno. Grazie.
vanessa ha detto il 21 Ottobre 2013
Ciao Martina
credo che durerà circa fino alle 18.00-18.30..
Marti ha detto il 21 Ottobre 2013
Grazie mille Vanessa.
cucciola78 ha detto il 25 Ottobre 2013
Via aspettiamo ragazze!!!
(Federica)
dolphin ha detto il 29 Ottobre 2013
Ciao a tutti, possono partecipare anche i mariti a questo incontro di verona?
grazie
APErica ha detto il 30 Ottobre 2013
Possono partecipare tutti, e se avete problemi di trasporto contattatemi!
Mariangela mele ha detto il 2 Novembre 2013
Remorgida il mio Salvatore!! Mi ha risolto un endometriosi del 4 grado dopo che sono stata operata da lui dopo otto mesi sono rimasta in cinta in modo naturale 🙂 dopo sette anni di tentativi!!! 🙂 andate ad ascoltarlo e fidatevi lui non è solo teoria!
yvone ha detto il 9 Novembre 2013
Ciao volevo chiedere se in tale conferenza si parlerà esclusivamente dell’endometriosi intestinale o se si affronterà il tema più in generale in quanto io sono affetta da endometriosi uterina.
Grazie.
lussi ha detto il 9 Novembre 2013
Ciao Yvone, parleremo in primis di endo intestinale, ma ulla vieta che si possa anche fare una domanda sull’endometriosi vescicale. 😉 Ti aspettiamo!
Rita.baldanello ha detto il 10 Novembre 2013
Mia figlia ha l’endriometrosi già operata a negar Verona ora gli hanno asportato utero e ovaie può beneficiare della legge 104 grazie
Diletta ha detto il 11 Novembre 2013
ciao a tutte, volevo ringraziarvi per l’incontro di sabato 9 u.s, è stato molto bello e interessante e mi sono sentita “a casa”.
grazie di tutto quello che fate!
ci sentiamo a breve.
un caro saluto.
diletta
lussi ha detto il 11 Novembre 2013
Grazie a te Diletta! 🙂 prova a fare un giro anche nel forum dove ti sentirai ancora più a casa. Se hai bisogno, il mio numero ce l’hai. 😉
Marisa
vanessa ha detto il 11 Novembre 2013
Ciao Diletta
credimi questo tuo commento riempie il cuore del gruppo di Milano..è uno dei bei complimenti che potevi farci…
Allora ti aspettiamo sul forum…e anche alle prossime iniziative del nostro gruppo;)
Un abbraccio
Vanessa
laura ha detto il 14 Novembre 2013
Un saluto a tutte, io ho 55 anni e ne ho passati 27 a lottare contro l’endometriosi. Fin dopo i primi cicli era chiaro che c’era qualcosa di anormale. Purtroppo nessuno capiva nulla e fino all’eta’ di 25 anni ho dovuto sopportare dolori atroci a discapito di una vita di studio e lavoro. Il primo intervento a 25 anni, il secondo dopo sette anni con l’asportazione di una ovaia. il terzo a 42 anni con una isterectomia totale. il tutto inframezzato da cure con pilla, decapeptil iniezioni ( che si pagava 300.000 lire a fiala. ) lavorare e’ stato un incubo, una vita normale impossibile da farsi. ora, dopo tre interventi ho problemi ossei e di tiroide. Sono gonfiata come un pallone e la mia vita e’ alternata da crisi depressive. E’ una patologia orrenda, nessuno lo puo capire. nessuno puo sapere cosa si passa.
gaetana barcellona ha detto il 15 Novembre 2013
Mia figlia è stata operata di una cisti endometriosica di 6m con intervento in laparatomia ed ha avuto salvato l’ovaio, ora è in terapia progestinica. Essendo operata di difetto interventricolare ho sempre paura che la pillola anticoncezionale possa farle danni al cuore. Volevo sapere se esistono altri tipi di cure e se in futuro può avere problemi ad avere un bambino. lei ha 22 anni ma è ancora single ma io penso sempre al suo futuro e la vorrei un giorno vedere felice con un bimbo in braccio!!!una mamma preoccupata!
rota roberta ha detto il 16 Novembre 2013
di cosa si tratta il nuovo farmaco per l’endometriosi
antonietta ha detto il 20 Novembre 2013
salve io ho 33 anni e soffro di endometriosi già da un pò. Sono stata in terapia con mirena x due anni con la quale stavo decisamente molto meglio ma il mio fisico o meglio il mio utero non l’ha accettata e la espulsa .Da cinque mesi a questa parte mi ritrovo con dolori più forti specie nella zona rettale e ho cominciato una nuova terapia con Visanne e fra venti gioni dovrò fare una laparoscopia(terapeutica sia diagnostica).Posso fare richiesta di invalidità civile?
Simona ha detto il 20 Novembre 2013
Salve ragazze io ho scoperto di avere l’endometriosi a luglio di questo anno, ho una ciste di 6,5 cm all’ovaio sx e prima di arrivare alla laparoscopia il mio ginecologo mi ha prescritto Visanne per 4 mesi. Per adesso non sto avendo effetti collaterali ma ancora sono passati 15 giorni e speriamo bene anche se qualche giorno fa ho avuto qualche dolore forte. Un bacio a tutte e facciamoci forza
Monica ha detto il 20 Novembre 2013
Buonasera, sono stata operata nel 2001 di cisti endometriosica e sottoposta a terapia anticoncezionale fino al novembre 2007. Ad ottobre del 2007 mi sono strappata il gemello mediamente della gamba destra e mi è stata prescritta eparina senza chiedermi se prendevo medicinali così dopo poco che facevo eparina e prendevo la pillola mi è venuta una trombosi alla vena gemellare ed ho dovuto sospendere la pillola. La mia domanda è questa, in alternativa alla pillola cosa potrei prendere che non abbia interazioni con la mia precedente trombosi venosa?
Baldanello Rita ha detto il 21 Novembre 2013
Operata anni fa da endometriosi ora asportato utero tube e con grave endometriosi posso avere un invalidità e legge 104
Baldanello Rita ha detto il 21 Novembre 2013
Operata anni fa da endometriosi ora asportato utero tube e con grave endometriosi posso avere un invalidità e legge 104
emanuela ha detto il 26 Novembre 2013
che dire…..nessuno può capire se non c’è dentro….dolori fortissimi,psicologicamente a terra…non riconosciuta come malattia e tutte le cure ..tutte le visite specialistiche da pagare……dopo 15 anni di convivenza con la malattia adesso…….dovrò fare la terza ed ultima operazione 🙂
cucciola78 ha detto il 29 Novembre 2013
Ragazze, vi aspettiamo!
Federica
VALENTINA040 ha detto il 9 Dicembre 2013
Buonasera, ho un problema nell’accesso per l’apertura del giornale, forse perchè nel bonifico effettuato venerdì 6/12/2013 non ho indicato la mia mail. Vi chiedo pertanto se potete comsentirmi l’accesso. Grazie. Valentina Proto
del regno lucia ha detto il 9 Dicembre 2013
Ciao,sono di Taranto e vorrei sapere come mettermi in contatto cn le ” apine ” volontarie…per avere qlche informazione in piu’ circa una eventuale collaborazione…buona serata e grazie.
Graziella ha detto il 11 Dicembre 2013
scusate l’intrusione..dove si riunisce solitamente il gruppo di firenze?vorrei conoscervi,condividere,sostenere ed essere sostenuta!grazie!
marianna delrio ha detto il 12 Dicembre 2013
Io a 26 anni ho subito 9 interventi a causa dell’endo…. come la chiamiamo noi! Ho perso il lavoro, non potrò avere figli, io sarò sempre una donna a metà. Ora ho 36 anni. Non mi sento capita, non mi sento tutelata! Cosa devo fare? Chi può darmi una mano? Nessuno… perché solo noi endigirls sappiamo di cosa stiamo parlando!!!
anna ha detto il 15 Dicembre 2013
ho 40 anni e ne ho passati quasi la metà a sofrire x una cosa che i medici non mi dicevono ho fatto tante di quelle punture x il mal di schiena che solo dio lo sa ho avuto 3 interventi lultimo ad aprile 2013 che e durato 4ore e 30e sono in attesa di un altro intervento e non parliemo di avere figli x me e steta la cosa piu brutte da accettere e non so come ho resistito i dolori sono tanti e a volte mi sembra di avere 80 anni sono stata male e continuo a stare male ma spero che un giorno finira.si quando morirò
Giulia ha detto il 15 Dicembre 2013
Sono Giulia ho 26 anni da 6 ho scoperto di avere l’entrometriosi,ho subito 2 interventi..il secondo mi ha portato problemi a urinare e defecare,sn 6 anni che non riesco ad avere un rapporto sessuale completo..Nel periodo dell’ovulazione ho dolori fortissimi e il mio umore peggiora,le persone accatto a me mi giudicano e non mi capiscono..Sono stata licenziata per le frequenti assenze..Avendo spesso dolori alla schiena e nel periodo mestruale molte volte passo i giorni a letto..Ho girato diverse città per trovare un medico che mi potesse aiutare,ma molti non capisco le difficoltà che dobbiamo passare i problemi psicologici che ci porta questa malattia..Vorrei riuscire a vivere una vita normale,come le ragazze della mia età..
mariagrazia 40 ha detto il 15 Dicembre 2013
hò sofferto tutta la vita x questa malattia,hò subito due interventi con asportazione di ovaio dx terapia lunga x anni, son riuscita ad avere una stupenda bambina 5 anni fa ma mi ritrovo di nuovo con gli stessi problemi. solo nella gravidanza e tutto allattamento durato 2 anni sono stata bene e serena, ma porto addosso tutti i segni fisici e psicologici da quando avevo 15anni.quando non venivo capita e creduta dai dottori hò anche tentato il suicidio xkè soffrivo troppo.
mariagrazia 40 ha detto il 15 Dicembre 2013
hò sofferto tutta la vita x questa malattia,hò subito due interventi con asportazione di ovaio dx terapia lunga x anni, son riuscita ad avere una stupenda bambina 5 anni fa ma mi ritrovo di nuovo con gli stessi problemi. solo nella gravidanza e tutto allattamento durato 2 anni sono stata bene e serena, ma porto addosso tutti i segni fisici e psicologici da quando avevo 15anni.quando non venivo capita e creduta dai dottori hò anche tentato il suicidio xkè soffrivo troppo.
mariagrazia 40 ha detto il 15 Dicembre 2013
hò sofferto tutta la vita x questa malattia,hò subito due interventi con asportazione di ovaio dx terapia lunga x anni, son riuscita ad avere una stupenda bambina 5 anni fa ma mi ritrovo di nuovo con gli stessi problemi. solo nella gravidanza e tutto allattamento durato 2 anni sono stata bene e serena, ma porto addosso tutti i segni fisici e psicologici da quando avevo 15anni.quando non venivo capita e creduta dai dottori hò anche tentato il suicidio xkè soffrivo troppo.
Serena ha detto il 16 Dicembre 2013
Ciao Graziella, il gruppo di Firenze non ha una sede fissa, ci ritroviamo in occasione dei nostri incontri o tavoli informativi. Tieni d’occhio la sezione news
daniela ha detto il 16 Dicembre 2013
ho un endometriosi di 4° grado, secondo la tabella d’invalidità ho un punteggio del 30%. non ho capito se questa tabella è l’ultima uscita o se ne deve uscire una nuova.
alessandra ha detto il 23 Dicembre 2013
Mi chiamo Alessandra.ho 43 anni.E’da quando ho avuto il primo ciclo mestruale che soffro.Andavo dal ginecologo e mi diceva che era un problema psicologico.Continuo ad andare in cerca di medici che riconoscono il problema. Ma nessuno capisce. Nel 1995 la prima laparoscopia per sindrome aderenziale.Dopo 6 mesi nuova laparoscopia cn endometriosi 4stadio.continuo a stare male anche se i medici nn mi credono.dopo 3 mesi nuova laparoscopia cn endometriosi di nuovo al4 stadio.Nonostante la terapia l’endometriosi continua a perseguitarmi.dopo altri 6 mesi nuova lapariscopia sempre con lo stesso risultato nel 1997 ho fatto la stimolazione per avere un figlio, grazie a Dio cn esito positivo.Ho un ragazzo di 16 anni.Nel frattempo l’endometriosi continua a crearmi problemi.Nel 2000 nuova laparoscopia cn endometriosi 4 stadio.Nonostante i dolori cerco di resistere cn gli antidolorifici .Nel 2010 mi viene proposto l”isterectomia per adenomiosi.Mi viene detto che nn avrei avuto più dolore. Ma nn è stato cosi.Dopo 4mesi di nuovo dolori.Mi rivolgo sempre allo stesso ginecologo che mi aveva operato tutte le volte , ma mi viene detto di andate da uno psicologo o a fare l’agopuntura. Nel frattempo per fortuna vengo indirizzata al Sacro Cuore dal Dott.Minelli.Subito mi ha spiegato che avendo le ovaie queste non essendo xtate messe a riposo funzionavano ancora , quindi l’endometriosi era ancora attiva.Nel frattempo ho avuto una sub occlusione intestinale.Quindi a giugno di quest’anno ho fatto una laparoscopia con laparotomia per eradicazione endometriosi e resezione intestinale con ileostomia provvisoria . purtroppo la resezione mi ha dato delle complicanze per cui ho dovuto fare una nuova resezione (Sempre a Negrar col Dott.Ruffo che fa parte dell’equipe dell Dott.Minelli).Sono ancora in convalescenza e a febbraio dovrò fare un nuovo intervento per la ricanalizzazione, ma sono soddisfatta di tutti questi medici umani e comprensivi che mi hanno curato e ancora mi hanno in cura.Se avete problemi, affidatevi tranquillamente nelle loro mani!! Per quanto riguarda la pensione a me hanno accettato sia l’invalidità che la legge 104.da tener conto però che mi è rimasto solo un ovaio, ho fatto 2 resezioni e ho ancora l’ileostomia!! Mi raccomando.Non lasciateci andare.Continuate a combattere
Anna ha detto il 28 Dicembre 2013
ciao, io sono stata operata due volte, una volta ho tolto un n odulo endometriosico e a fine ottobre di quest’anno con la lapoaroscopia, hanno coaugulato focolai di endometriosi e aderenze, in più hanno riscontrato un grosso varicocele pelvico all’oivaio sinistro, attualmente sono i cura con visanne, niente più ciclo e dolori ridotti di parecchio…in questa circostanza si puo fare richiesta di invalidità per farmi assegnare a lavoro mansioni più leggere?
m.grazia ha detto il 2 Gennaio 2014
Per favore potreste inviarmi e.mail le tabelle inps relative al punteggio e stadio malattia?
Vi ringrazio tanto,
auguri a tutti voi di un buon anno
monica 64 ha detto il 4 Gennaio 2014
Scusate, non rispondo al questionario in quanto non sono affetta da endometriosi. Dopo un esame poi attento mi e’ stato diagnosticato un polipo, inizialmente confuso per endometriosi. Rimango comunque,se possibile, in contatto con voi per tenermi informata. Grazie.
ele896@libero.it ha detto il 4 Gennaio 2014
Anch’ io, come Monica, non sono affetta da endometriosi…ma rimango a disposizione per qualsiasi cosa!
L’ anno scorso, sospettavo di essere affetta da endometriosi e ho chiesto al mio medico di fare ulteriori analisi…ma si è scoperto che si trattava di un altro problema, legato alla mia anemia; in ogni caso, sono molto vicina alle donne affette da questa patologia e mi sono iscritta a questa pagina anche per questo.
Grazie per quello che fate!
sabrina ha detto il 5 Gennaio 2014
sono una donna di 44 anni.due anni fa a causs dell’endometriosi ho perso un rene e dubito qualche intervento.ogni 4 mesi vado a contrillo poiche nonostante la menopausa indotta c’ e’ il pericolo che la malattia onvada il retto ed altro.ho fatto la domanda per la pensione ma una signora che faceva parte della commissione di reggio calabria mi ha guardsta e mi ha detto di vedermu dtare bene e che ero arrivata la con le mie gambe.ora mi chiedo la signora essendo donna da come ci si soffre essendo in menopausa per di piu con una malattia che non e indifferente?si auguri di non averla mai ne lei e ne nessuna dei duoi cari.ma perche .non mettono a fare queste visite gente informata e non ignorante?grazie
antonella ha detto il 5 Gennaio 2014
questionario compilato in parte…alcuni dati sono a me sconosciuti
lussi ha detto il 5 Gennaio 2014
Per qualsiasi problema inerente alla compilazione o dubbi sulle domande e relative risposte, potete inviare una mail all’indirizzo indicato nella news.
Grazie per la collaborazione. 🙂
Rebecca ha detto il 6 Gennaio 2014
Salve,
sono d’accordo con Katia.
Trovo difficoltà a compilare il questionario
Il questionario non prevede una gamma di risposte complete riguardo a diversi quesiti tipo numero di interventi per endometriosi, una voce altro riguardo a altri interventi chirurgici, una domanda se gli interventi di endometriosi hanno portato a una menopausa precoce, la gamma delle malattie endocrine e infiammatorie ecc..
Forse una voce altro alla fine di alcuni quesiti aiuterebbe, a meno che non comprometta l’esito del test.
Grazie comunque del vostro impegno.
Serena ha detto il 6 Gennaio 2014
Causa influenza delle volontarie Ape non sarà presente a Prato stasera.
fedina ha detto il 6 Gennaio 2014
non sono riuscita a compilare il questionario perché la formattazione non ne consente la compilazione
veciapatecia ha detto il 6 Gennaio 2014
ho compilato il questionario solo in parte. mi scuso ma ho trovato molte difficoltà nel capirlo per quanto io conosca la mia patologia non è stato possibile dare risposte chiare a causa del vostro “medicalese”.
SILVIA ha detto il 7 Gennaio 2014
ho compilato il questionario in tutte le sue parti. Spero trovino una cura per tutte noi..
Alessandra ha detto il 7 Gennaio 2014
sono una ragazza di 32 anni, ho subito 3 interventi chirurgici laparoscopici nel giro di 2 anni, di cui l’ultimo con asportazione radicale delle lesioni da endometriosi. Per anni sono stata la classica ragazzina che a 16 anni piagnucolava per un po’ di dolore mestruale e ogni mese finiva in pronto soccorso per qualche antidolorifico. Un calvario durato dieci anni, dopo il quale a 27 anni finalmente è arrivata la diagnosi. Dai miei 28 anni sono tenuta in amenorrea farmacologica, ed ho iniziato ad avere non pochi problemi connessi all’endometriosi. Come tutte le patologie croniche, non si presenta mai sola, ma accompagnata da altre problematiche. Sono io che tengo le fila della mia cartella clinica, essendo infermiera sono molto attenta ad ogni dettaglio e faccio da me ciò che dovrebbe invece esser fatto da centri plurispecialistici che ancora non sono presenti sul territorio. Ho ricevuto da poco il riconoscimento dell’invalidità civile con un 34% e onestamente la mia prerogativa non era ottenere un punteggio piuttosto che un altro, ma essere riconosciuta come donna affetta da una malattia cronica. La mia vittoria è stata questa, finalmente non sono più una malata immaginaria … l’endometriosi è stata finalmente riconosciuta. E questo è il primo passo …
Arianna ha detto il 17 Novembre 2015
Ciao Alessandra volevo sapere che tipo di lesioni avevi e/o se ti hanno resecato o asportato parti di organo.
Grazie Arianna
martina* ha detto il 8 Gennaio 2014
Ho compilato il questionario molto volentieri!In formato Office,spero non vi siano problemi!
Tenetemi sempre informata!
Un abbraccio a tutte!
Silvia Cagliari ha detto il 10 Gennaio 2014
Ciao a tutte, compagne di sventura, all’età di 22 anni ho scoperto di avere l’endometriosi,ho subito un intervento in laparotomia per asportare una ciste di 6 cm dall’ovaio destro e una di 2,5 cm da quello sinistro…un intervento che poi ho scoperto che non era necessario visto che dopo solo due anni mi hanno operata di nuovo in laparoscopia, avevo cisti, focolai sparsi e aderenze intestinali! dopo altri soli 4 anni…di nuovo intervento, sempre in laparoscopia…preciso che dopo ogni intervento ho dovuto fare ogni mese per 6 mesi una puntura di Enantone per indurmi alla menopausa farmacologica…un trauma ogni volta =(
ora sto di nuovo male e dovrei andare a visita la settimana prossima e Dio solo sa cosa mi diranno stavolta…vi scrivo a proposito dell’invalidità, io sono di Cagliari, ho telefonato all’ Acli di via Roma e ho chiesto informazioni a riguardo.Mi è stato detto che il mio medico di famiglia deve richiedere un certificato all’INPS per via telematica ( costo 80 euro) e che poi devo andare da loro col certificato in mano e le fotocopie di tutte le cartelle cliniche…alchè potranno inoltrare la mia richiesta di invalidità! Ora ci tengo a precisare che ad una mia amica che ha subito già 10 interventi chirurgici, le è stata accettata l’invalidità al 50 % ma lei è furiosa perchè si ritrova con un foglio inutile in mano…perchè cn una percentuale così bassa non le spetta niente…neanche l’esenzione di farmaci e visite…vi rendete conto quindi che per ora ci hanno dato solo un “contentino” per tapparci la bocca e in più non ci risarciscono neanche gli 80 euro del certificato…ecco perchè io nn ho fatto ancora niente a riguardo..sono disoccupata e per me spendere 80 euro PER NIENTE, mi sembra di buttare soldi al vento…quindi resto qui…coi miei dolori atroci, la mia stanchezza cronica e i miei problemi emozionali in campo affettivo,familiare e lavorativo! mi fa piacere sapere di non essere l’unica malata “immaginaria” ora che ho letto di tutte voi, vi abbraccio una ad una, con affetto, Silvia!
Silvia Cagliari ha detto il 10 Gennaio 2014
ho dimenticato di dirvi che sono al 4° stadio della malattia…è rimasto tale dal giorno che me l’hanno diagnosticata…no comment! -_-
Silvia Cagliari ha detto il 10 Gennaio 2014
Salve,io ho l’endometriosi al 4° stadio, sono stata operata in laparotomia la prima volta e in laparoscopia le due successive,in più mi è stato tolto un polipo dall’utero, volevo sapere la differenza tra le ultime due righe della cartella e a cosa si riferiscono i numeri 21-30 grazie in anticipo per la risposta =)
http://prntscr.com/2i58ol
http://prntscr.com/2i58ol
Marika ha detto il 12 Gennaio 2014
Ho letto il questionario, ma ho deciso di non compilarlo: a parte che non sono a conoscenza di alcuni dati (relativi alla gravidanza di mia madre),le domande le trovo approssimative e spesso la mia risposta non è compresa tra quelle elencate. I precedenti questionari, che ho sempre compilato, erano strutturati meglio
sara morbidelli ha detto il 15 Gennaio 2014
che Dio vi benedica e protegga sempre. ho 45 anni anni di dolori. tolto ovaie utero collo ombelico suppurato e sto ancora spesso male. mi informerò sui vostri progressi. GRAZIE
jessica ha detto il 16 Gennaio 2014
Ho un endometriosi sono stata gia’ operata ma mi e’ tornata.volevo sapere se esistono esenzioni o invalidita’ nelle parti di Viterbo.mi sono informata e mi hanno detto che nelle parti di Viterbo non e’ stata approvata come malattia
Deborah ha detto il 17 Gennaio 2014
ATTENZIONE!!! CAUSA INFLUENZA PURTROPPO L’INCONTRO PREVISTO DOMANI A CASTELMELLA E’ STATO RIMANDATO A DATA DA DECIDERSI. CI SCUSIAMO PER L’INCONVENIENTE.
Emilj ha detto il 21 Gennaio 2014
Ho avuto le prime mestruazione all’età di 10 anni ed ho sofferto da subito di dolori fortissimi alle ovaie,nausea e ogni mese x i forti dolori andavo in ospedale e puntualmente finito con delle Feblo con anti dolorificho e nessuno a capito mai perché soffrivo così tanto!!!! Fino a quando nel 2000 perdendo latte del seno e dicendomi che era la mia testa a provocarlo perché volevo un bambino si sono accorti dopo ricerche che avevo una ciste enorme che aveva preso il posto dell’ ovaio sinistro e tuba e varie aderenze e così nel 2002ho perso l’ovaio sinistro e la tuba… Nel 2003 il secondo intervento doveva essere esplorativo invece l’endometriosi aveva attaccato anche l’ovaio destro ho provato cure su cure due fivet ma nulla non posso avere figli e questo avvolte mi porta a pensare e a sentirmi una donna a metà e fa male perché non si viene capite fino in fondo specialmente dalle altre donne ….
Deborah ha detto il 24 Gennaio 2014
ATTENZIONE!! Piccola variazione: il tavolo informativo sarà spostato da p.zza della Vittoria a p.zza Maria Immacolata (lato via Mignogna)…praticamente all’inizio della strada invece che alla fine.
auroradt ha detto il 25 Gennaio 2014
Io non riesco proprio a prelevare il file o aprirlo in alcun modo….
fabiola ha detto il 25 Gennaio 2014
salve ho 40 anni e combatto con un endometriosi al iv stadio dal 2005 ho subito 5 interventi nel 1 mi hanno asportato una parete vescicale nel 2 mi hanno dovuto scollare gli organi ke si erano attaccati con le aderenze nel 3 mi hanno tolto utero e ovaie quindi sono in menopausa e nn vi dico cosa sto passando visto ke nn posso fare una terapia sostituitiva ormonale x via dell endometriosi e come se nn bastasse ho tolto 2 carcinomi uno vicino all okkio e uno al polpaccio;ho fatto domanda x invalidita e x 104 e sapete cosa mi hanno dato??104 negata premetto ke sono costretta a fare controlli ogni 3 mesi quindi tutti giorni di permesso dal lavoro (sono un operaia e lavoro in ospedale) a volte anke senza retribuzione xke ne consumo troppi!!!e x invalidita mi hanno riconosciuto il 50% e sapete con ke motivazione??ke sono depressa e nn so relazionarmi!!tutto questo detto da una commissione di donne dove una di queste mi ha fatto la fatidica domanda:hai figli visto ke hai subito un isterectomia e annesiectomia,io ho risposto no e mi sono messa a piangere ma credo sia normale e sarebbe successo a kiunque con un po di sensibilità!!!io sono allibita!!! ma felice ke ora l endometriosi sia stata riconosciuta come malattia invaliditante.volevo sapere se posso fare ricorso x aggravamento???grazie attendorisposta
andrea ha detto il 26 Gennaio 2014
Impossibile aprire il documento….come fare?
dani ha detto il 27 Gennaio 2014
nemmeno io
GIUSEPPINA ha detto il 27 Gennaio 2014
Ciao colleghe di sventura, ho 44 anni e mi è stata diagnosticata l’endometriosi all’eta di 23 anni, sono stata operata 4 volte, non ho avuto figli naturali nonostante 5 inseminazioni ma ho adottato un bambino meraviglioso.
Da circa 5 anni ho sofferto di tremende coliche addominali, nessuno mi capiva, poi finalmente mi hanno indirizzato al Negrar di Verona con il Prof.Minelli e lo scorso 9 ottobre mi hanno operata (isterectomia totale) e sono uscita finalmente da un tunnel, ora soffro di insonnia e sto facendo una terapia ma non è nulla rispetto a quello che avevo.
sono rinata !!!
tanti auguri a tutte, ma andateci al Negrar !!!!
manuela ha detto il 27 Gennaio 2014
impossibile aprire il questionario. Il documento e’ bianco e vuoto.
manuela ha detto il 27 Gennaio 2014
impossibile aprire il questionario. Il documento e’ bianco e vuoto.
manuela ha detto il 27 Gennaio 2014
impossibile aprire il questionario. Il documento e’ bianco e vuoto.
APOLLONIA ha detto il 31 Gennaio 2014
Salve! all’età di 39 anni ho subito isterectomia totale di utero tube ovaie, dopo anni lunghi passati tra visite mediche terapie di ogni sorta senza concludere niente, fino ad arrivare con un valore di emoglobina basso a rischio trasfusioni tanto era il flusso mensile abbondante, due volte al mese per la durata di 10 giorni a ciclo. Ricordo che il mio ginecologo mi riferì che l’endometriosi aveva raggiunto anche l’interno del mio addome ma non si poteva operare ulteriormente. adesso ho 53 anni e vorrei sapere cosa fare per avere riconosciuta pensione d’invalidità per tale terribile patologia. ed ancora vorrei sapere se e’ possibile che si riformi o prolifichi l’endometriosi anche dopo isterectomia totale? E se mi è rimasto tessuto endometriale dopo tale intervento. Quali esami di controllo fare per essere tranquilla che la malattia non abbia arrecato danni ad altri organi?
APOLLONIA ha detto il 31 Gennaio 2014
Salve! all’età di 39 anni ho subito isterectomia totale di utero tube ovaie, dopo anni lunghi passati tra visite mediche terapie di ogni sorta senza concludere niente, fino ad arrivare con un valore di emoglobina basso a rischio trasfusioni tanto era il flusso mensile abbondante, due volte al mese per la durata di 10 giorni a ciclo. Ricordo che il mio ginecologo mi riferì che l’endometriosi aveva raggiunto anche l’interno del mio addome ma non si poteva operare ulteriormente. adesso ho 53 anni e vorrei sapere cosa fare per avere riconosciuta pensione d’invalidità per tale terribile patologia. ed ancora vorrei sapere se e’ possibile che si riformi o prolifichi l’endometriosi anche dopo isterectomia totale? E se mi è rimasto tessuto endometriale dopo tale intervento. Quali esami di controllo fare per essere tranquilla che la malattia non abbia arrecato danni ad altri organi?
Pupenji ha detto il 2 Febbraio 2014
mi spiace ma anche a me non compare niente…
Santina ha detto il 5 Febbraio 2014
Sono Santina ho 45 anni ho sofferto da quando avevo 14 anni di dolori mestruali, sono finita in ospedale un sacco di volte, ho cambiato tanti medici qualcuno mi ha chiamata malata mentale. Finalmente sei anni fa ho trovato una risposta dall’ospedale di Negrar (VR) dopo una lunga cura di pillola continua, con mestruazioni sospese nel Febbraio 2013 vengo operata con asportazione dell’utero, dell’ovaio e tuba e resezione intestinale Adesso sto bene perchè in menopausa, ma vi garantisco che i segni psicologici e fisici rimangono tutti…. ho subìto maltrattamenti anche dalla mia stessa famiglia….
Luana ha detto il 6 Febbraio 2014
Salve!Endometriosi 4° stadio diagnosticata a fine 2007.Nel 2008 1° intervento in laparoscopia,nel 2010 2° convertito in laparotomia.Stesso anno fatta richiesta di invalidità,ottenuto il 50% che mi ha dato semplicemente la possibilità di iscrivermi nelle categorie protette.Vogliamo più diritti,aiuti anche a livello economico!!!
cricri89 ha detto il 6 Febbraio 2014
Carissime, per prima cosa grazie a tutte di cuore! Ancora una volta ci avete accolto calorosamente e il vostro aiuto è prezioso!
Per un piccolo disguido il questionario allegato alla news NON è quello dello studio!!! Il link giusto a cui potete trovarlo è https://docs.google.com/forms/d/1JRZTAPeKZbK2L-F8CdXlHvZpYWiwM47a4g6CXx2x8Xg/viewform.
Il questionario è ONLINE!
Un abbraccio a tutte voi! Cristina 🙂
cucciola78 ha detto il 7 Febbraio 2014
Buon incontro ragazze!
Un bacione
Fede
Gaetano Papa ha detto il 8 Febbraio 2014
Salve sono un ginecologo della provincia di Ancona e mi interesso tra le varie tematiche anche di endometriosi,vorrei dare la mia disponibilità a partecipare a questo progetto come consulente se ne aveste bisogno. In bocca al lupo. GP
esusy72 ha detto il 9 Febbraio 2014
Non avendo potuto compilare questionario a Ottobre/Novembre,sarei interessata a partecipare allo studio sopra richiesto
cricri89 ha detto il 10 Febbraio 2014
Carissima Susanna, puoi trovare il questionario al link sopra citato oppure puoi contattare le mie colleghe all’indirizzo psicologiaclinicapisa@gmail.com. Ti daranno tutte le informazioni del caso. Grazie 🙂
frency ha detto il 12 Febbraio 2014
Vorrei ringraziare di cuore questi favolosi medici in elenco, dal primo all’ultimo, anche le loro equipe mediche.
Sono favolosi e mi hanno veramente ridato il sorriso e una speranza.
Grazie di cuore anche a Marisa x questo convegno, molto importante.
Ragazze partecipate numerose!!!
Buona Giornata a tutti, Francesca.
Maria ha detto il 12 Febbraio 2014
Partecipate in numerosi sarà una serata tutta rosa … Forza apine ronziamo tutte insieme!!!!!!!!!
Serena ha detto il 13 Febbraio 2014
Salve ho 40 e sono stata operata gennaio con la robotica per asportazione di costi endometriosi a e fibroma uterino .non si a quale stadio è’ l endometriosi . Devo iniziare la pillola con ormone naturale per tenere sotto controllo il tutto! Il medico mi ha detto che non è riconosciuta nessuna invalidità se non con altre problematiche! A chi mi potrei rivolgere per saperne di più ?
katiusha ha detto il 16 Febbraio 2014
Mi dispiace, anche per me il questionario è vuoto
consuelo ha detto il 20 Febbraio 2014
Ciao Federica grazie per le informazioni ti vengo a trovare al centro commerciale al posto.ciao buona giornata.
cucciola 78 ha detto il 20 Febbraio 2014
Ciao Consuelo. …ti aspettiamo!!!!
Federica
francesca ha detto il 20 Febbraio 2014
grazie x le informazioni che ci data
paola rubanu ha detto il 3 Marzo 2014
Impossibile compilare documento in quanto non si apre.
loredana cool ha detto il 3 Marzo 2014
Buonasera , non riesco a scaricare il pungiglione di Dicembre, il bonifico effetuato il 28/2.Grazie Loredana Nardon
paola ha detto il 7 Marzo 2014
Salve io sono stata operata il 13/2/2014 con una laparoroscomia avevo Un fibroma di 7 cm… mi hanno aspotato anche l’utero e le tube lasciandomi le ovaie chiedervo se potevo chiedere l ‘ invalidita visto che il mio lavoro consiste nel prendere pesi…se si a chi mi devo rivolgere..grazie
Emilia Rizzi ha detto il 7 Marzo 2014
Salve, sono stata operata di cisti ovarica endometriosica con asportazione dell’ovaio sinistro e della tuba sinistra un anno fa. A distanza di un anno si sono formate altre cisti all’altro ovaio. Posso fare la pratica per l’invalidità civile?
babi ha detto il 7 Marzo 2014
non penso che le donne affette da endometriosi vogliano sentirsi additate come “invalide” (ben altre sono le invalidità…),ma in effetti sarebbe bene che su tutto il nostro territorio, la diagnosi di malattia,le terapie,il follow-up fossero a disposizione di tutte con gli stessi criteri.
sissi ha detto il 10 Marzo 2014
Ciao!A tutte!Sono stata operata di endometriosi al 4stadio,mi aveva già intaccato la vescica.Dopo sei mesi di nuovo dolori, nonostante la pillola.Ora sono in attesa di PAM.Il vero problema sono i medici,pensano che con un intervento e un medicinale sia tutto risolto.E ti trattano come,una ” fantasista”!!!!CHE NERVI!!!!AUGURI DI,CUORE A TUTTE!!!
Giorgia Severi ha detto il 10 Marzo 2014
MI STUPISCE CHE AD OGGI NON SIA ANCORA PASSATA LA LEGGE SULL’ESENZIONE TICKET, COSA ASSOLUTAMENTE PRIMARIA VISTO L’ESBORSO ANNUALE CHE OGNI DONNA AFFETTA DA QUESTA PATOLOGIA DEVE ASSUMERSI (da un minimo di 1000 € ad un massimo di 5000€) senza considerare il fatto degli interventi. Non vi sembra che sia di fondamentale importanza l’esenzione del ticket invece di parlare di INVALIDITA’ ????? cosa, a mio parere, che non aiuta nessuno. Ritengo, anzi, che l’invalidità sia quasi discriminante visto che ai fini pratici non ha aiutato da nessun punto di vista.
Giorgia Severi ha detto il 10 Marzo 2014
Sensibilizzare, ok ci sta che le persone conoscano tutto ciò, la conoscenza è una buona base da dove poter partire……ma tutte noi abbiamo bisogno di aiuto ORA, ORA, ORA , E NON TRA UN ANNO DUE O TRE …..
L’esenzione del ticket ci serve per essere autonome e per poter continuare a fare il nostro lavoro con dignità, e a testa alta. Personalmente tendo a curarmi con metodi omeopatici e naturali perché l’assunzione continua di antinfiammatori a lungo termine danneggia pesantemente il nostro organismo. Ma tutto ciò comporta un continuo esborso di denaro. Voglio, desidero per la mia dignità continuare il lavoro che sto facendo ma io, come tante altre, abbiamo bisogno di essere aiutate solo ed unicamente nell’esenzione delle spese che ci comporta questa “malattia”.
Credo assolutamente che questo vada detto a Roma, anzi dovrebbe essere uno slogan di priorità assoluta. Grazie
jessica ha detto il 11 Marzo 2014
Salve ho 27 anni e 6 anni fa mi sono operata , mi hanno tolto una grossissima ciste e mi hanno ricostruito tutta la tube…vorrei sapere se posso fare domanda di invalidità. …grazie attendo risposta
velia ha detto il 11 Marzo 2014
Agli “addetti ailavori” darei DUE CONSIGLI : 1) prendere visione di un breve , iteressante Saggio di Carlo Benedetto,dal titolo: ENDOMETRIOSI UN CAPITOLO ANCORA OSCURO DELLA NOSTRA SANITA’ / OMBRE CERTE QUALI LE LUCI ? pubblicato di recente dalla ARACNE EDITRICE, costa solo 5 euro ed è disponibile anche in internet..in detto test,si evidenziz C H I A R A M E N T E ,FRA L’ALTRO L’inadeguuatezza DI CHI SA quanti operatori MEDIOCRI E/O CORROTTI. ,inspiegabilmente preposti ALLA CURA DI DETTO MORBO,in chi sa quante STRUTTURE SANITARIE (magari etichettate , addirittura,col marchio di “ECCELLENZA” 2)Non si creda(nè si finga di credere )che per curare e/o prevenire l’ENDOMETRIOSI sia necessario aprire nuovi centri ed assumere psicologi al posto di veri grandi MAESTRI del bisturi e/o della LAPAROSCOPIA, questo swrvirebbe solo a DISSIPARE DANARO PUBBLICO ed aprire chi sa quante altre ” M A N G K A T O I ” (si consideri che la cosa più VILE E IGNOBILE E’ S P E C U L A R E SULLE SVENTURE ALTRUI) 3) Se veramente si vuole curare e/o prevenire l’ENDOMETRIOSI,credo che la prima cosa da fare, sia FARE UNA SCRUPOLOSA VERIFUCA NELLE STRUTTURE SANITARIE ADDETTE ALLE SPECIFICHE CURE DI DETTO MORBO e qualora vi siano operatori MEDIOCRI E/O CORROTTI o comunque non all’altezza del loro compito (siano essi chirurghi,medici,infermieri,amministrativi o quant’altro ),SOLLEVARLI IMMEDIATAMENTE DALL’INCARICO E SOSTITUIRLI CON ALTRI VERAMRNTR DEGNI DEL COMPITO SEPPURE SI DOVESSERO RECLUTARE DA PAESI STRANIERI .Saluti VELIA.
Ilaria Pedrini ha detto il 12 Marzo 2014
Soffro di endometriosi da oltre 20 anni e a causa di un carcinoma nn posso assumere ormoni.Svolgo un lavoro pesante sempre in piedi, vorrei una legge ke agevoli le donne che come me soffrono e quindi necessitano di maggior ripostiglio
Maria Rosaria ha detto il 12 Marzo 2014
1.Chi osasse “additare” il prossimo per un’ “invalidità” qualsiasi da cui questi fosse affetto pensate meriterebbe tanta considerazione?
2.Con quale altra categoria, se non mediante quelle conformi al linguaggio burocratico corrente, si potrebbe definire uno stato di impossibilità fisica permanente a svolgere le comuni attività, determinato dall’endometriosi e/o da disastrosi approcci terapeutici in seno alle istituzioni preposte alla cura? Qualcuno dispone di un termine più appropriato e burocraticamente spendibile, in sostituzione della dicitura “invalidità per endometriosi”?
3.Non sarebbe forse più saggio e soprattutto più giusto, semmai, riconoscere che è sempre necessaria una valutazione caso per caso e astenersi da facili generalizzazioni, nel rispetto anche di quanti versino in condizioni più gravi?
4.Forse il sacrosanto diritto di chi è ancora curabile a ricevere tutte le cure di cui necessita esclude i non meno sacrosanti diritti civili di chi è dichiarato ormai inguaribile?
5.Certo, se si scongiurassero gli approcci inadeguati, forse si ridurrebbero considerevolmente i casi di “invalidità” più grave. Più che legittimo, pertanto, l’auspicio di Velia.
Lilla ha detto il 13 Marzo 2014
Rompiamo il silenzio perche’…. Non e’ giusto …. sentirsi “malata immaginaria” solo perché tanti medici non sanno ascoltare … vivere per anni con dolori ciclici e invalidanti sentendosi una “nullita’ che non riesce ad affrontare il dolore”….
Rompiamo il silenzio perche’…. Nonostante tutto… cerchiamo di far si che il percorso lungo e doloroso che abbiamo affrontato sia almeno più corto per le generazioni successive…. Perche’ affrontiamo e accettiamo questa malattia, sopportando anche quelle conseguenze che non si “vedono” e che spesso paghiamo a caro prezzo…. Rompiamo il silenzio perché….non accada più di dover ascoltare: “endo … che?”
silvia ha detto il 16 Marzo 2014
speriamo che dopo il flashmob di ieri a Roma il ministro apponga la firma per riconoscere l’endometriosi come malattia invalidante e dare finalmente alle donne che ne sono affette una dignità vera.
FRANCESCA AMBROSIO ha detto il 20 Marzo 2014
Buongiorno!!
sono Francesca, nel 1997 ho subito l’intervento di laparotomia e dopo pochi mesi del suddettoper l’intervento di laparoscopia,per problemi gravi di endometriosi .
Il 2000 mi hanno operata ancora malgrado la cura di enantone.
il 2007 dopo anni di controlli, cure, dolori mi hanno diagnosticato l’endometriosi IV stadio, quindi, ennesimo intervento, con rischio deviazione del retto, mi e’ stata fatta una isterectomia totale, utero, tube, ovaia..plastica alla vescica ecc ecc.
Visto la mia sofferenza passata, visto il mio dramma presente, visto che avevo avuto anche un intervento di tireidoctomi totale,vorrei chiedere se posso fare la domanda d’invalidita’?
grazie per l’attenzione prestatami.
restero’ in attesa di risposta.
Francesca
cucciola78 ha detto il 24 Marzo 2014
Vi aspettiamo numerosi!!!
maria ha detto il 25 Marzo 2014
ciao a tutte ho 39 anni soffro di endometriosi da quando avevo 29 anni.La mia storia e’ lunga e dolorosa come molte altre e mi ha segnato molto.Mi sono sposata a 25 anni, avevo un ciclo mestruale normale e regolare pero’ molto doloroso, 6 mesi dopo essermi sposata avverto un dolore al basso ventre indescrivibile come se mi stessero tagliando lo stomaco, sono stata ricoverata e mi hanno diagnosticato una ciste ovarica dovuta ad un’ovulazione infelice.Mi viene prescritta la pillola anticoncezionale per ridurre la cisti. La prendo per tre mesi e dopo grazie al cielo rimango incinta.Ho un bambino che oggi ha 12 anni mio figlio e’ stato un vero miracolo dovuto da Dio.Dopo 3 anni subisco un intervento per endometriosi di IV stadio li’ ho scoperto la malattia che sicuramente avevo da prima ma che ancora non si era manifestata nella sua brutalità .Nel 2009 dopo 4 anni una fortissima emorragia interna mi porta a subire un altro intervento nel quale sono stata operata urgentemente, due sacche di sangue per la perdita avevo l’emoglobina 6 .Mi sono ripresa dopo circa un mese ero molto debilitata.Adesso sto sempre sotto controllo, la cosa importante avere un bravo ginecologo che conosca la malattia.Devo dire che sono un po’ stanca perché ogni tre mesi faccio gli esami di routine eco,colposcopia, prelievi ecc…….Adesso devo fare una colonscopia perche’ ho disturbi all’intestino e questo mi mette molta ansia , ho paura di sentirmi dire qualcosa che non vorrei sentire.Certe volte mi sento sopra una barca che naviga senza riuscire ad arrivare a terra.Questo è un periodo un po’ negativo pero’ mi faccio forza,una cosa che mi ha aiutato molto e’ stato non pensare mai alla gravità di questa malattia e ho affrontato tutti gli interventi con la voglia di tornare a godermi tutto cio’ che mi circonda.Ho tanti fastidi ma cerco di pensare il meno possibile altrimenti e’ davvero dura.Tanti auguri a tutte e siate sempre positive.Dimenticavo ho fatto domanda di invalidità aspetto risposta , un consiglio fatela anche voi che sia di I,II,III O IV stadio la sofferenza é per tutte.In bocca al lupo!
FRANCESCA ha detto il 25 Marzo 2014
Buongiorno!! sono Francesca, nel 1997 ho subito l’intervento di laparotomia e dopo pochi mesi del suddetto l’intervento di laparoscopia,per problemi gravi di endometriosi . Il 2000 mi hanno operata ancora UNA VOLTA malgrado la cura di enantone. il 2006 dopo anni di controlli, cure, dolori mi hanno diagnosticato l’endometriosi IV stadio, quindi, ennesimo intervento, con rischio deviazione del retto, mi e’ stata fatta una isterectomia totale, utero, tube, ovaia..plastica alla vescica ecc ecc. Visto la mia sofferenza passata, visto il mio dramma presente, visto che avevo avuto anche un intervento di tireidoctomi totale,vorrei chiedere se posso fare la domanda d’invalidita’? grazie per l’attenzione prestatami. restero’ in attesa di risposta. Francesca
Valery ha detto il 3 Aprile 2014
Scusate ma non si apre il documento
simo.ro ha detto il 4 Aprile 2014
Io non riesco a vederlo…non si apre :/
angela palumbo ha detto il 4 Aprile 2014
Non riesco a visualizzare il question
ario.
Anna ha detto il 4 Aprile 2014
Salve, Un grazie a tutti coloro che hanno lavorato per raggiungere questo obiettivo. Sono stata operata ben 5 volte per una forma severa di endometriosi, l’ultimo intervento è stato un’isterectomia completa all’età di 32 anni, ho impiegato tutti gli sforzi possibili per divulgare e rendere noto quanto fosse dannosa e gravosa questa malattia, sono sempre stata fiduciosa nell’ottenimento del dovuto riconoscimento… ora finalmente la commissione per l’ invalidità e 104 mi dovrà ascoltare..
paolac ha detto il 8 Aprile 2014
Grazie di tutto Marisa! E grazie Annalisa per aver accettato l’incarico! 🙂 ci vediamo presto!!!
paola carta
Manuela ha detto il 9 Aprile 2014
Ciao, sono stata operata due volte per endometriosi di quarto stadio. Ho fatto richiesta per invalidita’ e per legge 104 ma il risultato e’ stato di un 46%, e quindi nn credo di avere diritto a nulla.Volevo sapere qual’e’ la percentuale minima x avere l’esenzione dai farmaci o almeno la legge 104? Grazie
silvia ha detto il 9 Aprile 2014
Grazie Marisa per tutto quello che hai fatto in questi anni!! E grazie ad Annalisa per aver accettato l’incarico di Presidente.
Martin ha detto il 9 Aprile 2014
Salve!
Ho 40 anni e sono stata operata già tre volte in laparoscopia ,e ho già fatto cure con enantone senza risolvere. Anzi ho già due focolai dopo sei mesi dal l’ultimo intervento.
Vorrei informazioni se sul veneto dove ci si può rivolgere x avere un riconoscimento di invalidità ! Grazie
Michela ha detto il 12 Aprile 2014
Ciao ho partecipato a questo incontro é stato bello e interessante. Vorrei essere informata se fate un incotro riguardante endometriosi alimentazione. Grazie per quello che fate ciao.
claudia ha detto il 14 Aprile 2014
Buongiorno a tutte mi chiamo Claudia ed ho 29 anni sono gia stata operata di endometriosi due volte e adesso sono in lista per la terza operazione, ringrazio la fortuna che in questo frangente sono riuscita ad avere una bimba che adesso ha 19 mesi, mi avevano detto che con la gravidanza sarei guarita cosa che non è successo.Ho provato anche con varie pillole anticocenzionali ma non ho avuto miglioramenti in quanto il mio fisico non supporta la pillola continua. Volevo chiedervi come si fa la domanda per invalidità? quale è la procedura?? in bocca al lupo a tutte!!!!
Maria ha detto il 15 Aprile 2014
Buongiorno a tutte vorrei condividere anch’io la mia esperienza con tutte voi, parlandovi della mia sventura.
Ho scoperto a 26 anni di soffrire di endometriosi (in cuor mio lo sentivo già da prima visto i forti dolori addominali quando avevo il mestruo) . Non riuscendo ad rimanere incinta, ho fatto le mie indagini e qui la cruda verità.
Fatto il primo intervento di asportazioni cisti l’unico modo per avere figli è la fecondazione assistita ne ho fatti 5 ma nulla da fare, l’ultimo addirittura mi fa sottoporre ad un’altro intervento di pulizia (dicono).
Rinuncio a questo calvario e sempre nella speranza che arrivi un figlio normalmente passano i mesi, anni sempre con forti dolori fino ad arrivare all’asportazione delle tube per aderenze e riformazione di endometriosi, cura cosigliata cerazette, presa per 3 mesi con forti emoragie tanto da finire al pronto soccorso. Mi sospendono il cerazette e mi fanno prendere il ginoden , anche qui tutti i mesi in emoragia. Sono caduta in depressione non avevo più una vita coniugale, avevo perso il lavoro per le continue assenze, fino che un giorno mio marito vedendomi così mi consiglio di cambiare ginecologo. Andai da un bravo ginecologo laparoscopista che mi fece fare subito una isteroscopia, esito endometriosi acuta con fibroma cistico IV stadio. Qui la decisione di fare la isterectomia .
Dopo avere letto che l’endometriosi era stata riconosciuta come malattia invalidante, mi rivolsi al medico curante e avviai la pratica per la domanda. E dopo essermi imbattuta in una burocrazia allucinante, il risultato è stato che non hanno riconosciuto il mio problema dell’ endometriosi non mi hanno dato nemmeno il 5%.
Ora io mi domando a cosa serve mettere l’endometriosi in tabella come malattia invalidante quando non viene nemmeno presa in considerazione?
Chi giudica questo tipo di malattia (io ho trovato una commissione di uomini)
Maria ha detto il 15 Aprile 2014
Ciao a tutte, stavo leggendo le vostre email e vorrei raccontarvi la mia esperienza. Ho 45 anni e sono stata operata la prima volta a 26 anni per endometriosi, ho subito 5 tentativi di fecondazione assistita, ho subito un’altro intervento di pulizia da cisti polipi etc. Quest’anno ho subito due interventi nell’arco di 6 mesi, primo asportazione delle tube e ovaio sinistro, il secondo (ottobre 2013) di isterectomia . Per questa malattia io non ho avuto figli e ho perso il lavoro per le troppe assenze. Fatto domanda legge 104 e 68/99 (collocamento mirato) Mi è stato riconosciuto solo il 40% ma per depressione endoreattivo grave (non potendo avere figli e aver perso il lavoro sono caduta in una forte depressione che ho curato per 6 mesi ora dopo quello che sto passando ci sto ricadendo di nuovo) Non serve a niente il 40% ne per collocamento mirato, ne per assegni , ne per poterti almeno pagare le visite . A cosa serve riconoscere l’endometriosi come malattia invalidante (max 35%) quando non la tengono nemmeno in considerazione. Mi sento ancora una volta presa in giro dal destino.
Ferri Barbara ha detto il 15 Aprile 2014
Fatto.!!!
luisa ha detto il 17 Aprile 2014
soffro di endometriosi da 30 anni , oggi ne ho 48, e’ stata diagnosticata con 15 anni di ritardo durante i quali sono stata considerata come minimo malata immaginaria, oltre all’impossibilita’ ad avere figli, convivo da tutti questi anni con il dolore e con gli effetti dei farmaci che devo assumere . in questi lunghi anni spesso sono andata al lavoro con una grossa sofferenza fisica e psicologica tanto da arrivare al limite dell’esaurimento ,e della depressione, una grossa sofferenza anche per il mio compagno che e’ stata la vera roccia a cui ho sempre fatto riferimento . alla luce di tutto questo dolore ritengo che si possa parlare , a testa alta, di invalidita’ e esenzione al ticket in un paese dove spesso sono tanti gli esempi di falsi invalidi , non rubiamo nulla !!!
Guadagni Margherita ha detto il 25 Aprile 2014
Salve. Ho 62 anni. Per molti anni ho sofferto di endometriosi severa IV stadio. Questa malattia mi ha procurato la chiusura totale di entrambe le tube e una sterilità primaria, infatti io non ho potuto avere figli. Negli anni il dolore durante le mestruazioni aumentava sempre di più e andare a lavorare in quei giorni era un’ardua impresa! L’asportazione dell’utero ha posto fine alle mie sofferenze all’età di 39 anni. All’epoca questa malattia non dava diritto ad un’invalidità. Da otto mesi sono in pensione e penso che tutta la sofferenza e la sterilità che la malattia mi ha portato non contino più per ottenere il riconoscimento di un’invalidità.
Mara Boschiroli ha detto il 28 Aprile 2014
Sarei molto interessata all’incontro che farete il 6 maggio a Parma che riguarda la medicina tradizionale cinese per l’endometriosi,ma non sono di Parma e ho difficoltà per via del lavoro ad essere presente.Vorrei chiedere se ci sarà modo di avere del materiale informativo riguardo l’incontro.Grazie
anna ha detto il 28 Aprile 2014
ci sarò sicuramente
Bobby Jean ha detto il 29 Aprile 2014
Come la Sig.ra Boschiroli,
non mi è possibile esserci ma mi interessa molto l’argomento. E’ possibile avere del materiale? Grazie
dondelillo ha detto il 5 Maggio 2014
Sono affetta da endometriosi grave e proprio in questi giorni in cui ho avuto un peggioramento fisico ho pensato a un rimedio attraverso la medicina cinese. Non sono di Parma ma mi piacerebbe avere informazioni sulla conferenza organizzata. Per questo ve ne sarei tanto grata.
BRAVA ha detto il 5 Maggio 2014
Non garantisco nulla ma faremo il possibile.
Nel frattempo vi invito a frequentare la stanza dedicata all’argomento nel nostro forum di discussione che presto verrà aggiornata.
Jessica
cucciola78 ha detto il 6 Maggio 2014
Vi aspettiamo!!!
angioletto1 ha detto il 6 Maggio 2014
Salve volevo sapere come mai fate solo incontri con donne con l’endometriosi, secondo me dovrebbero venire almeno un’altra persona ke può capire come aiutare.
Berenice ha detto il 10 Maggio 2014
Buongiorno. Vorrei sapere chi è la referente di Messina e come contattarla, affinché possa unirmi anch’io (se possibile) alle volontarie! 🙂
carmelina ha detto il 11 Maggio 2014
sara contattami in privato , carmelina interdonato
Nancy Ranno ha detto il 12 Maggio 2014
Ciao Sara..che bello ..sabato ci sarai pure tu :).. Anche il tuo cartellino APE é pronto 😉 . Ci vediamo sabato.
Berenice ha detto il 12 Maggio 2014
Ciaoo..sisi,sabato ci sarò anch’io e finalmente farò parte del vostro gruppo! Non vedo l’ora! 😀
Patrizia ha detto il 13 Maggio 2014
Benvenuta Sara
Berenice ha detto il 13 Maggio 2014
Grazie Patrizia.. 🙂
Barbara falco ha detto il 15 Maggio 2014
Siete grandissime come sempre!!!! Anch’io voglio quella bellissima maglia!!!!! E grazie alla conduttrice De Stefano.
mella ha detto il 19 Maggio 2014
Replico il commento di Barbara.
ghiaccio ha detto il 27 Maggio 2014
ciao a tutte,
scrivo qui alcune informazioni perchè ho ricevuto varie mail.
L’incontro inizia alle 10 e dovrebbe concludersi verso le 12/12.30
E’ una conferenza aperta anche ai familiari.
Per quanto riguarda il parcheggio nel navigatore inserite via Mariutto 76. Corrisponde alla vecchia entrata dell’ospedale. Davanti all’ospedale c’è un grande parcheggio gratuito.
Se invece entrate in ospedale dalla nuova entrata ( devo c’è il pronto soccorso) anche li’ c’è un parcheggio gratuito e a piedi dovete attraversa tutto l’ospedale per arrivare all’edificio Villa Zinelli) 2 ° piano.
Si parlera’ di PMA ( Procreazione Medicalmente Assistita).
a sabato!
grazia ha detto il 27 Maggio 2014
ciao a tutte, ho 40 anni e sono stata operata un anno fa di endometriosi severa. Resezione intestinale in laparoscopia, dopo anni di cure ormonali che hanno aggravato la mia sintomatologia. Da 6 mesi assumo Visanne con ottimi risultati, non ho più dolori, nè il ciclo…
Venerdì ho la visita per la 104, sono fiduciosa ma ho paura che ancora oggi non si dia a questa patologia il giusto riconoscimento….
Annalisa ha detto il 28 Maggio 2014
Soffro di endometriosi da diversi anni . Mi piacerebbe partecipare al vostro studio.
manuelalisa ha detto il 6 Giugno 2014
buona sera..
volevo sapere se ci saranno degli incontri anche a catania?
cordiali saluti
manuela
Maria ha detto il 8 Giugno 2014
Affrettatevi a prenotare non ve ne pentirete…
Serena ha detto il 9 Giugno 2014
Il costo della cena è di EURO 22,00 a persona. Per i bambini può essere chiesto un menu a base di Pizza a Euro 10,00.
Maria Negrini ha detto il 9 Giugno 2014
Grazie per ciò che fate! E’ giusto lasciare una speranza per chi non può essere donna in modo completo, o meglio in modo sereno e libero. Auspico una cura senza effetti collaterali ed efficace nel prossimo futuro. W il coraggio delle donne e un grazie ai medici e a tutti/e i/e volontari/e.
Smithc582 ha detto il 11 Giugno 2014
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Pharmf332 ha detto il 12 Giugno 2014
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katiuscia ha detto il 17 Giugno 2014
Che senso ha infatti immetterla nelle tabelle se i punteggi sono cosi bassi? Per l’esenzione non serve, per il collocamento idem…
Al 45% non ci si arriverà mai a meno che non ti tolgano anche le orecchie….e E’ solo un altro contentino e noi stupide che ci caschiamo.
katiuscia ha detto il 17 Giugno 2014
Che senso ha infatti immetterla nelle tabelle se i punteggi sono cosi bassi? Per l’esenzione non serve, per il collocamento idem…
Al 45% non ci si arriverà mai a meno che non ti tolgano anche le orecchie….e E’ solo un altro contentino e noi stupide che ci caschiamo.
Zucconi ha detto il 19 Giugno 2014
buon giorno! dove posso scaricare la lista dei centri?
Antonella ha detto il 23 Giugno 2014
Salve a tutti! Vorrei condividere con tutte voi la notizia che mi è pervenuta questa mattina… è arrivato il referto inps riguardo la mia domanda di invalidità civile. L’esito dice che risulto lucida, orientata, deambulo autonomamente e ho buone condizioni generali. Come se l’endometriosi avesse implicazioni anche solo su uno di questi aspetti. La diagnosi riporta “endometriosi”. La domanda ovviamente è stata rigettata. Per una persona che ha a che fare con questa malattia da 10 anni è un pugno in faccia. Non serve a nulla portare certificati di operazioni, di visite mediche, di terapie… mi hanno negato il fatto di avere questa malattia subdola che da dieci anni mi fa vivere in maniera orribile la mia femminilità… sentirsi donna deficitaria per questa malattia non è per nulla bello e inviterei le commissioni mediche e la burocrazia di competenza a mettersi nei nostri panni.
rita ha detto il 25 Giugno 2014
Grazie a tutti i volontari che lottano x noi grazie
rita ha detto il 25 Giugno 2014
A che ora e ?
ApinAnna ha detto il 25 Giugno 2014
Manuela,
A Catania non sono previsti incontri in quanto non abbiamo un gruppo di sostegno per ora